В соцсетях разгорелась дискуссия об инклюзии. Поводом стал приемный ребенок директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидии Мониавы. Коле 12 лет, у него тяжелые множественные нарушения развития. Он не говорит, не ходит, питается через гастростому и страдает от частых эпилептических приступов. Лидии удалось добиться, чтобы Колю взяли в обычную, ближайшую к дому школу, сообщила она 6 сентября.
По мнению Лидии Мониавы, ее воспитаннику для обучения в обычном классе нужно немного: тьютор, которым может стать няня из хосписа; доступная среда; организация учителем доброжелательной атмосферы в классе.
«Учитель читает что-то или говорит, все дети слушают, и Коля будет слушать. Писать, отвечать, делать домашние задания он не будет <…> Цель Колиного пребывания в школе – не знания, а социализация», – подчеркнула Лидия.
Школа, где будет учиться мальчик, оборудована пандусом и гусеничным подъемником для перемещения между этажами в инвалидной коляске. Кроме того, в школе есть дефектолог и логопед, которые имеют опыт работы по специальной индивидуальной программе развития (СИПР). Такие программы разрабатываются психолого-медико-педагогическими комиссиями для обучения детей с разной степенью нарушений интеллектуального развития. Школа входит в проект департамента образования Москвы «Ресурсная школа».
В комментах – буря. Люди недоумевают: как будет учиться мальчик, не понимающий, что говорит учитель, действительно ли поместить такого ребенка в обычный класс – это инклюзия и полезно ли это всем участникам процесса.
Разбираем основные недоумения по поводу инклюзии с президентом Центра проблем аутизма Екатериной Мень.
Ученик сидит на уроке и ничего не понимает. Это инклюзия?
Привести ребенка в класс, посадить за парту, выйти и закрыть за собой дверь – это не инклюзия. Когда ребенок просто сидит на уроке, социализация не происходит. «Для коммуникации и построения взаимоотношений с другими людьми ребенок должен участвовать в каких-то совместных действиях», – говорит Екатерина Мень.
Смысл инклюзии в разделении общего опыта, в том числе академического.
Для этого нужна адаптация материала под конкретного ученика. «Возьмем урок биологии в пятом классе, где проходят процесс опыления растений, – продолжает эксперт. – Ребенку с нарушениями развития дают собрать макет цветка из лепестков, пестика и тычинок. А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений.
Или урок литературы. Все читают рассказ Пришвина и пишут небольшое сочинение о зиме. А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать».
Успеваемость класса снизится, пока учитель занимается с особым учеником?
В большинстве школ учитель никак не подготовлен к появлению особого ребенка в классе и может оказаться беспомощным перед задачей обучать одновременно олимпиадников, среднестатистических учеников и детей с нарушениями развития. Для адаптации материала к потребностям каждого ученика, для «тонкой отладки» процессов инклюзии нужна целая команда специалистов, напоминает Екатерина Мень.
На практике это выглядит так. В школе создается особое структурное подразделение, где работает команда специалистов: ресурсный учитель, тьюторы, психолог, дефектолог, логопед. Они готовят детей к выходу в обычный класс.
Ресурсный учитель получает информацию от всех учителей-предметников о структуре их уроков. Он видит, в какой момент может включиться условный Петя с ДЦП и тяжелым аутизмом. Именно в этот момент тьютор и приведет Петю на урок из ресурсного класса.
Предварительно ребенка подготовят. Тему, которую планируется разбирать на уроке, с ним заранее повторят несколько раз. Его заранее научат пользоваться, допустим, зеленой карточкой с ответом «да» и красной карточкой с ответом «нет».
Сначала ребенка приводят из ресурсной зоны в общий класс ненадолго, минут на десять. Его сопровождает тьютор. Постепенно количество времени на уроке увеличивается, а поддержка тьютора уменьшается. «В школе № 1465 есть дети, которые в первом классе приходили на урок на десять минут в сопровождении тьютора, а в восьмом классе посещают 90% занятий самостоятельно», – говорит Екатерина Мень.
При такой поддержке роль и функции учителя-предметника на уроке не меняются. В отношении детей с особенностями развития он просто применяет на практике те приемы и те адаптированные задачи, которые предлагают специалисты ресурсно-тьюторской службы. Академические успехи других детей от этого не страдают.
А если ребенок не просто не говорит, но и пока никак не реагирует и не общается?
«Есть критерии готовности ученика к выходу в общий класс даже на незначительное время. Это определенный набор навыков, среди которых способность к разделенному вниманию вокруг какого-то предмета тоже оценивается. Когда мы говорим о детях с множественной инвалидностью (мультиплицированными нарушениями), то, конечно, тут встает вопрос о комплексе. Вообще, это вопрос раннего вмешательства, которое всегда командное, потому что отвечает за развитие и обеспечение четырех главных сфер: медицинские, моторные, учебные и социально-эмоциональные. Проблема, если раннего вмешательства не было вовсе.
Но, в любом случае, работа специалистов направляется на формирование базовых навыков.
Даже при серьезных физиологических нарушениях ребенка можно привести к применению, например, коммуникативной кнопки.
Это прибор с тремя разноцветными кнопками, на каждую из которых можно записать сообщение (или отдельное слово – «туалет», «пить», «домой»), которому ребенок даже с сильными физически ограничениями обучается пользоваться (см. картинку).
На уроке ребенок вполне может выдавать реакции через такие приспособления, но применению таких инструментов его обучают по поведенческим протоколам в ресурсной зоне до выхода на общий урок», – объяснила Екатерина Мень.
Команда специалистов, которая должна работать с детьми, имеющими нарушения развития – сколько это человек?
Руководит ресурсным классом ресурсный учитель. Он должен быть очень хорошим специалистом в области прикладного поведенческого анализа, дефектологии, психологии.
Ключевая фигура – тьютор. Количество таких сотрудников в школе зависит от числа включаемых учеников. Если в первый класс приходят пять детей с нарушением развития, значит, должно быть пять тьюторов для них. В первую очередь тьютор – это отличный педагог. Он должен уметь адаптировать для своего ученика задачи, которые учитель-предметник ставит на уроке.
В ресурсном классе он проводит с учеником индивидуальные занятия. В общем классе он собирает данные для анализа поведения и успеваемости особого ребенка, выступает медиатором между ним и остальными детьми. Тьютор – это «тень на подхвате».
Ребенку с ТМНР на уроке нужен не только тьютор, но и ассистент, который перемещает коляску, следит за гигиеной, дает лекарство по назначению врача и т.п.
Что касается психологов, дефектологов, логопедов, они и так имеются в школах. По крайней мере, такие штатные единицы предусмотрены в системе образования. Просто этим специалистам необходимо повышать свои компетенции в области прикладного поведенческого анализа, независимо от изначального диагноза. Методики, основанные на ПАП, доказательно эффективны не только для аутизма, они отлично работают с любыми нарушениями нейроразвития, говорит Екатерина Мень.
Координировать взаимодействие специалистов ресурсно-тьюторской службы с остальными учителями может штатный куратор инклюзии или завуч по инклюзии, в некоторых школах вводят такую должность.
Называть необучаемыми детей не принято. Как определяют, чему может научиться ребенок с ТМНР?
Выявить способности ребенка можно только в процессе обучения. За полчаса, и даже за два часа, такую работу не провести, считает Екатерина Мень. Нужен, по меньшей мере, месяц, в течение которого ребенка тестируют, наблюдают за ним, создают для него различные учебные ситуации, собирают данные о его реакциях.
Главное, тестовые инструменты должны быть направлены на выявление тех навыков и способностей, которые есть у ребенка, а не тех, которые отсутствуют.
Нужно найти «кирпичи», на которых можно будет построить обучение.
Безусловно, каждый ребенок имеет свой потолок достижений. Для кого-то академический навык – это решение тригонометрических уравнений, а для кого-то – формирование базовых представлений, где больше яблок, а где меньше. Но и то, и другое, как ни странно – математика.
