О проблемах выбора, которые ставит болезнь пред больным и его родственниками, рассказала Марина Бялик, клинический социальный работник, директор благотворительного фонда «Живи сейчас» который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями.
Конец эпохи патернализма
Еще до середины XX века больной сам не мог принимать серьезных решений, касающихся своей болезни – за него все решал врач. Такая модель общения врача и пациента называлась патерналистской (от лат. pater – отец). Это было связано с тем, что особых вариантов при лечении не было, а пациенты в медицинских вопросах были малосведующи.
Представление о роли больного в процессе лечения меняются только после Второй мировой войны. ХХ век принес бурное развитие медицинских технологий. Анестезия и антибиотики позволили делать сложные операции, вакцинация избавила от многих болезней.
Обозначилось большое поле для активного вмешательства в течение болезни. Именно тогда начала развиваться медицинская этика и встал вопрос о правомерности патерналистского подхода, который долгое время был единственной моделью отношений врача с больным.
Потребность в создании этического кодекса для врачей также возникает после Второй мировой войны, когда врачебное сообщество узнало о деятельности врача Йозефа Менгеле. Задачи, стоявшие пред «доктором», работавшим в нацистском концлагере, были важными – он изучал предел человеческих возможностей, способы выживания в экстремальных условиях, однако методы, которыми он пользовался, были бесчеловечны, эксперименты проводились на живых людях. Даже читать об этих опытах не хватает сил. Осмысление этого тяжелого опыта и привело к созданию этического кодекса в медицине.
Йозеф Менгеле и другие «экспериментаторы», безусловно, делали недопустимые вещи, нарушили этические принципы профессиональной деятельности врача, но проблема была еще и в том, что этические принципы, работавшие веками, уже нуждались уточнении.
Вызовы нового времени
В конце 60-х годов ХХ века в одной из американских больниц появился первый аппарат «искусственная почка». Диализный аппарат был единственным, поэтому проблема выбора встала с невиданной доселе остротой. Врачи не могли решить, кому из пациентов подарить жизнь. В итоге врачи отказались брать на себя ответственность, и решено было создать комиссию. Впервые был поставлен под вопрос один из ключевых постулатов врачебной этики, восходящий к Гиппократу (когда решение принимает только лечащий врач, он же несет ответственность). Отныне принятие решений, связанных с лечебным процессом, стало делом коллегиальным.
Новые технологии постоянно ставят вопросы, которые оказываются за пределами морального опыта человечества. Ни одна из новых технологией не является панацеей, побочные эффекты от лечения порой бывают тяжелее самого заболевания, кроме того, далеко не все заболевания излечимы. Для улучшения качества жизни неизлечимых больных более 50 лет назад возникла и начала развиваться на основе сотрудничества специалистов разных профессий новая отрасль медицины – паллиативная помощь.
С годами вопросов не становилось меньше. Делать ли операцию, которая дает надежду, но которую пациент может не перенести? Что делать, если родители ребенка с лейкозом отказываются дать разрешение на переливание крови? Начинать ли химеотерапию или дать возможность человеку прожить оставшееся ему время вдали от больниц?
В те времена, когда химиотерапия была многолетним и мучительным для пациента процессом, а вероятность выздоровления – небольшой, такие вопросы стояли очень остро. Но актуальны они и сейчас. Как проведет человек отпущенное ему время, срок которого неизвестен? В долгой и тяжелой борьбе с болезнью, из-за которой у него не останется сил жить на саму жизнь, или откажется от этой борьбы и потенциального продления жизни и будет заниматься в меру сил любимым делом, уповая на то, что специалисты паллиативной помощи сделают все возможное, чтобы уменьшить страдания.
И это проблемы не только больных с онкологическими заболеваниями. Другим примером могут быть больные с нейромышечными заболеваниями. Перед некоторыми из них и их близкими стоит много сложных выборов – при нарастающих проблемах с дыханием соглашаться ли на искусственную вентиляцию легких, соглашаться на организацию питания через отверстие в желудке (гастростому) при проблемах с глотанием? От того, какое решение будет принято, напрямую зависит продолжительность жизни больного, качество его жизни и качество его смерти.
Пациент – участник выбора
С развитием биоэтики настал момент, когда врачи решили, что ответственность за выбор стратегии лечения можно разделить с пациентом, более того, можно делать этот выбор, исходя из нужд и потребностей самого пациента. Тяжелое лечение онкологического заболевания дает шанс на долгую полноценную жизнь после его завершения. Но каков шанс для конкретного больного, зависит от многих факторов, связанных с заболеванием, и с личными обстоятельствами человека, такими как возраст, другие заболевания, материальное положение семьи, да и наличие самой семьи, сил, уже к этому времени потраченных на лечение и т.д.
