Аббревиатура «ПНИ» уже давно у многих вызывает не просто мрачные ассоциации. Понятно, что психоневрологический интернат – не самое веселое место в принципе. Но за последние годы в России вскрылось столько подробностей о жизни подопечных этих интернатов, что теперь они воспринимаются как места систематического унижения большого количества беззащитных и ни в чем не повинных людей. Справедливости ради надо сказать, что под эту характеристику попадают не все ПНИ. Но сама система крупных и, главное, изолированных от внешнего мира стационарных учреждений социального обслуживания устарела, она – часть тяжелого наследия советских времен.
Замечательно, когда люди с различными нарушениями развития живут в обычных квартирах или деревенских домах среди так называемых обычных людей, являются полноправными членами местных сообществ, при этом получают необходимую поддержку специалистов и волонтеров.
Но, может быть, кто-то жить так не способен? Кого-то просто нельзя забрать из ПНИ? Мы поговорили об этом с руководителями общественных организаций, у которых уже есть действующие проекты сопровождаемого проживания.
Те, кого мы не сможем забрать из интернатов – люди, которые сами этого не хотят
Мария Львова-Белова, инициатор и руководитель благотворительных проектов по социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья «Квартал Луи», «Дом Вероники» и «Новые берега»
– Я часто бываю в подобных учреждениях и много общаюсь с ребятами. Не стану говорить, что это какая-то общепринятая тенденция. Однако, основная часть тех, кого мы не сможем забрать из интернатов – люди, которые сами этого не хотят. То есть они прожили в психоневрологических интернатах определенный срок, их все устраивает, и они боятся в силу разных причин выходить на сопровождаемое проживание.
Среди тех, кто находится в ПНИ более 10 лет, процент таких людей существенно возрастает. Часто у них наблюдается апатия, отсутствует желание реализовать себя в жизни, пропадают амбиции. Когда ребята только попадают в стены детских домов, они полны идей и устремлений. Однако за годы проживания в ПНИ надежды и планы куда-то рассеиваются. Молодые и талантливые люди становятся заложниками пассивного образа жизни.
Еще один фактор – серьезные проблемы со здоровьем у воспитанников. Дело в том, что многие резиденты стационарных учреждений просто не готовы к сопровождаемому проживанию в том варианте, который есть сейчас.
Это может быть связано с совокупностью физических и ментальных нарушений. Таким людям требуются специальные дома сопровождаемого проживания. И я верю, что в будущем они обязательно появятся в нашей стране.
Не было человека, которому мы отказали
Иерей Владимир Климзо, настоятель храма Владимирской иконы Божьей Матери православной общины «Преображение» в селе Давыдово Ярославской области, где живут несколько человек с ментальными особенностями и проходят летние лагеря для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра
– Отвечая на вопрос, кого мы можем взять к себе на сопровождение, а кого не можем, я в первую очередь хочу сказать, что наш приходской центр «Преображение», несмотря на пятнадцатилетний опыт помощи людям с ОВЗ, только начинает свою работу по их постоянному сопровождению.
В данный момент у нас в этом проекте находятся четыре человека. И пока только об одном из них с некоторой уверенностью можно сказать, что он останется у нас в будущем. Что касается остальных, то они еще адаптируются к проживанию у нас. Поэтому наш опыт в этой области пока незначителен для ответа на этот вопрос.
Господь нам посылает людей, мы как-то справляемся. Я бы сказал, что в организационном плане у нас нет системы. Если Господь посылает нам особого человека, Он посылает нам и какие-то возможности для ухода за ним.
За 15 лет через наш приход прошла не одна сотня людей с очень разными проблемами. Всем мы старались помочь, не было человека, которому мы отказали. Это были социальные сироты, бездомные, наркоманы, алкоголики… Сейчас их нет, Господь не посылает, а вот «особых» посылает.
Если бы все эти годы мы при каждом к нам обращении за помощью первым делом думали о человеческом ресурсе, о финансовых возможностях, об условиях и тому подобном, мы бы, думаю, никому не помогли. Мы бы всем говорили: «Слушай, не знаю, что тебе сказать… приходи завтра, может быть, что-нибудь придумаем».
Понятно, что думать о земном необходимо. Искать средства, создавать условия для сопровождения. Но хорошо бы при этом не потерять личный смысл участия в делах милосердия, не превратив их для себя в «социальную услугу», творчество – в ремесло, служение – в работу. Поэтому при решении вопроса, кого брать, а кого не брать, мы пока стараемся больше обращать внимания на эту сторону проблемы.
У нас была гордыня, тщеславие, дескать, мы каждого можем сделать счастливым
Иеромонах Мелитон (Присада), настоятель Храма в честь преподобного Сергия Радонежского в селе Долматовский Заволжского района Ивановской области и руководитель подворья «Благодать» в деревне Воробьецово Ивановской области
– Мы не можем взять социально опасных людей, тех, которые не могут даже с медикаментозной и педагогической помощью адаптироваться к другим инвалидам.
Создать отдельный «рай» для человека, только чтобы он не был в ПНИ – это некая утопия.
Некоторым людям нужно, чтоб рядом были психологи, психиатры и другой персонал, который есть в каком-то государственном учреждении. Приспособиться к проживанию в таком проекте, как наш, они не могут. Какой смысл мучить остальных наших подопечных?
У нас были разные случаи. Например, приезжает парень из ПНИ. До этого он жил в другом месте при храме – хорошее место, хороший батюшка там, как говорится, полная коробчонка благ. Но вот парень с кем-то там не сошелся характером.
«Ну, – думаем, – ладно. Может быть, там не его круг общения». Взяли к себе. Потом как-то говорим ему: «Ты живешь в комнате со слепым, не ставь обувь на проходе, потому что слепой может запнуться, упасть, расшибить лоб». Он в ответ запротестовал. Он не мог адаптироваться не потому, что он инвалид, а потому, что ленив, горд и самолюбив.
Мы отделяем болезнь от нравственных качеств. У него здоровые руки, ноги, только с головой что-то. Но гораздо более тяжелые инвалиды у нас живут вместе нормально. А он: «Чего это я буду кого-то на коляске возить? Я тут что вам – обслуга?»
Получается, что я и мои помощницы – некая обслуга, а он со своей стороны, когда надо проявить какое-то сострадание и оказать помощь тем, с кем он рядом находится, говорит: «Не хочу». Ему был в тягость даже режим дня. И он начал писать на нас заявления в прокуратуру, в администрацию, дескать, его здесь заставляют ночью работать (это в смысле тапочки переставить с места на место). В результате мы этого парня вернули туда, откуда его к нам направили.
Другой был случай: из монастыря прислали к нам человека. У него была идея фикс – все чинить и всех лечить. Однажды мы уехали, он в это время переделал нам проводку. Слава Богу, что пожар не случился. Комбикорм прятал… У него были такие психические особенности. Однажды он залил два мешка цемента, сказал, что у нас фундамент плохой.
Потом взялся дрессировать собак – выпустил их, собаки порвали половину наших домашних птиц. А он: «Да я же псу сказал курицу не трогать, а он меня с первого раза не послушал». Вот на такого человека мы не можем ведь оставить ни детей, ни хозяйство – за ним самим нужно было постоянно следить, чтобы он не навредил ни сам себе, ни другим.
Позже оказалось, что из ПНИ он сбежал, что ему необходимо постоянно принимать определенные препараты. А его сердобольные монахи пригрели. Такая «жалость» к подобным людям оборачивается во вред самому этому человеку, он не получает лечения, и у него зашкаливают его маниакальные идеи, он находит площадку для их развития.
Или вот был у нас слепой, его привезли к нам из Москвы, там он жил на Трех вокзалах. Слепота у него приобретенная, но кроме этого у него еще много болезней. Люди, которые его подобрали, провели его через врачей, потом он приехал к нам. У нас слепые делают, что могут – чистят снег, возят дрова, моют посуду.
А он нам: «Ребята, вы чего? Какая лопата? Я ничего тяжелее ложки и стакана не держал. Я лежал там, где было тепло, руку протяну – мне накидали денег, и все – я наелся, напился, до утра забылся. Я жил хорошо, верните меня в мой «рай», не надо мне вашего. Не надо мне чистой кровати, бани, верните меня в подвал, на вокзал».
Вот такая у человека зона комфорта. И про такие случаи можно рассказывать и рассказывать.
Мы не можем взять человека, который не готов понести даже минимальной ответственности за свои поступки и за пребывание рядом с другими людьми. Вот блаженная Матрона – слепая, еле передвигалась, но служила людям, не ждала, что ей все принесут на блюдечке, что цветами будут дорогу выстилать.
Потребительское отношение, дескать, «я инвалид, мне все должны» – это все блажь, гордыня, самолюбие, просто в разных интерпретациях – в зависимости от характера. Чувство альтруизма, сострадания – пропускной билет к тому, чтобы жить вместе.
Бывают и иные ситуации. Однажды к нам приехала женщина 47 лет, опять же потому, что не хочет жить в ПНИ. Она колясочница, но к тому же ее надо кормить, водить в туалет, мыть. А у нас одна сиделка – и вот она работает без смены месяц, два, три, выбивается из сил, не может даже своим троим детям внимание уделить.
У нас нет штата сменяющихся санитарок, уборщиц и так далее. Можно пригласить молодых волонтеров на каникулы, но инвалиды-то хотят постоянно у нас жить. Поэтому мы приняли эту женщину на какое-то время, чтобы она отдохнула, сменила обстановку, а потом она вернулась туда, откуда приехала.
Я для себя как-то перешагнул вот эту гиперопеку над инвалидами – брать всех, кто попросил. Это у нас была некая гордыня, тщеславие, дескать, мы каждого можем сделать счастливым. У нас сейчас живут 35 человек, а за 10 лет еще столько же или больше пришли и ушли.
Не ходит человек, не обслуживает себя – и что такого?
Мария Островская, президент Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы»
– На сопровождаемое проживание нельзя взять тех, кто по закону находится на недобровольной госпитализации. Это люди, которые опасны для себя и для окружающих.
Я бы не сказала, что это какой-то тип людей – это именно состояние. Когда человек из этого состояния выйдет, его можно брать в сопровождаемое проживание, если он в это состояние снова войдет, придется его снова недобровольно госпитализировать.
К сожалению, есть случаи, когда люди из такого состояния вообще не выходят годами, боюсь, что они все-таки должны оставаться в сугубо специализированных условиях, но именно столько времени, сколько они находятся в этом состоянии.
Что касается людей даже с очень тяжелыми множественными нарушениями развития, то для них я препятствий к сопровождаемому проживанию не вижу. Ну, не ходит человек, ну, не обслуживает себя – и что такого? Это не означает, что он не может жить в обычных условиях, среди обычных людей, ежедневно выезжать куда-то, где у него есть какая-то осмысленная занятость или хотя бы просто новые сенсорные впечатления, новые переживания, в том числе встречи с новыми людьми.
Другое дело, что такому человеку нужно много сопровождения, и это будет довольно дорого, но это не будет дороже, чем его же пребывание в интернате.
В нашем доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье восемь человек, из них один совсем мало что может делать сам, он не говорит, не имеет навыков самообслуживания и не пользуется туалетом. В принципе в проекте, подобном нашему, таких людей может быть не больше двух из восьми. Нормальная пропорция – 25 процентов более людей с более тяжелыми нарушениями, интегрированных в среду, где остальные люди – более самостоятельные.
А вот противоположной интеграция быть не должна, когда минимум самостоятельных людей живут среди более зависящих от помощи.
Каждый должен жить нормальной жизнью настолько, насколько это возможно
Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
– Сопровождаемое проживание, как таковое, должно быть приспособлено для любых людей. Другое дело, что у нас групповое сопровождаемое проживание, и оно приемлемо в первую очередь для людей трудоспособного возраста.
Пожилого человека мы не возьмем, так как у него должен быть по-другому организован день. Есть противопоказания, которые устанавливает Минздрав, они касаются открытых форм различных заболеваний. Например, если у человека туберкулез в открытой форме, конечно, это тоже не для нас.
Групповая форма сопровождаемого проживания также не подходит для человека, психическое состояние которого таково, что он опасен для себя и окружающих.
