Многие матери детей-инвалидов живут как с содранной кожей. Стыдятся даже гулять с ребенком. Почему так происходит, кто виноват и что делать?
«Мы ходим среди вас, как голые» (Екатерина, ник Supermama).
«Не понимают, что мы как с ободранной кожей выходим к песочнице, любое слово и косой взгляд ранит, как прикосновение» (Настя, ник Шпилька, Москва).
«Так и хочется сказать кому-нибудь так же плоско, как он смотрит: „Что пялишься, ребенка-инвалида первый раз увидел?«» Марина Каковкина, у старшей восьмилетней дочери Алины диагноз ДЦП.
Тему можно было бы сформулировать масштабно. Например, «особый ребенок и общество: история отторжения». Но, как мне кажется, есть необходимость в самом простом, бытовом разговоре – действительно ли матери ребенка-инвалида так тяжело встроиться в повседневное окружение: просто-напросто вывести ребенка «в люди», в свет, в близрасположенную песочницу. Всегда ли это связано с преодолением общественного неприятия: оскорбительного равнодушия, или напротив того, праздного постылого любопытства?
В любом случае, это всегда преодоление себя – своего страха и своего стыда.
Я разговаривала с матерями «особых» детей, которые готовы были обсуждать эту тему не «золотя свою речь учтивой китайщиной» (это чудное определение «словесной прямоты» из чеховского рассказа) – и готовы уже хотя бы потому, что с откровенностью рассказали свои истории на форумах, где собираются такие же родители, как и они. На этих форумах – живой разговор, сырая жизнь. Вот к этому живому разговору мы и присоединились.
Непонимание
ВКонтакте есть забавная страничка «Индульгенция». Это сетевая светская исповедальня. На этой странице каждый желающий может рассказать свой грех, и спросить у товарищей по соцсети – отпускаете вы мне проступок или не отпускаете? И вот на этой странице я случайно прочла покаянный рассказ анонимного молодого дуралея: «Каждый раз, когда иду по улице и вижу перед собой инвалида, стараюсь изображать из себя такого же, как и он, хромаю там, конвульсии, дергаюсь, все дела. Жалко мне их, хочу показать им, что они не одни такие».
Глупый поступок (или уже практика?) глупого мальчугана. Хорошо, что хотя бы краем ума понимает, что делает что-то не то. Но ведь не со зла. А теперь представьте, что вы, хромая, идете по улице, и видите, как этот гаврош передразнивает вас. Что вы о нем подумаете? О нем, о холодном мире и обществе в целом? В этой скромной сценке – вся бездна взаимного непонимания. Мы не понимаем друг друга. И среди историй, рассказанные нашими мамами особых детей, часто встречаются истории именно непонимания, душевной глухоты – но все же не отторжения и презрения.
Вот наиболее частые реплики наших особых мам. «Я понимаю, что мой ребенок не такой как все, но я воспринимаю его как обычного малыша. Хочется больше не слышать вопросов окружающих детей, что у него с ножками и почему он не ходит» Маргарита, сообщество «Дети-ангелы».
И тут же, реплика Светланы: «Хуже, когда родители молча оттаскивают своих детей от твоего, или смотрят мимо тебя. Получается, ты вышел на детскую площадку, но все вокруг вместе, а ты в изоляции, один».
Что обиднее – когда смотрят прямо на тебя или мимо тебя? Равнодушие или чрезмерное любопытство?
Как правильно себя вести?
К тому и рассказ родительницы «беспроблемного» семейства Вероники: «У нас в подъезде поселилась семья с больным ребеночком на инвалидной коляске. Я когда их первый раз увидела, смутилась и не знала, как себя вести. Если бы был обычный ребенок, подошла бы, спросила, как зовут, поболтала бы о чем. А тут мне стало неловко. Я подумала, что, наверное, его родителям неприятно смотреть, что мой малыш бегает и везде лезет, а их мальчик только на руках или в коляске. И просто ушла. Теперь думаю, что неправильно поступила».
Ну что тут скажешь. Неделикатное предположение (что родители ребенка-колясочника завидущими глазами смотрят на ее бойкого малыша); но – опять же – поступок доброхотки Вероники продиктован не презрением или брезгливостью, а совершенным неумением себя вести в нетривиальной ситуации.
