При должном родительском внимании аутичные дети не стоят на месте; они развиваются или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует ряд методов воспитания и обучения, разработанных целенаправленно для аутичных детей, и здесь чрезвычайно много зависит от квалификации специалистов, которые будут с ребенком работать, и готовности родителей к самоотверженному труду по реабилитации ребенка.
Родителям маленького аутиста не избежать визита к психиатру. Предписания специалиста, как правило, включают стандартный набор: прием медикаментов (среди которых обычно присутствует ноотропный препарат для стимуляции мозговой деятельности и нейролептик в качестве корректора поведения) и занятия с логопедом, дефектологом и психологом. К сожалению, не всегда родители понимают, что прописанные лекарства не являются в полном смысле слова лечением. Таблеток от аутизма, увы, не существует. Нейролептики, антидепрессанты, и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как в излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не излечивают от них. При этом все препараты данного плана обладают негативными побочными эффектами. Психиатр может назначить исследования головного мозга, сосудов шеи и головы (электроэнцефалограмму, доплер, компьютерную томографию). Это, безусловно, важные диагностические процедуры, но проблемы аутичного ребенка могут локализоваться не только в голове. Редкий психиатр направит маленького аутиста к гастроэнтерологу или к иммунологу, между тем, существует немало современных научных исследований о связи состояния желудочно-кишечного тракта с биохимией мозга, о связи аутизма с состоянием иммунной системы, о том, как образование солей в почках может способствовать усилению аутистических симптомов, о взаимосвязи аутизма и митохондриального расстройства. Родителям аутичного ребенка необходимо об этом знать и тщательно обследовать ребенка у иммунолога, эндокринолога, гастроэнтеролога, сдать ряд анализов, установить слабые звенья в цепи обмена веществ (а такие у аутичного ребенка почти наверняка присутствуют). http://www.immunculus.ru/ – Московский исследовательский центр, уделяющий особое внимание аутистам.
Ни психиатры, ни неврологи, как правило, не обсуждают с родителями во всех подробностях нарушение обработки сенсорного сигнала, хотя оно является одной из главных составляющих аутистического расстройства. Сигнал, воспринимаемый ребенком с нормальным слухом, зрением, тактильной функцией, неверно преобразуется по ходу передачи его в мозг и поступает в искаженном виде: прикосновение определенного типа ткани к телу может вызывать болевое ощущение, и наоборот, удар или болезненный для обычного человека укус насекомого не причинять боли. В супермаркете, в парке аттракционов или на празднике, когда много шума, движения, яркого освещения и красочных объектов, у аутиста может возникнуть состояние сенсорной перегрузки, которое нередко выливается в истерику. Однако для таких детей характерно и чувство сенсорного голода: потребность в определенных ощущениях заставляет их воспроизводить одни и те же движения или звуки. Родителям и окружающим людям очень важно понимать эту особенность маленьких аутистов, а также иметь в виду, что существует такой вид коррекционной терапии, как сенсорная интеграция. В России она пока что делает лишь первые шаги, но в Москве уже появились центры, практикующие терапию «Томатис». Кое-что родители могут сделать сами, почитав литературу и получив консультации специалистов.
Реабилитация аутичных детей — это поле постоянных дискуссий, в которых принимают участие родители и специалисты с очень разными точками зрения, порой непримиримые оппоненты. Вот, например, терапия под названием Прикладной анализ аоведения (другие названия: Прикладной поведенческий анализ, бихевиоральная терапия), в оригинале Applied Behaviour Analysis, или сокращенно — АВА. В англоязычном мире АВА считается золотым стандартом коррекции аутистов, у нас же приходится преодолевать совершенно ошибочную точку зрения на эту терапию как на вид дрессуры. Такое мнение может сложиться лишь при очень поверхностном ознакомлении с этой методикой. Очень непросто, во многом стараниями родителей-активистов, пробивает себе дорогу АВА в России. Однако если 10 лет назад родители, читавшие англоязычные интернет-ресурсы, посвященные аутизму (а русских тогда практически не было), могли только мечтать о подобном сервисе для своего ребенка, то сейчас по крайней мере в Москве, это стало реальностью.
