Мы продолжаем серию публикаций, посвященных заболеваниям нейрохирургического профиля. Проект подготовлен совместно с МБОО помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями «Ты ему нужен». Мы хотим, чтобы эти «страшные» диагнозы не давили на родителей и не отнимали у них надежду. В наших публикациях лучшие специалисты и опытные родители расскажут о путях излечения и преодоления, дадут рекомендации и покажут, что жизнь может продолжаться при любых, даже таких сложных, заболеваниях.
В первой публикации, посвященной лицевым расщелинам, мы осветили типы расщелин и рассказали о современном хирургическом подходе к их лечению. Во второй части мы расскажем о самых простых вещах, связанных с выхаживанием младенца, которые представляют определенную трудность у малышей с расщелинами.
У малыша расщелина. Как его накормить
Подавляющее большинство детей с расщелиной губы и неба рождаются с нормальным весом. Однако из-за трудностей, связанных с кормлением, они не могут в дальнейшем набирать достаточный вес.
Набор веса, предотвращение аспираций и ушных инфекций, являются наиболее важными условиями ухода за новорожденным с расщелиной в первые дни и недели жизни.
Оптимальным источником питания для ребенка первых месяцев жизни является грудное материнское молоко. Важно попытаться сохранить молоко и наладить грудное вскармливание.
«У детей с лицевыми расщелинами легко инфицируются уши, потому что молоко через расщелину по евстахиевым трубам попадает в среднее ухо. Чужеродные белки из смесей раздражают эти проходы. Тот факт, что у детей, сосущих грудь, бывают инфицированы уши, делает грудное молоко лекарственным средством для них». (Глава «Грудное вскармливание особенных детей в особых обстоятельствах» из книги Уильяма и Марты Серз «Ваш ребенок»)
У детей, рожденных с расщелиной, сложности с грудным вскармливанием часто возникают из-за того, что невозможно создать в ротовой полости отрицательное давление, необходимое для всасывания молока.
Если у ребенка сохранена целостность альвеолярного отростка верхней челюсти и твердого неба, то, скорее всего, малыш сможет взять грудь. При грудном вскармливании он будет использовать мышцы рта и лица более активно, чем при кормлении из бутылочки. А чем сильнее будут мышцы мягкого неба и губ, тем проще будет хирургу закрыть расщелину, значит операция будет эффективнее. Кроме того, логопеды рекомендуют грудное вскармливание как терапевтический метод, не требующий дополнительных усилий и затрат.
Американская академия медицины грудного вскармливания в своем протоколе, посвященном вскармливанию детей с лицевыми расщелинами, напоминает о том, что антибактериальный состав грудного молока способствует послеоперационному заживлению и уменьшает раздражение слизистой оболочки. Эксперты академии полагают, что в случае расщелины губы детям относительно легче освоить грудное вскармливание, чем искусственное, поскольку ткань молочной железы может закрыть дефект успешнее, чем искусственная соска.
Сложность кормления малышей с расщелинами заключается еще в том, что по причине свободного сообщения между ротовой и носовой полостями высок риск аспирации (попадании в трахею содержимого полости рта), которая может вызвать остановку дыхания.
Для исключения аспирации важно:
– расположить ребенка в полувертикальном положении («сидячее» положение ребенка предотвратит утечку молока через нос и не вызовет захлебывания),
– контролировать доступ воздуха через носовой ход,
– после кормления держать ребенка в вертикальном положении (до получения отрыжки);
– в положении лежа поворачивать головку ребенка набок.
В случае попадания молока в дыхательные пути нужно прекратить кормление и позволить младенцу прокашляться и прочихаться в течение нескольких секунд, когда происходит носовое срыгивание.
При сквозных расщелинах верхней губы и твердого неба грудное вскармливание, как правило, невозможно. В таком случае для кормления ребенка в первые месяцы можно использовать специальные «бутылочки для кормления детей с расщелиной», шприц, ложечки, поильники (знаменитый поильник Хабермана теперь называется «поильник для детей с особыми потребностями»).
Можно организовать кормление таким образом: ребенок сосет мамин палец, закрывающий расщелину неба, в то же время ему в рот из шприца с насадкой для кормления выдавливают сцеженное молоко или смесь. Таким образом, малыш удовлетворит потребность в сосании, будет работать мышцами рта и станет получать жидкость в подходящем для себя темпе.
Особенности ухода за малышом с расщелинами лица
Тщательно проводите туалет носика, используя влажные ватные палочки, смоченные маслом (стерильное оливковое, облепиховое) или настоями трав (ромашка).
