Жизнь родителей особых детей не назовешь безоблачной, но она может быть счастливой, а многие трудности исчезают при качественной работе социальных служб. Но есть тема, при мысли о которой опускаются руки у самых энергичных родителей. Все мы смертны, рано или поздно повзрослевший инвалид останется один. Кто тогда будет за ним ухаживать?
Согласно российскому законодательству родители инвалида могут назначать опекуна или попечителя своему ребенку на случай своей смерти только, если он не достиг совершеннолетия. Если же, достигнув 18 лет, он признается через суд недееспособным, опекуном автоматически становится один из родителей и завещать свое право опекунства уже невозможно. В случае же смерти родителей инвалид автоматически попадает в психоневрологический интернат (ПНИ). Это страшно и для детдомовского инвалида-отказника, а домашний повзрослевший ребенок, не вполне ориентирующийся в окружающем мире, переживает полное и мучительное крушение привычной картины мира.
«Моему сыну 19 лет, у него аутизм и задержка психического развития, – говорит президент Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир» Елена Леонова. – Если рядом с ним не будет близкого человека, он, скорее всего, и в более зрелом возрасте не сможет организовать свою жизнь. Он не может самостоятельно перемещаться по городу, но, благодаря занятиям в Московском Технологическом колледже № 21, нашел свое любимое дело, которое сделало его счастливым и помогает ему развиваться, – это ткачество. Я также знаю мальчика, который пришел в колледж два года назад и мог только мычать. Сейчас он свободно говорит и внятно излагает свои мысли. Если мой сын и этот мальчик окажутся в ПНИ, никто их в этот колледж не повезет. Они всю жизнь просидят в четырех стенах, тупо уставившись в телевизор и ведя жизнь растений. Это деградация. А я хотела бы, чтобы мой сын развивался».
До недавнего времени будущее детей-инвалидов волновало только их родителей. «Между тем, положение можно исправить, если узаконить право опекунов завещать опекунство совершеннолетних инвалидов физическим и юридическим лицам (это могут быть общественные организации, созданные родителями детей-инвалидов и занимающиеся их реабилитацией)», – считает заместитель председателя правления и член правовой группы Центра лечебной педагогики Ирина Ларикова (о реабилитационной работе Центра с детьми-инвалидами см. здесь).
«Если бы была законодательная база, мы могли бы взять на себя опекунство таких людей», — сказал «Милосердию.ру» член правления Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Я и ты» г.Пскова. Андрей Царев. Дело в том, что в Пскове более 10 лет назад благодаря спонсорской поддержке благотворительных организаций Германии удалось создать целую систему реабилитации, в которую входят производственно-интеграционные мастерские для инвалидов (там люди с ограничениями занимаются столярным и швейным производством, выращивают в теплицах овощи, а за реализованную продукцию получают небольшую зарплату). На территории мастерских «Я и ты» построила деревянный жилой дом, в котором смогут жить 4-6 человек вместо перспективы оказаться в ПНИ. Кроме того, «Я и ты» обучает инвалидов элементарным навыкам самостоятельной жизни в обычной квартире. Обычно это группа из четырех человек – двое девушек и двое ребят.
Правовая группа московского Центра лечебной педагогики уже помогла родителям выиграть ряд судебных процессов по защите прав инвалидов. Здесь уверены: добиться для опекунов права завещать свое опекунство – реальность. «Необходимо лишь, чтобы нашелся родитель, действительно в этом заинтересованный, который готов запросить об этом государство. В случае отказа подключатся наши юристы и помогут родителю обжаловать эту норму в суде. Мы хотим, чтобы родители услышали, что мы готовы помочь в разных делах, но прежде в тех, которые касаются больших групп людей. Ведь изменив федеральный или ведомственный нормативный акт, опираясь на случай с конкретным инвалидом, можно будет помочь многим», – убеждена Ирина Ларикова.
| На счету социальных адвокатов ЦЛП есть уже ряд убедительных побед.
Например, в 2007 году один из приказов Министерства здравоохранения и социального развития РФ сократил число бесплатных памперсов для инвалидов с трех до одного в день. Чиновники сочли, что госрасходы на помощь беззащитным людям слишком велики, и что вполне достаточно одного памперса в день (хотя это и противоречит всем нормам гигиены). Юристы ЦЛП помогли родителям ребенка-инвалида добиться отмены министерского приказа через суд. В других случаях чиновники отказывались возместить детям-инвалидам расходы на реабилитацию в негосударственных реабилитационных центрах, хотя компенсация этих расходов и предусмотрена законодательством. Правовая группа Центра лечебной педагогики и здесь показала свой профессионализм. После ряда судебных разбирательств права инвалидов были восстановлены. «Существует целый ряд проблем, в решении которых наш Центр готов помогать, – говорит Ирина Ларикова. – Это и конфликты, связанные с составлением индивидуальной программы реабилитации (ИПР), и ухудшение обеспечения техническими средствами реабилитации (ТСР) по сравнению с ранее существовавшей ситуацией, и предоставление ТСР, не соответствующих необходимым характеристикам, отказ государственных органов компенсировать стоимость самостоятельно приобретенных ТСР и реабилитационных услуг, и отказ в предоставлении инвалидам необходимых услуг и лекарств по мотивам «отсутствия в перечне» либо предоставление некачественных или неподходящих аналогов. И, наконец, отказ инвалидам в профессиональном и общем образовании, трудоустройстве, по мотивам «необучаемый», «не способный к труду» и т.п. На сайте Центра лечебной педагогики www.osoboedetstvo.ru у юристов есть отдельная страница Правовая защита, где выложены ответы на часто задаваемые вопросы, соответствующая литература и публицистика, а также интерактивный тренинг для родителей «Право на образование». Задать вопрос юристу можно на Правовом форуме сайта. Телефоны Центра 8-499-131-06-83, 8-499-133-84-47 |
Подготовил Алексей РЕУТСКИЙ
