«Люди с инвалидностью умирают миллионерами, но не могут оплатить себе лечение». Зачем нужен закон о распределенной опеке

Закон о распределенной опеке – тема, много лет волнующая семьи людей с ментальными нарушениями и тех, кто помогает таким людям: экспертов, врачей, сотрудников профильных НКО, работников социальных учреждений и служб. Речь идет о том, чтобы недееспособные люди с инвалидностью могли иметь второго опекуна – юридическое лицо (например, некоммерческую организацию или церковный приход). Несмотря на внимание, проявленное к этой проблеме на самом высоком уровне, решить ее пока не удалось – законопроект, внесенный после серьезной подготовки в 2015 году и прошедший в 2016 году первое чтение, много лет пролежал в Думе без движения, и в феврале 2025 года был отклонен, несмотря на все возражения и протесты. О том, для кого и почему так важна распределенная опека, «Милосердию.ru» рассказала Светлана Мамонова, директор по внешним связям петербургской благотворительной организации «Перспективы», где много лет помогают людям с ментальной инвалидностью и их семьям.

Что изменится, если закон будет

– Зачем нужен закон о распределенной опеке? Ведь и без него сейчас делается немало для организации нормальной жизни людей с инвалидностью, в том числе с ментальными нарушениями.

– Без этого закона не получится довести до конца все важные социальные изменения, которые начались в нашей стране десятилетия назад и сейчас особенно активно продвигаются. Это и сопровождаемое проживание (СП), и профилактика попадания в стационарные учреждения, и реформирование интернатов. Эти реформы будут успешны только тогда, когда за тем, что происходит с недееспособным человеком, есть сторонний контроль (внешнее представительство).

– Какие сейчас функции у опекуна взрослого недееспособного человека?

– Во-первых, решать финансовые вопросы. Тут очень важно учитывать, чего хочет сам подопечный. Не действовать ему во вред и не лишать выбора там, где это возможно. Например, человек с инвалидностью захотел устроить праздник в кафе. Опекун видит, что это слишком дорого, дешевле было бы отпраздновать дома. Но если подопечный настаивает на своем желании, надо понимать: это его деньги, опекун лишь представляет его интересы.

Опекун защищает человека с особенностями от мошенников, отвечает за то, чтобы его не обманули. И обязан сделать все, чтобы обеспечить ему качественные условия жизни.

Сейчас опекуном недееспособных граждан, которые живут в психоневрологических интернатах (ПНИ), является директор учреждения. Но учреждение оказывает этим же гражданам социальные услуги. И мы понимаем, что нельзя гарантировать их качество, если их обеспечивает тот же, кто должен это качество проверять. Получается, что директор должен контролировать сам себя.

Поэтому нужно, чтобы у каждого жителя учреждения были независимые внешние представители, которые могли бы контролировать качество оказания услуг, вместе с самим подопечным определять, что ему нужно, организовать более индивидуальный подход к потребностям человека.

Мы говорим, что сопровождаемое проживание должно развиваться как альтернатива интернатам. Но сейчас на практике выход в такую форму жизнеустройства для недееспособных людей из интернатов почти закрыт.

Формально запретов нет. С 1 марта начали действовать Методические рекомендации по сопровождаемому проживанию людей с инвалидностью, утвержденные приказом Минтруда. Там указывается, что сопровождаемое проживание должно быть доступным и для недееспособных, и для ограниченно дееспособных людей.

Но фактически найти опекуна (физическое лицо) для недееспособного, чтобы вывести его на сопровождаемое проживание, бывает очень тяжело. Там множество ограничений, необходимо письменное согласие родственников кандидата в опекуны, обследование жилплощади опекуна, даже если человек с особенностями там жить не будет, по закону, она должна соответствовать неким нормам. В результате даже люди, которые и согласны, и всей душой стремятся стать опекунами недееспособных, не могут этого сделать. И поиск опекуна-физлица не дает возможности системного подхода: одному человеку мы опекуна найдем, а другому – нет.

Второй опекун. Почему это так важно

– То есть сейчас все подопечные проектов сопровождаемого проживания – это либо дееспособные люди с инвалидностью, либо те, для кого как-то удалось найти опекуна?

– Совершенно верно. Нашли опекуна, например, из числа сотрудников НКО. Или родители остались опекунами, если человек с особенностями пришел на сопровождаемое проживание не из интерната, а из семьи. Обычно это семьи, где родители уже немолоды, им тяжело ухаживать за своим выросшим ребенком. Но в таком случае он рискует все-таки оказаться в учреждении после их смерти. Или после смерти опекуна, если нового не удастся подобрать.

И здесь могла бы стать решением распределенная опека – когда одним из опекунов была бы НКО. Она может специально быть создана для профессионального опекунства. Ее задачей может быть контроль за качеством услуг в организациях сопровождаемого проживания или интерната, представительство интересов людей с инвалидностью. А еще такую организацию в качестве второго опекуна могли бы привлекать семьи с недееспособным человеком с особенностями, чтобы в случае смерти родителей сразу не возникало бы вопросов, кто должен о нем позаботиться.

Один из случаев в нашей практике: бабушка воспитала недееспособного внука, очень его любила и усердно о нем заботилась. Мы много лет помогали им, молодой человек посещал наш центр дневного пребывания, это позволяло бабушке оставить его там на какое-то время под присмотром, чтобы заняться собой, сделать какие-то важные дела. Когда была возможность, мы его забирали на продолжительное время в наш гостевой дом, тогда она могла съездить в гости к родственникам или лечь на обследование в больницу.

Мы старались максимально облегчить их жизнь. Но бабушка очень боялась, что после ее смерти любимый внук попадет в казенное учреждение-интернат. Когда она начала себя совсем плохо чувствовать, она попросила нас найти ему второго опекуна. И мы даже нашли кандидата, это был наш сотрудник, который давно работал с этой семьей и пользовался ее доверием. Но в органах опеки нам равнодушно сказали, что второго опекуна назначать нецелесообразно и никакие наши аргументы не учли. Вот после смерти бабушки и предложили прийти, но сообщили, что неизвестно еще, разрешат ли нашей сотруднице и тогда быть опекуном. Бабушка была готова уже и сама отказаться от опекунства, но кого назначили бы вместо нее, неизвестно.

В тот раз нам в конце концов удалось решить проблему в ручном режиме, и, когда бабушка умерла, внуку все-таки назначили подходящего опекуна и взяли молодого человека в проект сопровождаемого проживания. Но без закона о распределенной опеке у нас нет системного решения для таких случаев.

В некоторых регионах используется такая схема: недееспособного человека с особенностями помещают в ПНИ на пятидневку, но его родители сохраняют опекунство, они подписывают с учреждением договор на выполнение услуг.

В Петербурге, где после трагической гибели нескольких подопечных ПНИ начались большие изменения в этой сфере, есть примеры, когда даже при постоянном проживании недееспособного в интернате его родителям разрешают оставаться опекунами, если в опеке сочтут, что это в его интересах. Но, опять же, все это работает только при жизни родителей.

Мы это поддерживаем, но при условии, что интернат контролирует добросовестное исполнение родителями опекунских функций. Потому что приходилось сталкиваться и с тем, что родитель отдает человека с особенностями по договору в детский дом-интернат и исчезает. Появляется раз в год, чтобы подписать продление. При этом он сохраняет положенные ему льготы и доплаты. Мы, конечно, против такого положения и считаем, что родители должны активно участвовать в жизни своего ребенка.

У него могут сгнить все зубы, но опека не разрешает их лечить

– В чем разница между положением людей в интернатах и на сопровождаемом проживании? Ведь и тут, и там у них есть опекуны.

– Разница в подходе. Мы в сопровождаемом проживании стараемся не действовать запретительными методами, реагировать на желания человека. А в интернатах, к сожалению, преобладают запреты. Если у директора 500–600 подопечных, он уже не может думать об индивидуальных запросах и желаниях конкретного Вани, Коли или Маши. Он мыслит в категориях ресурсов, которые у него есть.

И если недееспособный говорит, что хочет, например, поехать на фестиваль на другой конец города, директор в первую очередь подумает, что у него нет лишнего человека для сопровождения. Если попросят купить человеку с инвалидностью плеер, его будет волновать, как обеспечить сохранность этого плеера, который может пропасть, а потом при проверке спросят, на что потратили деньги. Конечно, для директора проще отказать в этих просьбах, тогда проблем не будет.

Тем более в интернате невозможно уделять достаточно внимания «неречевым» подопечным, которые сами не могут ничего сказать, они общаются невербально. Такие люди оказываются сильнее других поражены в правах, они просто лежат в своих кроватках, а у них на счетах копятся миллионы.

Тут надо пояснить, что на счетах людей с тяжелыми множественными нарушениями из алиментов и пособий могут собираться очень большие суммы, если не было каких-то неконтролируемых трат. Человек с инвалидностью – миллионер лежит без движения, у него могут, например, сгнить все зубы, но оплатить из этих средств услуги частной клиники опека не разрешает, потому что есть же возможность бесплатного лечения. А туда может быть очередь на два года, или просто записать на него человека не доходят руки и т.д.

И таких примеров очень много. Это бессмысленные, абсурдные ситуации, когда люди с тяжелой инвалидностью умирают миллионерами и их деньги возвращаются государству, или их наследуют родственники.

Если у человека с особенностями будет внешний опекун, все это может выглядеть совершенно по-другому. Такой опекун сможет ходить в опеку и добиваться разрешения использовать средства на платное лечение, добиваться покупки необходимых человеку колясок и других ТСР, качественных памперсов, красивой индивидуальной одежды, назначения обследований и так далее.

