Родители Ксюши отправились вместе в отпуск, надеясь укрепить свои отношения. Но случилось страшное – Ксюша упала в бассейн и практически утонула. И хотя ее успели спасти, последствия для мозга были необратимы.
На родину Ксюша вернулась в вегетативном состоянии. Родители сразу расстались. Мама осталась с ребенком одна.
Надо было дальше выстраивать жизнь, но мама Ксюши не могла справиться с обрушившимся на нее горем. К счастью, в жизни маленькой семьи появились специалисты, которые смогли ей помочь.
Разбираемся со специалистами, как правильно выстроить помощь семье, в которой растет паллиативный ребенок, как помочь всем членам семьи.
«Здесь не бывает правильного и неправильного решения», – уверены главный врач Ксения Коваленок и психолог Ольга Харькова, специалисты Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители.
Бабушкина любовь
«За 12 лет работы мы научились четко определять, кому из детей нужно кресло с поддержками, кому – гастростома, кому – аппарат ИВЛ, – рассказывает Ксения Коваленок.
– Но родители не всегда готовы принять то или иное изменение в жизни их ребенка. Постепенно мы пришли к выводу, что если эти изменения приведут к страданиям членов семьи, то и сам ребенок будет страдать, несмотря на самую высокотехнологичную помощь».
Бабушка одна ухаживает за внучкой, изо всех сил старается ее накормить. Варит, парит, готовит. Только свежее, только натуральное. Только через блендер. А девочка не усваивает еду, худеет на глазах.
«Мы как специалисты, – говорит Ксения Владимировна, – видим, что ей пора ставить гастростому – кормить не ложкой бабушкиной едой, а специальными смесями через трубку в животе. А бабушка не готова отказаться от привычного кормления. Ведь сам процесс кормления – это проявление любви.
И мы не можем насильно лишать эту бабушку взаимосвязи с внучкой. Конечно, мы будем объяснять ей всю важность установки гастростомы. Но выбор останется за ней. И мы не будем его обесценивать. Если она потом сама согласится с нами, это будет самое ценное. Если нет – мы не будем настаивать.
Хотя, как мы считаем, гастростома продлила бы ей жизнь. Но пусть она проживет меньше, зато ее жизнь будет наполнена любовью, как видит и понимает эта бабушка. Потому что и внучка тогда непременно будет чувствовать ее любовь».
У москвички Евы Костанян редкое генетическое заболевание – синдром Паллистера-Киллиана. Среди прочих нарушений, от которых страдает Ева, были и проблемы с питанием.
«Когда мы были на учете в хосписе, нас настойчиво, даже агрессивно склоняли к тому, что Еве нужно поставить гастростому, – рассказывает мама Диана. – А мы совершенно были не готовы к этому. Меня пугало, что это хирургическая операция, что она повлечет за собой изменение всего нашего образа жизни. А главное – мне нравилось, что Ева ест из бутылочки с соской, что она может сама регулировать свое чувство голода, попросить ее покормить или, наоборот, отказаться от кормления. Мне была важна ее реакция на объем питания, потому что иначе мне трудно было понять, в какой момент и от чего у нее начинается рвота. А она помогала мне регулировать. Конечно, это был очень трудоемкий процесс. Мне и мужу приходилось кормить ее каждые полчаса. Зато когда наш врач, которая не верила в то, что мы сможем ее кормить, увидела, какой вес она набрала, питаясь из бутылочки, она призналась: «Да, Диана, я была неправа».
А в хосписе нас все-таки сняли с учета. Видимо, за «непослушание». Меня даже к психиатру отправляли на разговор, чтобы он меня убедил. Но я, наоборот, за это время научилась больше доверять себе и не бояться врачебных угроз. Меня пугали тем, что она не сможет усвоить достаточно пищи, что она не вырастет. Ну и что? Мы и так знаем, что она никогда не будет обычным ребенком и никогда не будет ходить. Мы не требуем от нее каких-то достижений. У нас для этого есть младший сын Мика. А Ева – только для любви. Нам важно, чтобы ей было не больно и чтобы она получала удовольствие от жизни».
Не сколько проживет, а как
«Не мы распоряжаемся продолжительностью жизни, – говорит Ксения Коваленок. – У паллиативного ребенка в любом случае не так много времени, как у здорового. Важнее не сколько он проживет, а как. И качество жизни всей семьи – это его качество жизни.
Даже дети с ментальными особенностями, которые не говорят и не могут выразить свое состояние хотя бы жестами, очень остро реагируют на настроение в семье. Иногда мама жалуется, что ребенок плохо себя чувствует: капризничает, плачет. А начинаешь ближе общаться и видишь, что это мама себя плохо чувствует, а ребенок отражает ее состояние.
А бывает наоборот. Понимаешь, что ребенок точно должен испытывать боль при его состоянии. А он терпит и молчит. Мамина любовь все покрывает. Любой человек прежде всего нуждается в любви и заботе».
Любая радость – это ресурс
«Несколько лет назад одной из наших подопечных была девочка Лиза с ДЦП, – делится Ольга Харькова. – Лиза была настоящим ангелом, всем всегда улыбалась и очень тепло относилась к людям. В семье также росла старшая дочка и еще двое младших детей. Мы им помогали оплачивать няню для Лизы.
Папа в этой семье мне запомнился очень заботливым, а мама радостной. Они были легки на подъем, все вместе ходили на экскурсии, праздники, выставки. Лиза любила тусовки. Она, конечно, не могла принимать в них активное участие, но ей нравилась атмосфера, люди вокруг, веселое общение. Семья интуитивно поняла, что любой выход из дома, все, что доставляет им удовольствие и радость, – это ресурс.
Родители были нацелены на радость, а не на то, чтобы сидеть и жалеть себя. Лиза была по-настоящему включена в жизнь семьи. Ее все любили, все были в контакте с ней.
Лиза умерла не так давно, но для нас их семья осталась примером того, как можно справляться с трудностями и жить полноценной жизнью.
Важное уточнение: мужчина и женщина в этой семье оставались парой, они не выполняли функции только мамы и папы. Психологам в семьях, где долго болеют дети, порой приходится чинить и эту связь, разворачивая супругов друг к другу».
Мы не имеем право судить
«Даже если речь идет о продлении жизни, мы обязаны ориентироваться на то представление о счастье и благополучии, которое есть в семье. Если семья принимает решение не продлевать жизнь ребенку, например не устанавливать дома аппарат ИВЛ, это их право. Это их жизнь.
Возможно, мама – простая женщина без образования, которой сложно пользоваться даже пылесосом. Конечно, ей будет сложно пользоваться аппаратом ИВЛ и быть дома реаниматологом 24 часа в сутки. Это могут не все.
Возможно, родители считают, что дополнительно продлевать жизнь ребенку вообще не стоит, чтобы не продлевать его мучения.
Наша задача – объяснить преимущества того или иного способа помощи, максимально адекватно описать возможные последствия и прогноз для ребенка. Но выбор – абсолютное право семьи. Ведь именно в этой семье родился этот ребенок. Именно им послал его Господь.
А мы, помогающие специалисты, не имеем права судить ни маму, ни других членов семьи. Мы пришли помочь».
Мама разрешила себе выйти из дома
Родители Ксюши отправились вместе в отпуск, надеясь укрепить свои отношения. Но случилось страшное – Ксюша упала в бассейн и практически утонула. И хотя ее успели спасти, последствия для мозга были необратимы.
На родину Ксюша вернулась в вегетативном состоянии. Родители сразу расстались. Мама осталась с ребенком одна.
В состоянии горя наша психика пытается справиться всеми возможными способами, один из них – выпадение из реальности. С мамой случилось именно это. И ее нормой жизни стало круглосуточное, безвылазное сидение дома. Можно сказать, что маленькая семья остановилась в своем развитии.
Когда семью под опеку взяла Детская выездная паллиативная служба и у Ксюши появилась няня, мама начала выходить из своего патологически замкнутого состояния. Она снова научилась выходить на улицу, смогла вернуться на работу и даже начала встречаться с мужчинами.
Как только мама научилась доверять помогающим специалистам, как только поверила в то, что с дочкой в ее отсутствие ничего не случится, в ее жизни начались перемены к лучшему.
Принять своего ребенка
«Чтобы в доме расцвела любовь, нужно прежде всего принять своего ребенка. Принять таким, какой он есть. Принять вместе с его неизлечимым диагнозом, – утверждает Ксения Коваленок. – И перестать бороться с ним. А это самое сложное. Ведь страшный диагноз – огромный стресс для родителей.
Они переживают утрату. Утрату здорового ребенка. Утрату своей мечты.
Вот на консультации мама с маленьким ребенком. Мама очень старательная, она все забросила и занимается только своим особенным ребенком, позабыв про старшего. Она все время плачет, ее поддерживают только антидепрессанты, мужа тоже.
Но ведь счастье любого ребенка – не в интеллекте, а в том, что вы его любите. Да, он не получит высшего образования. Но ведь и вы счастливы не потому, что получили высшее образование, правда же?
Скорее ваше счастье в том, что у вас есть любимый человек рядом. И от этого осознания зависит самочувствие всей семьи в целом.
Причина выгорания зачастую кроется именно в этом – родители не могут смириться. Они находятся в бесконечной борьбе. Они слышат только таких специалистов, которые обещают все исправить, поставить на ноги и т. д. И этот процесс может длиться годами».
Если разделить уход, любовь умножится
«В идеале в принятии каждого решения относительно паллиативного ребенка должны участвовать все члены семьи, – уверена Ксения Коваленок. – Обычно же ситуация складывается так, что с самого рождения время с младенцем проводит мама, она же возит его по больницам, общается с врачами и, как следствие, сама принимает ключевые решения.
Если к этому сразу подключать папу, он становится таким же активным участником процесса, может задать свои вопросы специалистам, ему становится проще понять, что происходит с ребенком. И тогда каждое ответственное решение они будут принимать вместе. И никто не будет чувствовать себя лишним и забытым.
В такой семье, по моим наблюдениям, даже принятие тяжелого диагноза проходит быстрее. Иногда такие супруги начинают какое-то общее дело, например открывают благотворительный фонд.
Их общее горе, точнее его совместное преодоление, становится их общим счастьем, возможностью проявить любовь друг к другу, возможностью оценить ту чистоту и терпимость, которой обладают паллиативные дети. Ведь они, абсолютно не лукавые, не требовательные, обладают уникальным даром – излучать бескорыстную любовь».
Коллажи Татьяны Соколовой
