Умираете? Составьте план!
В книге «Смерть: пособие для новичков» известного в США специалиста по хосписной и паллиативной помощи Брюса Миллера (написанной в соавторстве с журналистом Шошанной Бергер), содержится подробный и четкий план, следуя которому, читатели могут обрести контроль в ситуации, которая обычно считается неконтролируемой. Здесь нет недомолвок. Все вещи – даже самые страшные, неприятные или интимные – называются своими именами.
Доктор Миллер работает в Онкологическом центре при Университете штата Калифорния. На протяжении многих лет автор книги с болью наблюдал, как пациенты и их близкие страдают от нехватки информации. «Информация важна везде, но в нашей сфере – особенно, – говорит он, – и прежде всего, для того, чтобы у человека появилась возможность осознанно подойти к такому важному времени своей жизни. Я почувствовал, что необходимо создать большую книгу, которая восполнила бы этот вакуум».
В книге содержатся пошаговые инструкции по составлению завещаний и оформлению прочих документов, навигатор по системе здравоохранения. (Разумеется, эта часть многостраничного труда касается лишь американских реалий).
Есть здесь ответы на вопросы, которые смертельно больной человек может не решиться задать своему лечащему врачу, и те, на которые обычный врач может просто не может ответить.
Как сообщать работодателю новости о своей скорой кончине?
Стоит ли доставать в кругу семьи все скелеты из шкафов? Как говорить о смерти и болезни с детьми? Что делать с друзьями, которые сочувствуют вам не так, как вам хотелось бы, и своими неуклюжими словами лишь приносят вам лишнюю боль.
Обо всем этом доктор Миллер знает больше, чем кто бы то ни было. И не только потому, что он врач паллиативной медицины. Просто он сам умирал однажды.
11 тысяч вольт для выбора профессии
«Я стоял на пороге смерти, и значительно раньше, чем ожидал. Именно тогда я познакомился с паллиативной медициной. А когда выкарабкался, решил сам стать врачом. Цель моей жизни – не просто облегчать страдания умирающих, но помогать им жить на полную катушку перед лицом смерти», – рассказывает Брюс Миллер. Он был по обе стороны баррикад, поэтому из него получился такой прекрасный врач и менеджер хосписной помощи.
У Брюса Миллера нет обеих ног и одной руки. В юности, учась в колледже, они с приятелями решили забраться на крышу пригородной электрички.
Брюс залез по лестнице и встал по весь рост, забыв о том, что сверху натянуты провода под напряжением 11 000 вольт. То, что он выжил – это чудо. «Той ночью начался мой роман со смертью», – вспоминает он. Тогда, валяясь много месяцев в ожоговом центре, Брюс вынес немало ценных уроков. И не столько о том, как относиться к умирающим и к смерти, сколько – к самой жизни, ее последним дням.
Смерть – не поражение
Передать эти уроки другим – задача непростая. Ведь смерть до сих пор, как ни странно, остается почти что табуированной темой, хотя кажется, что публикаций на эту тему появляется очень много. Но дело не только в самом факте упоминания темы умирания, дело в ракурсе.
«Язык подводит нас, – сокрушается Миллер. – В обществе бытует старомодное представление о том, что жизнь – это борьба против смерти.
Словно смерть изначально является каким-то иноземным захватчиком, а вовсе не естественной вещью, неотъемлемой частью жизни. Мы говорим о смерти как о неудаче, проигрыше. Мы изобретаем всевозможные способы держать этот объект на расстоянии».
Миллер печалится не только как врач паллиативной помощи. Ведь подобное избегание, как и недостаток информации, приводит к тому, что люди слишком долго ждут прежде, чем уже изберут хоспис. «И если они перешагнут порог хосписа вообще, то случается это чаще всего в самые последние дни, когда максимум, что мы можем сделать – это обеспечить им комфорт под конец жизни», – говорит Миллер. Между тем, цель его работы – это жизнь, а вовсе не смерть.
О важности снежков и запаха печенья
В прошлом доктор Миллер был руководителем хосписа «Zen». Это учреждение, революционизировавшее многие аспекты хосписной помощи, называли «самым лучшим местом для того, чтобы умереть».
А самым важным процессом, происходившим в стенах этого хосписа, Миллер называл … ежедневное приготовление печенья.
Почему? Ведь большинство постояльцев этого печального дома уже не были способны питаться самостоятельно, и уж тем более жевать рассыпающиеся на мириады крошек печенье. Но они могли видеть это печенье, слышать его запах, чувствовать, сколько внимания уделяет персонал этому, казалось бы, ненужному процессу.
Печенье – это радость. Радость – главное в жизни, и она не должна покидать человека вплоть до последних его минут – вот какой посыл вкладывал Миллер в приготовление того печенья.
«Пока чувства живы, у человека есть возможность приобщиться к тому, что делает нас людьми, объединяет нас», – говорил он.
К этой мудрости он пришел через свой пациентский опыт. Только в жизни самого Миллера роль печенья сыграл … тающий снежок. Он лежал в палате интенсивной терапии, где не было окон, боль терзала его уже не так жутко, благодаря грамотному обезболиванию и прочим паллиативным процедурам.
