В январе 2025 года в соцсетях министра здравоохранения Калужской области появилось сообщение – отчаянная просьба молодой мамы.
– Прошу вашей помощи и содействия! – взывала калужанка Дарья. – У меня маленький ребенок, состояние тяжелое, на ИВЛ. У нас заканчивается вода для аппарата. Раньше я самостоятельно закупала воду для инъекций, сейчас ее нет в наличии ни в одной аптеке! Прошу вас помочь закупить воду!
Мы связались с Дарьей, чтобы узнать, удалось ли ей решить вопрос с водой. Оказалось, что помочь в региональном минздраве ей не смогли, она сама нашла подходящую воду в соседнем регионе – в одной из аптек Москвы. В тот же день после работы муж калужанки выехал в столицу покупать необходимое. Дорога туда и обратно занимает шесть часов…
Роме шесть лет, он живет с паллиативным статусом и тяжелыми диагнозами: гипоплазия спинного мозга на уровне краниовертебрального перехода, сужение каудального отдела продолговатого мозга, атрофия гиппокампов. Из-за основных диагнозов у малыша множество осложнений, он на аппарате ИВЛ, питается через гастростому (трубка, которая устанавливается через переднюю брюшную стенку и подает питание в желудок. – Ред.), у ребенка установлен кардиостимулятор.
С 1 марта 2025 года семьи с паллиативными детьми в Самарской области получили бесплатных нянь. Ранее к ним лишь на непродолжительное время приходил соцработник, но кормить и проводить гигиенические процедуры он не мог. Теперь семьи с детьми на ИВЛ, с гастростомой, трахеостомой, зондом и т.д. бесплатно получат помощь обученной уходу няни в количестве до 4 дней в неделю, продолжительностью от 4 до 8 часов в день! Такое решение стало еще одним шагом к оказанию качественной паллиативной помощи и было принято благодаря слаженной работе директора самарского БФ «ЕВИТА» Ольги Шелест, сенатора РФ Марины Сидухиной, а также местных минсоцдемографии и минздрава.
Регионы с таким уровнем поддержки семей, воспитывающих неизлечимо больных детей, можно пересчитать по пальцам. Так, фонд «Вера» отмечает, что в 2022 году в Тульской области лишь 39 паллиативных больных из 9455 были обеспечены медицинскими изделиями для использования на дому. Также, по словам Нюты Федермессер, председателя управляющего совета фонда «Вера», в этом регионе было заявлено три отделения выездной патронажной помощи, а фактически функционировало только одно.
«Все закупаю сама»
– Когда поставили диагноз, сначала давали шесть месяцев жизни, потом три года… в мае сыну будет семь лет, – говорит Дарья. – Я очень благодарна нашим реаниматологам, они делают все, что могут.
Дарья сначала аккуратно подкладывает под ослабевшие ножки сына, под бочок свернутые разноцветные детские пледики, затем заботливо укрывает мальчика. Мягкими, едва заметными для ребенка движениями проверяет работу аппарата ИВЛ, соединения дыхательной трубки, достает ее ненадолго, чтобы прочистить трахеостому (созданное хирургическим путем отверстие в трахее, благодаря которому ребенок может дышать. – Ред.). Аппарат выдает тревожный писк, но Рому это не беспокоит, он будто продолжает крепко спать.
На нежную светлую кожу мальчика мягко ложится дневной свет, розовые губы чуть приоткрыты, щечки как будто тронуты легким румянцем. Если бы не трубка, подающая кислород, не аппараты вокруг медицинской кровати, может показаться, что озорной малыш крепко уснул после активной прогулки на свежем воздухе.
– Когда меня положили в больницу за неделю до срока родов, молодая девушка делала УЗИ, – рассказывает Дарья. – Я хорошо помню этот момент, она посмотрела на экран, сделала вот такие огромные глаза, села за стол и сразу начала что-то писать. Позже я увидела: на бумажке было написано, что у ребенка пороки развития. Больше мне никто ничего не сказал. Делали кесарево, когда я отходила от наркоза, спросила: «А где мой ребенок?» Мне ответили: «Придет детский реаниматолог и все вам расскажет». Тогда я поняла, что что-то не так.
За новорожденным наблюдали врачи, несколько раз его пытались отключать от ИВЛ, но сам ребенок не дышал. Долгих три года Рома жил в реанимации городской больницы: у медучреждения просто не было аппарата ИВЛ, с которым мальчика могли бы выписать домой. Каждый день молодая мама приезжала в больницу утром и уезжала, когда двери закрывались на ночь. Рожденному в 2018 году ребенку выдали ИВЛ только в 2021 году. Тогда же поставили трахеостому и гастростому, выписали домой.
– Нашим обеспечением раньше занималась детская городская больница, – говорит молодая мама. – Не без перебоев, но оно было. В 2024 году перестали выдавать трахеостомы, не было лент для ее фиксации, контуров для ИВЛ (трубки, по которым кислород подается из аппарата в трахеостому. – Ред.), соединителей трахеостомы с контурами – и это я перечисляю только то, что жизненно важно для ребенка, не говоря уже об остальном.
Летом Рома совсем плохо себя чувствовал, мне некогда было заниматься вопросами выдачи, покупала все сама: трахеостому брала и за 6000 руб., и за 12 000 руб., в последнее время по 3500 руб. На год нужно 12 штук. Я не включаю сюда ленты, фильтры для ИВЛ, которые тоже закупала сама. На сегодняшний день из-за отсутствия обеспечения я купила две гастростомы. Каждая стоит 8900 рублей.
Шестилетний Рома должен получать лечебное питание, но с лета 2024 года родители покупают его сами. «Я никуда не обращалась, даже не знаю, куда надо писать по поводу питания», – говорит мама мальчика. В феврале паллиатив привез для Ромы линию кислорода на аппарат ИВЛ. Трубка оказалась короткой, не подключается к самому аппарату, «мне сказали, другого нет», говорит Дарья.
Ей пришлось искать аналогичную по диаметру трубку, докупать и удлинять конструкцию. Дыхательные контуры семье выдавали в последний раз год назад, а они меняются вместе с трахеостомой (каждые 2–3 месяца максимум. – Ред.). А ранее, когда они выдавались, то нередко были проблемными: в одних не хватало клапана вдоха, в других – клапана выдоха.
Дарья поясняет, что в ноябре 2024 года детский паллиатив в Калуге передали скорой помощи, при которой образована паллиативная служба. Вопросами обеспечения детей там занимается один человек. Закупки на этот год должны были пройти еще в ноябре 2024 года, но только в январе у родителей начали выяснять, какие расходники им нужны.
– Я вспоминаю то время, первые год-полтора, – это был кромешный ад, – говорит Дарья. – Тяжело, и сейчас иногда бывают состояния, вплоть до нехороших мыслей.
Некоторые врачи и сегодня говорят мне: «А вы никому не нужны!» Так и есть. Но ты знаешь, что у тебя ребенок, тебе нужно взять себя в руки и идти дальше.
Какая она – паллиативная помощь?
В светлой комнате на стене, над медицинской кроватью висит черная гитара. На кровати неподвижно лежит 14-летняя калужанка Вика. У девочки выразительные карие глаза, которые она открывает с определенным усилием и ненадолго.
– Это гитара Вики, она, бывало, закроется в комнате, играет на ней что-то свое, – рассказывает мама девочки Елена. – А на шкафу стоит картина, ее Вика в последнее время рисовала, но так и не успела закончить.
До мая 2024 года девочка вела обычную жизнь: училась в школе, занималась баскетболом, играла на гитаре, посещала разнообразные кружки и секции. А уже в конце весны ей поставили диагноз «лейкоз».
– Первый раз она заболела в годик, мы тогда лечились в областной больнице, прошли все протоколы, химиотерапию, вылечились, – вспоминает Елена. – И спустя 13 лет мы узнаем, что диагноз вернулся. Это был шок! Я понимала, что теперь все будет намного сложнее.
Вика проходила лечение в клинике Блохина в Москве. Здесь началось осложнение – она заболела аспергиллезной пневмонией. Однажды девочка пошла в туалет и там упала – потеряла сознание, изо рта пошла кровь. Оказалось, в ее легком лопнул грибок. Пока мама докричалась до врачей, пока Вику подняли в реанимацию – продолжалась гипоксия, началось ишемическое поражение коры головного мозга.
Сейчас девочка дышит через трахеостому, питается через зонд. Вика не говорит, не сидит, не шевелит руками и ногами. Мама может только догадываться, что дочка хочет, что чувствует. В августе 2024 года девочке присвоили паллиативный статус. Ее состояние было тяжелым, но стабильным. В октябре стоял вопрос о выписке ребенка и мамы домой.
– Меня в первую очередь волновало получение специализированной кровати с подъемником, пультом: дочка не двигается, полностью зависит от окружающих, – рассказывает калужанка. – Я обратилась в паллиативную службу, мне ответили, что кровати будут только в следующем году. Я не могла до следующего года жить в стационаре. Мы купили пульсоксиметр и аспиратор, кровать помогли купить простые люди: по нашему району разошлась информация, что мы собираем деньги на кровать для дочки, Вику многие знают, и люди откликнулись! В октябре мы вернулись домой.
Уже полгода девочка закреплена за паллиативной службой, однако фактически наблюдения нет, кроме того, семья до сих пор не получила все необходимые расходники.
– С октября мне только дважды привозили асперационные катетеры, и то я постоянно звонила и просила: «Привезите мне хоть что-то!» – говорит Елена. – Все остальное закупали сами. Но кислородный концентратор нам выдали! У Вики падала сатурация, его нам доставили без вопросов. Что касается перевозок ребенка – с этим тоже проблем нет. Мы ездили на реабилитацию в Подмосковье, в Москву на обследование – паллиативная служба сопровождает от и до.
С конца декабря 2024 года к Елене на помощь приходит социальная няня. В Калуге семьям, воспитывающим паллиативных детей, полагается лишь 12 часов такой поддержки в месяц. Основной проблемой этой семьи остается необеспечение расходниками. Во-первых, приезд ответственного специалиста постоянно переносится, родители вынуждены напоминать о себе каждую неделю. Во-вторых, когда сотрудник все-таки приезжает, оказывается, что у него с собой далеко не все, что нужно детям, или в недостаточном количестве, а выданные расходники иногда просто не подходят.
– Первый раз привезли катетеры «восьмерку», а мы используем «десятку», – рассказывает Елена. – мне сказали: «Извините, можем вам только восьмерку привезти». Такие расходятся вообще мигом, потому что тонкие, забиваются, их даже промыть не получается. Второй раз выдали 150 штук катетеров, по протоколу – два катетера в день, бывает, что нужно менять чаще. Сегодня я уже использовала четыре. Когда их мало, приходится экономить, промывать хлоргексидином и использовать второй раз.
Я спросила сотрудника, почему не привезли трахеостомическую трубку? Нам менять ее в марте. «Ну, в марте привезем», – ответили. Но почему сразу не привезти, дома должна быть запасная, мало ли что! Нужные шприцы паллиатив не выдает, говорят через поликлинику получать. Это долго. Естественно, я их покупаю. Фиксатор для трахеостомы (ремешки) в этот раз выдали для взрослых. Они детям велики, использовать их мы не можем. Опять заказала в интернете.
Чтобы ребенка обеспечивали специальным лечебным питанием, Елене тоже пришлось побороться. Она звонила и в Минздрав, и в различные ведомства. Благодаря упорству добилась положенного: уже больше двух месяцев Вику обеспечивают питанием.
Еще одна проблема: педиатры в поликлиниках просто не знают, что требуется паллиативному ребенку! Когда девочке присвоили паллиативный статус, в индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА. – Ред.) ей внесли только подгузники! Лишь когда Елене удалось отвезти дочь на реабилитацию в подмосковный центр «Три сестры», там специалисты составили список необходимого на два листа, и с ним в Калуге семья смогла добиться пересмотра ИПРА.
– Я не могу понять в полной мере, какая же у нас паллиативная помощь? – задается вопросом калужанка. – Помимо транспортировки и расходников что еще она в себя включает? Психолог? Да, он приходил два-три раза – и все. Правда, добавлял: «Если нужна помощь, звоните!» Есть ли для детей АФК, массаж, занятия со специалистами на дому?
Ответы на эти вопросы калужанка ищет уже больше пяти месяцев, наша редакция, в свою очередь, задала их минздраву Калужской области. Получили ответ:
«В Калужской области проживают 63 ребенка с паллиативным статусом, 37 из них в Калуге. По учреждениям региона распределены 12 детских паллиативных коек. Функционируют три выездные патронажные паллиативные службы. Психологическая помощь детям и их семьям оказывается выездными бригадами и клиническими психологами медучреждений.
АНО «Оранжевый город» организованы занятия на дому для детей, имеющих паллиативный статус, с дефектологом, специалистом АФК, проводятся курсы массажа. Организацией на безвозмездной основе предоставляется услуга «социальная няня» продолжительностью 12 часов в месяц. Рассматривается вопрос об увеличении времени до 18 часов».
Однако, по нашим данным, специалиста АФК в организации нет. Няни приходят лишь в семь семей с паллиативными детьми, а остальные родители якобы не обращаются за помощью. Правда, из этих семи нянь лишь одна умеет обращаться с ИВЛ, гастростомой и трахеостомой.
Четверо семей из Калуги и области, воспитывающие паллиативных детей, называли нам имя одного и того же психолога как единственного в паллиативной службе. Но ресурсов одного специалиста явно недостаточно для качественной помощи семьям, что нам подтвердил и паллиативный психолог из Самарской области.
Отвечает кризисный психолог, когнитивно-поведенческий психотерапевт, директор АНО «Ассоциация незрячих психологов» и психолог самарского детского хосписа «Вкус жизни» Ольга Липашева.
– Родитель паллиативного ребенка – это человек, который перенес психологическую травму, – поясняет Ольга. – Существуют четкие правила помощи травматикам: у самого психолога должно быть не больше двух таких консультаций в день. Если у тебя ежедневно два серьезных клиента с травмой, то раз в неделю ты должен ходить на личную терапию к другому психологу, чтобы он тебя разгружал. Это важно для сохранения ресурса и профилактики вторичной травматизации, профессионального выгорания. Плюс обязательно должны быть частые супервизии – обращение к специалисту, который на голову выше тебя.
Лично я больше трех консультаций в день не беру. Сегодня у меня была мама, которая потеряла ребенка, значит, остальные две консультации будут с мамами, которые более или менее в ресурсе.
Мы работаем с конкретным травматиком раз в неделю – это четкое правило. И если ребенку только поставили диагноз, а это самый острый период, то с его родителем мы работаем раз в неделю в один и тот же день, в одно и то же время на протяжении нескольких месяцев обязательно! Менять время и день нельзя! Объясню, почему. Когда происходит травма, человек ощущает, что потерял контроль. Как только мы возвращаем ему контроль, уверенность в собственные силы начинает возвращаться. Он знает, что в среду, в два часа дня, что бы вокруг ни происходило, у него обязательно будет консультация с психологом – так появляется некий контроль.
Людям в травме психолог обязательно говорит: «Вы можете писать мне в любое время, хоть в два часа ночи. Когда стало тяжело, тогда и пишете. Я отвечу в первую свободную минуту». И человек проговорил, написав тебе, но в то же время не ждет каждую минуту ответа, а знает, что ты обязательно выйдешь на связь, как только увидишь его сообщение. Это четкие официально принятые правила работы с людьми в травме! По моему опыту, один человек в травме – это полгода работы в режиме раз в неделю. Через несколько месяцев люди перестают писать, им хватает консультации в их день.
Остановить закупки – неправомерно
Задержки в выдаче необходимых расходников калужанам в региональном минздраве объяснили внесением изменений в приказ Минздрава РФ от 31.05.2019 г. № 348н, из-за пересмотра всех кодов для медизделий закупки на паузе. Но эксперт по детскому паллиативу, исполнительный директор самарского благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест другого мнения и призывает родителей активно жаловаться в прокуратуру на необеспечение.
– Минздрав РФ сказал, что будут вноситься изменения, но все это время продолжает действовать приказ № 348н, пока изменения не вступят в законную силу, а потому закупки обязаны были проводиться по прежним кодам, – поясняет Ольга Шелест. – Родителям не только можно, но и нужно потребовать возмещение расходов. Это предусмотрено законодательством. На сайте «ПроПаллиатив» и на сайте нашего фонда есть образцы заявлений, с которыми нужно обратиться в прокуратуру и приложить чек или любое подтверждение о покупке (счет от организации/подтверждение платежа/товарная накладная). Можно еще и моральный вред туда приписать. Прокуратура с готовностью возьмется помочь семье, они всегда ведут такие процессы.
«На детском паллиативе я выгорела окончательно»
В 2019 году президент объявил о создании паллиативных служб в том числе для помощи детям. После общения с четырьмя семьями из Калужской области сложилось впечатление, что далеко не все ответственные за детский паллиатив в регионе знают, какой должна быть помощь детям. Родители тепло отзывались о главном внештатном детском специалисте по паллиативной помощи Надежде Трояновской, также семьям помогает обнинский фонд «Ради жизни», но другие люди в системе помощи по-прежнему убеждены, что паллиатив – это лишь медицинские услуги.
В Обнинске Калужской области в 2012 году появился фонд «Ради жизни». Тринадцатый год он поддерживает паллиативных детей по всей Калужской области.
– Тогда мне казалось, что все сложится волшебно: найдутся добрые спонсоры, которые помогут детям, нас услышат и увидят все структуры здравоохранения и мы начнем с ними сотрудничать, – вспоминает первые годы работы директор фонда Вероника Толстова. – Состояние детского паллиатива было такое: детей до четырех лет принимали в доме ребенка, но это не паллиатив в прямом смысле. Да, хороший уход, да, достойное содержание и медицинская помощь, но без родителя и, естественно, без воздушных шариков и пони. Дети старше четырех лет лежали дома. Сейчас стационары принимают паллиативных детей, но в плане паллиатива лучше не стало. К примеру, неврологическое отделение в Калуге – там выделены паллиативные койки, но только на бумаге. На самом деле это просто больница, где оказывают медицинскую помощь на общих основаниях.
Что касается детей с онкологией – это беда. У нас есть онкологические паллиативные койки, но они-то меня и выжгли полностью и бесповоротно. Те дети, которым посчастливилось стать пациентами клиники Блохина или Димы Рогачева, или РДКБ в Москве – у них там все хорошо, красиво, обезболено, волонтеры организуют мероприятия, все потребности детей закрываются, – там жизнь!
Тем детям, которым не повезло умирать в калужской онкологии, было страшно. Это круглосуточный вой от боли, и никакие уговоры медперсонала не помогали. Как сейчас помню двоих детей, они так тяжело умирали, – говорит Вероника. – Девочка кричала даже во сне, она практически не приходила в сознание от боли. И в этот момент маме предъявляли претензии по поводу того, что ребенок испачкал простыни. С тех пор я не могу туда ездить. На детском паллиативе я выгорела окончательно.
Самая глобальная проблема калужского детского паллиатива – это проблема маршрутизации, уверена Вероника Толстова. Ребенка из больницы выписали, даже присвоили статус, но как жить дальше – родителям не сказали. Они не знают, куда должны обратиться за помощью, чтобы получить необходимое оборудование, не знают, куда обратиться за медицинской помощью, если ребенку вдруг стало плохо.
– Нет специалиста, закрепленного за каждым конкретным ребенком, паллиативным детям нужен свой врач или хотя бы медсестра, – перечисляет другие пробелы системы Вероника. – Более того, буквально в середине прошлого года в Балабанове (небольшой город в Калужской области. – Ред.) участковый педиатр осматривала паллиативного ребенка со словами: «Когда же вы все передохнете!» О чем говорить, когда такое отношение к детям.
С родителями никто не работает. Для них нет ничего – ни психолога, ни няни, ни какой-либо психологической или социальной разгрузки (Вероника имеет в виду родителей всей Калужской области, в Калуге часть семей некоторую помощь получает. – Ред.). И вот это по-настоящему страшно: люди постоянно варятся в этом адском котле неизвестности, полностью забывая о себе и о жизни вокруг, и в результате сгорают дотла. Разводы, затяжные депрессии, потеря смысла жизни, и т.п. Это гигантский пласт работы, которую не делает никто.
«Мы похожи на городских сумасшедших»
Руководитель обнинского фонда «Ради жизни» ранее неоднократно пыталась обсудить проблемы детского паллиатива с калужским министерством здравоохранения.
– Здравоохранение у нас как оставалось одной из самых закрытых систем, так и осталось, они к себе просто не пускают, – делится впечатлениями Вероника Толстова. – Мы пытались инициировать встречи, круглые столы с ними, нам отвечали: «У нас все есть! Койко-места есть, мы всем обеспечиваем!» При этом дела обстояли и обстоят сейчас очень печально. Мы похожи на городских сумасшедших, которые бегают и орут, что все плохо, в то время как власти рапортуют, что у нас все хорошо. Паллиатив – такая тема, в которую надо вкладываться, причем не вверенными тебе деньгами, а в первую очередь по-человечески, а с человечностью у нас плохо.
* * *
В январе 2025 года в Калужской области был назначен новый министр здравоохранения – Анна Чернова. Родители надеялись, что молодая энергичная женщина сможет изменить ситуацию с детским паллиативом в регионе к лучшему. В свою очередь, министр встретилась с некоторыми мамами, выслушала их проблемы.
Однако спустя месяц после этой встречи изменения в обеспечении паллиативных детей в Калужской области так не произошли.
– По поводу обеспечения пока все так же, – говорит мама Вики Елена. – Вроде бы передали все обеспечение городской больнице, но у педиатра спрашиваю – она не в курсе. От кого что требовать – не знаю.
Для жителей любого региона страны, столкнувшегося с миром детского паллиатива, полезным путеводителем может стать брошюра БФ «ЕВИТА» «Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь».
Редакция благодарит фонд «Вера» за помощь при подготовке материала.
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА на основе фотографий из личных архивов, предоставленных героями статьи
