19 ноября в Свято-Пантелеимоновском училище сестер милосердия состоялся семинар по уходу за детьми с нарушениями развития, подготовленный Комиссией по церковной социальной деятельности и благотворительным фондом «Даунсайд Ап». Специалисты фонда Полина Жиянова и Татьяна Нечаева рассказали сестрам из Свято-Пантелеимоновского и Свято-Димитровского училищ, а также сестричества при храме Преображения в Тушино, групп милосердия храма Троицы в Коньково, Зосимы и Савватия Соловецких и Влахернской иконы Божией Матери в Кузьминках об особенностях ухода за детьми с нарушениями развития.
«Для того, что бы помочь детям, мало иметь доброе сердце, важно знать. как его приложить» – заметил о. Максим Запальский, отслуживший молебен перед началом семинара. К сожалению, интуитивно почувствовать, что нужно маленьким пациентам, не всегда получается. Для этого нужен опыт. Знания, которые накоплены специалистами фонда «Даунсайд Ап» могут оказаться очень полезными для сестер милосердия, работающих с детьми с синдромом Дауна и другими нарушениями.
«Название нашего фонда «Даунсайд Ап» каждый переводит как может, я для себя перевела, что «последние станут первыми» – сказала в начале лекции Полина Львовна Жиянова. На семинаре речь шла не только о страдающих синдромом Дауна, но и о детях с другими нарушениями развития. Их отставание в развитии во многом обусловлено условиями, в которых растут эти дети в детских учреждениях. В чем же ключ к пониманию их проблем? Этому и была посвящена лекция Полины Жияновой, краткое изложение которой мы публикуем.
«При работе с мамами больных детей существует опасность переборщить с профессиональными знаниями – готовя для ребенка специалиста, можно лишить его матери, ведь модель поведения специалиста сильно отличается от материнской модели. Поэтому, когда мы говорим, что вам нужно делать, как профессионалам, мы хотим, чтобы то, с чем вы сюда пришли вы сохранили и преумножили. Потому то, что сейчас есть у вас внутри гораздо важнее тех профессиональных знаний, которые мы дадим. В основе профессионализма должна лежать любовь к этим детям. Как в игрушечной пирамидке – можно нанизать колечки на стержень, а можно просто положить колечко на колечко. Когда две пирамидки стоят рядом, никто этого не заметит, но стоит встряхнуть, и та, у которой нет стержня, рассыплется. Этот стержень – взаимоотношения ребенка со взрослым – отношения любви, доверия, взаимной привязанности, то что у каждого ребенка есть дома, и чего лишены дети к которым вы идете.
Для того, чтобы понять, что произошло с детьми к которым вы идете, важно понять, что именно произошло с их душой. Когда ребенок рождается, он начинает налаживать взаимосвязь с матерью.
Совсем недавно все манипуляции матери с ребенком помимо кормления и ухода, считали ненужной сентиментальностью. Кормить и ухаживать – это понятно, но разговаривать, тискать, целовать – это женские глупости, избыточные, лишние проявления материнской любви. Но оказалось, что это – самое главное, что нужно ребенку. Ребенок сильнее привязывается к тому, кто с ним играет, чем к тому, кто его кормит. Новорожденный всем своим видом призывает к общению – он сопит, кряхтит, жалобно плачет. Так устроен ребенок. А мама устроена так, что она на этот призыв откликается. Это природный механизм выживания Похожие чувства мы испытываем к детенышам животных. Все это само собой разумеется, когда ребенок живет в семье. Но когда у ребенка семьи нет, становится понятно, как это важно.
После второй мировой войны в госпиталях Европы оказалось очень много маленьких сирот, которым врачи пытались создать все необходимые условия. Среди этих детей была очень высокая смертность и врачи предположили, что причина в инфекции. Но, когда детей стали помещать в отдельные боксы, и контакты с ним свели к минимуму, результаты были ужасающие. Оказалось, что дети, которые находились в стерильных условиях, фактически не развивались. Рефлексы у них исчезли, а произвольного поведения не появилось. Стало понятно, что с этими детьми надо как-то заниматься, чтобы их стимулировать. Было проведено много экспериментов, чтобы выяснить, на какие стимулы маленький ребенок реагирует лучше, по результатам были разработаны картинки и игрушки.
Показывая детям цветовые пятна, выяснили, что изображения расположенные вертикально привлекают ребенка больше. Почему? Потому что похоже на человеческую фигуру. Ребенок ждет человека. Какие же параметры человека воспринимает ребенок? Выяснилось, что новорожденный ребенок отличает звуки голоса от других звуков. Отличает стук материнского сердца от стука сердца другой женщины. Узнает маму по запаху. Видит лицо только в фас, лицо в профиль ему безразлично. Говорящее лицо привлекает его больше, чем молчащее, видит лучше на расстоянии 25-30 см- расстояние между глазами матери и ребенка при кормлении грудью. Это все интуитивно понятно каждой женщине.
Когда у ребенка нет мамы, все это превращается в серьезную проблему. Задача специалистов – восполнить дефицит материнской любви и заботы, трогать, гладить, обнимать. Дети, которые этого лишены, остаются обделенными даже при самом хорошем уходе. У них неминуемо будут отставания в развитии.
