Сейчас Елена Полякова знает о болезни все, а двадцать лет назад была просто мамой, которая очень нуждалась в поддержке – Максим был ее первым ребенком, и с ним происходило что-то неладное. В девяностые для аутистов не было ни адекватной диагностики, ни системы ранней помощи, ни, тем более, образования.
«У Максима была сильная родовая травма, серьезная неврология, но он сел, встал, начал ходить, речь, взгляд – все было, а в полтора года начался регресс, речь перестала развиваться. Мы ходили по логопедам и врачам. У сына еще оставался контакт «глаза в глаза», поэтому аутизм нам не сильно ставили», – говорит Елена.
Врачи не спешили с диагнозом, а семья теряла драгоценное время.
С медиками вообще как-то не складывалось: они обращались с матерью строго и даже взыскательно, как будто Елена виновата в болезни сына, а помочь при этом то ли не хотели, то ли не могли.
Она скоро перестала искать в них союзников и надеяться на помощь – старалась как можно меньше водить сына по больницам, а в случае необходимости шла к платным врачам. Так и жили, ни на кого особенно не рассчитывая.
В детский сад Максима не взяли – мальчик был гиперактивным. Мама оставила работу и учила сына читать. Со школой тоже не получилось, Максим перешел на домашнее обучение.
Сегодня Максим умеет писать печатными буквами, читает и считает. Но он не выходит из дома один, не может самостоятельно совершить покупку или, например, добраться до пункта назначения, – и почти не говорит.
Сейчас, в двадцать один год, благодаря усилиям мамы, он впервые начинает адаптироваться в незнакомой, недомашней среде.
Школа, а дальше тупик
Серый камень, который высасывает из ребенка жизнь – известный образ Короленко, очень подходящий для характеристики жизни молодых инвалидов, запертых государством дома. В их случае «серый камень» – это непреодолимая социальная изоляция: им просто некуда идти. Живые люди с их потребностями, желаниями и возможностями стали цифрами в отчетах.
«Кроме нас, нам никто не поможет», – говорит Лена. Она поняла это, когда оформляла опеку над сыном – процесс длился около полугода. Закончилась школа, которая хоть как-то организовывала будни ее сына, дальше – только тоска и одуряющая скука запертой в четырех стенах жизни.
Вынужденное заключение, пожизненный срок – если ничего не делать. Так родилась идея общественной организации для аутистов – подростков и взрослых, многие из которых, впрочем, все равно остаются детьми.
Сейчас в «Дориде» около полусотни семей. Главная задача – вывести ребят из квартир. Мама 13-летнего Егора рассказывает: «Сыну, как и другим ребятам, похожим на него, больше всего нравится сидеть дома. Это и не удивительно: выходить-то особо некуда. Но считать, что кто-то нам должен – вредная привычка. Только мы, родители, должны своим детям, вот мы и решили сами себе помочь».
Как сделать все без денег
Денег на реализацию проектов у организации пока нет – юридически они оформились только в 2015 году, и еще не проработали положенный для рассмотрения заявок на гранты год. Но что можно сделать без денег?
Оказалось – немало. Например, сотрудничать с бюджетными организациями: оказывается, они готовы делиться ресурсами. Так на базе Центра социального обслуживания получилось организовать арт-мастерские, где дети рисуют, вышивают, лепят, создают декорации для спектаклей.
Арт-терапия эффективна для тренировки мелкой моторики, развивает координацию, внимание, а еще отлично снимает тревожность. Посещают занятия молодые люди старше 18 лет: руководитель, профессиональный художник, познакомил их с разными техниками. Максим тоже начал рисовать – лучше всего у него получается красками.
Уже несколько лет сотрудничают с Госфильмофондом (в обычные кинотеатры не ходят, чувствуя неловкость, боясь причинить неудобство окружающим): у них есть небольшой зал на сорок мест, где и устраивают закрытые показы – можно зайти, выйти, покричать, попросить убавить звук; получается сеанс с учетом особых потребностей зрителей.
«Мы ходим в кино не смотреть фильмы, точнее, не только смотреть фильмы. Основная цель – это научить ребенка, как вести себя в публичном месте и в конкретной ситуации».
Сейчас Полякова договорилась о встречах в детской юношеской библиотеке: там готовы проводить мастер-классы, спектакли, опыт работы с коррекционной школой позволяет это делать. Праздники устраивают на совсем уж шикарной площадке Центра культуры «Урал» – Новый год отмечали с настоящим Дедом Морозом и Снегурочкой, артистами екатеринбургского ТЮЗа.
