Лекарство есть. Времени нет

Фильм 1992-го года «Масло Лоренцо» считается культовым среди родителей детей, чей диагноз обязательно произность, добавляя «неизлечим» и «на сегодняшний день лекарства не существует». По сюжету, для спасения угасающего от неподвластной врачам и ученым болезни мальчика Лоренцо, его мама и папа предпринимают титанические усилия: как следует встряхивают медицинскую общественность мира, собирают научные конференции, умоляют, просят и даже, приказывают ученым и врачам как следует взяться за дело.

И, в конце концов, становятся свидетелями изобретения спасительного лекарства. Масло называют в честь мальчика Лоренцо. Драматическая дуга фильма держится на том, успеет ли папа-врач довести исследование до конца и создать лекарство для сына или нет.

Впервые мне этот фильм показала 10 лет назад мама молдавского мальчика с миодистрофией Дюшенна. Как и многие другие родители, она верила, что «Масло Лоренцо» – фильм, основанный на реальных событиях. Мне было неловко ее разубеждать. И я промолчала.

Тем удивительнее, что два года года назад выяснилось, что практически все, рассказанное в том фильме, оказалось если не правдой, то уж точно пророчеством: от некоторых типов миодистрофии Дюшенна действительно появилось спасительное лекарство: называется «Аталурен» (Translarna). На сегодняшний день это — единственный препарат, применяемый для терапии пациентов старше 5 лет с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, обусловленной нонсенс-мутацией. Эффективность «Аталурена» доказана.

В это трудно поверить, но, при пожизненном приеме, препарат полностью исправляет генетическую поломку. Аналогов у «Аталурена», увы, нет. Но вообще – это, конечно, победа! Все, как и было обещано не терявшим все эти годы надежды родителям. С одним нюансом. В фильме «Масло Лоренцо» речи о том, сколько будет стоить спасительный препарат не шло. И вопрос о том, что шанс будет подарен только тому, у кого хватит денег – не обсуждался.

Упаковка «Аталурена» стоит 750 тысяч рублей.

Степе Параваеву, который живет в Москве и, по всем заключениям врачей, без «Аталурена» очень быстро ослабнет и угаснет — нужно четыре упаковки в месяц. Это 3 миллиона рублей.

И тут возникает проблема, о которой ни слова не говорилось в «Масле Лоренцо», но от которое никуда не денешься: есть ли у родителей 10-летнего Степы три миллиона рублей в месяц? Нет, нету. Это очень большие деньги. Если прикинуть на год, выходит 36 миллионов рублей. Неподъемно даже для очень богатого человека.

Готов ли папа Степы, Дмитрий, все отдать все за шанс сына стоять на своих ногах, учиться в школе и институте, дружить, мечтать и, главное, — дышать?

Конечно, готов. Это не обсуждается.

Но что может сделать папа?

На самом деле, немало.

Сейчас Дмитрий Параваев судится с государством за право своего сына жить. На каждом суде он показывает фотографию своего веселого светловолосого сына с ярко-голубыми глазами и рассказывает историю: как Степа родился толстощеким и веселым, безо всяких вопросов со стороны врачей, как родители заволновались, когда Степа так и не начал ползать, поздно пошел и не смог научиться бегать. Как сперва Степе поставили диагноз ДЦП и только в 5 лет все встало на свои места: опытный невролог сказал родителям, что у ребенка прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Диагноз в 2012-м перепроверили в Израиле. И заодно спросили тамошних врачей: а есть ли что-то на свете, что может помочь Степе? Врачи сказали: на сегодняшний день медицина бессильна. Лекарства от вашей болезни на свете нет.

И папа Параваев боролся безо всякого лекарства: переставлял Степе ноги, полз на четвереньках, помогая сыну крутить педали велосипеда, делал со Степой зарядку, возил в гости и сам принимал гостей, Степиных одноклассников и, главное, ни на одну секунду не переставал верить: однажды у его сына появится шанс выкарабкаться. Да мало ли какие болезни, в конце концов, на свете прежде считали неизлечимыми.

На судах, куда теперь часто ходит Дмитрий Параваев, он рассказывает еще и о том, как за последние пять лет на его, папиных, глазах, стал сдавать Степа: ему уже тяжело вставать с кровати, почти невозможно ехать на велосипеде, трудно сделать даже несколько шагов.

Во время очередной реабилитации в Израиле, куда папа повез Степу, он риторически спросил врачей: «Не появилось ли за время их болезни лекарство, которое могло бы спасти его сына». И вот тут врач обнял Степиного папу и сказал: «Да. Теперь у вас есть надежда. Аталурен». И папа заплакал от счастья. Правда, об этом он в судах не говорит.

В Израиле, где Параваеву рассказали об изобретении революционного препарата, стоимость лекарства не обсуждалась. Врачи лишь сказали Дмитрию, что у них всех детей с таким диагнозом обеспечивают лекарством за счет государства.

Вернувшись в Москву, Дмитрий Параваев, разумеется побежал к лечащему Степу врачу рассказать про «Аталурен». И тут оказалось, что все в медицинском мире про спасительное лекарство, в общем-то слышали. Но никто ничего не может сделать для того, чтобы препарат был доступен Степе Параваеву. И еще, кстати, нескольким сотням детей в стране с таким же диагнозом.

Дело в том, что «Аталурен» не зарегистрирован в России. А это значит, что государство не будет оплачивать для Степы и других детей лекарство.

Разумеется, Дмитрий Параваев направил запрос в Минздрав. Логика Степиного папы понятна: если от болезни есть спасение, преступно этим не воспользоваться.

Чиновники в Минздраве формулировали свой ответ на вопрос Дмитрия несколько месяцев. И, в конце концов сообщили: «На сегодняшний день не определен источник финансирования на закупку лекарственного препарата, разрешение на ввоз будет дано в случае спонсорства со стороны».

Спонсорство со стороны, имел в виду Минздрав, — это если папа Степы найдет 36 миллионов рублей в год на здоровье собственного сына.

Разрешение уже есть. Теперь надо искать деньги. И Дмитрий пошел в суд. И судится с российским государством — чтобы оно дало лекарство бесплатно. И пока еще неясно, чья возьмет.

Только у папы, точнее у Степы, очень мало времени: врачи говорят, что спасительный «Аталурен» назначают только ходячим детям.

«Времени у нас почти нет, — говорит Дмитрий Параваев, — Если мы не начнем принимать препарат, Степа сядет в инвалидное кресло».

В общем, вариантов у Параваевых немного: или Россия зарегистрирует «Аталурен» и тогда он станет для Степы бесплатным, — за это папа борется в судах; или семья будет из месяца в месяц находить для сына три миллиона рублей, — для этого мы объявили этот сбор.

Хотя, скорее всего, надо бороться за Степу по всем каналам: и поддерживать папу в судах, и переводить деньги.

Я неспроста в самом начале рассказала про фильм «Масло Лоренцо». Родители мальчика Лоренцо совершили чудо только потому, что ни разу за полтора часа экранного времени не опустили руки и не остановились.

Родители Степы тех киношных родителей ничем не хуже. И еще у них есть мы. А значит — все получится.

Фото: Павел Смертин