Среди российских премий «Синяя птица» – особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше – ведь если пациенты с редкими заболеваниями получат помощь, значит, меньше станет уровень общего горя и привычной безнадеги.
Статуэтка национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА http://spiporz.ru
О присуждении премии «Синяя птица» директор Фонда «Подари Жизнь», Екатерина Чистякова узнала случайно, из новостей на сайте «Милосердие.ru». И решила, что это какая-то ошибка, ведь из оргкомитета премии ей ничего не сообщали. Но информация оказалась верной, просто стратегия «Синей птицы» несколько специфична, как, впрочем, и сама премия.
«Премия в области редких заболеваний» – звучит необычно, но, по сути – точно. Пациенты, страдающие редкими заболеваниями, в России – одна из самых беззащитных категорий, далеко не по всем болезням есть программы помощи, приходится бороться за все, от госпитализации до жизненно необходимых лекарств.
Премию «Синяя птица» дают самым разным людям: врачам, общественным деятелям, чиновникам, представителям пациентских организаций, которые смогли как-то улучшить жизнь пациентам с редкими заболеваниями, помогли им в нелегкой борьбе за здоровье. «Синяя птица» – премия международная, ведь борьба с редкими заболеваниями – процесс общемировой, если где-то в мире появилось средство, помогающее вылечить редкий недуг или хотя бы облегчить его течение, нужно найти способ доставить его в Россию, чтобы спасти или продлить чью-то жизнь.
Для того чтобы успешно лечить больных с редким заболеваниями, необходимо взаимодействие на уровне личных контактов, (именно его следствием являются обсуждения проблем пациентов в профильных ведомствах и внесение изменений в законодательство). Нужны совокупные усилия многих людей – чиновников и медиков, журналистов и общественников, юристов и представителей НКО и, конечно, мам детей больных редкими заболеваниями.
Собственно, с родителей история «Синей птицы» и началась. Чтобы успешнее «пробивать» лечение своих детей, родители больных редкими заболеваниями объединились в организации. Оказалось, что вместе бороться за жизнь и здоровье детей намного эффективнее. А организации эти, в свою очередь, объединились в межрегиональную благотворительную организацию «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», возглавили всю эту структуру две энергичные мамы, президент – Снежана Митина, ее основной профиль – помощь больным мукополисахаридозом, и вице-президент Елена Мещерякова, которая специализируется на несовершенном остеогенезе, помогает «хрупким», людям с ломкими костями.
Специализацию эти две женщины не выбирали, ее «подкинула» жизнь, именно этими болезнями страдают их дети, но помогают мамы не только своим, но и чужим детям и даже совсем посторонним взрослым, борются с редкими болезнями все вместе. Правда, они не любят слово «борьба», все редкие болезни – хронические, окончательная победа на этом фронте невозможна, с помощью достижений современной науки болезни укрощают до некоего приемлемого уровня, замедляют их развитие и учатся с ними как-то сосуществовать. Накал борьбы зависит от стадии болезни и возможности получить помощь, в регионах битвы серьезнее, чем в Москве, на них-то и уходят силы.
Именно мамы-общественницы придумали и реализуют вместе со своей командой премию «Синяя птица». Премия существует с 2011 года, в этом году ее вручают в третий раз. Фактически «Синяя птица» – награда для «соратников по борьбе», внутренний знак отличия и признания заслуг.
Название дали в честь сказки Метерлинка, в которой герои после долгих испытаний находят синюю птицу – средство от болезни, выход из безвыходной ситуации. Статуэтку из прозрачного синего пластика создали по эскизу одного из членов организации и заказали малым тиражом. В наш век это – не проблема и почти ничего не стоит.
Синий цвет птицы подчеркивает ее редкость и уникальность: редки болезни, от которых страдают подопечные организации, редки люди, которые приходят им на помощь. И все вместе они после долгих мытарств находят средство, облегчающее недуг, как это было, например, с мукополисахаридозом, недугом, которым страдает сын руководителя и идейного вдохновителя «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной. В ходе долгой борьбы лекарство от этой болезни, компенсирующее недостаток нужных гормонов, стало доступно многим пациентам, маленьким и взрослым.
История возникновения «Синей птицы» многое объясняет и о списке лауреатов, и некоторых особенностях вручения этой награды. «Синяя птица» – премия летучая и динамичная, не имея собственного бюджета, она встраивается в контекст событий, которые происходят вокруг редких болезней.
В 2014 году церемония вручения произошла в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров, так вышло, что в этом году среди лауреатов много врачей, в прошлом году было больше чиновников. Врачей-номинантов, в том числе и зарубежных, не пришлось вызывать в Москву специально, они собрались для участия в конгрессе. На официальной церемонии премию вручили тем участникам, которые там присутствовали, собирать всех номинантов, писать и рассылать пресс-релизы у организаторов просто нет возможности, они даже не всегда успевают сообщить лауреатам о награде, ведь большая часть деятельности членов межрегиональной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – конкретная помощь реальным людям, добыча лекарств, решение вопросов, в том числе и в судах.
Лауреатов «Синей птицы», которые не были на официальной церемонии вручения – общественников, членов пациентских организаций, сотрудники НКО «Синяя птица» находят позже. В течение года члены оргкомитета «вылавливают» их на мероприятиях и вручают награду. Часто такое вручение оказывается для лауреата сюрпризом. У «Синей птицы» есть одна особенность – лауреатами становятся абсолютно все номинанты.
На открытии XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням «Синюю птицу» врачам-лауреатам вручали дети в инвалидных колясках, «хрупкие дети», подопечные фонда Елены Мещеряковой, это было очень красивое и трогательное зрелище.
А Екатерину Чистякову, которая все-таки стала лауреатом этой редкой премии, «Синяя птица» найдет сама. Произойдет это 27 февраля во время круглого стола в Общественной палате РФ, приуроченного к международному дню больных редкими заболеваниями, который традиционно отмечается 29 февраля, раз в четыре года, то есть – редко.
