Порталу «Милосердие.ru» нередко приходится открывать сборы на лечебное питание. Родители паллиативных детей рассказывают: когда дети недоедают, у них снижается иммунитет, они плохо спят ночами и часто болеют. Купить лечебное питание мало кто может, его стоимость сопоставима со средней зарплатой в регионах. На специальную смесь для тяжелобольного ребенка или взрослого уходит и 30 000, и 70 000 рублей в месяц.
Разбираемся, почему питание не выдают или выдают с перебоями, какие есть правовые механизмы и с чем приходится сталкиваться родственникам тяжелобольного человека.
Сегодня дадут, а завтра не дадут
Ничего мучного и молочного, из фруктов только бананы, из овощей – капуста и кабачок. Индейка, мясо кролика, кукурузная и овсяная крупа. Это все, что можно есть Скандеру в 14 лет. У него СМА II типа, белково-энергетическая недостаточность и пищевая аллергия.
Ему подходит единственная лечебная смесь, «Неокейт Джуниор» с нейтральным вкусом, которую можно сочетать с теми продуктами, которые разрешены. На месяц нужно 11 банок, стоимость одной около 4000 рублей. Семья живет в Москве и каждый год безуспешно пытается получить лечебное питание через поликлинику.
«У нас есть заключение аллерголога, который прописал эту смесь. И эндокринолога мы каждый год проходим, он тоже прописывает. Но в поликлинике нам отвечают, что этого питания в списках на закупку нет. Если бы были силы и время бороться… Но у нас столько сложностей по основному заболеванию, и руки просто опускаются, – говорит мама Скандера Екатерина Сладкова.
– Пока нам помогают благотворители, сейчас есть запас на полгода. Я знаю многих родителей паллиативных детей, которые должны получать питание. Кто-то добивается, чтобы выдавали бесплатно, кто-то нет. Даже все поликлиники в Москве по-разному работают».
У Даши Барабаш из Крыма тяжелая форма ДЦП, паллиативный статус, она носитель гастростомы (трубки в животе, через которую вводят питательные смеси). Пока ей не исполнилось 18 лет, лечебное питание выдавали бесплатно. А потом перестали, хотя оно девушке жизненно необходимо. Без него Даша будет голодать и терять вес.
Родители Даши писали обращение в Минздрав Крыма, обратились в прокуратуру. «Даже когда Даше было еще 17, нам уже выдали 50 банок из необходимых на год 300. Почему-то не закупили, это была целая эпопея. Без помощи фондов мы бы не справились, нам нужна одна банка в день, а она стоит 2400 рублей, – говорит Надежда Барабаш. – Сегодня дадут, а завтра не дадут. Так не хочется идти в суд, но жить нам как-то надо».
В месяц на лечебную смесь Скандеру нужно 44 000 рублей, Даше – около 72 000.
Механизм не прописан
Лечебное питание из федерального бюджета оплачивается детям и взрослым по перечню, который еще называют «Списком 14 нозологий». Это постановление от 2015 года, периодически в него вносят новые пункты – новые названия смесей, показанных при том или ином неизлечимом заболевании. Сейчас в этом перечне 114 пунктов.
По этому списку можно закупить питание только тем людям, чье заболевание в нем указано. К примеру, больным муковисцидозом или фенилкетонурией. До 2024 года в перечне были пункты с названиями лечебного питания – без указания заболевания. И это давало возможность закупать смеси, например, детям с тяжелой формой ДЦП, которым они подходили.
А с 2024 года напротив каждого наименования стоит пометка, для каких больных оно предназначено. Зато в том же году впервые в Программе госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи появились строки о лечебном питании. О том, что государство обязано обеспечить пациентов с паллиативным статусом таким питанием. И обязанность эта возложена не регионы.
