«Я жила, готовясь к рождению и смерти одновременно. Помимо счастья, что малыш сейчас с нами, рос страх родов и смерти сына». История рождения ребенка с пороком, на 100 % несовместимым с жизнью, мамой, отказавшейся от аборта.
Прийти и не остаться, но оставить нам так много…
В конце октября тест показал две полоски. Мы с мужем были очень счастливы, это была желанная и долгожданная беременность. Решили, что никому говорить не будем до тех пор, пока не станет заметно…
Я даже сейчас помню как было жутко холодно в тот день, когда мы с мужем поехали на первое УЗИ. «У вас будет мальчик»,- сказали нам, мы с мужем переглянулись и заулыбались. Потом врач долго водила датчиком по животу, не отвечая на наши вопросы. Пришла еще одна врач, и они вместе всматривались в экран и переглядывались. Стало понятно: что-то не так.
«У вашего малыша врожденный порок, на 100% не совместимый с жизнью. Это абсолютное показание к прерыванию беременности на любом сроке». На мой вопрос: «А если не прерывать?», последовал вполне шаблонный ответ: «Вы же молодые еще, зачем вам это надо? Потом родите себе нормального ребеночка». И далее «страшные» истории и предложение показать картинки из интернета как все это выглядит.
Как мы вышли из клиники и доехали домой, я не помню. Было ощущение, что все это не со мной, что все это неправда.
Дома я стала искать информацию об услышанном диагнозе. Первое, что прочитала в интернете:
«Анэнцефалия»- внутриутробный порок развития плода, который формируется на ранних сроках беременности. Порок 100 % летален. 50 % плодов с анэнцефалией погибают внутриутробно, а другие 50 % детей рождаются живыми и в 66 % случаев могут прожить несколько часов, некоторые живут несколько дней. При обнаружении анэнцефалии строго показано прерывание беременности вне зависимости от срока выявления порока.
Я искала, надеясь, что может быть есть исключения…
На следующий день мы поехали в другую клинику, в надежде на ошибку врачей или аппарата УЗИ… Сделали 3D УЗИ – сомнения в ошибочном диагнозе были развеяны.
На экране мы смотрели на нашего малыша. Он был такой маленький, такой красивый! Он двигал ручками и ножками, переворачивался – он жил! Аппарат УЗИ выключили и мне выписали направление на прерывание беременности.
Вопрос: «вы когда подумаете и что-то решите, приходите», даже не обсуждался. Я слышала только: «чем быстрее ляжете на прерывание, тем быстрее обо всем забудете». На мои попытки объяснить, что я не готова ничего прерывать и хочу просто узнать, какие будут последствия, если все оставить, как есть, я слышала все те же ответы: «Зачем вам это надо, еще так долго мучится», «Никто не сохраняет такие беременности».
Я помню ощущение беспомощности. Это система, жесткая отработанная система, в ней нет исключений. Врачи мгновенно перестали видеть во мне беременную женщину, любящую своего ребенка. А мой сын превратился для них в «плод с аномалиями». Это унизительно и страшно – отстаивать право на жизнь своего ребенка и при этом объяснять – почему.
Я чувствовала себя так, как будто я стою в поле, и навстречу мне дует сильнейший ветер, сметающий все на своем пути, и нет возможности ни спрятаться, ни переждать. Либо повернуться спиной и тогда порыв ветра унесет, куда нужно ему, либо стоять лицом к ветру и пытаться идти навстречу, туда, куда нужно мне, очень медленно, через сопротивление, через боль, но все-таки идти…
Вечером я пыталась найти в интернете случаи, когда женщины оставляли детей с таким диагнозом. Но кроме простого упоминания о таком случае, больше ничего.
