Двадцать первое марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Этот диагноз впервые был описан Джоном Дауном в середине XIX века. Но принятие обществом людей с этой особенностью пришло совсем недавно. Во многом – благодаря тем, кто осмелился открыто говорить об этом синдроме.
В 1983 году британка Каролина Филпс – жена священника, многодетная мама, чьей старшей дочери поставлен диагноз синдром Дауна – написала книгу Elizabeth Joy о первых годах жизни семьи после появления малышки. В 1991 году вышло продолжение – «Мама, почему у меня синдром Дауна» – книга, которую четыре года назад перевели на русский язык.
Сейчас Лиззи, которой посвящены эти книги, работает, дружит, мечтает о будущем и даже может похвастаться опытом самостоятельной жизни. О том, как обстоят дела у дочери, в интервью «Милосердию.ru» рассказала Каролина Филпс.
– Как Лиззи чувствует себя сейчас, как складывалась ее жизнь после выхода вашей второй книги?
– «Мама, почему у меня синдром Дауна» я написала, когда Лиззи было 10 лет, и дописала еще одну главу в ее 25. Сейчас Лиз 34.
Недавно мы с мужем вышли на пенсию и уехали из Лондона. Лизи уехала с нами. Но она продолжает работать в столице – разносит чай и кофе в юридической фирме. У Лиз временный контракт: она работает два дня в неделю.
Сейчас либо я, либо Марк отвозим ее в город. Лиззи умеет пользоваться метро, но пока привыкает к дороге от дома до работы. Она также закончила курсы массажа и делает массаж друзьям по желанию. Она это обожает: у нее даже есть специальный массажный стол. Лиззи также с удовольствием готовит и занимается в тренажерном зале.
– Был ли у Лиззи опыт самостоятельной жизни?
– Около трех лет Лиз жила в Лондоне отдельно с одной из прихожанок нашего храма. Потом она переехала в общежитие для людей с таким же диагнозом в рамках проекта, спонсируемого местными властями, но там она чувствовала себя несчастной.
Лиз было сложно ложиться спать вовремя и контролировать употребление алкоголя. Очевидно, что она нуждалась в большей поддержке, но сама часто отказывалась от помощи. Плюс ко всему по ночам и выходным она оставалась одна, и это была основная проблема. Периодически она приезжала к нам, и год спустя мы приняли решение переехать за город. Сейчас Лиззи чувствует себя комфортнее.
– Какой у Лиззи круг друзей, с кем она общается?
– У нее есть очень хорошая подруга из обычной семьи, которая сейчас живет за границей. Недавно Лизи вместе с родственниками подруги летала к ней в гости. Она отлично провела время и теперь планирует повторное путешествие в следующем году. У подруги Лиз недавно родился ребенок, и наша дочь была счастлива ухаживать за малышом.
Также у нее есть друзья 20-30-ти лет из нашего старого прихода.
– Как Лиззи воспринимает себя сейчас?
– Она знает о своих особенностях и возможностях. Понимает, когда сердится или грустит. Иногда Лиз говорит, что хотела бы, чтобы у нее не было синдрома Дауна.
– Что сейчас вызывает наибольшие трудности у вас во взаимодействии с Лиззи и у Лиззи в общении с другими людьми?
– Лиззи, как подросток. Мне кажется, ее ментальный возраст – 14-15 лет. Она может приводить в пример веские аргументы и быть решительной, иногда она настаивает на своем и никого не слушает. А порой спорит, но потом соглашается с тем, что мы ей говорили. Иногда она кричит на нас, настаивает на своем и не может остановиться. Она критикует меня и Марка и жалуется на нас, зачастую – по поводу еды и напитков: мы часто акцентируем ее внимание на том, что ей нужно пить больше воды или чаще заниматься спортом.
Я думаю, Лиз расстраивается, что она не может быть более самостоятельной и контролировать уровень своей тревоги.
– В одной из глав книги вы рассказывали, что Лиззи признавалась, что она счастлива. Что она чувствует сейчас?
Думаю, большую часть времени она счастлива. Она живет в настоящем, иногда предвкушает какие-то события в будущем, например, встречу с сестрой на следующей неделе. Но многие ее состояния связаны с гормональным фоном.
