Лечить редкие заболевания – дорого, но что если эти затраты – не расходы, а инвестиции? Об этом говорили на пресс-конференции «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в России», которая прошла в ИТАР-ТАСС накануне международного дня редких заболеваний.
Фото http://dag.rus4all.ru
Проблемы людей, страдающих редкими заболеваниями, вопросы государственного обеспечения жизненно необходимыми препаратами, доступности и качества медицинской помощи обсуждали врачи, ученые, представители общественных организаций и журналисты. Вела встречу доктор медицинских наук, профессор Ирина Чукаева.
Сколько в России орфанных больных?
Значительная часть российских пациентов с редкими заболеваниями живет в Москве. Почему так получается? Орфанных больных в столице столько, что это уже похоже на эпидемию. Дело не в климате и не в экологии, а в том, что ситуация с лекарственным обеспечением здесь лучше, чем в регионах. Иногда руководству регионов дешевле помочь орфанному пациенту с жилплощадью в Москве, чем пожизненно обеспечивать его лекарством.
Общее количество больных редкими (орфанными) заболеваниями в России примерно равно населению, например, Екатеринбурга или Нижнего Новгорода. Впрочем, точное количество пациентов с редкими заболеваниями в России неизвестно, о том, почему это происходит, говорил сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.
– На сегодняшний день у нас не существует полного регистра больных с редкими заболеваниями. А ведь без четкого понимания того, сколько у нас орфанных больных, невозможно планировать финансирование, а это вопрос принципиальный. Редкие заболевания очень разнообразны и относятся к ведомству разных специалистов: онкологов, гематологов, эндокринологов, пациентов лечат в разных центрах, как федеральных так и региональных.
Причина тяжелой ситуации с лекарственным обеспечением орфанных больных в том, что это бремя сейчас лежит на регионах. Для того, чтобы заявить о необходимости участия федерального бюджета, нужны цифры. Но введение пациента в регистр создает обязанность по лекарственному обеспечения этого пациента.
Регионы не заинтересованы во включении в регистр пациентов, страдающих редкими, не входящими в перечень «7 нозологий», заболеваний, потому что, включая пациента в регистр, они подписывают приговор своему бюджету. Поэтому «тянут» до последнего. В некоторых регионах единственным способом получения медицинской помощи для орфанных больных становится суд. Но не все пациенты доживают до момента выписки бесплатных лекарств. Поэтому сбором статистики по редким заболеваниям в регионах занимаются пациентские организации.
Несмотря на малую распространенность редкие заболевания привлекают внимание общества, они сильно влияют на уровень жизни населения страны. Это – хронические, тяжелые, инвалидизирующие болезни, нередко они грозят летальным исходом, поэтому, чтобы сохранить для больного возможность нормальной жизни, важно диагностировать их как можно раньше.
Диагноз с порога
Знаете, почему фотографии российских пациентов помещают в медицинские учебники? За рубежом эти болезни диагностируют рано и не дают развиться паталогическми изменениям.
Большинство врачей мало знакомы с этими недугами, поэтому диагностика часто запаздывает и заболевание обнаруживается тогда, когда помочь пациенту уже гораздо сложнее. О том, как важно, чтобы больные с редкими заболеваниями получили правильный диагноз еще в детстве, говорила заместитель директора Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук Лейла Намазова-Баранова.
– Некоторым нашим пациентам мы ставили диагноз «с порога». Пациент только вошел, а уже понятно, что с ним. Самое ужасное, когда открываешь его карту и понимаешь, сколько лет он ходил по весьма уважаемым клиникам, но не был диагностирован.
После постановки диагноза ребенку, страдающему орфанным заболеванием, должна быть подобрана медикаментозная терапия, это позволит скорректировать нарушение развития и возобновить утраченные функции. Потом ему подбирается индивидуальный комплекс физической активности, физиотерапии, с ним работают психологии и педагоги. Именно такой, мультидисциплинарный, подход, «не делящий больного на части», позволяет достичь результатов и дает возможность пациенту вести обычную жизнь. Успехи, которых достигли российские специалисты Научного центра здоровья детей, применяющие мультидисциплинарный подход, признали зарубежные коллеги, посетившие клинику в рамках недавно прошедшего Конгресса педиатров.
Но одна современная клиника не решит всех проблем, нереально обследовать в одном федеральном центре, пусть даже самом мощном, всех пациентов с редким диагнозом. Эта модель подходит для небольших стран, в России с ее огромными территориями это неудобно, поэтому воспроизведение отработанных моделей помощи в регионах это тоже одна из задач.
Самое дорогостоящее лечение и обеспечение пациентов, особенно детей, лекарствами, безусловно, должно взять на себя государство.
Лекарства не для прибыли
Главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков:
– Фармацевтические компании не имеют большого интереса разрабатывать средства для лечения редких заболеваний, потому что это не приносит быстрого коммерческого успеха.
За последние годы в нашей стране внедрено незначительное количество лекарств для лечения редких заболеваний, но многие болезни, такие, как мукополисахаридозы, болезнь Гоше, болезнь Фабри и болезнь Помпе уже имеют в России патогенетическое лечение. Это лечение – дорогостоящее, но оно есть.
Бремя или инвестиция?
Теоретически возможность получить бесплатную и своевременную помощь в России есть у каждого пациента с редким заболеванием. На практике все оказывается не так просто.
Директор Института экономики здравоохранения Лариса Попович.
– Расходы на орфанные заболевания очень велики, и без государственной поддержки этим больным не обойтись. Несмотря на дороговизну орфанных препаратов во многих странах доступ к ним обеспечивает государство, особенно активно по этому пути идут развитые страны, там обеспечение населения лекарствами, даже самыми дорогостоящими, является одной из приоритетных задач.
Затраты на орфанные заболевания в развитых странах составляют 1-2% общих затрат на лекарственное обеспечение, эта цифра нигде не превышает 3%. Для сравнения, в России затраты на лечение орфанными препаратами составляют 15% от общих государственных затрат на лекарственное обеспечение. Это не означает, что у нас в России именно на эти препараты тратят много денег. Это означает, что в России на государственную поддержку лекарственного обеспечения тратится на порядок меньше средств, чем в развитых странах.
Необходимо пересмотреть отношение к приоритетам в государственной политике. В первую очередь в сфере лекарственного обеспечения. Нам необходимо пересмотреть свое отношение к роли здравоохранения в макроэкономике, понять, наконец, что вложения в здравоохранение – не расходы, а инвестиции.
Читайте также: Почему врачи боятся лечить пациентов с редкими заболеваниями?
