«Мы паллиативом не занимаемся, мы – лечим!»
Пример из жизни: мужчине 40 лет с запущенным, плохо пролеченным, плохо обезболенным в государственных больницах раком родственники пытаются найти «хорошую клинику». В одной клинике его берут, обещая «экспериментальное лечение». Даже добавляют: «мы паллиативом не занимаемся, это в хосписах, а мы – лечим!» Как хорошо! Родственники очень рады: у больного семья, малые дети, он молодой, организм сильный, характер тоже – «мы все надеемся!» Действительно, как не надеяться, пока человек жив.
Как же людям оценить перспективы такого лечения? Как отличить добросовестных врачей от «торговцев надеждой», которые будут тянуть у бедных родственников деньги и «лечить» больного, которого, по мнению врачей нескольких больниц, вылечить нельзя?
Комментирует врач-онколог, гематолог Михаил Ласков.
Выясняем план лечения и тщательно его изучаем
Клиника не просто «берет на лечение». Она должна предложить план этого лечения. План нужно взять и всесторонне изучить, при необходимости проконсультировавшись где-то еще.
Необходимо понять: что будут лечить, как? Оценить, насколько новое лечение оправдано, насколько оно соответствует тому, что возможно в медицине. Обязательно нужно спросить про преимущества предложенного метода лечения и про возможные осложнения.
Выслушав ответы, можно проверить информацию на достойных доверия сайтах, например, на сайтах Macmillan Cancer Support
или RosOncoWeb, посмотрев протоколы терапии своего заболевания и рекомендации врачей.Задача – узнать максимально все про свой диагноз и методы лечения.
Источником информации здесь может стать экземпляр информированного согласия, который пациенту обязаны выдать на руки. Если клиника предлагает перед началом лечения положить пациента на диагностику, чтобы по её результатам разработать план лечения, план этой диагностики тоже можно взять и изучить.
Конечно, если от человека отказались несколько мест, а в каком-то одном взяли, с одной стороны, – это подозрительно. Но и не однозначно плохо.
Правильно оформляем документы: информированное согласие и договор
Перед началом лечения пациент подписывает «информированное согласие» в двух экземплярах, один экземпляр остается у пациента на руках. Согласно закону ФЗ 323, в информированном согласии должны быть отражены конкретные особенности конкретного метода лечения, который предлагает клиника, его преимущества, кратность применения, дозы, недостатки и возможные осложнения.
К сожалению, часто «информированное согласие» у нас – формальная отписка, где пациент «согласен на все».
На деле к информированному согласию надо относиться как к договору с банком, где вы прописываете все существенные условия.
Если в «информированном согласии» вам недостаточно сведений о методе и препаратах лечения, вы должны потребовать дополнительно подробное описание действия метода лечения. Если на этом этапе клиника отказывается давать информацию – это серьезный признак того, что она недобросовестна.
Кроме «информированного согласия» пациент должен подписать с клиникой договор на оказание медицинских услуг. Договор не касается непосредственно лечения и его схемы, но это – главный документ, регулирующий отношения пациента и клиники с юридической точки зрения. В нём оговорены общие вопросы – порядок предоставления услуг, ответственность сторон, порядок предъявления претензий и урегулирования спорных вопросов.
Без договора клиника не имеет права пациента лечить, а пациент не сможет доказать, что он там лечился.
Приложением к договору является список расценок на отдельные медицинские манипуляции и процедуры. Договор также подписывают в двух экземплярах, один из них пациенту выдают на руки.
Иногда отношения заказчика и клиники оформляются с помощью договора-оферты. В этом случае текст договора и прейскурант висит на сайте клиники, и пациент должен акцептовать (одобрить договор и присоединиться к нему), подав специальное заявление. В этом случае ему на руки выдают не экземпляр договора, а экземпляр этого заявления.
Порядок оформления этих документов зависит от конкретной клиники. Вам могут выдать их на руки, выслать по почте и т.д. Однако задача врача – предоставить вам полноту информации, ответить на все ваши вопросы.
Никакого «тайного лечения» быть не должно. Если в клинике пытаются устраивать «тайны» – это главный признак того, что что-то не так.
Проверяем предложенную схему лечения и список препаратов
Чтобы оценить степень эффективности предлагаемого лечения, необходимо очень хорошо разбираться в болезни. Однако всегда можно проверить название назначенного препарата на сайте Минздрава в Реестре зарегистрированных в России лекарственных средств.
Можно проверить способ применения и дозировку препарата по инструкции. Если есть несовпадения, обратиться за разъяснениями к лечащему врачу. В случае, если дозы препарата, рекомендованные в России, не совпадают со схемой, принятой в мире, врач должен показать опубликованные иностранные рекомендации. Если, изменяя дозу, врач опирается на собственный опыт, он должен об этом предупредить.
Правда, бывает так: препарат, эффективный для данного пациента или способный увеличить срок его жизни, зарегистрирован в Европе и США и включен в международные протоколы, но не зарегистрирован в России. По закону его можно ввезти по разрешению Минздрава после рекомендации консилиума врачей федерального центра , но этот путь – долгий и сопряжен с частыми отказами. И тут встает вопрос, кого ты боишься больше – следователя или Господа Бога?
Иногда в таких случаях врач рекомендует пациенту препарат, пациент его нелегально ввозит, но пациент и врач могут преследоваться вплоть до уголовного процесса.
Если в клинике предлагают ещё раз повторить лечение тем методом, который к пациенту уже применяли, и от которого отказались, нужно выслушать объяснения врача по этому поводу. Соглашайтесь на повтор, только если они Вас удовлетворят.