Еще сложнее с биомедицинскими методами коррекции. Витамины, аминокислоты, жирные кислоты, минералы, пробиотики, ферменты, индивидуально подобранные на основании анализов для конкретного ребенка способны производить существенные положительные сдвиги и в физическом состоянии и в развитии ребенка, однако многих смущает отсутствие доказательств эффективности тех или иных преператов, полученных в широкомасштабных клинических испытаниях. Проблема в том, что аутизм, как мы уже говорили, заболевание многофакторное, а потому то, что может реально улучшить состояние одного аутичного ребенка, для другого может оказаться бесполезным. Иногда приходится действовать методом проб и ошибок, но хорошо здесь то, что вышеперечисленные типы биодобавок при разумном применении не дают таких серьезных осложнений, каких можно ожидать от психотропных препаратов.
Бурные дискуссии вызывают диеты. Сама постановка вопроса — лечение аутизма диетой — многим кажется завиральной идеей в духе Геннадия Петровича Малахова. На самом деле, вводя ту или иную диету, мы лечим не аутизм, а пытаемся справиться с рядом обменных нарушений, которые являются одной из физиологических причин, а иногда и основной причиной аутизма. Вот несколько видов диет, практикуемых при аутизме: безглютеновая и бесказеиновая диета (Gluten-free, Casein-free diet), бесполисахаридная диета (Specific Carbohydrate Diet), низкооксалатная диета (Low Oxalate Diet) и другие. Нужно заметить, что диета — это метод, требующий от родителей существенных усилий, а улучшения, за редким исключением, наступают только через 6-8 месяцев при строгом соблюдении ограничений. Случается, что разочарованные родители отказываются от нее месяца через 2-3, уверившись в том, что это пустая трата сил и времени. Однако огромное количество родителей отмечают положительные сдвиги у своих детей, а со временем входят в ритм и перестают тяготиться необходимостью готовить «особую» пищу. Кстати, в статье «Против моего мозга» мы рассказали о том, как другое неврологическое заболевание (рассеянный склероз) отступило в результате правильного питания (Терри Валс совместила безглютеновую-бесказеиновую диету с бесполисахаридной) и применения биологических добавок.
Помимо упомянутых уже ABA и сенсорной интеграции существуют и другие виды коррекционных терапий: дельфинотерапия, эрготерапия, арт-терапия, игровая терапия, различные виды психотерапии. Все они могут помочь аутичному ребенку преодолеть его ограничения.
- Очень важно выбрать то, что подойдет именно вашему ребенку, и самое главное, это выбор специалиста, который сможет наладить контакт с маленьким аутистом, взять его за руку и повести вперед. Вот несколько советов, как это сделать:
И еще несколько важных вещей, без которых статья о детском аутизме для родителей будет неполной.
Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.
Относитесь к аутичному ребенку не как к безнадежному инвалиду, не как к скрытому гению, который «всем еще покажет», и не как к инопланетянину. Аутизм — это все-таки заболевание, и оно не повод ни для бездействия, ни для стыда, ни для гордости.
Не слушайте совета «просто любить, принимать таким как есть, не мучать ребенка занятиями и диетами». Здесь нет дилеммы: любите и принимайте ребенка, боритесь с его заболеванием.
Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность того, что маленький аутист не станет полностью нейротипичным взрослым (хотя и это не исключено), но будущее качество его жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.
Не ищите «таблетку от аутизма», не рассчитывайте на короткий и легкий путь.
Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.
Старайтесь всегда иметь план конкретных действий на ближайшую перспективу.
Не слушайте тех, кто говорит, что вы не имеете права на отчаяние: вы живой человек, позвольте себе иногда в него погрузиться. Энергия отчаяния способна вытолкнуть вверх, в конструктив. А вот в уныние постарайтесь не впадать: оно отнимает всякую энергию, постепенно разъедая душу и лишая любой путь смысла и цели.
Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.
Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.
Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.
Ваше здоровье и душевные силы — главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе.
И, наконец, имейте в виду, что у тех, кто дает вам советы (включая и автора этой статьи), не всегда получается в точности следовать им, но отнестись к этому можно с юмором и должным смирением.
Полезные интернет-ресурсы:
сайт Американского Института Аутизма
Русскоязычные:
