Когда трансплантация – единственный шанс
Уже на первом месяце жизни у Вики, дочери Светланы Сизовой из подмосковной Апрелевки, обнаружились проблемы с кровью. Малышка была оливкового цвета, плохо ела, не набирала вес.
Далеко не сразу врачи установили редкий диагноз: «синдром Алажилля». Ни папа, ни мама, ни дедушки с бабушками не носят в себе ген этого заболевания. Викин организм сгенерировал его сам. Вылечить последствия этой мутации невозможно.
Вике была показана трансплантация печени.
«Сначала даже думать страшно было об этом, – признается Светлана. – Я была уверена, что операция закончится плачевно и для ребенка, и для донора. Как это возможно – сшить такие маленькие сосуды! И в интернете мне попадались только «страшилки» на эту тему».
Видя состояние Светланы, врачи подсказали ей обратиться в благотворительный фонд «Жизнь как чудо», и тема трансплантации зазвучала в другом свете: мамы детей, которым сделали пересадку печени, делились опытом, заключениями врачей, даже приглашали в гости посмотреть, как живут и чувствуют себя дети с новой печенью.
«В какой-то момент я поняла: либо мы с мужем продолжаем жить в вечном страхе за дочь, с ужасом ожидая возможных осложнений, либо решаемся. Вместе мы стали готовиться к анализам, чтобы узнать, можем ли сами стать донорами».
Дети с таким диагнозом больше 4–6 месяцев не живут
Когда после обычного анализа из пальца у новорожденной Дашеньки кровь не переставала капать восемь часов подряд, Анастасия Разживина потребовала взять у дочки расширенный анализ крови.
Мама троих детей, Настя понимала, что кровь не может капать даже в течение часа.
Но сестры в районной больнице, где они с дочкой лежали, успокаивали: «подождите», «прижмите ватку», «потерпите».
Новый анализ показал, что тромбоцитов в крови Даши практически нет. Их с мамой тут же перевели в областную Нижегородскую больницу, где и поставили неутешительный диагноз: «атрезия желчевыводящих путей» (редкая врожденная патология, при которой желчевыводящие пути непроходимы или отсутствуют).
«Дети с таким диагнозом больше 4–6 месяцев не живут» – единственное, что тогда смогла найти в интернете Настя. И еще несколько историй о трансплантации печени за границей. Казалось, выхода нет.
Но он был. Выяснилось, что в этой же областной больнице когда-то лежал мальчик с таким диагнозом. Ему сделали трансплантацию печени в Москве, в Центре имени академика Шумакова. Встал вопрос – кто из семьи может стать донором?
На первом месте – мамы, на втором – папы, на третьем – тети
«В идеальном варианте трансплантация печени ребенку проводится от родственного донора. В таком случае орган приживается лучше всего. Донорами печени чаще становятся мамы наших маленьких пациентов, – рассказывает Артем Монахов, заведующий хирургическим отделением НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова, один из ведущих трансплантологов печени в стране, ученик Сергея Владимировича Готье.
– На втором месте – папы, на третьем – тети.
Почему именно мамы? Ну, во-первых, потому что они сами чаще выражают такое желание. Во-вторых, в семьях, где заболел ребенок, папа иногда просто отсутствует.
А с медицинской точки зрения, мамы чаще подходят по индексу массы тела (они стройненькие, худенькие). А это тоже важный фактор при выборе донора».
Марина Шпанникова из Волоколамска говорит, что принимать решение о трансплантации печени для сына Стаса ей не пришлось. Просто врач сказал: «У вас есть два месяца на спасение Стаса», и Марина тут же согласилась на операцию.
Посоветовавшись дома, решили, что донором станет папа. Марина кормила Стаса грудью, и ей казалось, что будет лучше, если она сможет все время быть с сыном, до и после операции. А дальше выяснилось, что папа Стаса не может быть донором по показателям, а она, Марина, может.
«Когда нам сказали, что донором может быть кто-то из родных, я сразу поняла, что это буду именно я, – вспоминает Анастасия Разживина, мама Даши. – И у меня была стойкая уверенность, что я подойду. Не знаю, откуда она взялась».
Так и вышло. У папы не совпала группа крови, и именно мама – Анастасия – стала идеальным донором для дочери.
Донорами в семье Сизовых из подмосковной Апрелевки готовы были стать и папа, и мама. Но папа не подошел по медицинским показателям. И хотя он был готов выполнить любые требования врачей, даже сбросить лишний вес, его печень не смогла стать донорской – не подошло строение сосудов. У мамы оказались подходящими и группа крови, и сосудистый рисунок: сбылось то, чего она не могла себе представить, – ее сосуды «подошли» к «таким маленьким сосудам» ее ребенка.
«Когда врач пришел к нам в палату и сказал, что я могу отдать кусочек печени Вике, я поняла, что это мне подарок на день рождения, он как раз наступал, – вспоминает Светлана Сизова. – Мы его отметили на больничной койке, а через день отправились с Викой на операцию.
За себя совсем не переживала. Беспокоилась за Вику, я понимала, что операция опасная. Пересадка органа! Это как полет на Марс! Но для нее это был единственный шанс выжить. То есть решаемся на операцию – используем этот шанс, не решаемся – она умирает».
Отдать печень – не опасно?
Одно из главных достижений доктора Монахова – неинвазивные операции у родственных доноров. Именно он первым в России провел лапароскопическую (через прокол, без разреза) операцию по взятию фрагмента печени у донора.
«Для трансплантации печени ребенку с весом от 5 до 15 кг у донора отрезают 25% его печени. Для ребенка с весом от 15 до 40 кг – 40% взрослой печени.