Сегодня нам предлагается разделить всех нуждающихся на четыре группы – для кого-то нужна незначительная степень поддержки, для кого-то – умеренная, для кого-то – выраженная, а есть люди совсем тяжелые, для которых нужен фактически замещающий уход. Подопечному из последней категории требуется персональный ассистент. Если мы можем найти для человека персонального ассистента, то мы такого человека тоже берем – один такой подопечный у нас есть.
Если мы решаем финансовый вопрос, то это не проблема – каждый должен жить нормальной жизнью настолько, насколько это возможно.
Если человеку ежедневно требуется медицинский уход, то мы тоже не сможем это организовать, так как у нас обслуживание только по ОМС. Мы можем вызывать врача или медсестру хоть каждый день, но вы же знаете, что к нам домой они так часто не ходят. А в штате у нас нет медсестры или врача – это жилой дом, и здесь невозможно получить медицинскую лицензию.
Многие люди, которые нуждаются в постоянном медицинском уходе, живут дома – в тех случаях, когда родственники научились за ними ухаживать и берут на себя ответственность за медицинские манипуляции. Но то, что можно родственнику, то нельзя социальному работнику, нам никто не разрешит этого. И даже в развитых странах есть очень хорошие пансионаты с медицинским уходом, и люди с очень тяжелыми нарушениями, в паллиативном статусе могут выбрать именно эту форму проживания.
Хочется помочь всем
Людмила Шуберт, мать взрослого человека с ментальными нарушениями, руководитель проекта сопровождаемого проживания «ЛОЗА (Люди Особой ЗАботы)» в г. Севастополе
– Я думаю, что надо рассматривать каждый конкретный случай. Вот ко мне обратилась женщина, у которой сын в целом не тяжелый, но с эпилепсией. И сразу слышу от некоторых коллег: «Да таких даже не во все интернаты берут! Если приступ, что ты с ним будешь делать?» А мама просит, уговаривает, объясняет, что у него приступы только ночью случаются, что на первых порах она сама может дежурить. И хочется встать на сторону этой мамы: что ей делать, кто ей поможет? И ему?
Я буду пробовать, ведь сама в таком же положении. У нас и ребят с тяжелой ментальной инвалидностью в подобные дома и квартиры сопровождаемого проживания не берут.
Вот эта мама парня с эпилепсией, которая была во многих местах России, где уже работает сопровождаемое проживание, нигде не видела людей с очень тяжелой инвалидностью. Везде ребята с легкой или умеренной умственной отсталостью или ребята с ДЦП, у которых может и не быть ментальных нарушений.
Я тяжелых видела только у Татьяны Кокиной в «Прибайкальском истоке», но там за ними больше уход и присмотр. Мой Никита не говорит, поведение неадекватное, убегает. Как-то убежал, с «Лиза Алерт» 34 часа искали. Вот если только таких четверых человек взять, это сколько персонала надо? А у нас дом всего 100 квадратных метров. И лежачих брать не будем, ведь это «сопровождаемое проживание», а не просто уход. Но так хочется помочь всем!
С тяжелыми легче
Алексей Михайлюк, председатель правления Псковской региональной общественной благотворительной организации «Росток»
– Во-первых, на сопровождаемое проживание нельзя забрать тех, кто не захочет. А таких будет много. Во-вторых, есть, например, пожилые люди в глубокой деменции, для которых необходима безопасная окружающая среда. Геронтологические центры должны быть более комфортными, чем нынешние интернаты, но таким людям лучше быть там.
Также есть люди, которые из-за своих психиатрических заболеваний представляют опасность для себя и окружающих и по большому счету должны находиться в больницах. Но по факту такие люди есть сейчас в интернатах. Это люди в острых состояниях, нуждающиеся в лечении.
Как таковая тяжесть состояния здоровья не влияет на возможность оказаться в сопровождаемом проживании. У нас есть примеры, когда ребята с очень сложной формой ДЦП или с глубокой умственной отсталостью живут в нашем проекте и прекрасно себя чувствуют. Просто для таких людей должны быть созданы особые условия.
Я даже больше скажу, с этими ребятами во многом легче, чем с теми, у кого легкая умственная отсталость и при этом большая активность в передвижении.
Коллажи Татьяны Соколовой
