Изоляция – вот правильное слово, с которого нужно начинать осмысливать ситуацию. И больной, переживший инсульт, и его домашние чувствуют себя изолированными от привычного круга общения, от жизни. Больше того – они чувствуют себя изолированными друг от друга, если больной, получивший инсульт, теряет речь. Как общаться и взаимодействовать? И в итоге оказывается, что изоляция накрывает все сферы жизни. Люди замыкаются на общении в своем узком кругу, не могут или не хотят выходить из дома, теряют работу, ссорятся. О психологических проблемах, возникающих в подобной ситуации, корреспондент «Милосердия.ru» поговорил с психологом фонда ОРБИ Ольгой Марей.
– Ольга, все начинается, наверное, уже с момента, когда твой близкий получает инсульт. Обе стороны оказываются в изоляции: человек не может говорить, родственники теряются и не знают, как с ним общаться.
– Начинается даже с момента того, как человека настигает болезнь. Это практически всегда случается внезапно. Люди обычно оказываются не готовы к этому. Вот почему фонд ОРБИ старается просвещать общество, чтобы люди знали первые признаки инсульта. Потому что помощь, оказанная в первые часы крайне важна для восстановления человека.
– Какие психологические проблемы проявляются в первую очередь?
– Родственники сразу же оказываются в затруднительной ситуации. Во-первых, они ждут, что человек быстро выздоровеет. Это одна из первых серьезных проблем. Людям трудно понять и смириться с мыслью о том, что последствия могут быть необратимы вообще, какие-то вещи могут быть невосстановимы, а восстановление может занять долгий период. А родным хочется «побыстрее»: когда же он встанет? Когда же он заговорит?
Часто семье кажется, что человек вообще сам придумывает себе проблемы. Особенно, когда инсульт случается не с пожилыми людьми, а с достаточно молодыми. Ну как это – еще вчера здоровый мужчина, был бодр, поднимал тяжести, а сегодня руки своей поднять не может! Это сильное потрясение для его родственников. Нарастает недовольство. Хочется «растрясти» своего близкого, и даже бывают проявления некоторой агрессии: «Давай же, вставай!». Пусть даже эта агрессия вроде бы во благо. У близких возникает недоверие к больному, они не верят в то, что он чувствует себя совсем не так, как раньше.
В больницах родственники постоянно спрашивают врачей: «Ну, когда же?» Когда он перестанет забывать слова? Когда у него начнут действовать руки? Близким трудно принять, что процесс восстановления долгий, а может продолжаться и всю жизнь.
– Никаких прогнозов тут дать нельзя?
– Безусловно, какие-то прогнозы врачи дают. Но они не могут стопроцентно быть уверены в них. Что касается нейропсихолога, то он помогает восстанавливать психические процессы у человека – такие как память, речь, произвольность функций. Приходится заново обучать получившего инсульт пациента ходить, говорить, есть, писать. Нейропсихолог помогает восстанавливать речь. Учит вспоминать слова. Есть специальные мнемонические техники. Все зависит от очага поражения, оттого, насколько обширным было поражение, и от того, насколько активно человек занимается.
Тут важно, чтобы пациент чувствовал мотивацию. Это очень важно, потому что у больного человека сложное состояние, уж не менее сложное, чем у его родственников. Для перенесшего инсульт страшна внезапность свалившейся беды. Еще вчера он был здоровым, а сейчас не может словами выразить свою мысль, хотя осознает и понимает все точно так же, как раньше. Не слушается язык, не слушаются руки, ноги… Эта беспомощность очень угнетает. Такие ощущения люди испытывают на первом этапе восстановления.
– В каком эмоциональном состоянии находится человек? Или вы работаете уже с теми, кто выходит из постинсультного состояния?
– Да, я работаю с пациентами на этапе восстановления, и они могут сами рассказать о своих переживаниях. И я наблюдаю, что мотивация их очень снижена. Эмоциональный фон очень снижен. Здесь еще и вылезают все те проблемы, отрицательные черты, которые были присущи этому человеку в обычной жизни, но не так сильно проявлялись. В здоровом состоянии пациент старался не замечать проблем, обходил их. И в первую очередь на реабилитационном этапе на первый план выходят отношения с людьми. Это то, что больнее всего бьет по человеку. И тут уж от проблем не спрячешься, никуда не денешься. Но в этом же и ключ к выздоровлению.
– А в чем здесь путь к выздоровлению?
– Вот поэтому психологическая помощь полезна и инсультникам, и их родственникам. Например, при тяжелом раковом заболевании срок жизни пациента сильно сокращен. Родственники понимают, что конец уже близок. А когда речь идет о больных, переживших инсульт, то сколько будет жить человек в таком постинсультном состоянии, никто не скажет. Может быть, и 20 лет, может, и больше. И люди привыкают находиться в некотором полубеспомощном состоянии. А родственники привыкают к тому, что человек от них сильно зависим. Проблема проявляется с двух сторон.
Зависимость больного человека для его семьи в какой-то степени становится обузой. Те социальные ограничения, которые накладываются на пациента, когда он сидит дома и не может никуда выйти, никого не видит, мешают нормальной жизни. А его родственник становится единственным окном в мир.
Родственникам такого человека необходимо работать с психологом. Тогда они будут знать, что в этот период у человека могут случаться какие-то обострения черт характера, которые были смягчены в здоровой жизни.
– Бывает, что человек после инсульта чувствует себя хорошо, но замыкается в стенах квартиры и в окружении семьи, отказывается от связей с внешним миром. Почему?
– Да, бывают случаи, когда пациент боится повторения удара. Ведь это случилось внезапно. Теперь он все время начеку, все время словно ждет этого. Иногда бывают настоящие панические атаки. Вполне здоровые на вид люди боятся находиться вне дома. Они уверены, что им не успеют быстро оказать помощь, если инсульт повторится. И они сами изолируют себя, считая, что так они в безопасности.
А если при этом отношения в семье были не очень хорошими, а после инсульта, возможно, обострились, то такой человек впадает в полную зависимость от настроения своих близких. А те вообще не понимают, что происходит. Не видят проблемы. Не воспринимают ее всерьез. Какое-то время они, конечно, успокаивают больного. Но в конце концов не выдерживают. Говорят своему близкому: «Да прекрати ты придумывать! Ты накручиваешь себя! Иди работать. Займись чем-нибудь». Это неправильно. Здесь присутствует реальная психологическая проблема, и с ней нужно работать. Это абсолютно реальные случаи, с которыми я работаю. Семья устала: окружающим кажется, что человек накручивает себя. А ему действительно плохо! Он выходит из дома, и ощущает реальные симптомы приближения предынсультного состояния: поднимается давление, темнеет в глазах. И он, конечно же, говорит: «Вот-вот, только я выйду за порог, и меня хватит удар».
– Кто в подобных случаях обращается к вам? Сам человек, перенесший инсульт, или его родственники?
– Как правило, приходит сам пациент. Это происходит уже тогда, когда он доходит до критического состояния. Он идет к психологу как к последней возможности. У меня есть клиенты, которые перенесли инсульт лет 5-6 назад. И все это время они практически не выходят на улицу. Я всегда спрашиваю, почему вы так долго не приходили к специалисту. И они отвечают: «Вы знаете, я уже все попробовал. И иголки колол, и у невропатолога был, и антидепрессанты пил. Ничего не помогает! Я бы хотел, может быть, гипноз… но денег на него нет. Так что давайте пока с вами поработаем». Бывает и такое.
– То есть культуры обращения к психологу у нас до сих пор нет.
– Да, пока так. Предполагаю, что на Западе психологическая реабилитация даже входит в страховку. У нас же даже нейропсихологи далеко не во всех больницах работают. В Москве еще получше ситуация, потому что хватает специалистов с этим образованием. В регионах ситуация обстоит гораздо хуже. Клиенты из регионов часто даже вообще не знают, кто такой нейропсихолог.
– Давайте перечислим, в чем состоит помощь нейропсихолога?
– Как правило, этот специалист помогает в первые дни после болезни. Он помогает восстанавливать утраченные функции. Когда, допустим, плохо двигается рука. Это не только физиотерапия: восстановление не физических функций, а работы мозга. Или, например, работа с речью. Используются карточки, фишки, человек с помощью таких методик учится заново строить предложения.
Вообще нейропсихология – это ведь наша российская наука. И возникла она в послевоенные годы. Александр Романович Лурия, наш отечественный психолог, нейропсихолог, работал с ранеными, которые имели контузии головы. Он стоял у истоков этого направления.
А психолог будет обсуждать с вами именно личностные проблемы. Перенесшего инсульт с помощью различных методик обучают заново каким-то бытовым навыкам, разрабатывают их, – но никуда не исчезают проблемы личности, взаимодействия с окружающими, с чем пациент сталкивается ежедневно.
– Вы говорили, что перенесший инсульт человек оказывается в зависимости от своих близких. Бывают ли случаи, когда окружение инсультного больного начинает этим пользоваться? Может быть, проявляется жесткость или даже жестокость к нему? Зафиксированы ли случаи издевательства над больными?
– Скорее, это случаи психологического давления. Люди хотят добиться какой-то определенной реакции. Они могут напоминать своему больному родственнику, что он полностью от них зависит «Если не будет меня – не будет и тебя» – такая логика.
Но делятся этим опять же не сами родственники, а человек, перенесший инсульт. Окружение же обычно не видит в своем поведении проблемы. А для пациента после инсульта это большая сложность, психологическая проблема.У него ведь нет еще достаточной уверенности в себе, чтобы опереться только на себя. Не физически, а внутренне, морально. А от давления семьи они еще больше теряют уверенность и самостоятельность. Получается, семья сама не дает человеку возможность перебороть последствия болезни.
– Из-за инсульта у человека часто пропадает речь. Как семья справляется с отсутствием привычного общения?
– Близкие обычно стараются придумать какие-то подручные способы обмена мнениями, мыслями со своим болеющим родственником. Кстати, бывает, что раздражение проявляется у обеих сторон. В моей практике есть случай, когда инсульт получила женщина, которая является фактически главой семьи. Дочь сейчас вынуждена ухаживать за ней. Мама говорит, но с трудом, не все понятно. Но, перенеся инсульт, мама ведь продолжает оставаться лидером! А слова забывает. Если ей подсказывать, она все говорит верно. И мама очень сердится на дочку, когда та никак не может понять ее. А дочка изо всех сил пытается понять, что мама говорит, перебирает в ужасе десятки слов, ища нужное.
– Чаще ухудшаются отношения между близкими в такой ситуации, или, может быть, наоборот, за счет внимания, заботы и жалости люди сближаются?
– По-разному все же. Человек приходит к болезни, думаю, пусть с небольшим, но с каким-то итогом своей жизни. И на него начинает работать то, что он накопил в своей жизни. Его багаж. Если отношения в семье были хорошие, то они, как правило, сохраняются. И могут даже улучшиться. Допустим, супруг может что-то бурчать себе под нос, но возьмет на себя большую часть работы по дому, освободив свою вторую половину от почти всех обязанностей. А бывает, что уже и до болезни отношения были испорчены. И человек после и вовсе чувствует себя никому не нужным. Но это не из-за болезни. Просто инсульт усугубил ту ситуацию, которая уже есть. Если проблемы в отношениях были и до болезни, то пациенты сталкиваются с черствостью близких, которые отмахиваются от них.
– Человек «ухаживающий тоже фактически впадает в зависимость от болезни и больного – вот обратная сторона медали. Подчас люди вынуждены бросать работу, если больной лежачий. Можно, даже осуждая себя за черствость, впасть в депрессию, если думать о том, что теперь ты 20 лет будешь ухаживать за своим лежачим родственником. Что нужно сделать в такой ситуации?
– Во-первых, если есть возможность, найти психолога, с которым можно обсудить свои страхи, поговорить о том, что вы привязаны к постели близкого больного человека, не можете оторваться, в общем, высказать все свои, пусть иногда и неприятные, мысли. Кроме того, нужно вообще найти поддержку. Того, кто бы мог подменить, дать возможность куда-то выйти.
Есть еще важный момент, о котором забывают родственники. Нужно искать свой собственный ресурс для восстановления. Искать в себе то, от чего ты получаешь удовольствие. Для кого-то это чтение, для кого-то кулинария или театр. И обязательно находить на это время! Нужно иметь личный временной ресурс «для себя». Иногда полезно просто уйти из дома и гулять часа два, не думая ни о чем. Конечно, человеку полностью не избавиться от мыслей, беспокойства о своем родственнике. Но переключиться хотя бы действием важно. Переключиться с «рефлекса заботы» на что-то еще.
Кажется, что простая вещь – найти такой ресурс. Но оказывается, многие люди не знают, от чего они получают удовольствие. А это знание вообще необходимо каждому из нас.
– Что еще может облегчить психологическую обстановку в семье, которая реабилитирует больного после инсульта?
– Как ни странно – разговоры со своим близким о его личных и общих семейных переживаниях. Чаще разговоры между больным и ухаживающим касаются физического состояния – что болит, что беспокоит. А надо подумать и о душевной боли, об эмоциях.
Люди избегают разговоров о болезни, о страхах, думая, что тем самым они отвлекают от них друг друга. Но эти мысли – как назойливая муха, они никуда не денутся, и они гложут человека. Поэтому если человек может со своим близким обсудить даже страшные вещи – это великое дело. Допустим – скоро ли я могу умереть? И как бы этот разговор не пугал родственников, лучше, если у них хватит мудрости и терпения, и душевных сил поговорить об этом, причем искренне. Это в каком-то смысле может заменить разговор с психологом.
Да, разговоры о смерти, о болезни – очень интимные разговоры. Но они нужны. Как ни печально, люди не успевают сказать друг другу самого важного, но иногда потом уже исправить ничего нельзя.
Обсуждайте страхи, переживания, может быть, какие-то воспоминания. Это, кстати, помогает. Вспоминая приятные моменты, человек эмоционально заряжается, и даже может найти дополнительный стимул к выздоровлению.
– Нужно ли поддерживать в человеке надежду? Или лучше честно сказать: ты уже не сможешь говорить, как раньше, не будешь ходить, как до болезни?
– Никто не знает, насколько восстановимы ресурсы человека. Истории известно достаточное количество случаев, когда люди в самых безнадежных ситуациях выкарабкивались. Возможно, это чудо, но исключать такие случаи нельзя.
Давать ли надежду? Тут стоит вернуться к вопросу о переживаниях. Если пациента это волнует, если он сам заводит разговор об этом, то да – стоит это обсуждать с ним. Допустим, он говорит: «Я боюсь, что уже никогда не смогу ходить». Тогда обсудите, что будет, если это действительно так. Что будет самое страшное в этом для него. Что можно сделать, чтобы попытаться это исправить. Что невозможно поправить. То есть попытка добраться до каких-то глубоких переживаний гораздо важнее, чем просто ободрение. Мы не знаем, что конкретно может обнадежить человека.
– Близкие, которые ухаживают за больным человеком, стараются часто не показывать своих переживаний, «держать лицо», в то время как перенесший инсульт, как вы отмечали, может и срываться на своих родных, словно это некая его месть «здоровым». Может, всем членам семьи будет честнее открыто демонстрировать свои эмоциональные реакции?
– Это индивидуально. Не надо забывать, что в первую очередь у человека должны быть силы признать, что ты слаб, что ты устал. Нужно, повторюсь, вывести близкого на серьезный разговор о том, что его раздражает. Но в любом случае я бы рекомендовала не «переводить стрелки», а говорить о своих чувствах и ощущениях – «Мне грустно», «Мне больно оттого, что ты так со мной разговариваешь». Больному человеку и так тяжело, я думаю, что в глубине души он даже понимает, что неправ, когда срывается, но не может открыто об этом говорить.
Поэтому хорошо, если между людьми есть душевная близость и они могут обсудить проблему. Если нет возможности обсуждать это с больным родственником, нужно найти того, кто выслушает, или, опять же, психолога, который поможет проработать эти переживания, чтобы стало легче.
В семье бывает нарушение коммуникации – на моральном уровне, не на физическом. Когда люди говорят одну фразу, а подтекст у нее иной, но близкий твой человек ее не улавливает. Человеку вообще трудно сказать «Мне плохо». И порой даже с малознакомым, не очень близким человеком – то есть со специалистом – легче проговаривать такие вещи.
– Бывают случаи, когда в семье начинается раздор не между больным и ухаживающим за ним родственником, а между теми родственниками, которые все вместе осуществляют уход за пострадавшим от инсульта. Почему это происходит?
– Возможно, это банальная усталость. Или же изначально отношения между людьми были не такие близкие, а теперь они раздражены тем, что вынуждены находиться постоянно рядом, вместе. Если невыносимо рядом друг с другом – возможно, нужно составить график, чтобы меньше и реже пересекаться.
– Люди фактически находятся в изоляции от общества, словно их отправили на космическом корабле в космос. Они постоянно рядом друг с другом, в гуще своих проблем. Иногда даже не выходят из дома. Как с этим работать?
– От социальной изоляции в первую очередь страдают больные. Родственники – если больной не лежачий – имеют возможность ходить на работу, на учебу. У нас, к сожалению, нет широкой практики помощи в социализации таких людей. Допустим, в Литве есть фонд помощи людям после инсульта, и они организовывают поездки и общение таких больных. Скажем, вывозят человек 15 в кафе, договариваясь, что это благотворительное мероприятие. И общаются, может быть, учатся готовить, или рисуют на песке, и так далее. У нас же чаще инсультники общаются друг с другом только в социальных сетях.
Но и такая взаимная поддержка людей, перенесших инсульт, очень важна для них. Часто они полагают, что здоровый человек не поймет их проблем. А в сообществе они могут давать друг другу рекомендации, советы, да и просто ободрять друг друга. Такое общение – серьезная опора.
– А ваш фонд ОРБИ помогает общаться людям после инсульта?
– У нас много вариантов волонтерской работы. Наши волонтеры выезжают к подопечным фонда, и помогают им убирать квартиру, гулять, вывозят их в парки. Мы проводим множество мероприятий для семей тех, кто перенес инсульт, для самих людей, перенесших инсульт, в парках, когда тепло. И такое общение, конечно же, хорошая поддержка.
– Насколько тяжело человек переживает момент, когда понимает, что не сможет вернуться к своей профессиональной деятельности?
– Да, кроме отношений с родственниками это второй серьезный психологический момент. Зачастую мужчины переживают это более болезненно, ведь обычно именно они являлись до болезни кормильцами семьи. Получается, что супруга вынуждена выходить на работу, а возможно, до этого она не работала.
Но и опять же все замыкается на проблему отношений. Ведь важно, когда близкие поддерживают тебя. Иногда мужчины готовы выйти на любую работу, пусть даже не по специальности, чтобы обеспечивать свою семью. И лучше поддержать человека в этом начинании. А бывает, что семья не поддерживает человека. И тогда он совсем отрезан от мира, от прошлой жизни, когда он был нужным, и каждый день ходил на работу.
Я работаю с такими случаями, но опять же, часто это запущенные случаи, когда человек не работал уже лет 5-6, и потерял уверенность в своих силах. Приходится прорабатывать ситуацию. Причем часто выясняется, что человек, например, и в здоровой жизни не очень-то привык на себя опираться. И решения за него принимали другие – несмотря на то, что он жил, работал… А болезнь это просто усугубила. Он был под мягкой опекой своих родственников – а теперь и вовсе оказался под колпаком. А родственникам уже надоело плотно опекать больного. И он тогда чувствует себя совершенно растерянным.
– Часто в семьях, о которых мы говорим, общение основывается на чувстве вины. Виноватым чувствует себя больной. Или, напротив того, здоровые члены семьи. Отчего так, и к чему может привести?
– Часто человек ощущает себя неловко, считает себя обузой, и виноватым в своей болезни. Особенно если он действительно вел не очень здоровый и правильный образ жизни, тогда он склонен считать, что это и привело к инсульту. С другой стороны, вина гложет и его окружение: предположим, родственники считают, что сами довели своего близкого до инсульта. Вдруг какой-нибудь грандиозный скандал это спровоцировал? Чувство вины вообще часто сопровождает болезнь.
– И как же от этого избавиться?
– Вина не аппендицит, к сожалению, избавиться не получится. Можно только работать с этим: откуда выросло это чувство, чем оно грозит человеку, что делать. И каждый раз все индивидуально. Сколько случаев болезни – столько же и причин, которые привели к этому. Зажимать в себе это чувство не нужно, но нужно прорабатывать. Найти причины, проговорить их, разобрать и понять, может быть, доля вины не такая уж большая, как кажется. И так далее. Нужно работать над собой и с собой, иначе чувство вины может поглотить целиком.
– Вы видите изменения ситуации после работы с вами, с психологом?
– Есть два типа клиентов. Одни приходят несколько раз и пропадают. Думают, что психолог даст решение проблемы, посоветует, что делать. Ждут быстрого результата. Но это неправильно. Вместе с психологом нужно найти правильную дорогу. И другая часть клиентов так и поступает, они ходят на консультации постоянно. И постепенно что-то меняется. Причем в какой-то момент происходит откат – клиенту кажется, что ему стало только хуже, психологически. Но постепенно ситуация выправляется.
– Были ли случаи, когда инсульт серьезно менял жизнь человека, в том смысле, что пациент пересматривал смысл жизни, начинал относиться ко многим вещам иначе, может быть, даже вырастал эмоционально?
– Часто люди резко меняют образ жизни. Отказываются от алкоголя, от курения. Страх приводит к тому, что человек начинает вести здоровый образ жизни. Причем они отмечают, что это не составляет больших усилий.
Как я говорила, после болезни обостряются все черты характера. И оптимизм, если он был присущ изначально человеку, в том числе. Все зависит от характера, конечно же. И если человек в целом сильный духом, верит в свои силы, то в итоге он может отнестись философски к своему состоянию, и даже найти в себе силы поддерживать и ободрять своих близких. И вот такой эмоциональный подъем его и «вытягивает».