Проговариваем внештатные ситуации заранее
Во время лечения возможны внештатные ситуации, которые сильно усложнят и удорожат его. С клиникой надо проговорить, каковы шансы, что во время лечения возникнут осложнения. Какие именно? Какие из них могут привести к госпитализации? При каких обстоятельствах нужно немедленно связываться с врачом, и что делать, если ты не смог с ним связаться, например, в два часа ночи? Какие могут быть финансовые расходы при осложнениях?
Сразу следует отметить: внештатные ситуации – не очень прогнозируемая ситуация. В нашей клинике мы, например, говорим больному: «У Вас есть 15% вероятности, что понадобится госпитализация. В платную клинику или в бесплатную по 03».
Но основная масса судебных претензий больных к клиникам связана, как правило, не с качеством лечения, а – опять-таки – с недостатком коммуникации.
И пациенты остаются недовольны не когда они попали во «внештатную ситуацию», а когда их о ней не предупредили заранее.
Поэтому добросовестные клиники стараются все максимально проговорить. Но сплошь и рядом встречаются такие, где не проговаривают.
Кроме того, желательно проговорить общую программу лечения, даже за рамками нынешнего этапа.
Что будет со мной через год, через два? Что делать, если будет рецидив? Какие будут затраты? Понятно, что все проговорить нельзя, но хотя бы ключевые моменты.
Еще раз: задача пациента – перед началом лечения получить от клиники максимальное количество информации. В виде устных консультаций, документов, писем в почту, ссылок. И это – абсолютно взаимовыигрышная ситуация, выгодная и клинике: чем больше пациент знает о лечении, тем меньше у него разочарований и связанных с ними судебных претензий.
Как правильно лечиться тому, кого нельзя вылечить
Если пациенту говорят: «вас нельзя вылечить», это не значит, что ему нельзя помочь. И вопросы врачу должны быть:
если нельзя вылечить, то можно ли контролировать или уменьшить опухоль? Что делать с симптомами, которые мешают жить: боль, тошнота, падающие показатели крови?
Другое дело, что в случаях, когда вылечить пациента нельзя, он может столкнуться с тем, что спектр помощи в государственном секторе будет ограничен.
Но при этом никто не заявляет человеку прямо: «Вы испортите нам статистику» или «на вас долго получать квоту». Есть два подхода – либо сказать: «Это – все, больше ничего для вас мы сделать не можем», и так поступают очень многие.
Либо сказать: «Бывают еще вот такие и такие возможности лечения. Не у нас – в другом федеральном центре, в частной клинике в России или за рубежом».
Но здесь врач выходит в зону риска. Потому что бóльшая часть людей воспримет это как помощь. Но мėньшая и особо «замечательная» – как коррупцию.
В таких случаях – когда государственная клиника не может помочь в полном объеме – многие обращаются в частные клиники. Если бы люди могли получить лечение бесплатно, зачем бы они стали за него платить?
А врачи коммерческой клиники порой просто не говорят пациентам, что он паллиативный.
В госклинике многие манипуляции с некурабельным пациентом могут не проводить (хотя сейчас и в госсекторе открылось много паллиативных отделений), в коммерческой клинике, напротив, паллиативного пациента могут убеждать, что он поддается излечению, и долго «лечить» за деньги.
Ищите «второе мнение»
Ситуацию комментирует заместитель председателя правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров:
Определяя стратегию лечения, привлеките врача «второго мнения», которому вы доверяете.
Пациент в терминальной (паллиативной) стадии и его родные самостоятельно разобраться с вопросом добросовестности клиник или «правильности лечения» практически не могут. Для этого необходимы медицинские знания. Эмоциональное состояние пациента и родственников также может мешать сделать объективные выводы. Поэтому необходим сторонний и компетентный взгляд на проблему.
Обращайте внимание на название места лечения. Само по себе название «Клиника каких-нибудь технологий» должно насторожить. В этом случае следует убедиться, что учреждение, в которое вы попали, – вообще медицинское. Что там работают врачи, а не «целитель в белом халате».
Лицензии проверить несложно, но нужна проверка методов лечения.
Если клиника предлагает «инновационный препарат», о котором нет научных публикаций, и название которого упоминается только на отдельных форумах, – это непрофессиональная подача информации, вызывающая обоснованное недоверие.
Правильно формулируйте свои вопросы врачу.
Следует спрашивать не: «Поможет ли мне это?» (этого никто и никогда не знает), а «Каков принцип работы этого препарата?»
Если предлагают «альтернативные методы лечения», нужно уточнить, какие конкретно? Нужно запросить всю информацию по методу, статистику. Просто задать вопрос: «Сколько пациентов у вас уже лечились этим методом, и сколько из них – вылечилось».
Врач должен убедительно объяснить, в чем состоит суть нового метода. Дальше про этот метод можно проконсультироваться с другими врачами – хотя бы на уровне «а может ли это так работать?»
Обычно единственное, что хочет знать человек: «Возьмете ли вы меня на лечение?» Грамотный вопрос звучит по-другому:
«Что именно вы будете со мной делать? Все ли у вас есть, чтобы это делать? Если под какие-то процедуры у вас нет базы, где вы будете их проводить?»
Если вы попали в программу клинического исследования, вам должны предоставить документы.
Перед началом исследования пациенту обязаны выдать обширный протокол, в котором подробно прописано, что именно делается, для чего (например, отработка оптимальной дозы препарата). Расписано, какие будут применяться препараты, процедуры, как будут контролироваться результаты – например, через сколько дней будут брать анализы. Там же перечислено, какие могут быть побочные эффекты от препарата.
Сведения о клинических исследованиях проводимых в нашей стране можно посмотреть здесь, а сведения о международных клинических исследованиях – здесь на сайте Американского национального института здоровья.