На следующий день, я поняла, что решение в глубине себя я уже приняла. Я хочу дать малышу все, что смогу: свою любовь, возможность прожить столько, сколько захочет он, пусть даже это будет только внутриутробная жизнь. Я хочу приложить все усилия, чтобы родить его естественным путем. На чудо я не надеялась, я поняла, что нужно научиться с этим жить…
В начале беременности мы с мужем обсуждали вопрос родов. Мне хотелось либо домашние роды, либо «естественные роды» в роддоме по контракту. У меня на тот момент уже была договоренность с доулой (помощницей при родах – прим. ред.) на сопровождение. Я ей написала о том, что случилось. Ее душевное письмо и прежняя готовность на сопровождение в родах стали для меня лучом света, огромной поддержкой.
Дальше начались поиски места, где рожать…
Для меня были важны 3 момента. Это должны быть роды без вмешательств, если они не потребуются. Возможность сразу после родов побыть с малышом – если ему суждено умереть через несколько минут, я бы хотела эти минуты провести с ним на руках. И возможность похоронить малыша по-человечески, на каком бы сроке он ни родился, т.е., чтобы тело отдали нам, а не утилизировали как абортированные отходы.
Я позвонила в несколько центров, которые специализируются на «естественных родах» с вопросом, можно ли заключить контракт в моем случае. «На естественные роды мы берем только когда все в порядке». С акушерами и врачами, работающими в РД и ЖК (рекомендованными «по знакомству»), все разговоры сводились к одному: «Такая ответственность мне не нужна», «Это вариант со 100% детской смертностью и для статистики роддома это совершенно не нужно», «Ребенка сразу заберут в реанимацию, даже если будет понятно, что его не спасти, никто не даст его вам на руки».
Акушеры, не имеющие ни одного(!) случая таких родов в своей практике, убеждали меня, как эти роды могут быть опасны для моей жизни, и настоятельно рекомендовали беременность прервать.
Когда стало понятно, что родить в роддоме даже по договоренности не получится, начали обдумывать вариант домашних родов с акушеркой. Муж не одобрял этот вариант, т.к. сильно переживал за меня, но согласился встретиться и поговорить с акушерками. На встрече стало понятно, что акушерки боятся этих родов больше, чем я и муж.
Моя доула предложила написать иностранным акушеркам, чтобы узнать статистику таких родов. Нам ответили! Рассказали про свой личный опыт принятия таких родов – все роды прошли благополучно. Мы нашли сайт на английском языке, посвященный деткам с таким диагнозом. На сайте была информация и много личных историй людей, которые пережили такое. Я читала и понимала – я не одна!
Я написала письмо создательнице сайта с просьбой о подборке необходимой мне информации. Собранный опыт (более 700 случаев о таких родах по всему миру) говорил о том, что нет какой-то «особенной» угрозы в моей ситуации; описывались и случаи домашних родов, и все (!) они прошли благополучно. Я так признательна создательнице сайта и за человеческую поддержку, и за объективную информацию.
Теперь я чувствовала, как затихает тот ветер. Что где-то по бокам он продолжает дуть со страшной силой и ничего не изменилось, но на моем пути есть коридор, в котором он затих, и я могу идти вперед и мне не нужно больше так сильно сопротивляться.
Было решено: рожать я буду дома с доулой и, в случае необходимости, вызовем скорую и поедем в ближайший роддом.
Все родственники, когда слышали о диагнозе, очень сочувствовали, но далеко не все поддержали наш выбор. Просили «подумать о тех, кто меня окружает», говорили «им будет тяжело все это время быть рядом со мной», призывали не «строить из себя жертву», а «быстро все закончить и забыть».
Я много плакала и думала о жизни и о смерти, о том, как неожиданно все может в жизни получиться, и что месяц назад я даже представить не могла, что такое бывает. Я училась жить, принимая это душой, не страдая из-за несправедливости, пыталась это не «пережить», а прожить.
Когда стали поздравлять знакомые, я говорила, что не все так хорошо, как хотелось бы, что у малыша врожденный порок развития и жить после рождения он не сможет. Большинство сочувствовали сразу же поддерживали, это придавало сил. Но были и такие, кто осуждал меня за то, что я пошла на УЗИ, говорил, что нельзя доверять анализам и врачам; что «я обязана надеяться на лучшее и не думать о плохом».
