Феде Р. почти 16 лет. Федя родился с тяжелыми множественными нарушениями развития. Родители отказались от него прямо в роддоме. Последние 12 лет Федя жил в интернате для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в отделении для самых тяжелых детей. В марте Федя и еще 21 ребенок из его интерната переехали в маленький частный, организованный по семейному типу, Свято-Софийский детский дом, который все называют просто Домик.
Когда я впервые увидела Федю, он сидел в инвалидной коляске, низко опустив голову. Мне сразу рассказали, что Федя не ходит, не говорит и не видит. Я присела перед Федей на колени, чтобы поздороваться, и вдруг Федя, довольно хорошо попадая в ноты, пропел: «Без меня тебе, любимый мой, лететь с одним крылом».
Чуть позже дефектологи объяснили мне, что это не осмысленное пение, а имитация звуков. Федя поет так, как поют маленькие дети, подражая иностранному певцу, чьего языка не знают. Когда Федя переехал в Домик, и с ним стали заниматься специалисты Центра лечебной педагогики (ЦЛП), именно эта Федина способность к подражанию стала основой коммуникации. «Каждый раз, когда мне нужно дать Феде задание или попросить его о чем-то, я пропеваю свою просьбу, – рассказала мне Марина Попова, дефектолог ЦЛП, которая занимается с Федей несколько раз в неделю. – Но самое удивительное, что и Федя стал не только повторять строчки из песен, но и осмысленно пропевать некоторые слова».
Я часто думаю о том, каким бы сейчас был Федя, если бы заниматься с ним, знакомить с окружающим миром, пропевать каждое слово окружающие его взрослые начали бы не в его 16 лет, а с самого рождения. В такие моменты я, конечно, ужасно злюсь на интернат, в котором раньше жил Федя. А по-честному злиться надо не только на интернат.
На прошлой неделе в Центр лечебной педагогики, которому я помогаю как волонтер и где занимаются дети из Домика, пришла молодая женщина, назовем ее Ольга. Всего несколько дней назад Ольга родила ребенка, он еще лежал в роддоме, когда Ольга своими ногами пришла в ЦЛП. Я не знаю, как ей удалось найти центр, но она нашла его и пришла, чтобы спросить: «Я родила ребенка с синдромом Дауна, врачи ничего толком не объясняют, скажите, что меня ждет?» Ей нужно было принять решение – оставлять ребенка или забирать домой.
Я представляю, как 16 лет назад у какой-то совсем неопытной женщины, совсем ничего не знающей о детях с инвалидностью, родился Федя: с органическим поражением центральной нервной системы, микроцефалией, практически слепой. Как никто не помог ей тогда в роддоме – ни психологи, ни врачи, ни даже какая-нибудь профильная НКО. Как ей сказали, что Федя не жилец или что в интернате ему будет лучше, потому что там специалисты. Ей тоже нужно было принять решение – оставлять или забирать домой. И она оставила нашего Федю.
Так что я злюсь не только на интернат, но еще и на врачей в роддомах, которые ни 16 лет назад, ни сейчас не могут оказать должной поддержки матерям, не могут вызвать психолога, рассказать, какое именно будущее ждет таких родителей. Еще я злюсь на чиновников Минздрава, которые не обеспечивают роддома специальными брошюрами или видеофильмами, адресами центров помощи. Злюсь на социальные службы, которые не начинают сразу опекать таких родителей, не стоят за них в очередях за разными справками, не помогают получить всю возможную помощь. Злюсь на систему образования, которая тоже не может ничего предложить таким родителям и таким детям – много ли в Москве школ, в которые взяли бы Федю, если бы он остался в семье? Злюсь на родителей обычных детей, которые уходят из песочниц, когда туда приводят детей с особенностями; на законодательство; отсутствие доступной среды; на себя как на журналиста из-за того, что так мало интересовалась этой темой прежде.
Я спросила у Марины Поповой, почему Федя не занимается с тифлопедагогом – специалистом, который помогает слепым людям. «Тифлопедагогика по большей части строится на ощупывании, а с этим у Феди пока проблемы, слишком страшно».
Почти всю свою жизнь Федя лежал в кровати. Если закрыть глаза в незнакомом месте, то изучать его на ощупь действительно очень неприятно – не знаешь, на что наткнешься. Так Федя лежал и боялся почти всю свою жизнь: единственное, что было не страшно трогать – это самого себя, так что Федя практически постоянно держит себя за шею. Марина говорит, что совсем недавно он перестал отталкивать предметы, которые ему предлагают потрогать, подержать.
Это значит, что впервые за 16 лет неходячему слепому мальчику перестало быть страшно. Молодая женщина Ольга забрала своего ребенка из роддома после того, как в Центре лечебной педагогики ее познакомили с мамой ребенка с синдром Дауна. Я рассказала вам и про Ольгу, и про Федю. Вы, пожалуйста, помогите немного деньгами.
Все лучше, чем злиться.
Дорогие друзья! Чтобы Федя и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Леры в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Фото: Ольга ПАВЛОВА