Однажды ночью медсестры обсуждали обрушившийся на город снегопад, буквально парализовавший движение. В этот момент Брюс вдруг ощутил счастье. Оказывается, можно быть счастливым лишь оттого, что где-то, за глухой стеной идет мокрый снег, и ты знаешь об этом, ты к тому как-то причастен.
Он улыбался. И тогда медсестра – как только она догадалась? – принесла для него с улицы снежок и вложила в уцелевшую руку.
Снежный комочек таял, Брюс наблюдал за этим чудом природы, ледяная вода струилась по разгоряченной коже.
«В тот момент просто быть частью этой планеты в этой вселенной значило для меня больше, чем то, буду ли я жить или умру, – вспоминал он.
– В этом снежном комке было всё, что мне нужно чтобы попытаться выжить или смириться, если не выйдет».
Два кита паллиатива
Миллер выделяет три главных аспекта паллиативной помощи.
Первый – это отделение неизбежных страданий от тех, которые можно избежать.
Врач оказывает помощь в принятии первых как данности (это называется состраданием) и облегчает вторые (обычно только этот аспект мы имеем в виду, когда говорим о паллиативной помощи).
Не каждый может угадать, что нужно человеку, когда тот сам не в состоянии выразить своего желания. Между тем, ему необходимо дать возможность чувствовать себя живым и сохранить достоинство до последнего. Это можно достичь через обычные чувственные ощущения: аромат печенья, влажный холод на ладони… Это второй аспект. О третьем – чуть ниже.
Равнение – на пациента!
Доктор Миллер много говорит о пациентоцентрированном уходе. Это громоздкое выражение становится все более расхожим, никто не спорит относительно его нужности.
«Но я вижу среди коллег и таких кто закатывает глаза, услышав его, – признает он. – Их можно понять. Ведь медицина – сложная дисциплина. И пациент практически не способен принимать осознанное решение – даже на основе самой полной информации».
Миллер считает нереалистичным и неправильным говорить о том, что специалисты паллиативной помощи будут делать все, что захочет пациент.
Например, согласно многочисленным исследованиям об удовлетворённости пациентов, больные любят докторов, которые выписывают много лекарств. Излишне объяснять, что гора лекарств далеко не всегда является гарантией хорошего лечения.
Зато из других исследований – посвященных психологии умирающих людей – известно, что больше всего нужны им вовсе не лекарства.
Люди, стоящие на пороге смерти, самым главным считают комфорт, гармонию, ощущение чуда, близость любимых, возможность попросить прощения…
Итак, как понять, что нужно пациенту? Правильной является совместная модель принятия решения, где врач является адвокатом пациента. Они совместно вырабатывают подробный план, шаг за шагом продумывая все аспекты жизни перед смертью, находя несколько вариантов решения каждой проблемы и выбирая лучший из них.
«Это нечто более сложное, чем простое удовлетворение требований пациента или его семьи, – объясняет Миллер.
– Суть в том, что голос пациента нужно слышать в процессе принятия решения, а для этого необходимо поощрять его говорить, говорить о важных для них вещах – и таким образом вместе двигаться вперед».
Именно с этого диалога начинается творчество, и это – третий «кит» паллиативной помощи по доктору Миллеру.
Каждый день – шедевр
«Ты помогаешь им начать думать в важном для них направлении, жить с этим, размышлять о том, что важно в жизни, смириться с тем, что она подошла к концу и отсюда уже можно каким-то образом создать дизайн своих последних дней», – пишет Миллер.
Да-да, именно дизайн. После несчастного случая юный Брюс решил, что будет врачом, но для начала пошел обучаться изобразительному искусству. Он не видит здесь никакого противоречия.
Для того, чтобы облегчать людям страдания, необходимо уметь видеть прекрасное во всем – такая вот простая логика.
Составление плана, «дизайна» позволяет пациенту вынырнуть из пучины ненужных душевных страданий и увидеть перспективу, которая есть в жизни всегда, до самого последнего вдоха. «Перспектива — некий вид алхимии, превращающая страдания в прекрасный в цветок», – говорит Миллер. Поэтому в хосписе нет мелочей.
Доктор Миллер рассказывает о Кейт, попросившая пустить к ней в палату любимую собаку. О Фрэнке, умиравшем от ВИЧ и рака. Он захотел не мелочи, он совершил сплав по реке Колорадо и увидел, наконец Великий Каньон. Успел осуществить мечту, которую всегда откладывал.
Главное ограничение, которые накладывает жизнь в хосписе на этот творческий процесс – ограниченность во времени. Но с другой стороны, именно оно и делает жизнь здесь ежедневным творческим актом:
«Творчество – это способ жить, способ мыслить. Здесь каждый день является шедевром».
«Помня о смерти, мы становимся добрей друг к другу»
«В смерти нет ничего неправильного, – пишет Миллер в предисловии к своей новой книге. – Наша цель состоит не столько в том, чтобы помочь вам умереть правильно, сколько – помочь прожить вашу жизнь как можно более полно, пока это не случилось».
Доктор уверен, что думать о смерти – очень полезно для любого человека. «Чем больше мы будем размышлять о собственной смертности в нашей повседневной жизни, тем добрее станем друг ко другу и тем больше мы станем ценить жизнь, пока она у нас еще есть».
Источники:
