Мария Островская, президент БОО «Перспективы», о том, почему существует абсурдная система, когда государство само себя обрекает на очень высокие расходы на содержание ПНИ и нарушение всевозможных прав человека, которое происходит в интернатах.
15 лет назад в «Перспективы» приехала волонтер из Голландии по имени Паша, которая в свое время, работая медсестрой в детском доме-интернате, взяла на воспитание 8 детей с тяжелейшей инвалидностью, слепых, на колясках, с двигательными нарушениями. Представить, что человек даже с одним ребенком с инвалидностью вдруг приедет работать волонтером в другую страну, очень сложно. А здесь сразу 8 детей. Возник логичный вопрос: «А где же дети?» Паша ответила: «Они выросли».
В тот момент я была потрясена. Я поразилась тому, что мне даже в голову не приходила простая мысль: дети с нарушениями развития, проживающие дома или в интернате, тоже становятся взрослыми. Это мы в силу своих стереотипов, мировоззрения и взглядов на мир считаем их детьми независимо от возраста. А они становятся взрослыми, и, как и большинство из нас, хотят уйти из родительского дома и жить самостоятельно, хотят работать и приносить пользу другим, хотят быть независимыми и свободными. Как и 8 детей Паши, которые уже давно живут самостоятельно, кто-то в собственной квартире, кто-то вместе с группой ребят.
Так хочется, чтобы у наших ребят, подрастающих в детском доме-интернате в Павловске, у молодых людей с умственной инвалидностью была возможность жить в собственной квартире или доме с со своими сверстниками или одному, создать при желании свою собственную семью… Об этом мечтают сами ребята, их родители, друзья.
И вот уже почти 15 лет ряд общественных организаций ведет работу по развитию сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью в нашей стране. Собственно, мы хотим вернуться к естественному положению вещей, которое было традиционным в России до Петра, когда особые люди жили в деревнях и городах рядом со своими соотечественниками, а не концентрировались с специально отведенных местах подальше от глаз людских.
По сравнению с тем временем, сейчас у общества и государства больше экономических и организационных возможностей. Это позволяет надеяться, что поддержка и защита людей с особенностями мышления или поведения может быть организована не так стихийно, как в допетровской России, где иногда с «дурачками» и «юродивыми» обращались милосердно, а иногда и жестоко. Сейчас у нас есть примеры многих государств, где поддержка и защита людей с ментальной инвалидностью организована без их изоляции и с минимальным ограничением их свободы действий.
Опираясь на эти примеры и «адаптируя» их к нашей действительности, общественные организации разрабатывают несколько типов сопровождаемого проживания. В классификации видов проживания акцент делается на создание сельских и городских форм сопровождения.
В первом случае это общины сельского типа, где обычные взрослые живут и ведут общее хозяйство вместе с особыми взрослыми. Как правило, это частично окупаемые общины, которые могут поддерживаться государственным финансированием или за счет частных пожертвований. Городская форма проживания предполагает проживание в квартирах, в маленьких группах из 5-8 человек. Если у человека легкая форма инвалидности и ему не требуется постоянная поддержка специалиста, то он может при желании проживать в квартире один. Люди с тяжелой формой инвалидности живут в квартирах-общежитиях, где у каждого есть своя комната и у всех вместе общая гостиная. Днем жители квартиры уезжают в мастерские разного рода, а утром и вечером в бытовых делах и в организации досуга им помогают социальные работники. В случаях с очень тяжелой инвалидностью один социальный работник ночует в квартире вместе с подопечными для оказания необходимой помощи и поддержки.
Сколько помощи нужно? Это определяется индивидуально. Для этого специалистами вместе с самим человеком составляется индивидуальный план сопровождения. В этом плане описан необходимый для полноценной жизни объем помощи. Часто помощи предоставляется чуть меньше, чем необходимо, чтобы стимулировать развитие самостоятельности. Мы знаем, что для развития нужно преодолевать некоторый дискомфорт. Нашим соотечественникам с инвалидностью он тоже нужен – конечно, в разумных количествах. Хорошим показателем работы соцработников является тот факт, что человек все меньше нуждается в их поддержке.
Этот подход противоположен тому, который принят в психоневрологических интернатах, куда сейчас попадает подавляющее большинство взрослых с умственной инвалидностью, нуждающихся в сопровождении. Там создаются обратные условия, при которых человек теряют свою самостоятельность, а объем его социальных, трудовых и других навыков сокращается.
Ему приносят еду, за него моют посуду, стирают белье и т.д., хотя в большинстве случаев он может все это делать сам. Можно было бы сэкономить государственные средства, развивая формы поддержки «на дому». Однако сейчас объем поддержки населению на дому, предоставляемый государством, минимален и не предполагает помощь людям с психической инвалидностью, не имеющим возможности полностью себя обслуживать. В общем, или в психоневрологическом интернате все, или на дому почти ничего…
Вопросы поддержки государства и устойчивость финансирования являются ключевыми для развития сопровождаемого проживания в нашей стране. Однако решаются они очень медленно. Государство, с одной стороны, выражает одобрение такой инициативе общественных организаций, что подтверждает новый закон о соцобслуживании, в котором фиксируются равные права коммерческих и некоммерческих организаций на получение государственного финансирования.
Однако при этом правовые и экономические механизмы покупки услуг по организации сопровождаемого проживания у негосударственных организаций на данный момент не разработаны. Кроме того, сироты с инвалидностью, имеющие право на получение социального жилья, в реальности получить его не могут.
Происходит это из-за неадекватных законодательных нормативов, где прописано, что социальное жилье предоставляется человеку только в случае его полной самостоятельности, то есть когда человеку поддержка и сопровождение извне не требуются. Сейчас это замкнутый круг, такая абсурдная система, когда государство само себя обрекает на очень высокие расходы на содержание ПНИ и нарушение всевозможных прав человека, которое происходит в интернатах.
Вот и получается, что общественные организации продолжают активную работу по развитию сопровождаемого проживания в России почти исключительно на пожертвования людей и частных фондов, в надежде на то, что государство постепенно распознает свои выгоды и поверит в возможность значительно улучшить качество жизни людей с инвалидностью.
Для нравственного состояния общества тоже важно создавать альтернативу интернатам-тюрьмам для ни в чем неповинных людей. Нам как людям важно признать факт существования особых сограждан, принять особых членов общества под свою заботу, оказать им должное уважение. Мы ведь хотим быть обществом с христианскими ценностями и здоровым отношением друг к другу.
На сегодняшний день практика сопровождаемого проживания существует в Иркутске, деревне Светлана (Ленинградской обл.), в г. Порхов (Псковская обл.) и в Пскове, где представлена единственная в нашей стране городская модель сопровождаемого проживания.
Кроме того, в нашей стране ввиду отсутствия государственной поддержки существует большое количество тренировочных площадок, которые создаются общественными организациями, когда они не могут взять на себя ответственность за постоянное проживание людей. В этом случае люди с особенностями развития могут пожить независимо с сопровождением несколько месяцев. Проблема тренировочных площадок заключается в том, что по окончании программы и возвращении домой или в интернат полученные навыки самостоятельной жизни очень быстро утрачиваются.
«Перспективы» работают над созданием двух моделей сопровождаемого проживания: сельского поселения при православном приходе в деревне Раздолье и городской квартиры для нескольких выпускников детского дома-интерната для детей с множественными нарушениями и ребят с инвалидностью, которые выросли в семьях, поддерживаемых «Перспективами».
Ребята, которые сегодня живут в интернатах, мечтают о самостоятельной независимой жизни, о своем собственном доме. В течение многих лет, когда мы приглашаем ребят из интерната к себе в гости, мы видим, как им хочется жить так же. Мы часто видим их слезы при возвращении в огромный интернат на 1000 человек, где они живут в комнатах на шестерых. Им хочется каждый день выходить из дома, как и мы выходим, идти на работу, а вечером готовить ужин, который ты сам выбрал, и встречаться с друзьями, которых ты сам пригласил. Для нас это обыденность, а для них это – счастье…
Подробнее о проекте сопровождаемого проживание в Раздолье и о возможностях помочь можно узнать тут.