Что говорить о людях, абсолютно не вовлеченных в проблемы детской инвалидности, когда я наткнулась на признание мамы малыша-аутиста , которая описывала свой конфуз: «Мы все такие стеснительные, наученные чужими людьми бояться и прятаться. И я, когда вижу на улице „нашего« ребеночка, так всегда хочу подойти познакомиться с ним и с мамой. И вот недавно увидела маму с колясочником, иду за ними, радуюсь, а как начать разговор не знаю. „Мы тоже с проблемами?« – что ли, сказать? Вот так побродила за ними, и ушла. И получилось, что испортила той маме настроение». Вот это действительно – да. Свой своего обижает.
Так получилось, что в нашем общественном речевом пространстве нет общепризнанных и общеупотребимых формул соболезнования, поддержки, сочувствия. Мы не имеем даже вежливых обращений друг к другу, и над городом гремит: «Я за вами, женщина!» и «Не задерживайте, мужчина!» До такой степени велико неумение правильно реагировать на чужую беду, что в Фейсбуке недавно была печальная дискуссия, полная взаимных упреков. Дама написала пост о смерти близкого ей человека, и многие, просто чтобы откликнуться, обозначить свое присутствие, нажали дежурный «лайк», кнопку «мне нравится». Дама пожаловалась в сеть: я должна радоваться, что тремстам людям понравилось, что у меня муж умер? Неловкость: но ведь на Фейсбуке нет никакой другой опции, позволяющей обозначить свою реакцию или позицию. Вот, говорят, теперь будет кнопка «Поддержать». Так вот у всего нашего общества нет этой кнопки «Поддержать» – чтобы и обозначить свое присутствие рядом, и не обидеть человека, «который как с содранной кожей».
Надо учиться вместе. А пока мои собеседницы признались, что после того, как у них появились их любимые проблемные дети, даже крепкая женская дружба дает трещины, даже общение с любящими родными может стать в тягость из-за неловких слов. Понимают, что надо терпеть, да не всегда получается справиться с собой.
И мы составили список из семи сочувственных реплик, которых НИКОГДА не нужно говорить мамам особых детей. Просто – никогда. Ни говорить, ни писать в сетях. Вот список:
«Ты героиня. Я бы умерла, если бы у меня родился такой ребенок»
«Как я тебя понимаю! Хотя у меня, тьфу-тьфу-тьфу, дети ничем, кроме насморка не болели»
«А приходи в наш клуб раннего развития со своим! Только я спрошу у остальных мамочек, не будут ли они против особенного ребенка в группе»
«Ну, я рада, что ты пришла в себя!»
«Прости, что я тебе все жалуюсь на свое – мое-то что, вот у тебя действительно полная жуть!»
«Ну, как вы?» (Марина Каковкина говорит, что одна из ее давних подруг, хорошая женщина, каждый раз начинает телефонный разговор с этой самой фразы, произнесенной самым скорбным тоном. Теперь удивляется, чего это Марина трубку никогда не берет).
«А у нас в Мельбурне к таким детям все относятся прекрасно». (Варианты: в Торонто, в Сан-Луисе, в Берлине и пр. Последняя словесная конструкция особенно часто встречается в соцсетях, и ее очень любят все мои собеседницы. Маргарита Федорова (у сына – синдром Дауна) говорит, что всегда борется с собой, что бы не ответить прекраснодушному эпистоляру на его «А у нас в Мельбурне…» легендарным восклицанием Элли из «Страны ОЗ»: «Кажется, мы не в Канзасе, Тотошка»).
Ребенок и сообщество песочницы: педагогические практики
Но вот мама вывезла особого ребенка на прогулку и уже сидит возле песочницы: что здесь кажется особенно обидным или недопустимым? По большей части мы имеем дело с обычными детскими конфликтами, которые волнуют всех «песочных родительниц», но которые особенно остро проявляются в той ситуации, когда твой ребенок совсем не может ответить на «детский вызов». Кто из нас не видал бойкого дитятю, который любит отбирать чужие игрушки. Ну, плохой мальчик, ай-ай-ай. А если твой малыш не может встать и побежать за обидчиком? Не может вернуть отнятое? А если у него от плача случаются судороги? Тут особенно важно, как на происшествие реагирует мама «нормального» дитяти. Реагируют по-разному. Далеко не всегда тактично и умело. Чаще всего нетактично и неумело.
Полина Глызина (город Долгопрудный, у сына Федора аплазия левого предплечья и кисти) рассказывает свою историю «контакта»: «Я говорю той мамаше: верните, пожалуйста, нашу машинку!». Она: «Ой, сына, отдай машинку бедному мальчику!». Я ей «Он не бедный!» Она дальше проводит воспитательную работу: «Отдай, сына, у него ручка еще вырастет, он тебе задаст!» Я говорю: « У него ничего не вырастет, но он в любом случае не стал бы драться». А она: «Ну, я уж и не знаю, что еще сказать, вам не угодишь!» Таких историй много, все и не перескажешь, и собираются они к одному общему знаменателю. Мамы особенных детей чаще всего становятся супермамами. Профессионалами. Они вкладывают в воспитание своих детей больше знаний, усилий и работы, чем их беспечные соседки по песочнице. И они остро реагируют на чужую педагогическую халтуру.
Полина говорила мне: «Я же не могу воспитывать их детей! А получается, что для того, чтобы мой ребенок нормально функционировал в социуме, я должна воспитывать не своего, а именно чужих детей. Должна воспитать для него окружение. Но кто мне даст? Я ведь для них, нормальных мамаш, не авторитет, а наоборот, неудачница».
Была ли в общественной жизни Полины возле песочницы хотя бы одна встреча, которая вернула ей веру в людей? Да, была. Ее Федор повздорил с девочкой Марусей. Пришлось говорить с Марусиной мамой. Полина сказала: «Да, мы такие особенные!» А мама Маруси ответила: « А разница? Базар-то все равно надо фильтровать!». Полина призналась, что в этот момент почувствовала себя счастливой.
Это мечта всех матерей с особыми детьми: они не хотят, что бы смотрели мимо их детей, а хотят, что бы смотрели мимо их «особости».
Глухота, которая не лечится
Но все вышеприведенные истории довольно прекраснодушны. Мы перечисляем невротические ситуации, в которые наши мамы попадают в общем-то, случайно. По социальной глухоте своих собеседников, которые «не со зла». Таким образом, можно предположить, что фрустированные мамы, уже выходя из дома со своей виной, своим стыдом и своей неизжитой бедой, обвиняют в неприятии особых детей добродушный, но неумелый социум: «Сегодня домашние собрали мне прогулочную коляску – уже тепло. А я им говорю: холодно, вы нас заморозить хотите! А сама про себя думаю: „Что же я делаю? Ведь мне просто страшно выходить из дома с прогулочной: спальная коляска была ко мне повернута, а прогулочная повернута ребенком наружу. И я боюсь, что так его будет лучше видно, и ему лучше видно, что на него смотрят«» (Настя, ник Шпилька, Москва).
Но на самом деле все родители детей-инвалидов встречались с реальной житейской жестокостью, которая болезненно ударяет по сердцу. И чем ребенок взрослее, тем больнее то, что происходит вокруг него. Жизнь с «ребенком наружу» тяжела. Маргарита Каковкина говорит, что у нее «все внутри перевернулось», «как мокрым полотенцем по лицу ударили», когда она прочла историю о мальчике с ДЦП, блестяще закончившем 11 классов (он был на домашнем обучении), которому директор школы наврал, что в его аттестате напутали что-то с фамилией, и бумаги его придут в школу позже. Наврал только для того, что бы мальчик не появился в праздничный день на общем вручении аттестатов. Маргарита говорит: «В этот момент, когда я это прочла, у меня кончилось детство. Честное слово. Не тогда, когда я трех детей родила. Мне даже новость про девок, которые побили одноклассницу-колясочницу, менее страшной показалась. Потому что новость про избиение – совсем запредельная, а про директора – близкая. Я нашу директрису прямо увидела, хранительницу нормы, любительницу грамот и призов, и нашу школьную уборщицу, которая мне выговаривает, что ей приходится „резину с пола за вами сдирать«. Это она про черные черточки на линолеуме – Алина при ходьбе ногу подтаскивает, и подошва туфельки по полу чиркает».
Мы говорили с Маргаритой о злобе – действительно ли чувствуется реальная злоба, зло – или, может, от слабости люди чудят, от страха.
«Вот смотрите, – говорит Маргарита, – ты с ребенком в инвалидной коляске пытаешься зайти в автобус, тебе никто не помогает. Автобус адаптированный для инвалидов, но водитель, вместо того, чтобы помочь, ждет момента, когда ты мешкаешь, и уезжает. Это злоба или слабость? Многие мои роднулечки (форумчанки, посетительницы того сайта, который любит Маргарита) жалуются на то, что никто не помогает на улице. Если кто поможет, то только женщины!