Мне было трудно это слышать, но позже я поняла: это про принятие, абсолютное принятие того, что есть, без всяких «если» и «может быть». Без пустых надежд, которые не дают жить в настоящем, новом настоящем, где есть боль и неизбежность. Вообще за все время этой беременности я много поняла про себя и людей.
Через несколько месяцев я уже могла сообщать новость знакомым без слез, спокойно отвечать на вопросы. А позже просто принимала поздравления и ничего не объясняла. Знакомые и друзья говорили мне, что восхищаются тем, что, несмотря ни на что «я живу», что в моей жизни одновременно есть радость и печаль, улыбки и слезы.
И еще я поняла, что значит по-настоящему поддержать другого человека. Это значит дать почувствовать (сказать, сделать) то, что нужно сейчас именно ему, а не то, что кажется правильным мне.
К концу беременности вокруг меня было много людей, которые меня поддерживали. И, пользуясь случаем, я бы хотела сказать, что я очень благодарна и признательна каждому из вас!!! Каждому, кто был со мной рядом. Спасибо!
Я думала, что приняв решение, дальше будет все легче, но так не получалось. Помимо принятия, осознания и ощущения счастья, что малыш сейчас с нами, поднимались страхи, чувство вины, становилось больно на душе, опускались руки. То хотелось, чтобы все быстрее закончилось, то наоборот, возникал страх приближающихся родов и смерти сына, и не хотелось его отпускать. Моя доула написала мне, что это «Как схватки в родах. Накатывает, отпускает, отдыхаем, опять накатывает».
Было сложно готовиться и к рождению и к смерти одновременно. Потребовалось время, чтобы понять, что я не должна делать выбор, что любовь и горе могут быть вместе. Но ни разу за все это время, даже в самые трудные минуты, я не пожалела о своем решении. И эта уверенность и теплота в моей душе и в сердце, были светом, который как маяк, светит даже тогда, когда вокруг тьма и океан бушует.
Роды сложились так, как мне и хотелось: дома, с доулой и с мужем. Я очень благодарна мужу за то, что он был рядом, хотя знаю, как непросто ему далось это решение.
Начались роды в 43 акушерских недели, ровно через полгода после того, как мы узнали диагноз.
Малыш умер в родах. Я помню, как он последний раз ударил меня ножкой и наступила тишина, он ушел. Из-за нестандартных пропорций головки и плечиков малыш продвигался очень медленно (потужной период затянулся на 6 часов), но мы с ним справились. Сынок помогал мне изо всех сил, я это чувствовала. Он родился такой большой и крепкий, в нем чувствовалось столько силы!
Спасибо моей доуле, что всю беременность и роды ты была со мной. Твоя мудрость, спокойствие и поддержка для меня неоценимо значимы и велики!
Я счастлива, что роды прошли дома, что я смогла полежать рядом со своим малышом, погладить его, поговорить с ним, подержать его на руках и попрощаться с ним.
Конечно, я не хочу пережить такое еще раз, но и забыть все это я тоже не хочу. По советам с сайта мы сделали памятные фотографии и отпечатки его ручки и ножки. Теперь у нас есть память о нем и о его присутствии в нашей жизни – настоящий «маленький след».
Сейчас, когда я дописываю этот рассказ, моему малышу был бы почти месяц. Это так мизерно мало по сравнению с Жизнью и так несказанно много по сравнению со Смертью!
Спасибо тебе, сынок, ты научил нас ценить жизнь, ценить друг друга и ценить то счастье, что уже у нас есть.
Наш малыш был с нами 290 дней. Это была его жизнь! Он рос и знал, что у него есть мама и папа, которые его любят. Я верю в то, что он был счастлив!
Ты всегда будешь с нами – в наших сердцах, ангел мой, Егор!
Ваши отклики можно направлять на почту – доуле Наталье Томилиной, упомянутой в рассказе – tomilina.doula@mail.ru, она передаст их родителям Егора, желающим сохранить анонимность.
