Под крылом
– Когда у младшей, Веры, обнаружили синдромом Дауна, я сидела на форумах таких же мамочек и однажды прочитала: «Это еще хорошо, что у нас дети с СД, а есть же родители, у которых ребенок с ДЦП!»
«Вот мне повезло, – подумала я тогда. – Первый ребенок у меня с ДЦП, второй – с синдромом Дауна». Тогда я просто посмеялась над этим.
Даша, первая дочь, родилась здоровой, но недоношенной. Когда медсестра приходила к нам домой, то говорила: «У вас девочка хоть и маленькая, а лучше всех идет [развивается]». Но вскоре Даша тяжело заболела бронхитом. Мы легли в детскую инфекционную больницу, где ее так закололи антибиотиками, что мы ее вынесли как тряпочку.
А через месяц сделали прививку от полиомиелита. И с того времени она начала отставать в развитии. Она ведь уже на четвереньки становилась, а тут перестала даже переворачивать со спины на бочок.
Когда Даше было 10 лет, я забеременела, и на 17-й неделе мне сказали, что у ребенка высока вероятность синдрома Дауна. Надо идти к генетику, делать анализ – брать кровь через прокол в живот и решать вопрос о продолжении беременности. Аборт пришелся бы на 23-ю неделю! А я уже с 16-й чувствую, как моя дочка ворочается в животе.
Я всю ночь прорыдала, так и заснула в кресле. Муж был в командировке, Даша в лагере.
А в 6 утра проснулась от того, что с правой стороны от меня стоял кто-то или что-то большое, золотое с крыльями.
А потом пришло ощущение, что все будет хорошо, что вообще все это: анализы, СД – не важно: «У тебя будет ребенок, и это прекрасно». Я такое блаженство испытывала, будто искупалась в золотом озере. В этом смысле Вере очень повезло, потому что оставшуюся беременность я носила ее и радовалась.
После рождения это счастье длилось еще ровно две секунды…
Первый вздох, крик, роды как по учебнику. А потом акушерка говорит: «А вы что, скрининг не делали?» Я поняла о чем это, во мне все упало. А утром врач пришла, посмотрела и вынесла вердикт: «Это Даун». И у меня в голове понеслось: «Это Даун, это Даун». Я подумала, все, моя жизнь закончилась, я попала в ад. За что мне это? За что?
Дома я приготовила Вере в кроватку красивые простыни, я сама их шила. И вот я укладываю ее в кроватку и думаю: «А зачем эти медвежата? Зачем красота? Можно ведь на любую тряпочку положить, и не будет никакой разницы, раз ребенок такой».
У меня была глубокая депрессия, я все время плакала и думала, что все хорошее, что было у меня в жизни, закончилось сейчас, теперь будет только плохое. А главное, как я могла такое горе принести в свой дом.
Однажды Сережа, муж, Веру искупал, он и Дашу купал, и Веру. Мы ее спеленали, она лежит солдатиком, а я говорю: «Наверное, неудобно вот так лежать, когда руками шевелить не можешь». А Сережа отвечает: «Зато тепло». И вдруг эти слова проложили какую-то дорожку во мне: да ведь это человек … с такими же чувствами… Зато тепло, зато тепло».
На второй месяц у Веры была маленькая прибавка в весе. Я пошла к хорошему педиатру, а она мне говорит: «Значит, у вас молока не хватает, вам надо ее прикармливать». А я уже тогда была за грудное вскармливание, поэтому возразила: «Так она не выказывает голода, не плачет». «А она и не будет у вас плакать от голода». И снова во мне все падает: «Как же так? Человек не плачет от голода? Что это вообще такое?»
Когда я пришла домой и кормила ее, сидя в кресле, она стукнулась головой о подлокотник и заплакала. И снова у меня в мыслях среди этого мрака прошла дорожка: «Если она испытывает боль, значит, и голод, и наверное, другие чувства – радость, разочарование».
Даша
Старшей, Даше, сейчас двадцать лет, она студентка второго курса факультета журналистики в МГУ. У нее прекрасный интеллект. Она открытая и жизнерадостная девица. Ей еще в школе ребята говорили: посмотришь, как ты идешь, становится не по себе, а начнешь общаться – обычная девчонка.
Как мы только не сражались за ее способность двигаться в детстве! И гипсовали ее, ездили для этого на несколько месяцев в Евпаторию, и заклеивали медной проволокой с помощью пластыря все тело, начиная от мизинчиков стоп и заканчивая шеей. И голодали с Сережей, и ходили к каким-то хилерам. Только операции я не хотела делать.
А когда Даше было семь, мы завели кошку. Этот котенок прыгал везде, с пола на кровать, с кровати на шкаф. У меня было чувство, что он своими коготочками разрывал какие-то путы. При ДЦП есть такое явление, как спастика – скованность мышц, спазмированность, когда ты не можешь пошевелить ни рукой, ни ногой.
И вот эта спастика ограничивала не только Дашу, она и нас с мужем сковывала изнутри. Когда появилась кошка и стала так прыгать, мне казалось, что она разжимает нашу спастику.
А потом в 10 лет Даша резко начала расти, и это повлияло на способность передвигаться. Тут родилась Вера и я сконцентрировалась на ней. И, к сожалению, уже не могла заниматься Дашиным здоровьем как раньше.
Мне надо смириться
Однажды мы были в Марфо-Мариинской обители милосердия, занимались с психологом, которая Даше очень нравилась. Психолог мне сказала: мне надо смириться с тем, что у меня такие дети. А я никогда не смирюсь с тем, что Даша большую часть времени может только на коляске передвигаться. Я ее и сейчас в бассейн гоняю, потому что ей это помогает. А с Верой – наверное, да, смирилась.
