«В нашей ситуации способно помочь разве что чудо. Не больше, не меньше. Но не будешь же сидеть, сложа руки, и ждать, когда оно произойдет! Если нужно действовать, а возможности максимально ограничены, то вывод напрашивается сам собой. Действуй, обходясь тем, что есть. В любом случае действуй. Даже если шансы на успех близки к абсолютному нулю», – написала в своем дневнике мама, сыну которой врачи поставили страшный диагноз.
Приговор
Из дневника Светы: Врачебный кабинет. Известный профессор, светило неврологии. На лице странное выражение: сознание собственной значимости, безапелляционная уверенность в каждом суждении. А за этим безысходное равнодушие. Вот он осматривает Максюшу и все больше хмурится. Я неловко переминаюсь с ноги на ногу, чувствуя, как пот ледяными струйками чертит по спине дорожки, а ногти непроизвольно впиваются во влажные холодные ладони. Жду приговора. «Мамочка, к сожалению, никаких перспектив у детей в таком состоянии нет. В лучшем случае вам лишь удастся научить его сидеть. Куча сил, денег, времени ради такой малости. Подумайте, стоит ли оно того? Мой вам совет: рожайте второго ребенка. Вы такая молодая, у вас есть все шансы родить нормального здорового малыша». В таких случаях я порой не сдерживалась. «Скажите, у вас есть жена? Представьте себе, что она заболевает. Вызываете вы доктора в надежде на помощь. А он вам говорит: «Ваша жена больна. Советую завести новую».
Света родила Максима на первом курсе института, ей было 19 лет. Максим родился на два месяца раньше срока с тугим обвитием пуповины вокруг шеи. Было ясно, что с ребенком что-то не так. Но точный диагноз очень долго не ставили, несмотря на то, что побывали они в разных больницах. К 9-ти месяцем врачи все-таки объявили свой приговор. У ребенка тяжелая форма ДЦП (детский церебральный паралич), скорее всего вследствие родовой травмы. На вопрос о том, на что можно надеяться в лучшем случае, ответили – ни на что: ребенок не будет ни говорить, ни соображать адекватно, ни двигаться. Не то, что ходить, но и голову поднимать не сможет. Это называется «овощ», т.к. человек, по мнению врачей, в таком состоянии ведет растительное существование.
«Врачи, с которыми я общаюсь уже почти что по-дружески, сокрушенно качают головами и говорят: «Остановись, ты угробишься, все равно такого ребенка не поднять! Через наши руки много всяких детей прошло, и мы сразу видим перспективы»».
Как рассказать о том, что пришлось испытать Свете и ее родным в первые годы после рождения Максима? Когда каждое пустячное заболевание чревато множеством осложнений, когда простуда превращается в страшные приступы ларингита, когда нечего есть в прямом смысле этого слова, т.к. все небольшие деньги уходят на лекарства. Когда нет ни знаний, ни возможностей, чтобы лечить.
«Боль, страх и отчаяние были моими верными спутниками весь этот год. Первый год, самый страшный и тяжелый. Слова тут бессильны. Разве можно описать словами, как весь мир рушится вокруг тебя, и ты не знаешь, за что ухватиться, на что опереться, как жить дальше? Но тот, кто переживал что-то подобное, тот поймет почти без слов. А еще тот, кто захочет понять».
Но не такой человек Света, чтобы все бросить и отчаяться. Начинала она с малого – училась технике лечебного массажа у массажистки, которая приходила к Максиму. Потом, обложившись книгами по анатомии, массажу, логопедии и т.д., все свободное от занятий время занималась. Сама придумывала и делала пособия для учебных занятий с Максом. Конечно, пришлось забыть и про учебу в институте, и про любимое занятие – рисование, да и вообще, про нормальную, спокойную жизнь.
«…Не жалею ни о чем. Наверное, человеку в критической ситуации всегда дается выбор, от которого зависит вся его дальнейшая судьба. Выбор тяжелый, потому что более легкий путь всегда так соблазнителен. Но даже в моменты полной безысходности я радовалась, что не пошла этим путем, не совершила непоправимой ошибки».
Откуда берутся помощники
Принципом «действовать, обходясь тем, что есть» Света руководствуется всю свою новую жизнь – с Максимом. Что это значит на практике? Это ежедневные многочасовые (поверьте – это не метафора) занятия с ребенком: гимнастика, логопедические упражнения – масса учебных заданий, которые придумываются и готовятся ночами. Это отказ себе во всем, даже в том, что стоит копейки, ради лекарств, возможных процедур или лечения. Это никакого отдыха, никакой возможности выспаться. Отдых от ежедневных занятий возможен был только в одном случае – если Света сильно заболевала. Никаких поблажек к себе, никакого саможаления.
