«В детстве на меня все таращились. И до сих пор таращатся. Я очень рано поняла, что я не такая, как все. И тогда я стала думать: если я не такая, как все, то какая я? Этот вопрос привел меня сначала в спорт, потом в мединститут, а потом вообще в модельный бизнес. Начиная делать что-то новое, я всегда пыталась ответить на вопрос — какая я?», — говорит о себе 25-летняя Анастасия Аброскина.
В модельном бизнесе Настя восемь лет. В 2008 году, втайне от родителей она зарегистрировалась на сайте моделей, разместила свои фотографии и пошла по кастингам. Кто-то давал от ворот поворот, а кто-то удивлялся и в восторге соглашался на эксперимент. Сейчас в модном мире модель с ДЦП не вызывает уже такой острой реакции.
А до модного мира был конный спорт. Настя — шестикратный чемпион России по паралимпийской конной выездке. На лошади провела восемь лет и закончила спортивную карьеру, когда, выйдя замуж, ждала ребенка в 2011 году.
Проект Bezgraniz Couture, где занимаются созданием функциональной современной одежды для людей с инвалидностью, принял Анастасию в 2012-м. Сначала она выходила на подиум, а потом вместе с дизайнерами стала работать над коллекцией для людей с ДЦП как эксперт.
Училась на врача, но перешла на искусствоведческий и стала художником.
Настя — один из создателей проекта «Вдохновлен тобой», рассказывающего истории успеха взрослых людей с ДЦП, показывающего, какими они могут быть красивыми.
Год назад Настя выступила на конференции TEDx, рассказывая о том, какие проблемы есть у людей с ДЦП, как с ними жить, как матери сделать все зависящее от нее, чтобы у ребенка не было ДЦП, или, если ты мать с ДЦП, как родить нормально?
Настя выступает с лекциями о ДЦП, общаясь со всеми, кто хочет больше узнать об этом заболевании. Своей целью она считает просвещение.
«Я комфортно ощущаю себя в слове «инвалид»»
Анастасия Аброскина во время премьерного показа коллекции «Новаторы» международного бренда Bezgraniz Couture (Неделя моды Mercedes Benz Fashion Week Russia, Манеж, 17 октября 2016 года)
— Состояние моего здоровья — в моих руках. Я занимаюсь фитнесом, йогой. Два раза в год прохожу реабилитацию в специальных реабцентрах.
Это только кажется, что взрослому человеку с ДЦП реабилитация не нужна — еще как нужна! Слово «детский» порождает такой стереотип. Не знаю, зачем оно нужно, — в интернациональном сообществе заболевание называют просто «церебральный паралич».
Есть, конечно, проблема: взрослые люди с ДЦП, которых родители активно лечили в детстве, так остервенели от всех процедур и реабилитаций, что ничего уже больше не хотят.
Они не хотят говорить на темы инвалидности, не желают общаться с другими инвалидами.
Но такое абстрагирование от своего состояния — разновидность неприятия себя. У таких людей словно дыра внутри, в которую проваливается вся жизнь.
Я комфортно ощущаю себя в слове «инвалид». Если посмотреть на жизнь как на спектакль, то это — моя роль. Она не плохая и не хорошая, просто моя.
Я принимала себя, свою инвалидность. Я принимаю всех людей, вне зависимости от того, здоровы они или нет.
Инклюзия — это про принятие непохожих
Анастасия принимает участие в разработке дизайна одежды для людей с ДЦП. Для нее это тоже важное дело: «Мне нравится, что я не только модель, но и сама что-то создаю. Это добавляет самоуважения».
Болезненная реакция на собственную инвалидность не вырастает на пустом месте.
С одной стороны, у нас говорят об инклюзии, а с другой — в обществе есть не только неприятие инвалидов — здоровыми людьми, а здоровых — инвалидами, но и холодок между разными категориями инвалидов.
Меня недавно спросили: «Как ты думаешь, почему спинальники не любят общаться с дэцэпешниками?». А я и не замечала такого. Пригляделась — правда, что-то есть.
Инклюзия — это не только про инвалидов и здоровых. Это про принятие непохожих.
Это и про отношения взрослых и детей, представителей разных национальностей, мужчин и женщин. И когда у нас в обществе научаться принимать всех непохожих, инвалидам сразу станет легче.
У терминаторов свои недостатки
Настя, не стесняясь, просит о помощи. Однажды она была дома одна и куда-то собиралась. Ей пришлось обратиться к соседям, чтобы они помогли застегнуть платье, — застежка была слишком хитрой и не поддавалась.
Сейчас об инвалидах говорят как о людях, преодолевающих бесконечную череду трудностей, или с позиции снисходительно-великодушной. Как же это приелось!
Не надо придумывать лозунги, как в рекламе стартапа. Не нужны специальные фишки — просто расскажите о человеке. Инвалидность ведь не добавляет к его образу ни хорошего, ни плохого. Это — особенность.
Например, меня завораживают ампутанты, использующие карбоновые протезы. Они кажутся мне пришельцами из будущего, терминаторами — но и эти терминаторы тоже люди, со своими достоинствами и недостатками.
Не плыву туда, где могу утонуть
«Если не хочешь разочароваться в себе, не надо от себя требовать невозможного. Это мой принцип».
У меня гиперкинетическая форма ДЦП. Изначально правая нога обвивала левую, а главной проблемой всегда были и остаются руки. Я могу самостоятельно двигаться, внятно говорить. Но не могу сама платье застегнуть или шнурки на ботинках завязать. У всех разные формы ЦП. Важно осознавать свои возможности в этом случае и не плыть туда, где утонешь.
Ищите то, что вы можете делать. И боритесь за качество этого дела, если хотите чего-то добиться. Можно, конечно, просидеть всю жизнь на месте, потому что «я — инвалид, мне все должны, я ничего сам не могу». Но ведь это тоска.
Плохо, когда «инвалидность» культивируется: например, нарисовал мальчик с ДЦП картину. О, он нарисовал ее ногами, давайте сделаем выставку, продадим ее! Но нужно продавать хорошие картины, а не «картины инвалида».
У модели должна быть изящная поза. И я смогла
«О модельном бизнесе я мечтала всегда, хотя все было против этого. Но это — мое».
Когда я рассылала свои фотографии по модельным агентствам, я не говорила, что у меня инвалидность. Сейчас я могу себе это позволить — это уже моя фишка, концепт самопрезентации. Но когда я начинала, так делать было нельзя.
Я должна была стать просто хорошей моделью. Ведь важно не то, что ты инвалид, а то, что ты делаешь.
У модели должна быть изящная поза, вытянутая нога, нужно стоять на носочках, тянуть пяточку. И я смогла — хотя не каждая здоровая девушка может. Но это не упрек здоровым девушкам. Моделинг — это мое. Я мечтала стать моделью. И стала.
Это у меня от мамы. Она очень красивая — и всегда осознавала свою красоту, умела ее подать. И тому же научила дочерей – меня и двух моих сестер.
Обожаю капризных лошадей
Настя сама готовит для мужа и дочки, занимается хозяйством.
Я очень любила конный спорт. Там есть только ты и лошадь. И никто не может повлиять на ваши с ней взаимоотношения. Ваша коммуникация — твоя заслуга, а не тренера, массажиста или родителей.
Лошадь весит около 250 кг, а интеллект у нее как у семилетнего ребенка. Если ей захочется тебя сбросить или понести, только ты будешь решать, что делать. И мне всегда это так нравилось!
Я обожала капризных лошадей. Им хочется играть, бегать, а на них сажают инвалида и заставляют ходить по кругу. Естественно, закапризничаешь.
Моя программа была на уровень выше, чем у других детей с инвалидностью — я ездила рысью и галопом, лошади было интересно.
Лошади – это большая ответственность. Ты ее ведешь, она полагается на тебя, доверяет тебе. И именно ты должен рассчитать, чтобы она правильно все сделала и не травмировалась.
Звездность или профессионализм?
Общаясь с Настей, понимаешь, что она настоящая звезда. Она не «звездит», относится к другим как к равным.
У меня был период «звездности». Мне было лет 16-17, у меня не было равных по силе соперников в конном спорте — и голова кружилась, потому что я всегда побеждала. «Звездность» сошла на нет, когда я повзрослела, вышла замуж. Родилась дочь, которая забрала все внимание окружающих себе.
Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.
У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.
Когда я начинаю «звездить», вспоминаю этого парня. И говорю себе, что фокусироваться надо не на сиюминутном интересе к себе, а к оттачиванию профессиональных навыков. Это гораздо важнее.
Не все «звездные» инвалиды это делают — им кажется, что они смогут вечно эксплуатировать свою инвалидность. Но это не так. Например, у меня есть цель — просветительская. Я рассказываю людям о том, как жить с ДЦП. И оттачиваю навыки, свою коммуникацию с миром строю так, чтобы эту цель достигать.
Почему дети-инвалиды сбегают от мам
«Я стараюсь быть адекватной мамой. Не запрещаю дочери что-то делать, не объяснив, почему этого делать не надо».
Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.
Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.
Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.
У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.
Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.
Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.
Ключ к нормальной жизни
Тех, кто нас слабее, мы не хотим уважать.
Есть масса причин для того, что матери детей с инвалидностью не готовы думать об уважении к своим детям.
Они сильнейшим образом переживают за них, жалеют их, готовы на все, но ключ к нормальной жизни — в уважении. Не в ответственности, ни в опеке. И даже не в любви — у нее порой такой градус, что можно обжечься.
Пространство другого человека — важно, личный опыт другого человека, его чувства — это важно. Я очень надеюсь, что пройдет время, и наше общество, мы все, научимся уважению.
Фото: Павел Смертин