Учитывая эти обстоятельства, некоторые люди предпочитают прожить, возможно, меньше, но с лучшим качеством жизни, другие не готовы уступить болезни ни малейшего шанса и решаются на любое, пусть самое тяжелое, лечение. В этом выборе – много от личной позиции человека, и важно его личное понимание жизни и смерти. Но выбор связан так же и с финансовыми возможностями человека, семьи и общества
Запертый человек
Новые возможности медицины ставят новые проблемы, – такие, о которые раньше нельзя было предсказать. Человек, жизнь которого поддерживается высокотехнологическими методами, доживает до таких проявлений болезни, о которых раньше медицина и не знала.
Так происходит, например, с нейромышечными заболеваниями. Если больной и его близкие выбрали искусственное поддержание дыхания, то пациент может годами лежать совершенно обездвиженным. Больной в таком состоянии утрачивает возможность поделиться с окружающими тем, что он думает и чувствует, не имеет возможности попросить о самой простой помощи: почесать, где чешется, дать воды, повернуть, обезболить и т.д. Это называется «синдромом запертого внутри себя человека». Поэтому, принимая решение о допустимом уровне медицинского вмешательства, и врачи, и пациент, и его близкие должны продумать последствия того или иного выбора.
История похищенного мальчика
Спектр вопросов подобного выбора достаточно широк. Например: стоит ли пациенту с почечной недостаточностью начинать гемодиализ – процедуру очищения крови с помощью аппарата «искусственная почка»? Стандартный ответ: «да», ведь гемодиализ подарит пациенту годы жизни и даст возможность дождаться пересадки почки. А если такому пациенту за 80, у него астма и тяжелый диабет?
Несколько лет назад в Америке был случай, который обсуждали все СМИ. Родители мальчика, который лечился в онкологической клинике, решили, что лучше уехать в Мексику и попробовать подходы, запрещенные в США. Родители, практически, похитили ребенка из клиники и тайно повезли его в Мексику. Тогда врачи, считая, что это очень опасно для ребенка, подняли тревогу по всей стране, разъясняли по телевизору, что происходит, публиковали фотографии. В результате семья вынуждена была вернуться в клинику. Родители согласились на лечение под угрозой того, что ребенка передадут в приемную семью, которая гарантирует соблюдение предписаний медиков. Врачи утверждали, что такое решение определялось тем, что по их прогнозам, вероятность благоприятного исхода лечения более 60%, при худшем прогнозе медики, возможно, не отнеслись бы так критически к выбору родителей.
Как сделать выбор?
Процесс принятия решений – многоступенчатый. За рубежом, кроме пациента, в обсуждениях такого вопроса участвуют родственники, лечащий врач и соцработник. Позиция каждой из сторон, все ее аргументы фиксируются в специальной таблице по принятию решений, которую заполняет каждый из участников процесса выбора.
В начале разговора врач честно рассказывает пациенту о перспективах его заболевания и разных вариантах лечения. Например, о том, что будет, если человек пойдет на операцию, и о том, что может ждать его в случае, если он от операции откажется. Подробно говорит о возможных сроках лечения и жизни, о симптомах болезни в разный период, осложнениях и т.п.
Все участник должны непременно лично присутствовать при разговоре с врачом, – чтобы слышать одну и ту же информацию. После этого врач может уйти, а с пациентом и его семьей остается социальный работник и они говорят о чисто практических вещах: подробно рассматривают особенности жизни пациента и его семьи, прикидывают, кто из родственников сможет подключиться к уходу, когда это потребуется. Обсуждают жизненные цели и задачи, стоящие стоят пред пациентом, и предпочтения больного. Цель такого обсуждения не в том, чтобы немедленно принять решение, а в том, чтобы у человека была возможность обдумать ситуацию и принять осознанный выбор.
В результате всестороннего обсуждении определяется образ действий врача, пациента, родственников и соцработника. Например, человек хочет ближайшие несколько лет жить максимально полноценной и насыщенной жизнью. Мама растит младенца и хочет быть рядом с ним как можно дольше. Бабушка хочет дожить до свадьбы внучки. Резоны могут быть самые разные, и варианты действий разные, даже в тех случаях, когда хэппи-энд невозможен.
Позитивный результат разговора зависит от того, насколько пациент и его близкие в состоянии осознать суть заболевания, последствия принятых решений. Также важно помнить, что принятые ранее решения время от времени можно пересматривать, ведь пациент и его близкие могут по мере развития болезни иначе взглянуть на происходящее. Возможно, они решат потерпеть то, что ранее считали невозможным, или поймут, что у них нет больше сил бороться.
Заранее продумать свой выбор в критических ситуациях полезно для любого из нас, вне зависимости от возраста и диагнозов. С каждым может случиться что-то, что потребует ответа на вопросы о реанимации, искусственной вентиляции легких, пересадке органов. Понятно, что человек, находясь в реанимации без сознания, уже не может принимать решения. Поэтому есть смысл подумать об этом заранее, чтобы наши близкие, которые будут принимать такие решения за нас и для нас, знали, чего бы мы сами хотели. Это значительно облегчит им невероятно сложный выбор. Мы можем обсудить свои пожелания заранее и оформить их в письменном виде. Пусть в настоящее время в России такой документ не имеет юридической силы, но он может оказать нам нашим близким неоценимую услугу.
Как принять болезнь?
Врач Элизабет Кюблер-Росс, работавшая с тяжелобольными и умирающими людьми, изучала то, как люди принимают тяжелый диагноз и выделила несколько стадий восприятия болезни:
– Отрицание: «Неужели это случилось со мной?»
– Гнев: «Вы здоровые, а я больной и может быть, скоро умру!»
– Торг, попытка заключить сделку с судьбой: «Я поставлю в церкви свечку, и Бог меня вылечит», «Я изменю свой образ жизни, брошу курить и болезнь отступит»
– Депрессия. Отчаяние и страх, потеря интереса к жизни.
– Принятие. «Я прожил интересную и насыщенную жизнь. Теперь я могу умереть»
Эти формулы полезны для лучшего запоминания описанных Кублер-Росс стадий, хотя они и не отражают в полной мере тех сложных мыслей и соображений, которые возникают у разных людей по мере развития процесса.
При дальнейшем изучении вопроса специалисты выяснили, что стадии могут перемешиваться, возвращаться. А до стадии принятия доходят далеко не все. Тем не менее, понимание закономерностей, которые описала Элизабет Кюблер-Росс, очень помогают при работе с тяжелыми больными.
С пациентом надо говорить
На каждой стадии с человеком надо говорить. При этом нужно иметь в виду, что пациент может представлять все, что с ним происходит, совершенно иначе, чем его собеседники. На представления человека о своей болезни, то, как он обсуждает болезнь и ее последствия, оказывают влияние психологические защиты. Через них нельзя «проламываться», сметая все на пути.
Одной из таких защит является отрицание. Отрицание тоже неоднозначно. Если заходить «с разных сторон», не напрямую, то и в этой стадии можно с пациентом что-то обсуждать. Даже если он отрицает заболевание. Например, человек утверждает: «Да нет у меня никакого рака!» Ему можно сказать: «Давай будем иметь дело с твоими симптомами. Предположим, они вызваны болезнью, которая называется абракадабра. Или даже не болезнью, а просто – вот такое состояние. Ты ослабел, похудел, у тебя нет аппетита. Тебе нужно понимать, что если ты не будешь правильно питаться, истощение будет нарастать, и ты можешь умереть от истощения. Чтобы тебя поддержать, можно использовать лечебное питание. А если ты не будешь заниматься лечебной гимнастикой, у тебя будут контракуры, и ты станешь лежачим».
Или, например, человек сильно похудел (из-за затруднений с глотанием). Но на предложение установить гастростому (специальную трубочку, позволяющую подавать пищу прямо в желудок, минуя рот и пищевод) отвечает: «Не хочу». Это его право. Но хорошо бы понять, почему он так говорит. Ответ может вас удивить.
Недавно у нас был такой пациент, молодой мужчина. Когда стали выяснить, почему он не соглашается на гастростому, выяснилось, что он опасается, что стома помешает ему водить машину. Он – профессиональный водитель и продолжает работать, несмотря на болезнь. И тогда мы с ним начинаем обсуждать подробности – как можно совместить уход за стомой и вождение.
Мы не можем знать, чем руководствуется человек, делая тот или иной выбор. И это значит, что нам нужно у человека спрашивать. Правда, спрашивать тоже надо уметь, поэтому так важно хорошо подготовиться к разговору, по возможности, привлечь специалистов.
А какая у тебя картинка смерти?