В чем нуждается ребенок? Вы наверное видели, как маленький ребенок ищет взгляд человека, который взял его на руки. Он устанавливает зрительный контакт. Позже он начинает подражать звукам, возникает диалог. Ребенку нравятся так называемые контактные позы, нравится когда его берут на руки. Кроме того существует потребность в вертикальном положении. Этот важно даже для самых маленьких детей. Вы, конечно, наблюдали, как меняется мимика грудничка когда его ставят «столбиком», чтобы отошли газы.
Ребенку после 6 месяцев просто необходимо вертикальное положение. Дети, которые все время лежат – это искусственно заторможенные в развитии дети.
Таким образом, мы видим, что для развития детей важны две вещи – любовь и движение. Что же происходит с детьми в спецучреждениях? Состояние детдомовских детей часто сравнивают с тяжелым депрессивным состоянием у взрослых. Эмоциональные и двигательные потребности постоянно игнорируются, ребенок лишен возможности сменить позу, взять игрушку. Ребенок лежит и над ним день и ночь белый потолок. Ему уже все равно, он понял, что никому не нужен, плачь или не плачь к тебе не подойдут, проси, не проси – ничего не сделают.
Он находится в состоянии такой тяжелой депрессии, что когда к нему приходит специалист, чтобы с ним заняться, его очень сложно расшевелить. К этим детям очень тяжело пробиться. Приходится с огромным трудом завоевывать то, что у домашних детей есть само по себе. У них нет доверия к миру, нет представления о том, что такое любовь.
Взаимодействие с ребенком заменяется воздействием на ребенка. Допустим, пришел добросовестный человек, обиходил, покормил. В глаза не смотрел, не улыбался. Ребенок получил очень мало. Он получил только физический уход, но не получил любви этого человека. Кстати, в семьях, в которых рождаются дети с проблемами, происходит то же самое. Мама ухаживает за ребенком, но мысли ее не с ним. По словам известного психолога Боуби, депрессивная мама в уходе за ребенком присутствует только наполовину – физически она есть, а эмоционально отсутствует. Когда мы работаем с такой семьей, то стараемся поддержать маму, чтобы она общалась с ним так же как мама обычного ребенка.
Детей с синдромом Дауна за рубежом называют медленными детьми. У них понижен мышечный тонус, замедлены реакции, их состояние можно сравнить с состоянием человека, которому провели местную анестезию. Но это не значит, что они меньше нуждаются в маминой любви. Просто у них запаздывает реакция, и мама часто уходит, не дождавшись от малыша ответной улыбки.
У детей, которые растут в детском доме положение ещё хуже, у них развивается то, что раньше называли госпитализмом, а теперь называют депривацией – нарушение развития вследствии отсутствия необходимых условий.
Сенсорная депривация происходит при нарушении слуха или зрения, эмоциональная (аутизм) – нарушение отношений с окружающими, двигательная депривация развивается при нарушении двигательных функций. У детдомовских детей все это совмещается с так называемой материнской депривацией, вызванной недостатком любви и внимания. Ребенок с совмещенной депривацией даже в самом хорошем детском доме, никогда не выйдет на тот уровень развития, на который смог бы выйти в семье.
Получается, что улучшение одних только физических условий существования детей – это путь в тупик, можно вложить миллионы, но если ребенка не любить, толку не будет.
Приходишь в группу и сразу можешь показать трех-четырех детей, которые являются чьими-то любимчиками. Спрашиваешь воспитателя, что он может сказать про этого ребенка и слышишь: «Знаете, этого наш врач просто обожает, она только на работу придет и сразу к нему… А вот к этому нянечка с первого этажа заходит». И тех, «к которым приходят», сразу видно. Разве эта нянечка что-то профессионально делает? Нет, конечно! Регулярно ходит к ребенку и делает ему козу. И ребенок выделяется из всей группы.
Это очень тяжело. Я знаю людей, которые не смогли работать в домах ребенка, взяли оттуда ребенка и ушли, на всех душевных сил не хватает. Это очень тяжелый труд. Не должно быть домов ребенка, что уж говорить… Непонятно чего мы хотим от тех, кто там работает. Ну, не может женщина любить 25 детей, как родных. Особенно, если она работает «сутки через трое». Она с ума сойдет.
Поэтому надо представлять себе свои границы, чтобы уберечь себя от разрушения и чувства вины за то, что ты приучил этого ребенка.Но если вы дали ребенку любовь, вы дали импульс к его развитию. Вы ему улыбнулись, он улыбнулся в ответ. Ребенок, который улыбается, легче понравится кому-то еще, у него будет больше шансов получить хотя бы крохи любви так ему необходимые».
Специалисты фонда «Даунсайд Ап» рассказали о методиках развития детей с отставаниями в развитии, показали развивающие игрушки и ответили на вопросы. Значительная часть занятия была практической – сестры, педагоги и родители узнали как обращаться с детьми страдающими с разными нарушениями.
записала Алиса Орлова