Поэтому донора мы всегда предупреждаем о всех возможных рисках, рассказываем о том, что будет происходить во время операции, что будет чувствовать пациент (спойлер: ничего, вплоть до пробуждения в реанимации), и объясняем, как правильно восстанавливаться.
Во всех этих случаях печень донора после резекции начинает увеличиваться и полностью восстанавливается. Конечно, она не восстановится как оторванный хвост у ящерицы – форма будет отличаться от прежней. Но свой функционал печень донора восстановит полностью».
Операция позади. Что дальше?
Светлана Сизова, мама Вики, вспоминает, как на следующий же день после операции шутила, что готова еще раз отдать кусочек печени, если нужно. Боль в животе она чувствовала несколько дней: «Но ничего! Через неделю я сама уже занималась Викой в отделении. А еще через какое-то время и вовсе забыла, что перенесла операцию».
Анастасия Разживина, мама Даши, через два месяца после операции вернулась в спортзал, на свой любимый фитнес.
И даже ограничение в соленой, острой, жирной, жареной пище, рекомендуемое донору сразу после операции, спустя две недели становится «индивидуальным». Впрочем, многие семьи привыкают к такому – здоровому – образу жизни. Он их не обременяет.
Обычные дети, только с новой печенью
«Мы регулярно наблюдаем наших детей после трансплантации: они приезжают на контрольные обследования, – объясняет доктор Монахов. – Некоторых мы знаем уже более 20 лет. Как они выглядят? Как обычные люди. Ребенок после трансплантации печени может вести вполне обычный образ жизни».
Сегодня Станислав – шустрый восьмилетний мальчишка, который с разрешения врачей записался в футбольную секцию и бассейн. А его мама Марина Шпанникова – счастливая здоровая женщина, благодарная всем, кто помог ей вовремя помочь сыну.
Даше Разживиной – 3,5 года. Из-за сопутствующего заболевания у нее нет речи. Но это не мешает ей быть заводной и артистичной. Она танцует и поет (у нее отлично получается звукоподражание). А еще обладает удивительным даром сострадания. Не может пройти ни мимо пьяных, которые лежат на земле, ни мимо бродячих животных. Ей всех жалко.
«Сейчас я просто счастлива, что решилась на трансплантацию, – делится Светлана Сизова, мама Вики. – В первый же день после операции, когда меня отвезли к дочери, я была потрясена: ее кожа из землисто-оливковой стала обычной белой. Это было чудо!»
Мамы-доноры становятся волонтерами
«Честно сказать, пока мы сами не столкнулись с этой бедой, я была уверена, что «цирроз печени» – это диагноз неблагополучных семей. Как он мог коснуться нас?! Мы с мужем не пьем и не курим, у меня пятеро совершенно здоровых племянников. У нас в семье до этого никто так тяжело не болел, – делится Светлана. – Мне крайне важно было подружиться с другими мамами, которых коснулся этот диагноз. Благодаря фонду «Жизнь как чудо» я увидела прекрасные семьи, и мои предубеждения рассеялись, страх и стыд отступили».
Пройдя вместе это тяжелое время, семьи как-то естественно стали помощниками и волонтерами фонда.
«Кому-то нужно отвезти документы. А кому-то – передать продукты или вещи. Я вожу машину: спасибо маме, которая заставила меня сдать на права в 18 лет. Теперь могу помогать тем, кто без машины, – радуется Светлана, теперь не только мама-донор, но и волонтер. – Вместе с другими мамами-донорами мы участвовали в акции «Дарящие жизнь дважды» в поддержку семей, которым еще предстоит длительный путь обследований и реабилитаций».
«Когда вы попросили рассказать о волонтерстве, я немного напряглась, – признается Марина Шпанникова. – Это не волонтерство. По сути, моя посильная помощь фонду – это помощь мне самой и моему сыну. Ведь мы до сих пор подопечные фонда. И фонд нам до сих пор помогает. Конечно, я готова оказать фонду любую поддержку: распространять информацию о той или иной акции, дать интервью, сняться в ролике. Я давно не боюсь рассказывать о нашем опыте. Я знаю, что кому-то от этого станет легче».
А вот Анастасия Разживина не сразу смогла делиться своим опытом с другими родителями: «Слишком сильные эмоции были связаны с этой историей. Нужно было их пережить. Но спустя полгода я могла уже говорить об этом спокойно. И выложила в инстаграм нашу историю с хештегами #трансплантация, #пересадкапечени, #жизньпослепересадки.
Во-первых, мне самой стало легче от этого. Как будто я достала из себя ту часть, которая меня беспокоила. А во-вторых, люди стали находить мои хештеги, интересоваться, просить совета. С тех пор многих родителей, столкнувшихся с такой же проблемой, я привела в Центр Шумакова и в наш «больничный чат». Это чат для родителей детей, переживших трансплантацию печени и почек, в котором мы обсуждаем все проблемы и особенности, коснувшиеся наших деток. От «как приготовить паровые котлетки» до «как вылечить насморк».
Когда-то мне самой важно было увидеть, что подобные заболевания не такая уж редкость, и понять, что родители не виноваты в болезни своих детей.
Я вижу самые разные прекрасные, молодые, здоровые семьи, в которых по стечению обстоятельств родились дети с такими диагнозами. И одна из моих целей – донести эту мысль до других людей: «Никто не виноват». На своей странице в инстаграме я рассказываю о том, чем занимается фонд «Жизнь как чудо», призываю подписаться на ежемесячные пожертвования. Даже сто рублей, ежемесячно перечисляемые в фонд, – это хорошая поддержка. Это стабильность. Я сама хорошо знаю, что сто рублей могут быть весомой суммой. Мне тоже хочется побыть частью этого благого дела».