Мы обсуждали этот феномен – понимаем, что тут женская обида. Мамочка с особым ребенком переживает еще и ущемление женственности. Еще вчера на тебя все мужики заглядывались, дверь открывали, а сегодня ты потная, задыхаешься, тащишь инвалидную коляску, и тебе никто не поможет. Все смотрят, и никто ни с места. Это бывает таким унижением! Но мы утешаемся, что и с обычными детскими колясками от посторонних мужиков помощи не видать. Много злобы в собесе, в поликлинике, в государственных учреждениях – это как бы от тяжести повседневности. Как бы от нас устают. А мы не устаем.
Вообще жизнь матери особого ребенка – это звериная усталость. Я еще удивляюсь, сколько у молодых мамочек сил остается на то, чтобы на соседок обижаться. Хотя, мне вот недавно сказали в магазине: „Троих кривых понарожала!« Неизобретательно, но действует. „Нищету наплодили!«, „инвалидов нарожали« – наверное каждая из нас хоть раз, но слышала. Это такая словесная формула расхожая, она у многих теток вылезает».
Что помогает
«А вы продолжайте жить в мире радуг и единорогов и защищать невоспитанных детей и их мамаш! А я с каждой мамашей поговорила возле дома, чтобы их дети к Мите не лезли. Когда я в ярости, я очень убедительная». (Екатерина, ник Supermama).
«Мне эта баба и говорит: „ Что хотите с ним сделайте, но что бы было тихо. Я не хочу ЭТО слушать и на ЭТО смотреть«. Я обернулась к ней с таким лицом, что меня подруга схватила за кофту и кричит: „Уходи немедленно, выйди в тамбур, уйди сейчас!« А когда я остыла и вернулась, меня мальчик с верхней полки спрашивает: „Тетенька, вы киборг? Вы бы перекинулись?«» (Екатерина, ник Ванилька, Москва).
«Девчонки, за своего ребенка любая мать порвет. Но я заметила: чем меньше зацикливаешься, тем меньше даешь людям поводов смотреть-обсуждать. Знаете, собак когда не боишься, они не нападают!» (Ветка, ЕКатеринбург).
На форумах нередко встречаются рассказы о срывах, об «ответке» – о том, как можно (и нужно?) переживать чужое непонимание и злобу. Рассказы есть завораживающие. Еще лучше «тети-киборга», потому что видно, что тут компенсация, и эти рассказы в самый момент написания и прочтения лечат. Не уверена, что все описанные сюжеты происходили на самом деле.
Однако ж легче стало? Но форумчанки, с удовольствием читая такие рассказы, со вздохом резюмируют прочитанное: не то. Агрессия помогает? Помогает пережить обиду. Долгосрочно эта технология работает? Никак не работает. Выигрыш битвы еще не сулит победы в войне. А война у наших героинь бессрочная.
Что работает
А работает, если судить по всему услышанному, только одно. То, что с некоторой грубостью сформулировала екатеринбуржская Ветка: чем меньше зацикливаешься, тем лучше.
Одна из лучших историй, услышанных мною, история МАМЫЭЛИ (Салехард):«У нас в обществе (родителей детей-инвалидов) была такая девушка. Она на улицу выходила со своим мальчиком совсем неходячим. Он и на коляске плохо сидел, головка свешивалась. И ее очень трогали косые взгляды. И она стала одеваться – в общем, странно. Лосины оранжевые, майка-сетка сверху, бантики еще накрутит. Говорила: „Заведу собачку, покрашу в розовый цвет!« И никто на ее мальчика в коляске не смотрел, все только на нее смотрели! Я ей горжусь и восхищаюсь даже, но все понимали, что это болезненное. А у меня было прозрение. У меня дочка всегда очень красиво одетая, и с протезом, в колготках капроновых на протез, а прошлое лето жарко очень было, и ее как прорвало. Платье легкое накинет, и так на улицу. Без ничего. И на нее смотреть перестали. Мне не чудится, что перестали, это правда. Раньше высматривали. А что не прячешь, на то и смотреть неинтересно. Интересно высматривать».
И она же: «А потом я научилась возить коляску с улыбкой. Иду и всем улыбаюсь. И мне тоже начали улыбаться. В это трудно поверить, слишком просто, и слишком у нас все злые – но мне машины гудели!»
Также по теме: Как мамы детей с тяжелой инвалидностью перестали чувствовать себя «прокаженными» и решились родить еще