– Сожалеет ли она о том, что не может жить так, как живут ее брат и сестра?
– Да, она часто сожалеет, что не может быть также независима, как они. Но у сестры эпилепсия, и Лиззи осознает, что это тоже непросто.
– Сейчас в Британии с большим пониманием относятся к людям с синдромом Дауна. Чего вам не хватало, когда вы растили Лиззи?
– Я чувствовала себя в изоляции, когда Лиз была маленькая, но рядом была подруга, у которой сын с таким же диагнозом, и она мне очень помогла. Раньше было больше стереотипов, я думаю.
Сейчас люди знают о синдроме Дауна, и это не воспринимается, как что-то из ряда вон. И есть понимание того, что к людям с таким диагнозом нужно относиться с должным уважением.
То, что Лиззи может говорить, во многом облегчает ей коммуникацию с другими людьми. Но иногда она все же нуждается в дополнительной поддержке.
– В своей книге «Мама, почему у меня синдром Дауна» вы рассказывали, что акцентировали внимание на образовании, в то время как ваш муж чаще просто проводил время с Лиззи так, как ей нравилось. Оглядываясь назад, вы бы что-нибудь изменили?
– Честно говоря, я не уверена. Думаю, мы осознавали, что некоторые особенности поведения Лиз схожи с теми, которые есть у аутистов, например, навязчивые состояния. И около 15 лет назад этому появилось научное подтверждение: некоторые люди с синдромом Дауна имеют двойной диагноз: синдром Дауна и аутизм.
Не думаю, что конкретно Лиз можно причислить к аутистам, но безусловно, есть какие-то аутичные проявления, которые ей мешают. Она часто раздражается и иногда не может понять, что происходит.
Я думаю, порой мы сами не понимали, насколько сильно ее мучила тревога. Вероятно, именно поэтому ей сложно жить отдельно. Наверное, сейчас я больше принимаю и понимаю особенности поведения своей дочери, чем когда она была маленькая. Я вижу, что она старается, как может, и ей нужно больше времени зачастую, чтобы понять какие-то вещи.
Например, ей трудно дается математика, особенно понятия веса и длины. Теперь вместо того, чтобы делать ей замечания за то, что она кладет слишком много кофе в кофейник, мы предложили ей использовать мерную ложку.
Ей всегда будет трудно с такими вещами. И мы не можем это изменить.
– «Порой милосердие важнее строгих принципов», писали вы. Как вы определяли моменты, когда нужно проявить милосердие?
– Думаю, иногда есть только один способ контролировать плохое поведение – отвлекать, искать новые пути решения проблемы. Например, мы иногда предупреждаем Лиз, что лишим ее части карманных денег. Она этого очень боится, и зачастую одного предупреждения достаточно. Но лучший способ отвлечь Лиззи – это заставить ее смеяться.
– Верит ли Лиззи в Бога сейчас, и если да, какую роль вера играет в ее жизни?
– Она скучает по нашему прежнему приходу, но она с удовольствием ходит на неформальные встречи верующих. Лиззи часто спрашивает людей, христиане ли они и верят ли в Бога. Ей нравится посещать New Wine – ежегодную христианскую конференцию. Иногда она похожа на подростка, который испытывает терпение других людей, но большую часть времени, мне кажется, вера поддерживает ее. Лиз любит петь в церкви.
– Занимаетесь ли вы сейчас проектами, связанными с помощью людям с синдромом Дауна?
– На протяжении последних 20 лет я работала в различных школах как специалист по особенностям поведения детей с дислексией, диспраксией и СДВГ. Но я никогда не занималась с детьми с синдромом Дауна, кроме Лиззи, конечно.
– Что бы вы могли сказать родителям, которым сложно принять, что у них особенный ребенок?
– Сейчас для детей с синдромом Дауна есть реабилитационные программы. Люди с ограниченными возможностями в большей степени приняты обществом. И я горжусь тем, чего Лиззи смогла достигнуть в своей жизни, и тем, что она продолжает развиваться. Она остается веселой любящей дочерью, которая удивительно независима и стремится жить полной жизнью. Несмотря на трудности, мы очень благодарны за нее и за все, чему она нас научила. Она была ниспослана нам.