При расщелинах губы и неба часть слизистой полости рта оказывается в постоянном контакте с воздухом. Это приводит к образованию трещин и корочек на слизистой верхней губы. Проводите туалет верхней губы, особенно в области расщелины: осторожно убирайте предварительно размоченные корочки и обрабатывайте поверхность стерильным маслом.
Во время прогулок в холодное время года используйте марлевые маски на область широкой расщелины верхней губы, позволяющие согреть поступающий воздух.
Операция позади. Что дальше?
Малышу назначается лечение, направленное на предотвращение возникновения грубых послеоперационных рубцов верхней губы. Рубцы ухудшают эстетику лица, ограничивают подвижность верхней губы, что вызывает нарушение артикуляции и деформацию зубных рядов. Физиотерапия позволит предотвратить такие рубцы.
Если расщелина губы глубокая и уходит в полость носа, то в послеоперационный период ребенок должен носить «носовой вкладыш» (эндоназальный фиксатор). Это приспособление, благодаря которому создается правильная форма ноздри ребенка со стороны расщелины. Фиксатор представляет собой трубочку конической формы, сформированную по наружному краю, по форме здоровой ноздри. Фиксатор изготавливается ортодонтом перед операцией.
Детям с врожденными расщелинами нужны регулярные обследования у отоларинголога, потому что они в три-четыре раза больше подвержены заболеваниям ЛОР-органов из-за патологического сообщения полости рта и полости носа.
Регулярное посещение стоматолога обеспечит своевременную санацию рта. Это важное условие благополучной реабилитации.
Важным этапом реабилитации ребенка с расщелиной являются занятия с логопедом.
Ольга Легостаева, логопед Реабилитационного центра развития речи Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова, объясняет, какую именно помощь могут оказать логопеды:
«90% детей с лицевыми расщелинами нуждаются в логопедической помощи. Иногда таким детям ставят диагноз «ринофония» – так называемая «гнусавость», произношение звуков «в нос». Иногда – «ринолалия» (нарушение голоса, назализация плюс специфическое глоточное произношение, часть звуков при этом заменяется выдохом через нос, речь становится совершенно непонятной). Иногда, если расщелина – один из признаков в структуре того или иного синдрома (синдром Пьера Робена и т.д.), возможна задержка речевого развития. Но даже в этом случае прогноз может быть благоприятным.
Важный момент – работа с теми детьми, у которых были лицевые расщелины, отличается от работы с другими нарушениями. Часто к нам приходят дети, родители которых жалуются: «Занимаемся с ребенком два-три года, никакого результата. – А что делаете? – Логопедический массаж». Но как раз массаж в этом случае делать и не обязательно. Если у ребенка не поставлено дыхание, толку от массажа не будет.
Самые эффективные в данном случае дыхательные упражнения и упражнения на формирование небно-глоточного кольца.
Дыхательные упражнения нужны для того, чтобы научить ребенка дышать, используя диафрагму и мышцы живота. Наши дети, с расщелинами, обычно используют для дыхания ключицы и плечи. Если же научить ребенка задействовать мышцы живота, делать глубокий вдох через нос и сильный выдох через рот, правильно открывать рот – сформируется правильное дыхание. Тогда будет легко поставить звуки.
Второй комплекс упражнений необходим для того, чтобы разработать мышцы небно-глоточного кольца. В силу физиологии наши дети не могут сомкнуть глотку, поэтому при фонации воздух у них уходит в нос. Но такие простые упражнения, как покашливание, зевки, глотание жидкости маленькими порциями, выстроенные в определенную систему, помогают разработать небно-глоточное кольцо и сформировать условия для хорошего звука. Отлично развивает небо вокальная фонопедия.
Работа эта небыстрая, это долгий кропотливый труд, требующий постоянного участия родителей. На наших занятиях всегда присутствуют родители, они не просто записывают занятия в тетрадку, но и учатся правильно подавать задания ребенку, следить, чтобы он правильно выполнял.
Начинать занятия следует как можно раньше. У нас нет понятия «слишком рано начали заниматься». Если в два – два с половиной года ребенок после операции не говорит, это повод показаться логопеду. Если ему три года, и он говорит «в нос», это тоже повод показаться логопеду.
По моему опыту с трехлетними детьми заниматься гораздо проще, чем с пятилетними. У пятилетних стаж «говорения» достаточно большой. И, чтобы исправить их речевые дефекты, их приходится «ломать». Трехлетки более гибкие. Поэтому я рекомендую начинать заниматься как можно раньше. Обычно, если мы начинаем заниматься с ребенком в три года, к пяти-шести годам у него уже нет проблем с произношением. В раннем возрасте многие речевые проблемы поддаются коррекции.