Одна канадская журналистка сняла документальный фильм о детях c угрожающими жизни заболеваниями. В фильме есть девочка с муковисцидозом, который трудно поддается лечению, девочке уже делали пересадку сердца и легких, но ее состояние так и не стабилизировалось.
С этой девочкой много работали психологи и вот в фильме ей задают вопрос: «Как бы ты хотела умереть? Какая у тебя желаемая картинка смерти?». Девочка отвечает, что предпочла бы умереть в преклонном возрасте: «Я старенькая сижу в кресле-качалке, ноги укутаны пледом, рядом со мной любимый муж, дети, внуки и собака. Но я понимаю, что в моем случае это едва ли возможно. И у меня есть альтернативная картинка».
Выяснилось, что девочка больше всего боялась боли и проблем с дыханием, и хотела, чтобы в момент ухода рядом были мама, папа, сестра и любимая собака. И чтобы было сделано все, чтобы она не страдала.
Эта девочка действительно вскоре умерла. И ее смерть была похожа на тот идеальный образ, который она нарисовала вместе с психологом. Для родителей было утешением, что она принимала все, подготовила для родных и друзей письма и подарки, оставила им свое тепло и любовь и была благодарна за то, что они сделали все так, как она хотела.
Это – к вопросу о предпочтениях больного. Мы можем его спрашивать: «Что бы вы предпочли в этой ситуации?» А что касается желаемой картинки смерти, то смерть не зависит от того, болен человек или нет. Поэтому обсудить ее, если, конечно, сам человек не против, не будет лишним. Такое обсуждение может быть совершенно не привязанным к болезни. Когда обсуждение не связано с непосредственной угрозой жизни, человек говорит свободнее.
Многие говорят: «Я не хочу быть обузой своим близким. Но при этом выясняется, что сам-то человек не против того, чтобы прожить подольше, невзирая даже на потерю качества жизни. Это – вопрос баланса. И о таких вещах тоже хорошо бы поговорить заранее. Подобные обсуждения очень важны, когда необходимо принимать решения о приемлемом для конкретного человека уровне медицинского вмешательства.
Держать или отпустить?
Часто мы не готовы проститься со своими близкими. Нам страшно остаться в одиночестве или нам кажется, что мы должны сражаться до последнего, чтобы быть «хорошими родителями/детьми/врачами». А сами-то мы хотели бы стать объектом такой битвы? А наши близкие – точно готовы? Всегда ли мы даем нашим близким свободу принять собственное решение?
Сейчас появились технологии, позволяющие годами поддерживать жизнь в теле человека, к которому, возможно, никогда не вернется сознание. И это ставит новые вопросы. «Жизнь – хорошо, смерть – плохо» – это аксиома, но каждый из нас видел случаи, когда искусственно продлеваемая жизнь напоминала долгую агонию. Иногда родственники совершают героические усилия, «вытаскивая» близкого, например, после тяжелейшего повторного инсульта. И пожилой человек проводит несколько лет в полной беспомощности, не имея возможности объяснить, что он сам думает о своем состоянии и действительно ли ему нужен этот героизм и многолетнее самоотречение всей семьи.
Что заставляет родственников день за днем отвоевывать лежачего и безмолвного больного у смерти, не желая его «отпустить?». Понять мотивацию родственников – тоже задача специалистов, этим занимаются клинические соцработники, но в России их не так много.
В других странах люди подписывают документ, в котором сообщают свою волю по поводу того, какой объем реанимационных мероприятий им оказывать в экстренном случае, нужно ли поддерживать жизнь, если наступит вегетативное состояние, и т.п. и кто именно может принимать решения о том, как лечить и до какого предела реанимировать пациента. В России такой возможности пока нет, но и здесь есть необходимость обсудить эти вопросы со своими близкими.
Выбор стратегии лечения всегда сложен. Безусловно, это будет очень сложным испытанием для наших чувств, всей системы ценностей и, разумеется, взаимоотношений.
Но крайне важно, чтобы и сам пациент, и его родственники руководствовались не эмоциями, не порывами, пусть и героическими, а поняли бы свою истинную мотивацию и сделали бы выбор осознанно, насколько это возможно. Конечно, тема принятия такого выбора, как и понимание мотивации достойна отдельного разговора с участием профессионалов разных специальностей. В подобном разговоре огромное значение будет иметь сам обмен мнениями, новые для нас измерения в том, как вообще думать на эту тему. А такие размышления – ценный опыт для каждого из нас.
