Эти книги написаны о битве с тяжелыми болезнями, свои истории рассказали три женщины – голландка, американка и наша соотечественница.
Изображение с сайта goodfon.ru
Особое место на моей книжной полке занимают истории победителей. Среди книг, написанных теми, кто выжил на войне, в концлагере и преодолел тяжелые испытания, есть книги трех женщин с тяжелыми диагнозами. Каждая из них нашла свой способ выстоять.
Софи: женские штучки
Первая книга – «Девушка с девятью париками», Софи ван дер Стап.
Софи родилась и живет в Амстердаме. В 2005 году ей исполнился 21 год. Обычная студентка, рассекает по улицам на горном велосипеде, любит путешествовать, слушать музыку, любит своих родителей и старшую сестру, с которой, впрочем, часто сорится. Но ссоры по пустякам – это из той жизни, до болезни. «Пока рак сделал одно хорошее дело: он вернул мне сестру. Наши ссоры определенно канули в лету», – пишет Софи на одной из первых страниц дневника.
Вести дневник Софи начала после того, как у нее диагностировали редкую разновидность саркомы. Ее записи охватывают 54 недели: от мучительного времени уточнения диагноза, до химиотерапии и облучения. Несмотря на тяжесть ситуации, Софи умеет отнестись ко всему с юмором: «Никто не догадывается, что я серьезно больна, до тех пор, пока не поднимается ветер и мне приходится придерживать юбку и парик одновременно. Такой вот трюк. Я его еще не до конца освоила».
Для Софи и ее близких диагноз стал шоком еще и потому, что незадолго до этого от рака лечилась ее мама. Никто и предположить не мог, что на семью снова обрушится такое же несчастье. Для Софи, молодой, кокетливой девушки не меньшим шоком стало то, что придется потерять свои роскошные волосы, которые она растила всю жизнь. И вот она – в магазине, где совсем недавно выбирала парик для мамы.
Главным ужасом в жизни заболевшего человека оказывается то, что от него больше ничего не зависит, он – объект и ничего выбирать не может. Свою точку опоры Софи нашла случайно, в магазине париков. В ужасе от своего измененного болезнью облика Софи назло сама себе выбрала уродливый дешевый парик с вычурной прической. И, глядя в зеркало, каждый раз вздрагивала: «Это не я». Но оказалось, что в этой ситуации есть и свои плюсы. Возможность побыть кем-то другим для больного человека – способ стать свободным, хотя бы на время. Вскоре эта игра начала нравится Софи. Каждому из своих париков она придумала имя и историю: Ума, Дейзи, Стелла, Сью, Блонди, Лидия, Платина, Бебе и Пэм – девять париков, девять разных образов. Праздничное настроение, которым Софи успевала запастись в перерывах между изматывающими курсами лечения, помогало ей держаться. Двое онкобольных, которые стали для Софи новыми друзьями, поддерживали и учили ее жить с болезнью – не выжили, Софи тоже не раз была на пороге смерти.
После того, как о «девушке с девятью париками» рассказал модный журнал, она получила множество писем от людей, которым эта история помогла выжить. Софи стала настолько популярной, что ей предложили написать книгу.
Софи ван дер Стап повезло, лечение оказалось успешным, врачам удалось добиться ремиссии, но болезнь дамокловым мечом висит над онкологическими пациентами всю жизнь. Расслабляться нельзя, но можно радоваться. Болезнь показала Софи, как можно найти эту радость.
Сьюзен: развязать все узелки
Книга Сьюзен Спенсер-Вендел «Пока не сказано прощай» популярна во всем мире. Известная журналистка описала последний год своей жизни, который наполнила самыми невероятными событиями.
Если перечислять факты биографии, то жизнь американки Сьюзен Спенсер-Вендел кажется кромешным ужасом. Сьюзен выросла в приемной семье, мать отказалась от нее в младенчестве, у младшего из троих детей Сьюзен – аутизм, а самой ей в 45 лет поставили диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС). От этой болезни пока нет эффективного лечения. Даже одного из этих фактов многим хватило бы для того, чтобы впасть в депрессию.
Болезнь прогрессировала быстро. Это значило, что вскоре Сьюзен не сможет больше работать, а потом – и обслуживать себя не сможет. Сколько ей осталось – было неизвестно, рассчитывать можно было только на то, что болезнь немного сбавит обороты.
Любимому делу Сьюзен посвятила 20 лет. Она была судебным журналистом. Узнав свои перспективы, она приняла решение оставить работу и прожить остаток дней в любви и радости, сделать для себя и близких все, о чем давно мечтала.
Одним из первых пунктов в списке Сьюзен были родители. Мать оставила ее в роддоме, девочку усыновила семья американских греков. Приемная мама огорчалась, что дочь совершенно на нее не похожа, скорее является полной противоположностью. И лишь значительно позже Сьюзен узнала, что у нее есть греческие корни, именно это и повлияло на решение об усыновлении. Приемные родители любили Сьюзен, хотя бурные выяснения отношений между матерью и дочерью происходили постоянно.
Со своей кровной матерью Сьюзен познакомилась, уже будучи взрослой. Мать была медсестрой в известном госпитале Мейо, а отец работал там же хирургом. Он умер, так никогда и не узнав, что у него была дочь. Отец Сьюзен был греком, на острове Кипр у него осталось множество родственников. Именно на Кипр и решила отправиться Сьюзен, чтобы лучше узнать, кто она и откуда. Эта поездка была одним из самых удивительных событий в ее жизни.
С каждым из членов своей семьи и близкими друзьями Сьюзан успела попрощаться. Уделила время она и кровной матери. Она старалась успеть как можно больше, пока тело более-менее слушается. Особенно ей хотелось, чтобы у каждого из ее детей остались о маме свои воспоминания, с каждым она проводила время только вдвоем.
С каждым днем у Сьюзан оставалось все меньше степеней свободы. Сначала ей трудно было печатать, потом руки повисли, как плети, а к концу года Сьюзан уже не могла обходиться без инвалидной коляски. Настали дни, когда одеться без помощи мужа стало невозможно. Для женщины, которая за 45 лет ни разу не вышла на люди с ненакрашенными губами, это было настоящей мукой. Муж Сьюзан тоже не испытывал восторга от такого глубокого проникновения в женский мир, но деваться было некуда. Любовь и чувство юмора помогали им переносить эту непереносимую ситуацию.
Книга Сьюзен Спенсер-Вендел читается на одном дыхании. Мыслей о том, что это слишком тяжело, не возникает. По сравнению с тем, что пережил автор, трудности читателя, меркнут. Эта удивительная книга – не о болезни и смерти, а о жизни и любви к ней. Прочитать ее будет полезно и больным, и здоровым.
Ирина: новая жизнь
Автор следующей книги – наша соотечественница, писатель и журналист Ирина Ясина. Ее автобиография называется «История болезни». Диагноз «рассеянный склероз» Ирине поставили в 1999 году, ей тогда было 35. Известие о болезни совпало с уходом мужа. В России такие совпадения – не редкость.
Ирина Ясина Фото с сайта je-nny.dreamwidth.org
«Чтобы как-то оградить дочь от происходящего, я…» Спорим, что вы не догадаетесь, как автор заканчивает фразу? «Чтобы как-то оградить дочь от происходящего, я завела щенка». Прочитав это, я подпала под обаяние этой мудрой и честной книги. Многие фразы из книги хочется записать на память, настолько они точны.
«У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй – когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий – когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили».
Авторы двух предыдущих книг жили в странах, где расходы покрывает страховка, врачи улыбаются, а медсестры – шутят. В России болеть и лечиться – тяжелый труд, который никто не стремиться облегчить. И лечение – отдельная печаль.
Ирина Ясина пишет честно. О том, что узнав о диагнозе, плакала. Искала виноватых, искала причины, искала оправдания, но в итоге нашла новую жизнь, новые смыслы, которыми щедро делится.
Прочитать эту книгу может каждый, по-настоящему понять – только тот, кого жизнь так же, как Ирину, испытывает на прочность. Дай Бог всем нам быть читателями-теоретиками. Дай Бог нам, прочитав эти книги, научиться помогать ближнему.
Читайте также:
