В этом году впервые служба помощи больным БАС (проект православной службы помощи «Милосердие») отметит в Москве Международный день БАС в рамках мероприятий Международного альянса организаций, которые помогают таким больным. БАС – это неизлечимое, плохо изученное заболевания, где психологические муки порой превышают боль физическую. Человек с БАС, сохраняя трезвый рассудок, наблюдает за тем, как медленно и постепенно отказывают все мышцы, и практически не может противостоять необратимому процессу.
– Лев, БАС до сих пор остается неизлечимым заболеванием. Как продвигаются исследования БАС в мире? Можно ли говорить о каком-то существенном прорыве за последнее время?
– Исследования, особенно в последнее время, идут очень активно. Флэшмоб Ice Bucket Challenge (акция, которая охватила весь мир в 2014 году была направлена на повышение осведомленности о БАС и привлечение пожертвований в фонды по исследованию этой болезни – прим. ред.) позволил собрать хорошие средства на изучение заболевания (почти 100 миллионов долларов только за период с 29 июля по 28 августа, по данным BBC News – прим. ред.). Прежде замороженные проекты по изучения лекарственных препаратов и причин заболевания активизировались. Идут серьезные работы в области генетики и биологии. Лично я возлагаю большие надежды на исследования врожденного иммунитета, который играет большую роль в этом заболевании. Пока, к сожалению, это все маленькие частицы большой мозаики. Сегодня мы не можем говорить о каком-то значительном прорыве. Лекарств от бокового амиотрофического склероза пока не существует.
– В России активной поддержкой людей с БАС стали заниматься не так давно. С какими проблемами приходится сталкиваться людям с этим диагнозом в нашей стране?
– Безразличие – это главная проблема. Можно долго говорить о несовершенстве системы, в которой мы живем и работаем, о недостатке средств, но главная проблема остается в человеческом отношении. Даже сейчас, в условиях доступности информации, сохраняется высокий порог неосведомленности о БАС. В том числе и в медицинской среде.
Есть небольшие проблемы с диагностированием. От момента первых проявлений болезни до диагностирования может пройти полтора года. Правда, это не намного превышает период диагностирования в Европе или США, где этот период может длиться до года.
Когда окружающие узнают, что заболевший неизлечим, это парализуетих волю. На человеке, болеющем БАС, слишком скоро ставят крест, «хоронят живым». Болезнь становится клеймом. Лишь единицы, верящие в возможность перемен, двигают дело вперед.
– В чем заключается помощь людям с БАС?
– В первую очередь – это грамотное и своевременное информирование как самого заболевшего, так и членов его семьи о течении и особенностях болезни. Практически все трудности, с которыми придется столкнуться человеку с БАС, предсказуемы, и их можно проговаривать с человеком заранее.
Людям с БАС необходима разносторонняя поддержка: врачебная, психологическая. Важен грамотный патронажный уход. Уход для этих больных особенный. Из-за скорости развития заболевания (значительное обездвижение происходит в период от 3 до 5 лет – прим. ред.) состояние человека быстро меняется, ставит новые вопросы. К этому надо быть готовым.
Очень важно, чтобы подход к больному не был формальным. Нельзя терять связь с больным. Надо продолжать общаться, помогать человеку, наводящими вопросами, выявлять текущие потребности (в процессе развития заболевания человек теряет возможность говорить – прим. ред.). Грамотный патронажный уход может существенно облегчить жизнь человека с БАС, повысить качество жизни.
– Какими должны быть первые шаги людей, узнавших о том, что их близкому диагностирован БАС?
– Главное не паниковать. Успокоиться и собирать информацию. Например, на базе нашей службы мы проводим ежемесячные школы для больных и их родственников. На таких встречах мы помогаем не только тем, кто уже вовсю борется с заболеванием, но и тем, кто только узнал о нем: непосредственно самим пациентам и их родным. На таких встречах в одном месте, единовременно собираются специалисты разного профиля. Им можно задать все интересующие вопросы, проконсультироваться. Мы помогаем родственникам и заболевшим успокоиться, не совершать лишних движений. Не совершить ошибки в терапии.
– Что нового в работе службе помощи людям с БАС? Какие планы?
– Хотелось бы работать с регионами. Сейчас мы активно курируем больных только в Москве. Консультацию с регионами ведем удаленно: телефон, электронная переписка, скайп. На другое пока нет ресурсов. Нет людей.
Мы хотели бы больше и активнее помогать нашим подопечным в решении социальных проблем. Людям с БАС, например, очень сложно получить инвалидность.
Хотелось бы больше сделать в области ухода. Состояние человека с БАС очень быстро меняется, также должен менять уход. Ухаживающий родственник или сиделка должны уметь видеть, предугадывать эти перемены, грамотно реагировать на них.
В планах службы ввести регулярные занятия с физическим терапевтом. Для более чем 110 человек, наблюдающихся у нас сегодня, необходимо минимум 3 физических терапевта. Терапевт помогает в профилактике образования контрактур. Контрактура – это невероятные боли. Хотелось бы увеличить штат и возможности наших курсов по уходу за больными с БАС. Курсы существуют уже несколько лет и пользуются большой популярностью у родственников больных.
– Какая сегодня главная проблема в работе службы?
Нам отчаянно не хватает специалистов. Нужна мультидисциплинарная неформальная команда, заинтересованная в качественной работе и готовая учиться. А это, в свою очередь, требует существенных финансовых вложений. Увеличив команду, мы смогли бы помогать регионам. Но пока это только мечта, нам бы разобраться с Москвой, где сейчас около 1000 людей с диагнозом БАС. Очень надеюсь, что работа, которую мы ведем внутри службы, меняет общество, его отношение к людям с БАС.
Служба помощи больным с БАС была организована православной службой помощи «Милосердие» в 2011 году, став одной из первых в России организаций, оказывающих бесплатную комплексную поддержку больным БАС. За четыре года существования служба помогла 515 пациентам. На сегодня на попечении службы, в которой задействовано 10 специалистов и 20 волонтеров, – 333. С марта 2014 года служба помощи больным БАС входит в Международный альянс организаций, помогающих людям с этим заболеванием. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. На сегодня в России около 9 000 человек страдают БАС.
Поддержать нашу службу помощи больным БАС вы можете, сделав пожертвование на специальной странице проекта.