«Раньше вообще нигде ни слова не было про лечебное питание, кроме детей с орфанными заболеваниями. Все остальные как хотите. Так что это большое достижение, – комментирует исполнительный директор самарского фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест. – Теперь в каждой региональной программе госгарантий должно быть прописано это право. А дальше наступает самое интересное. Обеспечение за счет средств регионального бюджета, но не прописан механизм, а как это делать?
Через врачебную комиссию, через назначение просто лечащего врача либо через всеобщую закупку, а дальше по нуждаемости раздавать, но тогда мы должны определить критерии нуждаемости. Очень много нюансов. И это дает каждому региону возможность под разными предлогами не решать этот вопрос».
Нужны методички
Самарская область – первый регион в России, который принял свою программу, разработал механизм и начал выделять деньги на лечебное питание. Причем, сделал это еще до изменения федерального законодательства, в 2021 году. «У нас есть четкое понимание, какие дети обеспечиваются, и то, будем честны, это все равно происходит с перебоями, где-то это криво работает, где-то задержки торгов происходят.
Ребенок может полгода ждать, пока его обеспечат питанием, хотя по нашему приказу оно ему положено, но на него не закуплено, потому что бюджет формируется в декабре, а нуждаемость в питании конкретно этого ребенка появилась, например, в январе», – продолжает Ольга Шелест.
Чтобы в Самарской области пациента обеспечивали лечебным питанием, нужно всего два условия: человек должен быть признан нуждающимся в паллиативной помощи, он должен получать питание через гастростому или зонд либо, если у него не нарушена функция глотания, то лечебное питание должно составлять не менее 70% его ежедневного рациона.
«Я второй год говорю, что нужны методические рекомендации Минздрава. Мне одна мама из Новосибирской области рассказала, как ее дочери врачебная комиссия отказала в лечебном питании. Девочка – носитель гастростомы, ее индекс массы тела близок к ожирению, и на этом основании комиссия написала, что лечебное питание ей не показано. То есть надо сначала похудеть. Это говорит о непрофессионализме врачей, безусловно. Ты на гастростоме толстый, поэтому не будем тебя кормить», – говорит Ольга.
Пока по пальцам можно перечесть те регионы, где приняты свои программы об обеспечении лечебным питанием. И чаще всего это происходит там, где родители проявляют настойчивость. Сами становятся двигателем таких изменений. Так было в Самарской области, а вслед за ней в Свердловской.
В Екатеринбурге создали Центр нутритивной поддержки на базе детского хосписа. Сначала средства на его работу привлекали за счет благотворителей, а с созданием региональной программы – из бюджета области. В центре два основных направления: консультирование пациентов и обеспечение их лечебным питанием.
В Петербурге были десятки обращений в суд. После чего власти внесли изменения в «Социальный кодекс» – городской свод законов с перечислением доступных жителям мер социальной помощи. В него внесли статьи о лечебном питании и определили порядок его получения. У пациента должна быть инвалидность, он должен быть жителем Петербурга и нуждаться в лечебном питании по жизненным показаниям. В городе приняли свой перечень продуктов лечебного питания, отличный от федерального. Он не привязан к конкретным заболеваниям и не содержит названий торговых марок, а только тип смеси.
Добиваются лечебного питания через суд родители паллиативных детей в Чувашии. Это сложный и изматывающий процесс. Регион дотационный, свою программу здесь пока не приняли. Не все просто и в Башкирии. Пока только в планах создание Республиканского центра паллиативной помощи. Там хотят сделать и склад лечебного питания, и колл-центр для связи пациентов с врачами, и школу для обучения родителей, как правильно кормить детей с гастростомами.
«Мы планируем, что будет там функционал, который нам заранее, недели за две-три, будет сигнализировать в автоматическом режиме, что у ребенка заканчивается лечебная смесь, – рассказал на Конференции по паллиативной помощи главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи в Башкирии Владислав Голубятников. – Еще у нас создан чат для пациентов, он бывает достаточно напряженным, но во всяком случае это та помощь и поддержка родителям, которая нужна».