Но учить можно и нужно детей с любыми нарушениями. «Одна наша специалист занимается с мальчиком, у которого ДЦП, аутизм, и плюс к этому он незрячий, – рассказывает Екатерина Мень. – С помощью выпуклых карточек PECS (система альтернативной коммуникации) она научила его сообщать, что он хочет банан. Чем больше таких навыков появится у этого мальчика, тем легче в дальнейшем будет его поддерживать. Конечно, он никогда не станет самостоятельным. Но если вместо отчаянных криков он может показать карточку «я хочу банан», «я хочу спать», или еще какую-то, это сильно облегчит заботу о нем».
Сколько особых учеников может вместить обычный класс?
В мире живет 10-12% людей с инвалидностью. Соответственно, маленькая модель мира, которой является инклюзивный класс, может включать такой же процент детей с нарушениями здоровья. То есть в классе из 30 учеников должно быть не более трех учеников с инвалидностью. «Иначе начнется перерождение среды, и класс превратится в коррекционный», – говорит Екатерина Мень.
В класс привели странного неговорящего ребенка. Дети сами поймут, что ему нужно сочувствовать и помогать?
Сочувствие и желание помочь сами собой не появятся. Обычным детям нужно постоянно объяснять вещи, связанные с инвалидностью. Лучше делать это с помощью игр.
«Допустим, есть в классе мальчик, который использует PECS и носит при себе «альбом с карточками», что изначально может выглядеть странно. Это его коммуникативная книга. Можно провести игру с обычными детьми: попробуй выразить свою мысль с помощью картинок», – рассказывает Екатерина Мень.
В школе № 1465 практикуется сверстниковое тьюторство. Это когда обычные дети приходят играть в ресурсную зону. Естественно, добровольно. Ведь там много развивающих игр, ярких и интересных. А педагоги, модерируя игру, решают свои задачи: ребенок с инвалидностью учится соблюдать очередность, уважать правила, ориентируясь на типичных детей как на модель для подражания.
Старшеклассники могут сознательно попробовать себя в роли наставников особых детей, используя разработанные специалистами протоколы. Это может быть интересно тем подросткам, которые хотят дальше учиться на психолога, врача или педагога.
В инклюзивной школе ребенок с поведенческими проблемами обижает всех остальных. Разве не так?
Когда в неподготовленную школу приводят ребенка с серьезными нарушениями поведения – это самый худший вариант неправильного понимания инклюзии. Такой ученик срывает уроки и может вести себя агрессивно по отношению к другим детям. «Потерпите, он ведь больной», – говорить такое родителям здоровых детей, значит, отказаться от всех инклюзивных ценностей, считает Екатерина Мень.
Ребенка с нарушениями приводят в школу для того, чтобы он под руководством педагогов усвоил образцы нормального, типичного поведения. Именно для этого нужны специалисты по прикладному поведенческому анализу.
«В этом я вижу великий гуманизм. Гуманизма в том, чтобы терпеть кого-то, кто кусается или плюется, нет. Чем меньше социальных навыков у ребенка, тем больше шансов, что он будет заперт в специальном учреждении, когда вырастет», – поясняет эксперт.
В обычном классе много людей, шумно и беспокойно. Разве больному ребенку не комфортнее заниматься дома или с другими особыми детьми, такими же, как он?
«Людям свойственно своеобразное когнитивное искажение. Мы видим ребенка с выраженными нарушениями и за него решаем: тут ему будет тяжело. Хорошо организованная инклюзия – это, в частности, возможность предоставить ребенку разного рода опыт и проверить, где ему действительно тяжело и плохо, а с чем он может справиться», – говорит Екатерина Мень.
Конечно, в ресурсной зоне должно быть место, где ребенок может уединиться. «Задернули занавеску, и тебя никто не трогает, ты просто лежишь в темноте. Это называется сенсорной разгрузкой», – объясняет эксперт.
Задача педагогов – научить ребенка подавать сигнал, когда он устал и хочет выйти из класса.
Это может быть, например, линейка с бегунком, на которой цвета переходят от красного к зеленому. Когда ребенок утомлен, он передвигает бегунок в сторону красного края. Можно выдать ученику карточки: «я не хочу», «я хочу выйти».
Но в целом, когда ребенок с ТМНР занимается в общеобразовательной школе, учится не только он. Обычные дети приобретают навык взаимодействия с ним. Формируется среда, которая сможет принять этого человека, когда он вырастет.
Ребенок-инвалид имеет право получить образование в школе рядом с домом. А школа может принять его, если команду специалистов еще не набрала?
Ратифицированная Россией Конвенция ООН о правах инвалидов запрещает исключение детей с нарушениями развития из общей системы образования. Во всяком случае, так трактуется текст документа в Основном комментарии к его 24 статье («Об образовании»).
С другой стороны, федеральный закон «Об образовании» запрещает принимать детей с ограниченными возможностями здоровья в те школы, которые не организовали у себя «специальные условия», то есть не применяют в обучении адаптивные программы, не имеют сотрудников с соответствующей подготовкой и не создали в здании доступную среду.
«Очень важно понять такую простую вещь. Школа без особых образовательных условий и школа с созданными для инклюзии образовательными условиями – это разные по типу образовательные учреждения. Они проходят по одному ведомству, они подчиняются одному закону. Но по сути между ними разница, как между стоматологической клиникой и гинекологической больницей. Нельзя в гинекологию явиться с больным зубом и требовать пломбировки на гинекологическом кресле, хотя формально обе клиники подчиняются Минздраву. Нельзя приходить с особыми образовательными потребностями в школу, где не внедрены особые образовательные условия. Это опасно для всех. Поначалу такую школу надо преобразовать», – уточняет Екатерина.
Если у школы объективно нет возможности принять в этом году ребенка с инвалидностью, ей нужно помочь, считает Екатерина Мень. Она советует родителям таких детей объединяться и самим проявлять инициативу.
Что могут сделать родители? Они могут сами подыскать специалистов, которые придут работать в школу вслед за их детьми, могут организовать повышение квалификации уже имеющихся сотрудников. Могут добиться законного бюджетного финансирования службы многокомпонентной поддержки включаемого ученика. Могут найти внебюджетное финансирование и наполнить ресурсную зону необходимыми методическими материалами, средствами альтернативной коммуникации и т.п.
Для подготовки к инклюзии по технологии ресурсной зоны школе нужен, как минимум, год.
Специалист по инклюзии должен быть отличным педагогом. Где таких готовят?
Все специалисты ресурсной зоны должны иметь базовое педагогическое или психологическое образование. В педагогических вузах бывают магистерские программы для тьюторов. Впрочем, там не всегда преподают основы прикладного поведенческого анализа, без знания которого очень сложно включить особого ученика в учебный процесс.
Школа тьюторов, организованная при участии Центра проблем аутизма, работает при Московском институте психоанализа, рассказывает Екатерина Мень. Кроме того, ЦПА с 2015 года проводит курс повышения квалификации «Включи меня», который предусматривает приблизительно 60 часов теории и 40 часов стажировки.
«К сожалению, запрос на качественную инклюзию пока превышает возможности системы производить нужные кадры», – констатирует президент ЦПА. Пока что по модели ресурсного класса в России работает около 100 школ в разных регионах.
Права и как их осуществить
«В инклюзивном образовании есть два основополагающих вектора, которые связаны друг с другом: это собственно образование (обучение и воспитание), и это реализация врожденного права на образование. Не делая первого (не обучая), мы не сможем сделать второго. Забыв о втором, мы не приступим к первому.
Право на образование человек имеет по факту своего рождения, но оно останется декларацией без организации релевантного образовательного процесса. Просто декларация чревата большими побочными эффектами, и так называемой «положительной дискриминацией» – когда уязвленному предшествующим социальным устройством меньшинству дают преференции, не только поддерживающие это меньшинство, но и наступающие на права большинства. Это довольно рискованный путь, и он может привести к конфликтам.
Педалирование права самого по себе без привязки к необходимым мерам и действиям, которые создают условия для реализации этого права, не смогут привести к действиям в интересах особого ребенка», – считает Екатерина Мень.