Хотя с Дашей мне никогда никто из посторонних ничего не высказывал. А с Верой – наоборот. Однажды мы были в Ульяновске весной и пошли на пляж, к Волге. Верочке было уже полтора года, она бегала по песку, смеялась. Когда я вместе с ней пошла к воде, вдруг услышала: «Вы аккуратнее, такие дети боятся холодной воды». Во мне такой протест поднялся: «Что за такие дети? Я уже привыкла, что Вера обычный ребенок…»
И решила, что надо сделать операцию, разрез глаз изменить, носик. И внешне ничего не будет видно. И мне никто не будет тыкать.
А потом думаю: «Что я за человек, что готова свое дитя порезать, чтобы мне Мариваны не говорили те слова, которые я не хочу слышать! Но, наверное, не такой уж плохой, раз могу себе в этом признаться. И надо просто смотреть в глаза таким людям и говорить: «Да, ну и что!?»
Мы на самом деле скрытые наркоманы. Просто хорошо маскировались
Когда Вера родилась, мы еще месяц ждали анализ, который должен был окончательно подтвердить, что у нее синдром Дауна. Хотя для меня все было ясно. А Сережа говорил, раз нет результата, то и нет синдрома. К нам приехал мой папа из Ульяновска повидаться с внучкой, мы ему ничего не сказали. Мне кажется, он так и не узнал. Папа умер, когда Вере было пять лет, и мы с ним эту тему ни разу не обсуждали.
Моя подруга как узнала, позвонила:
– Как же так? Вы такая дружная пара, такая спортивная…
– А мы на самом деле скрытые наркоманы. Просто хорошо маскировались.
Ну что тут еще ответить?
Подруга прекратила общение со мной. Она больше не звонила, наверное, боялась обидеть. Врач нам объяснила, что это могло случиться с любой парой. С самой дружной и самой спортивной.
А еще я сразу связалась с организацией «Даунсайд Ап». К нам пришла молодая женщина Юля. Она была такая приветливая, стала так хорошо описывать, что дети с синдромом Дауна очень позитивные. Я говорю: «Юля, еще чуть-чуть и я поверю, что вытащила лотерейный билет». Она приходила потом раз в неделю, играла с Верой, смотрела, как она развивается.
Я плачу, а муж меня обнимает
Я стала искать, куда нам с Верой ходить. Попала на городскую программу раннего развития. Но там мне не понравилось, Вера там выглядела какой-то потерянной.
А потом буквально в соседнем доме я нашла Монтессори-сад. Пошла туда на группы «Вместе с мамой». Мне педагог стала все объяснять: «Ребенок кладет в круглое отверстие в деревянной коробочке шарик, а он выкатывается. А если промахнется и шарик падает на пол, Вере надо проследить, куда этот шарик укатился, доползти до него, взять». Я подумала, вот оно развитие, так просто, но на самом деле это ведь и законы физики, и причинно-следственные связи, и сила воли.
Муж для меня был всегда, как капитан корабля. Я плачу, а он меня обнимет, поцелует, скажет «все будет хорошо». Хотя ему тоже было тяжело. Но он бы нас ни за что не бросил. У него в школе была пятерка по этике и психологии. Видимо, не зря.
Вначале он работал инкассатором, а потом получил педагогическое образование. Сейчас работает учителем физкультуры в образовательном центре. Придет домой и рассказывает про своих детей, а я ему – про своих. Даже перед сном начинаем что-то такое обсуждать. Я ему говорю: «Не хватает еще педсоветы на ночь устраивать, хватит».
Главное, сегодня у нас хороший день!
Когда родилась Вера, я от жизни ждала только плохого. Например, мне казалось, что Вера никогда не будет смотреть мультики. «А как же «Простоквашино?» – думала я.
Я думала, что теперь буду просто доживать свои годы.
А потом я начала проговаривать про себя: «Меня сейчас что-то тревожит? Конкретно в этот момент? Нет, сейчас все нормально» И я стала учиться жить в настоящем моменте. Будущее в любом случае нам не известно, да и наступит оно – еще вопрос. Зачем же портить себе жизнь мыслями о том, чего может и не быть.
Сейчас все хорошо, живем дальше. Помню, мы гуляли с подружкой, она тоже с младенцем в коляске. И она уже волновалась, в какой сад отдать свою дочку, в какую школу, чуть ли не в какой институт.
А я думаю, да мне фиолетово, в какую школу мы пойдем. Главное, что сегодня у нас хороший день.
Я не думаю, что растить особого ребенка – героизм. Но я очень рада, что, уйдя в новую, такую непонятную жизнь, мы могли обрести в ней счастье. Это благодаря моей бабушке, которая дала мне в детстве много-много любви. Мы с двоюродным братом и сестрой приезжали к ней на все лето. И все-все делали вместе, по дому, на сенокосе.
А бабушка с утра до позднего вечера пела нам песни. И любила нас, хотя и не говорила каких-то слов.
Я думаю, мне это дало стержень. Любовь передается по наследству. Ребенка нужно так любить в детстве, чтобы он мог потом вынести самые непонятные и невероятные ситуации. Я и подумать не могла, что на меня свалится такое! А потом еще раз такое! Но в результате жизнь получилась счастливой. И после 35 лет счастья было еще больше счастья, чем до.
Помню, мы всей семьей гуляли в Сокольниках. Пошел дождь, мы где-то укрылись, Вера была еще маленькая, и я ее кормила. И думала, вот же оно счастье, оно есть.
Я своих детей не воспринимаю как особых. Я им очень радуюсь, не представляю себе других.