Моя поликлиника задерживает выдачу питания
Анне Поляковой из Самарской области 67 лет, два года назад она перенесла инсульт. Она практически полностью парализована, не может говорить, глотательный рефлекс пропал. Анне Алексеевне установили гастростому и прописали лечебное питание. Но получить его бесплатно сразу не удалось, первое время помогали благотворители. И только через год выдали первые 36 банок. Правда, потом что-то опять пошло не так.
«3 января нам выдали 18 банок, этого хватает на 12 дней, и все. Сейчас через «Авито» покупаем, потому что с рук дешевле. Одна банка стоит 1000–1200 рублей. К лечащему врачу подходим, она ничего не знает, «нам прислали – мы вам отдали». Мы в селе живем, мама здесь одна такая, гастростому врачи впервые увидели», – рассказывает дочь Анны Алексеевны Ольга Полякова.
Анне Алексеевне нужно есть по 1,5 банки в день, в неделю это минимум 10 000 рублей.
«Скорее всего поликлиника не делает вовремя заявку. Потому что питание в нашей области закуплено в достаточном количестве, а таких неврологических пациентов, как Анна Полякова, не так много, – комментирует эту ситуацию исполнительный директор самарского фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест. – Взрослым смесь выдается на две недели, так сложилось, потому что изначально расчет шел для онкологических больных. Чтобы не выдать сразу на полгода, а пациент через две недели скончался. Принять назад эти банки поликлиника не может. Эту процедуру получения, конечно, нужно менять».
Ольга Шелест советует всем родственникам пациентов все свои действия и вопросы к врачам оформлять письменно. Иначе потом доказать, что вы спрашивали и обращались, будет невозможно.
«Я бы написала заведующему поликлиникой, попросила взять на личный контроль – и копию отправила бы в прокуратуру. И посмотрела бы, как все закрутится. Если бы все равно были перебои, то уже написала бы в прокуратуру, что моя поликлиника задерживает выдачу питания, – продолжает Ольга.
– Я всегда нашим родителям говорю – это сложный путь, но надо пройти его один раз, правильно и без ошибок. У нас есть родители, которым на дом привозят питание, потому что они такую бучу подняли, что ребенок вовремя не обеспечивается, прокуратура дала по шапке, и теперь поликлиника привозит все маме домой, ей даже ходить не надо».
Накормить пациентов
Свои собственные региональные программы по обеспечению лечебным питанием пока мало где созданы. И у семей, если их родственник не попадает под федеральный список нозологий, остается три варианта: покупать смеси самим, обращаться к благотворителям или идти в суд. Либо поднимать общественность, привлекать местные НКО, чтобы запустить процесс, как это получилось сделать в Самарской области.
«Повторюсь, должны быть рекомендации Минздрава для регионов, кого и как обеспечивать лечебным питанием. Например, тех, у кого стоит гастростома. И регион будет знать, что эту категорию пациентов он обязан обеспечить. Если регион богатый или социально ориентированный, он может и расширить критерии. И в эти рекомендации должна входить методика расчета питания, потому что врачи на местах редко умеют это делать, – добавляет Ольга Шелест.
– И это, конечно, из области фантастики, но федеральное субсидирование на первое время. Регионы должны понять, что им выгоднее обеспечить лечебным питанием, чем не обеспечить. Когда они накормят своих пациентов, они увидят, как снизится нагрузка на систему здравоохранения.
Как только ребенок набирает вес, его состояние стабилизируется, поднимается иммунитет, что мы у нас и наблюдаем. У нас дети не болеют простудными заболеваниями, у нас больше нет в реанимации паллиативных детей.
Сытый ребенок спит. Значит, спят мамы с папами. Значит, рождаются новые дети».
Ольга Шелест – исполнительный директор фонда «ЕВИТА», член Общественной палаты Самарской области, член Совета по попечительству в социальной сфере при правительстве Самарской области, автор и руководитель проектов «Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь», «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью», «Мамин вкус жизни» и других.
Рисунки Оксаны РОМАНОВОЙ
