Степа Параваев со своим папой
Фильм 1992-го года «Масло Лоренцо» считается культовым среди родителей детей, чей диагноз обязательно произность, добавляя «неизлечим» и «на сегодняшний день лекарства не существует». По сюжету, для спасения угасающего от неподвластной врачам и ученым болезни мальчика Лоренцо, его мама и папа предпринимают титанические усилия: как следует встряхивают медицинскую общественность мира, собирают научные конференции, умоляют, просят и даже, приказывают ученым и врачам как следует взяться за дело.
И, в конце концов, становятся свидетелями изобретения спасительного лекарства. Масло называют в честь мальчика Лоренцо. Драматическая дуга фильма держится на том, успеет ли папа-врач довести исследование до конца и создать лекарство для сына или нет.
Впервые мне этот фильм показала 10 лет назад мама молдавского мальчика с миодистрофией Дюшенна. Как и многие другие родители, она верила, что «Масло Лоренцо» – фильм, основанный на реальных событиях. Мне было неловко ее разубеждать. И я промолчала.
У Стёпы миодистрофия Дюшенна
Тем удивительнее, что два года года назад выяснилось, что практически все, рассказанное в том фильме, оказалось если не правдой, то уж точно пророчеством: от некоторых типов миодистрофии Дюшенна действительно появилось спасительное лекарство: называется «Аталурен» (Translarna). На сегодняшний день это — единственный препарат, применяемый для терапии пациентов старше 5 лет с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, обусловленной нонсенс-мутацией. Эффективность «Аталурена» доказана.
В это трудно поверить, но, при пожизненном приеме, препарат полностью исправляет генетическую поломку. Аналогов у «Аталурена», увы, нет. Но вообще – это, конечно, победа! Все, как и было обещано не терявшим все эти годы надежды родителям. С одним нюансом. В фильме «Масло Лоренцо» речи о том, сколько будет стоить спасительный препарат не шло. И вопрос о том, что шанс будет подарен только тому, у кого хватит денег – не обсуждался.
Упаковка «Аталурена» стоит 750 тысяч рублей.
Степе Параваеву, который живет в Москве и, по всем заключениям врачей, без «Аталурена» очень быстро ослабнет и угаснет — нужно четыре упаковки в месяц. Это 3 миллиона рублей.
И тут возникает проблема, о которой ни слова не говорилось в «Масле Лоренцо», но от которое никуда не денешься: есть ли у родителей 10-летнего Степы три миллиона рублей в месяц? Нет, нету. Это очень большие деньги. Если прикинуть на год, выходит 36 миллионов рублей. Неподъемно даже для очень богатого человека.
Стёпа с папой
Готов ли папа Степы, Дмитрий, все отдать все за шанс сына стоять на своих ногах, учиться в школе и институте, дружить, мечтать и, главное, — дышать?
Конечно, готов. Это не обсуждается.
Но что может сделать папа?
На самом деле, немало.
Сейчас Дмитрий Параваев судится с государством за право своего сына жить. На каждом суде он показывает фотографию своего веселого светловолосого сына с ярко-голубыми глазами и рассказывает историю: как Степа родился толстощеким и веселым, безо всяких вопросов со стороны врачей, как родители заволновались, когда Степа так и не начал ползать, поздно пошел и не смог научиться бегать. Как сперва Степе поставили диагноз ДЦП и только в 5 лет все встало на свои места: опытный невролог сказал родителям, что у ребенка прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Диагноз в 2012-м перепроверили в Израиле. И заодно спросили тамошних врачей: а есть ли что-то на свете, что может помочь Степе? Врачи сказали: на сегодняшний день медицина бессильна. Лекарства от вашей болезни на свете нет.
И папа Параваев боролся безо всякого лекарства: переставлял Степе ноги, полз на четвереньках, помогая сыну крутить педали велосипеда, делал со Степой зарядку, возил в гости и сам принимал гостей, Степиных одноклассников и, главное, ни на одну секунду не переставал верить: однажды у его сына появится шанс выкарабкаться. Да мало ли какие болезни, в конце концов, на свете прежде считали неизлечимыми.
На судах, куда теперь часто ходит Дмитрий Параваев, он рассказывает еще и о том, как за последние пять лет на его, папиных, глазах, стал сдавать Степа: ему уже тяжело вставать с кровати, почти невозможно ехать на велосипеде, трудно сделать даже несколько шагов.
Во время очередной реабилитации в Израиле, куда папа повез Степу, он риторически спросил врачей: «Не появилось ли за время их болезни лекарство, которое могло бы спасти его сына». И вот тут врач обнял Степиного папу и сказал: «Да. Теперь у вас есть надежда. Аталурен». И папа заплакал от счастья. Правда, об этом он в судах не говорит.
В Израиле, где Параваеву рассказали об изобретении революционного препарата, стоимость лекарства не обсуждалась. Врачи лишь сказали Дмитрию, что у них всех детей с таким диагнозом обеспечивают лекарством за счет государства.
Вернувшись в Москву, Дмитрий Параваев, разумеется побежал к лечащему Степу врачу рассказать про «Аталурен». И тут оказалось, что все в медицинском мире про спасительное лекарство, в общем-то слышали. Но никто ничего не может сделать для того, чтобы препарат был доступен Степе Параваеву. И еще, кстати, нескольким сотням детей в стране с таким же диагнозом.
Дело в том, что «Аталурен» не зарегистрирован в России. А это значит, что государство не будет оплачивать для Степы и других детей лекарство.
Разумеется, Дмитрий Параваев направил запрос в Минздрав. Логика Степиного папы понятна: если от болезни есть спасение, преступно этим не воспользоваться.
Чиновники в Минздраве формулировали свой ответ на вопрос Дмитрия несколько месяцев. И, в конце концов сообщили: «На сегодняшний день не определен источник финансирования на закупку лекарственного препарата, разрешение на ввоз будет дано в случае спонсорства со стороны».
Спонсорство со стороны, имел в виду Минздрав, — это если папа Степы найдет 36 миллионов рублей в год на здоровье собственного сына.
Разрешение уже есть. Теперь надо искать деньги. И Дмитрий пошел в суд. И судится с российским государством — чтобы оно дало лекарство бесплатно. И пока еще неясно, чья возьмет.
Только у папы, точнее у Степы, очень мало времени: врачи говорят, что спасительный «Аталурен» назначают только ходячим детям.
«Времени у нас почти нет, — говорит Дмитрий Параваев, — Если мы не начнем принимать препарат, Степа сядет в инвалидное кресло».
В общем, вариантов у Параваевых немного: или Россия зарегистрирует «Аталурен» и тогда он станет для Степы бесплатным, — за это папа борется в судах; или семья будет из месяца в месяц находить для сына три миллиона рублей, — для этого мы объявили этот сбор.
Хотя, скорее всего, надо бороться за Степу по всем каналам: и поддерживать папу в судах, и переводить деньги.
Я неспроста в самом начале рассказала про фильм «Масло Лоренцо». Родители мальчика Лоренцо совершили чудо только потому, что ни разу за полтора часа экранного времени не опустили руки и не остановились.
Родители Степы тех киношных родителей ничем не хуже. И еще у них есть мы. А значит — все получится.
Фото: Павел Смертин