«А сколько еще таких дней у нас впереди вообще, и ни в коем случае нельзя было задумываться, – наваливалась такая черная тоска, что тут же пропадали остатки сил, воли и желания жить дальше».
Здесь Максиму три года. Его голову приходится постоянно поддерживать, иначе она тут же падает на грудь или наоборот запрокидывается назад. Стоит Максим с большим трудом, только если держишь за обе руки и фиксируешь голову. Сам Максим держаться руками еще не умеет, может лишь очень короткое время удерживать в них игрушку.
«Папа уже давно рассказывал мне, что с ним работает женщина, которая умеет делать лечебный массаж. Она предложила позаниматься с Максюшей. Что я могла сказать на это? Увы, ничего – денег на оплату массажа не было. И вот Ира, так и не дождавшись от меня ответа, сама пришла познакомиться. Я все объясняю, как есть, а она лишь машет рукой: «Какие деньги?!». И начинает приходить к Максюше после работы делать массаж. На тот момент это была такая неоценимая помощь, что словами не передать. Долгое время Ира занималась с Максюшей и учила меня. А когда мы в три года окрестили Макса, стала его крестной мамой. Мы дружим до сих пор, и до сих пор в трудные моменты Ира всегда готова прийти к нам на помощь».
Света считает, что помощь приходит тогда, когда человек не сидит, сложа руки, а делает все, что от него зависит. Подтверждением тому – встреча с Сергеем Николаевичем, тренером и директором химкинского баскетбольного клуба. Он подошел к Светиному папе, когда тот гулял с Максимом на стадионе. А надо сказать, что каждое гуляние (в любую погоду) превращалось в тренировку для Макса. Сергей Николаевич всегда интересовался успехами Максима и «однажды сказал, что, понимая нашу ситуацию, просто не может оставаться в стороне и будет спонсировать Максюшино лечение. С тех пор, вот уже несколько лет, мы получаем такую помощь и поддержку, на которые не смели и надеется».
Конечно, без помощи близких людей Свете было бы труднее во много раз, но, слава Богу, мама и папа поддержали ее сразу и безоговорочно. Они отдавали и отдают все свое время Максиму. Мама, Клавдия Кузьминична, говорит: «Максим – это наш крест, а вернее, крестик».
«Как-то само собой в нашей семье складывается довольно жесткое разделение обязанностей. Мама полностью взяла на себя хозяйство. Папа стал главным по Максюхиным прогулкам, в которые он вкладывает столько сил и времени, что, приходя домой, буквально падает с ног от усталости».
Максиму почти четыре. За год значительно улучшились руки, и он делает первые неуклюжие попытки собрать что-нибудь простенькое из деревянного конструктора. Ходит по-прежнему лишь с поддержкой за обе руки, зато гораздо уверенней держится на ногах. Отпала необходимость постоянно поддерживать голову.
Новый папа – настоящий
А вот с мужем вышло по-другому. Как говорит Света: в какой-то момент стало понятно, что мы в разных лодках. Он хотел жить прежней жизнью и не меняться. Более того, чтобы и жена оставалась такой же, как была. И в какой-то момент все рухнуло окончательно. Но Господь не оставил Свету. В ее жизни и в жизни Максима появился такой человек, который не просто заменил папу, он стал НАСТОЯЩИМ папой.
«Мой будущий муж после очень короткого периода нашего общения делает мне предложение: «Я всегда хочу быть рядом с тобой и с Максюшей. Хочу, чтобы Максюша стал моим сыном». Невозможно, но факт. Артем отдавал и продолжает отдавать Максу столько сил, времени, любви и заботы, что нередко я забываю, что он не родной Максюхин папа. Не представляю себе, как я жила без него первые пять лет после рождения Макса».
После таких чудес, на которые никто не надеялся, можно было бы сказать себе: «Да, я это заслужила, я это выстрадала, только справедливо, что мне это дали». Так думают многие Светины друзья, но не Света. Она просто благодарит и радуется. И не ждет новых чудес, а продолжает работать, и когда освобождается время от одних занятий, в которых больше нет необходимости, придумывает другие. Максим начал ходить? Прекрасно, значит, теперь мы можем освободившееся время уделить новым занятиям, например, на развитие речи.
Кроме того, своим опытом Света находит время делиться с другими людьми, нуждающимися в ее помощи. Она делает детям и взрослым лечебный массаж, занимается гимнастикой. Особенное внимание уделяет детям с двигательными проблемами. Моя старшая дочь была ее первой пациенткой (у нас в младенчестве был сильный тонус, связанная с ним кривошея и повышенное внутричерепное давление). Впоследствии я смело рекомендовала Свету как прекрасного, и главное, неравнодушного массажиста, и ни один из ее пациентов не был разочарован. Многие стали ее постоянными «клиентами». Как-то Светина мама сказала мне: «Знаешь, Света мне призналась, что осматривает пациента, а руки сами находят основные точки, как будто знают, что надо делать». К своим подопечным Света, да и ее семья, относятся как к родным, не теряют с ними связи, все время интересуются успехами. Кто знает, суждено ли было выявиться Светиному таланту, не родись Максим с тяжелым заболеванием? Тут-то и понимаешь, что на все воля Божия.