Отсутствие внешних опекунов создает условия для злоупотреблений в отношении подопечных ПНИ. В сети немало информации о таких историях, когда люди лишались имущества, квартир, об уголовных делах в отношении руководства интернатов.

Нам известны случаи, когда квартиры недееспособных людей сдавались по нерыночной цене, потом оказывалось, что ими пользовались родственники сотрудников ПНИ. Более того, на этих родственников или знакомых заключались договоры о передаче квартир в обмен на пожизненное содержание людей с инвалидностью (договор ренты), которые в реальности оставались на казенном обеспечении в интернате.

И, конечно, нужно отметить, что органы опеки физически не в силах контролировать положение недееспособных людей в интернатах. У сотрудников опеки большая загруженность, их работа сопровождается огромным объемом документации. И несколько сотен жителей только одного интерната создают неподъемную для них нагрузку. Поэтому выполнение руководством интерната опекунских обязанностей проверяют чаще всего формально. Смотрят не на то, учтены ли реальные интересы и потребности человека с инвалидностью, а на порядок в документах, на отчетность о расходовании средств.

Большинство директоров интернатов не хотят вести диалог с внешними опекунами

– Но ведь и у НКО не хватает сотрудников и ресурсов, чтобы организовать сопровождаемое проживание людей с особенностями в больших масштабах. Стоит ли тогда добиваться внедрения распределенной опеки, которая увеличит число потенциальных подопечных?

– Конечно, стоит! Такая возможность нужна, и было бы как раз хорошо вводить ее постепенно, развивая массовое профессиональное опекунство. К тому же надо учесть, что в ряде стран предусмотрено его финансирование – за счет государства или небольших сумм из средств самого человека с особенностями. Это совершенно нормально, когда вознаграждается качественное выполнение опекунских обязанностей. У некоммерческой организации может быть не 500–600 подопечных, как в интернате, а 10 или 15, тем не менее за счет их отчислений вполне может оплачиваться зарплата сотрудников.

Думаю, что профессиональное опекунство в России могло бы финансироваться разными способами. На начальном этапе – через благотворительные фонды и с помощью грантов от государственных и негосударственных структур. И в качестве социальной услуги, которую оплачивает государство, когда уже будет отработана модель, которую можно будет сделать стандартной и тиражировать.

– Если появится распределенная опека, это поможет родителям недееспособных людей создавать свои структуры, чтобы вместе заботиться о своих детях и оставлять их на попечение сообщества после своей смерти?

– Конечно. Мы в БОО «Перспективы» очень поддерживаем родительские инициативы. Во многих странах именно из-за активного запроса родителей удалось изменить систему помощи людям с ментальной инвалидностью. Мы приветствуем появление таких сообществ, которые родители создают, чтобы обеспечить будущее своих детей.

Еще одна проблема, которую поможет решить закон о распределенной опеке и институт внешних опекунов, – нахождение людей с особенностями в психиатрических клиниках из-за очереди на места в ПНИ. В психиатрической больнице права пациента серьезно ограничены. А люди вынуждены лежать там иногда годами не из-за острого психического состояния, а просто потому, что их некуда пристроить. Если бы у человека с особенностями был внешний опекун, он мог бы решить вопрос о присмотре за ним вне стен психбольницы – это нелегко, но варианты есть. Например, сопровождение на дому или платные пансионаты и т.д.

– Были приложены значительные усилия для того, чтобы этот закон был принят, но в результате родителям и профильным НКО так и не удалось этого добиться. В чем причина? Кто выступил против него?

– Это очень сложный вопрос. Вероятно, сообщество директоров интернатов и сотрудников социальных министерств боится таких изменений, видит, что с ними у них появятся большие проблемы. Очевидно, их усилия оказались успешными, потому что закон был отклонен, несмотря на поручения президента решить этот вопрос, несмотря на поддержку Патриарха, поддержку в Госдуме и т.д.

Безусловно, большинство директоров интернатов не хотят вести диалог с внешними опекунами, привыкли сами принимать решения, не оглядываясь на кого-то еще. Плюс, как мы уже говорили, отсутствие внешнего контроля создает почву для злоупотреблений, коррупции.

Но хоронить закон о распределенной опеке рано. Вернуть его на рассмотрение считают необходимыми и мои коллеги в некоммерческом секторе, и ряд депутатов Думы. Об этом уже ведутся переговоры. Наверное, нужно будет сделать какие-то поправки, учесть изменения, которые внесли в законы за то время, пока этот законопроект находился в Думе.

Реформа системы психоневрологических интернатов – это огромный процесс, который уже идет в масштабах всей страны. Мы глубоко благодарны тем, кто делает его возможным, создает условия для развития сопровождаемого проживания, закрепляет в документах необходимость доступа к нему в том числе и недееспособных людей. Но без механизма распределенной опеки все эти меры будут неполными. Я надеюсь, что отредактированный вариант закона о распределенной опеке удастся внести до конца 2025 года.

Коллажи Оксаны РОМАНОВОЙ