Важно только понимать, что реабилитация детей с лицевыми расщелинами должна быть комплексной. Лицевая расщелина – это не только анатомический дефект, это дефект, нарушающий дыхание, слух, речь. Поэтому в работе с такими детьми одного логопеда мало. В нашем центре, например, работает команда, в которую входит логопед, фонопед и психолог».
Фонопед – педагог-дефектолог, восстанавливающий физиологически верное звукоизвлечение.
Наталья Борисовна Силкина – фонопед, в течение трех лет она работала в Реабилитационном центре развития речи Института врожденных заболеваний челюстно- лицевой области профессора Гончакова.
«90% детей с расщелинами лица слышат хуже, чем обычные дети, – утверждает Наталья Борисовна. – Снижение слуха у них происходит из-за того, что они слышат не все частоты. Этот дефект можно устранить с помощью упражнений на развитие фонематического слуха (начиная с двух лет), и с помощью вокала.
Лучше всего, если с малышом поет мама. Всегда. На тренингах мы приучаем мам петь непрерывно, почти круглосуточно. Только в этом случае малыши начинают петь сами. Дело в том, что те песни, которые звучат из электронных носителей, такие дети не способны воспринять. Слишком большая скорость. Для них это фон, шум.
Более того, и разговаривать с ними лучше медленно и громко, четко произнося слова: они недослышат. Поэтому, когда я занимаюсь с ними в центре, я все проговариваю и пропеваю в пять раз медленнее.
Более старших детей можно отвести на занятия в вокальную студию. Вокальные упражнения растягивают ткани, расслабляют аппарат. Небо – это та же мышца, только чувствительность ее снижена из-за шва. Вокальные упражнения позволяют мягко работать с этой мышцей. Но в идеале, вокалом нужно заниматься с фонопедом, знающим особенности ринолалии и ринофонии».
Трое с расщелиной
У Надежды Городецкой двое детей. Третьего она пока ищет. Дело в том, что оба ее приемных ребенка – с двойными лицевыми расщелинами. И она надеется приютить в свою семью третьего с такой же проблемой. Почему? «Потому что мне нравятся такие детки. Я знаю, как им помочь. А в государственном учреждении им не помогут».
Надежда живет в Самаре. Она – кандидат психологических наук, логопед-дефектолог. И когда она увидела в базе месячного Тимофея (имена героев изменены) с двойной лицевой расщелиной, ничуть не испугалась: «Я читала все про лицевые расщелины, знала, что нужно делать».
Посоветовавшись с мужем, Надежда поехала за Тимофеем. Единственное, чего она боялась, – того, что не сможет накормить малыша, которому нечем сосать. Оказалось, достаточно небольшой сноровки и специальных бутылочек, чтобы наладить процесс кормления. «Ребенок сам подсказывал удобное положение. Ну, и миксер надолго стал нашим другом. Размалывать нужно было абсолютно всю еду вплоть до двух лет, пока Тимофею не сделали операцию на небе.
В нашем городе я таких детей не видела. Вероятно, и врачи в поликлиниках их не видели.
Приходилось самой направлять их и подсказывать. Благо, есть фонды, волонтеры, которые делятся информацией, я знала, куда нужно обращаться. Только вот, чтобы получить направление в другой регион на операцию (я знала, что там работают отличные челюстно-лицевые хирурги), пришлось дойти до самой верхней инстанции в нашем городе.
Как логопед-дефектолог, я понимаю, что дети с расщелинами позже начинают говорить. Но это «молчаливое» время тоже нужно использовать для развития. Читать с малышом книжки, рассматривать картинки, много общаться. Если он не может вам ответить, это не значит, что он вас не понимает. Он накапливает свой пассивный словарь, наступит момент – и он с удовольствием им воспользуется. Не надо показывать жестами – общайтесь словами и провоцируйте речь:
– Что ты хочешь? Хлеб? Чай? Скажи «хлеб».
Через год после Тимофея у нас появилась Ангелина, и с ней мне уже совсем было не страшно. Лицевые расщелины – это тот дефект, который просто требует большого труда и участия родителей, но при современных методиках совершенно точно поддается коррекции. При благоприятном течении и отсутствии сопутствующих заболеваний у таких детей даже инвалидность снимают. Здоровые дети».
При подготовке статьи использовались материалы:
1-ого хирургического отделения ДГКБ святого Владимира: http://cmfsurgery.ru
Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г.В.Гончакова: https://www.vasha-nadezhda.ru/care
Американской академии медицины грудного вскармливания
А также памятки, подготовленной фондом «Ты ему нужен». Скачать памятку можно здесь.
Если вам нужна медицинская помощь или консультация, заявку на дистанционную консультацию и госпитализацию в профильные больницы можно подать здесь.
Иллюстрации: Оксана Романова