Для Елены важно, чтобы в организации досуга детей была система. Известно, что аутисты привержены определенному распорядку жизни, предсказуемость и детальное знание о предстоящем событии облегчают ее, поэтому стабильное расписание занятий – то, к чему они стремятся.
«Все эти мероприятия – самая настоящая терапия для наших детей, – говорит Ольга, мама Егора. – Не могу пока сказать, что мой сын бежит туда вприпрыжку, но зато теперь он знает слово «надо»».
Вопрос с площадкой для встреч тоже решили без денег – ее предоставило областное учреждение социального обслуживания, реабилитационный центр «Лювена». Здесь проводят встречи с чиновниками.
Родители – это сила
Когда выяснилось, что у родителей много вопросов по процедуре оформления недееспособности, обратились в отдел опеки с просьбой выйти на собрание, и им не отказали – с каждым в отдельности вести разъяснительные беседы у нас не очень любят, а вот запрос общественников удовлетворили; получилась бесплатная юридическая консультация.
Минувшим летом пришли к детскому омбудсмену Свердловской области с предложением организовать круглый стол – хотели обсудить специфику обучения детей с РАС. Пригласили чиновников от образования и социальной политики, директоров коррекционных школ, преподавателей высшего специального образования, с помощью телемоста подключили к диалогу президента московского «Центра проблем аутизма» Екатерину Мень и челябинского омбудсмена Маргариту Павлову (оказалось, что у соседей-челябинцев работа давно налажена). Результатом встречи стало создание рабочей группы по инклюзии при областном Министерстве образования.
«Проблем много, – комментирует соучредитель «Дориды» Ольга Поворознюк, вошедшая в состав этой группы, – обучение тьюторов и учителей ресурсного класса, оборудование для его оснащения, необходима также помощь супервизоров, а это все средства. Ну, а о готовности родителей и детей в общеобразовательных школах принять новых учеников с подобными нарушениями и говорить нечего. Это отдельный фронт работы».
Подобный опыт – хороший пример объединения усилий активистов и органов исполнительной власти.
Оказывается, чиновники готовы слушать общественников, есть понимание, что эти люди имеют ценные знания, на которые нужно опираться, когда речь идет о новшествах типа инклюзивного образования.
Сотрудничает «Дорида» и с волонтерским движением Екатеринбурга «Про Добро». Например, 20-летний Алексей с удовольствием ездил с мамой в клуб «Солидарность» на занятия с волонтерами – мастерил букеты из конфет, делал свой постер с фотографиями. «Девочки очень талантливые, умеют организовать комфортную среду инвалидам и не боятся этой работы», – рассказала мне мама Алеши.
Четвертый год семьи ходят на службы в храм святого мученика Иоанна Воина. Для родителей это своеобразный сеанс психотерапии: «Мамы и папы у нас в эмоциональном истощении, негатив накапливается, бывает, надо высказаться, а здесь не осудят, выслушают и скажут правильные слова».
Отец Вадим сначала просто пригласил их посмотреть на церковь, а когда увидел детей, предложил проводить для них литургии. В екатеринбургской епархии знают о «Дориде», на праздники приглашают детей на свои мероприятия, в этом году, например, ходили на епархиальную елку.
Прихожане уже все знают про особые службы и особых ребят – одна недавно предложила сделать бесплатные стрижки; казалось бы, мелочь, но для родителей это важный сигнал – что-то меняется в воздухе, люди, кажется, становятся терпимее. Полякова и сама отмечает это, говорит, выходы с сыном стали куда проще, чем в его детстве, меньше косых взглядов.
***
…Каждый раз, когда мама уходит из дома, Максим дает ей записку: аккуратно отрезанная полоска бумаги, в правом верхнем углу дата – день, месяц, год, по центру слово «мама», слева в углу список печатных изданий, которые нужно купить – «Авторевю», «За рулем», «Телесеть», каждое с номером выпуска. Максим собирает коллекцию журналов про автомобили, он помнит все, что у него уже есть, и никогда не ошибается
Максим будет встречать маму. Он возьмет журналы и, наверное, достанет из тайника сникерс – еще одно его увлечение и коллекция – и будет рассматривать красивые вещи, сделанные неизвестными людьми из того, большого, пока мало знакомого ему мира.
Возможно, придет время, когда он сможет купить эти журналы сам. Его мама для этого очень старается.
