«Казалось, что у меня забрали мою девочку, а этого ребенка я не знаю». Многодетная семья о принятии аутизма

Город Пушкин, детская площадка около Екатерининского собора. На скамейке, болтая ногами, сидит маленькая девочка в фиолетовой куртке, из-под розовой шапки с большим цветком выбивается темная косичка. Девочка тихо поет: «‎Мама – огород сажала, мама – грядки поливала»‎.

Если подойти поближе, можно заметить кое-что необычное – слова песни девочка «‎читает»‎ по специальным карточкам: водит пальчиком по ярким изображениям грядок. Еще год назад она не могла говорить и не реагировала на близких. Это Милана, ей скоро пять лет. 

Милана – долгожданная дочь, у нее четверо братьев, мама и папа. Она родилась здоровой, но в два года проявился аутизм, а еще раньше начались страшные приступы, которые на несколько лет изолировали ее от остального мира и раскололи большую семью на две части.

Самое страшное – видеть, что она не дышит

Милана рано начала говорить – в год она  махала крохотной ручкой врачу в поликлинике со словами: «Привет, тётя», любила общаться с братьями и каждого чувствовала по-своему. Со спокойным старшим Лёшей подолгу рассматривала книжки, с активными средними – Олегом и Матвеем – смеялась и бегала по квартире. Любила проявлять характер – перевешивала белье за мамой, как ей нравится, и если кто-то из мальчишек её ругал, не упускала возможности ответить тем же: грозила пальчиком и говорила «А-та-та!». 

А потом начались приступы. «Она как обычно лежала в детском гамаке – и вдруг посинела. Начались судороги, глаза сильно закатились. Я ее схватила, стала делать искусственное дыхание, хлопать по щекам. Самое страшное – видеть, что она не дышит. Все закончилось через минуту, но для меня это была вечность», – рассказывает Юля Маковская, мама Миланы. 

Врачи сказали, что это аффективно-респираторные приступы, которые не влияют на развитие и их просто нужно переждать. Семье дали рекомендации – избегать сенсорных перегрузок и всего, что может их допустить. Количество приступов достигало пяти в день, а спровоцировать их мог любой шум – даже смех братьев в соседней комнате. Когда однажды средний брат Олег подбежал к сестре, чтобы поиграть, Милана залилась смехом – и стала задыхаться. Родители приняли решение, насколько это возможно, отстранить Милану от остальных – братья стали источником впечатлений и эмоций, которые были опасны. 

Две комнаты, а между ними – папа

В доме появились новые правила: не выходить, не кричать, не смеяться и не бегать – особенно, когда она засыпала. Чуткий сон мог нарушить даже скрип ламината. Матвею тогда было 2 года, Андрею – 5, Олегу – 11, а старшему Лёше – 12. Семья раскололась на две комнаты: в одной мама Юлия и Милана, в другой папа Сергей с сыновьями.  «Мальчики где-то там за дверью – ходят на цыпочках, а я сижу около спящей Миланы и боюсь пошевелиться, – рассказывает Юлия, – Мы не могли нормально гулять, не могли все вместе поужинать как раньше». Проблемой стали даже прогулки вдвоем с мамой: звуки, запахи, новые объекты – всё стало раздражителями, от которых Милану начинало страшно трясти прямо на улице. 

Старшие братья быстро повзрослели. Раньше сверстников начали сами ездить на кружки и в школу, помогать друг другу с уроками. 12-летний Леша взял на себя заботы по хозяйству: «Я видел, как переживает мама. Она могла ночами не спать. Я не знал, что могу сделать, поэтому больше старался помогать: мыть посуду, убирать игрушки. Я думаю братья чувствовали себя одинокими. Но мы никогда не говорили об этом. Мы все понимали, что Милана особенный ребенок». 

Первое время мальчишки пытались общаться с сестрой, обижались и не понимали, почему к ней нельзя, она ведь тут, за стенкой. Сергей начал работать из дома, лавируя между растерянной, испуганной супругой и сыновьями. Так продолжалось почти год. “Мы думали, что делаем все правильно, но я начал замечать, что мы не только разрушаем семью, но и отдаляемся от самой Миланы, ограждая ее от жизни», – говорит Сергей Маковский. 

Приступы у девочки стали реже, врачи объяснили это тем, что ее нервная система окрепла. Семья попыталась снова сблизиться, но тут начались новые проблемы.

Задача со звездочкой

Братья делали попытки заново познакомиться с сестрой – приносили ей игрушки, знакомые книжки, но Милана не брала в руки даже любимые когда-то машинки мальчиков, не реагировала на речь, не смотрела в глаза. Вместо новых слов у нее появился несвязный лепет, а позже девочка совсем замолчала. «Однажды на прогулке я увидела что машет руками, словно крылышками. Я понимала, что все это похоже на РАС, просто отказывалась верить», – вспоминает Юлия. 

Первое время мама поддержала контакт с дочерью интуитивно: чтобы Милана пошла чистить зубы – нужно спеть песенку: «Пасту на щетку, щеткой туда-сюда», чтобы дочке было легче высидеть в очереди к врачу – её нужно покачать на коленях, а если вокруг шум – закрыть Милане уши своими ладонями. Но это помогало лишь точечно. Семья не понимала Милану, а Милана ни на кого не реагировала. «Я не узнавала свою дочь, мне казалось, что у меня забрали ту мою девочку, а этого ребенка я люблю, но не знаю», – говорит Юлия, вспоминая, как еще год назад Милана легко шла на контакт с людьми, даже искала внимания. 

