21 марта в «Клубе на Брестской» (2-я Брестская ул., 6) открылась передвижная выставка плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна», приуроченная к Международному Дню человека с синдромом Дауна. В России этот день отмечался впервые.
Пресс-конференция на открытии выставки
Раньше такие дети считались необучаемыми, но практика давно показала, что при грамотной педагогической поддержке они успешно учатся, сказала директор «Даунсайд Ап» Анна Португалова на состоявшейся перед открытием выставки пресс-конференции. А в развитых странах люди с синдромом Дауна не только учатся, но, став взрослыми, работают в супермаркетах, отелях, кафе, оранжереях, то есть являются полноценными членами общества. В России же, где ежегодно рождается около 2000 тысяч детей с синдромом Дауна, общество относится к таким людям предвзято. От 85 % детей (а в Москве – от 60 %) родители сразу отказываются, и прямо из роддома они попадают в дом ребенка (правда 10 лет назад процент отказов был еще выше – 95). Семьи же, не отказавшиеся от своих детей, сталкиваются с огромным количеством медицинских и социальных проблем, но главное – с негативным отношением и осуждением окружающих. А. Португалова видит причины такого отношения в неправильном понимании природы синдрома Дауна – люди считают его последствием асоциального образа жизни родителей, на самом же деле это генетическая аномалия, и такой ребенок с равной вероятностью может появиться в любой семье (по статистике каждый 700-й младенец в мире рождается с синдромом Дауна).
Анна Португалова с сожалением отметила, что часто в средствах массовой информации слово «даун» употребляется как оскорбительное. Также часто журналисты вообще избегают этой темы, считая, что она либо неинтересна читателям, либо вызовет у них внутренний дискомфорт. Директор «Даунсайд ап», наоборот, убеждена, что среди читателей всех изданий есть люди, сталкивавшиеся с этой проблемой. Она выразила надежду, что выставка будет достойно освещена в СМИ: «Наша выставка призвана привлечь внимание общественности к проблемам людей с синдромом Дауна, рассказать, что люди с синдромом Дауна живут среди нас, что они члены нашего общества, и в наших силах создать для них обстановку приятия и дружелюбия. А люди с синдромом Дауна в свою очередь готовы делиться с нами своей открытостью и добротой».
Председатель Совета при Президенте Российской Федерации по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова считает, что государство и общество должны не только материально, но и морально поддержать семьи, «которые не сдали ребенка в казенный и часто неприютный дом, а взяли на себя все заботы». Она пожелала, чтобы проведение выставок, посвященных проблемам детей с синдромом Дауна, стало традицией.
«На примере болезни Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека», – сказал член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков. В 1960-е гг., когда он начал изучать болезнь Дауна, 90 % детей умирали, средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 5 лет (сегодня – больше 30, а многие доживают до 50 и до 60 лет). По словам профессора Бочкова, и 20 лет назад ни в СССР, ни в Европе, ни в США врачи не представляли, что можно достичь таких успехов в развитии детей с синдромом Дауна. Он также напомнил о позорной и печальной странице в истории медицинской науки XX века, когда медики и биологи увлеклись идеей чистоты человеческой породы, боролись за возможность освобождения человека от всевозможных пороков развития. Появилась даже специальная «наука» – евгеника. В 1910-30-е гг. в США были стерилизованы более 100 тысяч человек (по словам профессора Бочкова, это не было и не может быть обосновано научно). Но особенно ко двору пришлись идеи евгеники в фашистской Германии – там за время правления Гитлера стерилизовали более 300 тысяч человек, а более 10 тысяч младенцев уничтожили путем эвтаназии. Николай Бочков с горечью констатировал, что и сегодня среди российских студентов-медиков есть сторонники эвтаназии для детей с врожденными пороками развития. Поэтому, понимая всю важность развития медицины, лечебной педагогики и системы социальной защиты, не менее важным он считает изменение нравственной атмосферы в обществе. Атмосферу терпимости и любви к каждому человеку как к уникальной личности.
Игорь Гурович и плакат его работы
Предлагаем вашему вниманию некоторые работы, представленные на выставке
Плакат Эрика Белоусова. Справа – автор
Андрей Шелютто и его плакат
Зрители
После пресс-конференции и открытия выставки перед участниками и гостями выступили юные актеры «Театра Простодушных». Театр существует с 1999 года, все его актеры – люди с синдромом Дауна. Основные цели, которые преследовались при создании театра: социальная адаптация, развитие навыков речи и творческих способностей. Под руководством основателя и режиссера театра Игоря Неупокоева ребята показали сценку из готовящегося нового спектакля «Прение живота со смертью» по пьесе Алексея Ремизова. В ней приняли участи известные артистки Елена Дробышева и Анна Терехова. После представления Анна Терехова рассказала корреспонденту «Милосердия.ru», что познакомилась с коллегами по спектаклю накануне, на репетиции, и какое неизгладимое впечатление они произвели на нее: «Я ушла отсюда с очищенной душой. Общение с ними настраивает на другой лад, далекий от нашей суетной жизни. Они требуют теплоты, ласки, добра и любви. И сами дают ее очень много. Мужчины очень галантны, целуют руку, дети очень любят целоваться… Не помню, когда в последний раз получала столько теплоты! Перед выступлением очень волновалась – это было труднее, чем выйти на профессиональную сцену. Надеюсь, что мы и дальше будем сотрудничать, и по мере возможностей буду им помогать. Побольше бы таких акций и вообще почаще бы нам вспоминать, что есть люди, которые живут в своем мире, но нуждаются в добре, ласке и, главное, в любви. И они нас делают лучше!». Анна Терехова планирует в будущем не только участвовать в спектаклях «Театра Простодушных», но и надеется, что ее коллеги по «Театру Луны» поддержат ее идею поставить на малой сцене совместный спектакль, в котором некоторые роли сыграют «простодушные».
Игорь Неупокоев, руководитель «Театра простодушных»
Сцены из спектакля
Это – смерть
Кончина героя
Слева – Елена Дробышева, справа – Анна Терехова
Зрители смотрели спектакль с огромным интересом
Некоторые даже плакали
Синдром Дауна – просто генетическая аномалия, и сам по себе не препятствует ни развитию, ни самореализации личности
Плакатная выставка в «Клубе на Брестской» продлится до 28 марта.
Леонид ВИНОГРАДОВ
фото Евгения ГЛОБЕНКО