Максиму пять с половиной. Сколько изменений за полтора года! Макс уже свободно ходит за одну руку, самостоятельно ходит между двумя параллельными планками! Вдобавок, Максим, наконец, научился ползать.
Из дневника: «Я не могу назвать себя глубоко религиозным человеком: на службы не хожу (вообще, в церкви появляюсь крайне редко), не причащаюсь, посты не соблюдаю. Но, может быть, главное в жизни человека, это не терять веры даже в самые тяжелые ее момент, и уметь с благодарностью принимать все, что посылает нам Господь? Помнить, что если Бог дал испытание, значит, даст и силы, чтобы его выдержать. Вообще, я думаю, что Господь разговаривает с каждым из нас через нашу совесть. И если мы прислушиваемся к тому, что нам говорится, то, наверное, в любой ситуации, стоя перед очередным выбором, получим ответ, как правильно поступить. Чем тяжелее ситуация, тем тяжелее выбор. Что-то глубоко внутреннее, возможно инстинкт, толкает нас на путь, кажущийся более легким. И, самое главное, он не всегда бывает ошибочным. Наверное, вот тут-то и стоит прислушаться к совести, или, как говорят, спросить свое сердце. Себя не обманешь».
Слева: Максиму семь лет. Он научился самостоятельно ходить! Без какой бы то ни было поддержки. И теперь папа учит его без поддержки ходить по «трудной» местности, например, спускаться с бетонной плиты. Справа: Максиму девять. Большой человек!
Он не слышит!
Вернитесь в начало рассказа и посмотрите, какой прогноз был дан врачами. А что умеет Максим к 10-ти годам? Максим ходит (самостоятельно!!!), садится на корточки, что очень трудно для детей с ДЦП, у него полностью сохранен интеллект (это показывают многочисленные исследования мозга), он делает массу учебных заданий. Но ему очень трудно координировать движения рук, и он не говорит. Очень долго Света не могла выяснить, в чем же дело – и интеллект сохранен, и мозг не поврежден, и артикуляционный аппарат у Максима вполне развит для речи (конечно, путем многочисленных упражнений). И вот, этой осенью выяснилось, что Максим не слышит, у него четвертая степень тугоухости. К счастью, остатки слуха позволяют сделать протезирование, т.е. в аппаратах Максим может слышать. «Выходит, все эти годы, день за днем, Макс выполнял мои задания, не слыша их! Но как же тогда? Я решила поставить эксперимент. Провела несколько занятий, не озвучивая. Не произносила (даже шепотом) задания, а только артикулировала. Результат был ошеломляющим. Максим даже не удивился. Делал все как обычно. Считал примеры, показывал картинки, отгадывал загадки».
Когда Света с Максимом приезжают к врачам, которые их еще никогда не видели, и говорят, что у них за диагноз, никто не верит. Попросту никто не в силах представить, что можно отдать себя целиком, полностью изменить свою жизнь ради того, чтобы дать новую жизнь больному ребенку. Общаясь с родителями детей-инвалидов, часто с менее тяжелой формой заболевания, чем у Макса, Света с горечью замечает, что ее усилия не воспринимаются, как пример для подражания, как нечто доступное каждому (хотя и очень трудное дело), но только, как уникальный, лично ее опыт. Обычно ей говорят – у тебя талант, а мы так не умеем. В таких ситуациях бесполезно доказывать, что при желании и полном отказе от себя такое чудо может сотворить любой родитель.
«Я начинаю осознавать, что с появлением необычного ребенка в семье, жизнь не кончается. У кого-то, как у меня, она с этого события только начинается. Может быть, все дело в нашем отношении? Воспринимаешь это как великое горе – и жить уже не хочется. Воспринимаешь как испытание, которое необходимо пройти, – уже появляется надежда. А если понимаешь, что «иной» ребенок открывает перед тобой новые возможности, способность радоваться всему по-настоящему важному вокруг, на что раньше просто не обращал внимания, тогда хочется жить и бороться с удвоенной силой».
Здесь Максу десять. Он первый раз в Крыму, в санатории. Первый раз видит море! Новые успехи: Макс научился спускаться-подниматься по лесенке без поддержки и без перил, освоил сидение на корточках и вставание с корточек без опоры.
Елизавета Правикова
