Муковисцидоз – одна из редких и тяжелых болезней, в лечении которой есть прогресс, но оно по-прежнему остается супердорогим. В России таким больным помогает фонд «Кислород».
– Уже разработано лекарство, которое позволит человеку, больному муковисцидозом, поддерживать себя в форме, причем на протяжении всей жизни, и жить, как все люди – говорит основательница и директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина. Но стоимость такого поддерживающего лечения пока что очень высока, порядка 300 000 долларов в год. А ведь прием лекарства пожизненный.
– Многим ли в нашей стране может быть нужно такое лечение?
– По нашим оценкам, в России около 15 000 человек страдают муковисцидозом. Очень печально, что у многих это заболевание просто не диагностировано.
– Какова ситуация с медицинской помощью больным с муковисцидозом в России?
– У нас есть специалисты по муковисцидозу только в Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Самаре – в крупных городах. Но больные живут не только там, но и в самых разных населенных пунктах, в городах и деревнях. И им тоже нужно лечение. И у нас в фонде есть врач, который с паллиативным лечением ездит не только по Москве, но, бывает, и в регионы. Помощь на дому также чрезвычайно важна, и мы занимались ей еще до того, как в 2007-ом году был создан наш фонд «Кислород». Кислород – это то, без чего мы не можем жить, вдыхая его из воздуха. И кислород так необходим нашим подопечным, когда их легкие не могут работать в полную силу.
– Сколько человек в вашей команде?
– Cейчас пять сотрудников и 25 волонтеров.
– А сколько человек обращается к вам за помощью ежемесячно?
– Порядка 20 новых больных каждый месяц. К сожалению, образуется очередь, и мы не можем всем помочь сразу. От 100 000 до 300 000 рублей стоит сегодня обычный курс лечения. Иногда удается собрать нужную сумму сразу, когда бывают акции по сбору средств. Как недавно на вечере в одном из московских клубов. Все, что было собрано на благотворительном вечере, на мини-аукционе, напревлено в помощь юной Жене Панариной, которая нуждается сейчас более других в немедленном решении своей проблемы. Требуются антибиотики, очень дорогостоящие, которые мы и оплатим.
– Среди тех, кто помогает вашему фонду есть олигархи, миллионеры?
– Нет. Главным образом, это люди среднего достатка, просто обеспеченные люди. Есть несколько представителей шоу-бизнеса, делающих разовые пожертвования и предпочитающие это не афишировать. Но, главным образом, жертвователи – это обычные люди.
Жертвователей мало, просто потому что бывает сложно объяснять, что такое муковисцидоз и почему нужна помощь. Главной темой благотворительной помощи остается помощь маленьким детям и онкобольным детям, что само по себе хорошо. Но муковисцидоз – это никак не менее страшно. И потому нам весьма нужны медиа-персоны, медиа-имена, нужны в наш Попечительский совет, чтобы расширить нашу аудиторию.
Как помочь больным муковисцидозом – читайте на сайте фонда «Кислород»