В два года семья впервые обратилась к психиатру, все признаки РАС были, но диагноз не поставили, предложили наблюдать – что-то Милана может перерасти.  Участковый невролог отправила на физиопроцедуры по запуску речи. Родители пытались компенсировать все, что дочь упустила за время изоляции: «Дети когда растут, ходят босиком по песку, по камушкам, все пробуют на ощупь, а из-за приступов мы её этого лишили. Думаю, она многое потеряла в тот момент», – вспоминает Юлия. Родители развивали сенсорику, предлагали грызунки, чтобы развивать оральные ощущения, мастерили из картона и липучек развивающие материалы с любимыми липучками дочери, водили к дефектологу и на занятия в детский сад – каждый день на полчаса. Результатов не было. 

Официальный диагноз Милане поставили в четыре года – атипичный аутизм. Так родители узнали, что черты РАС могут проявляться не сразу – ребенок развивается нормально, но потом происходит «откат», повлиять могли и приступы – это подтвердила невролог. «Я всегда была отличницей, и вдруг мне поставили двойку – так я ощущала себя, когда узнала о диагнозе Миланы. А потом пришло осознание, что мне просто дали задачу со звездочкой. Если Бог доверил нам такого ребенка, значит он и силы на это даст», – говорит Юлия. 

Не кричите и не пытайтесь обнять. Как общаться с ребенком с аутизмом обычным детям и взрослым

Общение по-новому

Чем больше родители изучали информации про РАС, тем лучше понимали, что дочь может больше не заговорить. Нужно было принять новую реальность и найти способ вернуть общение в семью.  

Юлия обращалась к одному специалисту за другим, искала информацию в интернете, слушала вебинары нейропсихологов. Так она узнала об альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) – системе общения с помощью карточек и символов. Первая консультация и первая фраза специалиста: «Милана очень внимательная» – перевернули мир Юлии. Специалист по АДК научила родителей считывать малейшие сигналы Миланы и главное – вовремя на них реагировать, чтобы девочка начала понимать, как работает общение. 

Если раньше Милана плакала, когда хотела есть, то теперь подходила к холодильнику, дотягивалась до цветной карточки с нарисованным супом и несла её папе. Родители сделали ей визуальные таблицы с разными игрушками и любимыми мультфильмами – и она с охотой подходила к братьям, указывая на нужный. «Мы с детьми договорились, что если просит, это надо делать – чтобы она поняла, что это работает. Даже если сейчас неудобно, надо постараться отреагировать», – рассказывает Сергей. 

Братья поняли, Милана может и хочет контактировать, просто по-другому. «Было неприятно, что она не смотрит и не общается. А когда она снова начала откликаться на имя и улыбаться, мы были счастливы. Ещё она редко обижается и похожа на обезьянку, за это мы её любим», – рассказывают средние братья Олег и Андрей.

У мамы появилась надежда. Юлия стала брать с собой карточки в магазин, на занятия с дефектологом и на прогулку, она проиллюстрировала все, что любит Милана – гулять около храма, кормить голубей, качаться на качелях. 

Год назад девочка заговорила. «Мы были на детской площадке, надо было собираться. Я проговариваю, показываю на карточку, что скоро пойдём домой. И вдруг Милана спокойно говорит: «Кушать, спать» и посмотрела на меня как раньше. Я была просто в шоке. У меня появилось ощущение, что мне вернули ребенка», – вспоминает Юлия.

Говорить может каждый. Как неговорящие люди вступают в диалог

Никогда не были так близки

Недавно Милана начала петь, чем сильно удивила папу: «Сижу за ноутбуком на кухне и слышу, как кто-то в комнате поёт: “сами одеваемся пам-парам-пампам, очень мы стараемся пам-парам-пампам”. Я даже не сразу поверил, что это она», – вспоминает Сергей.  

Сегодня девочка охотно интересуется делами родителей, ездит с братьями на спортивные соревнования и шахматные турниры. А ещё к ней вернулась своенравность: она знает, чего хочет – и обязательно это просит. Даже если кто-то один из братьев ей это не даст, она пойдет к другому – и по-своему попросит каждого. Она снова знает, что близкие рядом – и её слышат. 

Быстрее всех с Миланой снова начал общаться старший, Лёша. «У меня было плохое настроение, а она подходит и говорит: “Я тебя люблю”. Мне стало так тепло. Мне кажется, мы все никогда не были так близки», – говорит Лёша. 

У них особая связь – это отмечают все в семье. Как старший, он раньше остальных начал брать её на руки и проводить с ней больше времени, лучше всех угадывал, что ей нужно – даже когда младшая сестренка не могла об этом сказать. 

Милана сидит на скамейке на детской площадке уже сорок минут. Братья вокруг нее: Матвей выдувает мыльные пузыри, Олег и Андрей достают пшено и зовут кормить голубей, Милана смеется, машет головой и, кажется, даже кокетничает. «Покажи свой любимый цвет», – говорит Леша, Милана тычет пальцем в фиолетовый кружок на своей таблице – старший брат расплывается в улыбке. Он уверен, что все теперь будет хорошо, главное, – что они снова вместе.