Как выглядит шизофрения

Об особенностях пациентов с этим диагнозом, проблемах пациентов и родственников и существующих системах реабилитации рассказывает председатель правления Общероссийской общественной организация инвалидов вследствие психических расстройств и их семей «Новые возможности» Нелли Борисовна Левина.

 Огромный мир

— Сколько вообще у нас в стране пациентов с психиатрическими диагнозами?

— Это – огромный мир. Я знаю, что по одной Москве их более ста тысяч, а по России – более миллиона. И это – только больных. Но проблемами больного обычно затронута его семья, то есть, считайте: на каждого больного — еще два человека.

Потому что сейчас сокращают психиатрические больницы и койки, сокращается время пребывания в больнице – и все ложиться на семью.

Получается, психиатрическая больница – это семья.

Раньше в больницах можно было лежать годами. А теперь больница оказала первую помощь – и через месяц они обязаны пациента выписать. И дальше он сидит дома, ходит в ближайший психоневрологический диспансер, пьет таблетки – и все. А семья должна работать, потому что человек получает только пенсию.

— Это если он с диагнозом и с инвалидностью. А сколько у нас недиагностированных?

— Во-первых, сейчас сложнее получить инвалидность. Но есть масса и таких людей, которые не хотят, чтобы их диагностировали. При шизофрении часто человек отрицает сам факт того, что он болен.

Он утверждает: это все вокруг больны, а у меня просто плохое настроение, хочется побыть одному.

Иногда приходят люди, родные которых болеют годами. Например, сегодня была женщина, сын которой болеет более двадцати лет. Он уже полежал по больницам, и все равно утверждает, что не болен. То есть, даже положить такого человека в больницу – проблема; родным нужно решиться сделать это в недобровольном порядке, а на это пойдет не каждая мама. Бывает, что после больницы такие больные отказываются принимать лекарства. Часто родственники и сами не готовы признать диагноз: «Он же не болен – у него просто депрессия».

Если не дойти до врача

— К чему приводит отрицание диагноза?

— К тому, что люди остаются без квалифицированной медицинской помощи.

К сожалению, психиатрия еще многого не может. Мозг – такая область, где далеко не все открыто. И все же опыт восстановления у медицины накоплен. Но пациенты остаются даже без этой помощи.

Идут к знахарям, идут в церковь. Недавно пришла женщина: «Мы вылечили дочку с помощью богослужений. Но нет, прийти она не может».

А по опыту, как человек уже прошедший через это после болезни сына, могу сказать, что таким пациентам нужна занятость, причем регулярная. Желательно учесть его интересы до начала болезни и попытаться восстановить утраченное во время заболевания. Потому что в голове идут процессы, которые нужно переключить на обычную жизнь. Это – то, что можем сделать мы, параллельно лекарствам, которые назначают врачи.

Важно восстановить желание трудиться. Это не просто и требует упорства и, главное, терпения. Если кто-то из больных может работать, — это хорошо. Но могут, к сожалению, далеко не все.

— Как выглядит человек с шизофренией, если он много лет без медицинской помощи?

— Очень тяжкое зрелище.

Сразу появляется асоциальность – такие люди за собой не убирают, ведут какую-то беспорядочную жизнь, не могут сконцентрироваться на каком-то действии.

Их можно постепенно приучить к деятельности, но этим надо заниматься. То есть, нужно постоянно настаивать, чтобы они утром встали, почистили зубы, вышли на улицу. Без напоминаний они теряют череду даже самых элементарных действий. И говорят: «А что? Я просто не хочу ни с кем разговаривать!»

Еще сложность в том, что, поскольку они не признают себя больными, то не принимают лекарств. И от этого все летит шиворот-навыворот.

— У нас в «Законе о психиатрии» прописано «преимущественно амбулаторное лечение». То есть, предполагается, что больной понимает, что с ним происходит, сам ходит к врачу, принимает лекарства… Это вообще реально?

— Такие есть, но их меньшинство. Чаще всего люди, конечно, не понимают, что с ними случилось. Отчасти, наверное, потому, что у нас еще недостаточно информировано население.

Помню, когда это произошло в нашей семье, я вроде бы была уже кандидатом химических наук, работала в академическом институте. И при этом – как в яму провалилась. Я ничего не знала о психических расстройствах!

А сколько родителей не обращаются к врачам, боятся какой-то агрессии со стороны взрослых детей. Но агрессию-то как раз в основном лечить умеют. Агрессивное поведение  часто  проявляют как раз люди, которые не лечатся. 

— Вашему сыну сразу поставили диагноз?

— Нет, сначала было ничего не понятно. Он пошел гулять с собакой, и мы его потеряли. Вышли искать, а он обнял дерево и стоит, в совершенном ступоре. Мы затащили его домой, и потом уже пошли в ПНД выяснять. Так он в первый раз попал в больницу.

До этого странности были. Сын учился хорошо, но потом началось непонятное: он подолгу сидел за книгой, занимался, но не мог сдать экзамены. Взял академический отпуск. Теперь я знаю, что это уже были начальные симптомы.

Но, видимо, самые первые признаки болезни мы тогда пропустили, не придали им значения.

Кстати, это было на четвертом курсе, и потом сын все-таки доучился, защитил диплом… Но, увы, развитие болезни все равно идет.

Сейчас я не очень могу им похвастаться. Здесь, у нас, он ведет группу английского, общается, пишет стихи, участвует в спектаклях; мы издали две книжки его стихов. Но он все равно на лекарствах.

— Смотрите, что у нас получается: есть больной, но он себя больным не считает. Есть его родственники, которые не очень понимают, что происходит. Но вся тяжесть ситуации ложится именно на них. Родственники всегда доводят больного до врачей?

— Нет, увы. Помню, у нас был случай: сын болел очень долго, но отец его болезнь отрицал. Отец был обеспеченный, он оставил сыну имущество – машину, квартиру, но после смерти отца тот совершенно не смог этим распорядиться.

До самой своей смерти отец говорил: «Это – какое-то небольшое расстройство. Зачем сыну инвалидность? Зачем ему стоять где-то на учете? Как он будет дальше жить?»

А теперь бедный парень просто не вылезает из больниц. Когда папы не стало, он без конца звонил мне ночами. Все имущество – машина – у него просто уплыло. Счастье, что удалось оформить ему инвалидность и пенсию – во-первых, чтобы можно было его лечить. Во-вторых, чтоб ему просто было на что жить.

Родственники против всех

— Чего не хватает родственникам?

— Понимания, что происходит с больным. Информации о болезни. Раньше ее было еще меньше. Сейчас мы пытаемся издавать брошюры совместно со специалистами, причем готовят эти брошюры к печати и издают сами  пациенты под руководством специалиста-типографа.

Так появилась наша серия «Понимание шизофрении». Там очень подробно и доступно написано – и про первый приступ и про деменцию.

Конечно, писать подобную литературу должны профессионалы, и адресовать самому широкому кругу читателей, чтобы развенчивать у людей дикие и устарелые понятия о поведении психически нездоровых людей.

А еще я считаю, что психиатрических больных не нужно выделять. В свое время у нас была проблема: в обычной поликлинике отказывались принимать наших ребят, нужно было брать специальное разрешение в ПНД. Сейчас они могут хоть анализ крови там сдать.

Но до сих пор наших взрослых детей не берут ни в какие санатории, никуда!

— Потому что считается, что они социально опасны?

— Врачи общей практики так часто считают.

Например, мы с сыном всегда отдыхаем вместе, и естественно, хотим, чтобы сын занимался физкультурой. И везде начинается одно и то же: «Нет, это мы не можем, потому что, а вдруг!». А ведь у нас группа взрослых ребят уже много лет посещает бассейн каждое воскресенье, и все хорошо.

То есть, даже не все врачи знают, что необходимо людям с психиатрическими расстройствами, не все признают, что они социально не опасны в ремиссии и не отличаются от обычных людей.

При грамотном лечении длительная ремиссия многим доступна.

Да, у них замедленная реакция, замедленная речь, затруднено общение. У некоторых иногда повышенная возбудимость, у других – пониженная… Но это совершенно не значит, что эти люди не могут работать, бегать, играть в волейбол, ходить в театр… Они умеют ценить доброе внимательное отношение. Им, как и всем, необходимо понимание.

Например, мы часто ходим с большой группой молодых людей на концерты в консерваторию. Многие из них любят слушать музыку. Но и в консерватории с администрацией проблема — каждый раз нужно  объяснять — «а не будут ли они?..» А им как раз очень важно быть «как все», среди обычных людей.

— Насколько действует на семьи больных фактор: «что будут говорить соседи, если узнают»?

— Очень сильно. У нас в организации больше пятидесяти региональных отделений. И вот в последний номер газеты нам прислала письмо мама из Пермского края.

В небольшом городе на работе ее просто затравили за то, что сын психически болен.

Она осталась одна – к ней никто не ходит и она ни с кем не общается. И в своем городке она даже не может положить сына на лечение, ее волнует, что скажут на работе, когда узнают, что сын в психиатрической больнице. В итоге, чтобы госпитализировать сына, она едет в Пермь.

Да, расстройства в разной степени задевают психику – одни сильнее, чем другие – но это не значит, что такие люди должны жить в одиночестве.

У наших ребят понижена воля, они стесняются своего состояния, сомневаются в себе, боятся лишний раз кого-то обидеть. Наши взрослые дети очень послушные. Если они начинают работать, то скорее, сделают все тщательно и несколько раз, чем совсем не будут делать. А их все сторонятся.

Но сейчас появилась другая проблема – стало много хуже с лекарствами.

Дело даже не в запрете на ввоз незарегистрированных препаратов. Просто импортные лекарства стали дорогие, а так называемые «дженерики» недостаточно очищают, увеличиваются побочные эффекты, которые переносятся тяжелее, чем сама болезнь.

Наука движется, и в мире сейчас есть очень неплохие препараты. Раньше они были хоть как-то доступны, а сейчас – это колоссальные деньги. По крайней мере, на ту пенсию, которую получают ребята, их точно не купишь.

Самое тяжелое – отношения с папами

— Что чувствует семья психиатрического больного помимо того, что она оказывается в изоляции?

— Не просто в изоляции. Ведь такой больной требует постоянного внимания. В итоге многие мамы не работают. А на что они живут? Жизнь семьи ухудшается не только психологически, но и материально.

Не все родители понимают своих ребят. Причем самое тяжелое – это обычно отношения с папами.

Папы в детях видят свое продолжение; для них сын – «мое будущее». А когда «будущее» рушится на глазах, чаще всего папы просто уходят.

У нас в организации пап – единицы. Помню, у меня был заместитель, зав. кафедрой в университете, у которого болел один из сыновей, мы с ним часто беседовали, он помогал мне в организации. Его не стало, осталось два взрослых сына. Мужчинам психологически тяжелее, чем матерям; хотя физически основная нагрузка ложится на мать, мужчины – чаще не выдерживают: либо уходят из семьи, либо умирают.

— То есть, получается: у нас остается одинокая мама, с взрослым ребенком, за которым надо постоянно следить, которого надо стимулировать на какие-то действия, потому что без них он опускается?

— Да, и его нужно как-то занять, и научить чем-то заниматься. Но это нужно делать не от раза к разу, а постоянно. А это очень трудно, потому что параллельно надо найти денег, чтобы семью поить-кормить, поддерживать квартиру и при этом не терять связь с окружающими, а она теряется. И поэтому мы часто делаем встречи, на которые приглашаем, в том числе, людей, не задетых нашей болезнью. Это важно и для ребят, и для семей. Чтобы видеть, что жизнь вокруг продолжается.

Реабилитация нужна комплексная, а у нас пока одни фрагменты

— Занятость для людей с шизофренией возможна именно как занятость, работа, или это какая-то социальная деятельность, направленная на то, чтобы их занять?

— Конечно, это нужно, прежде всего, для того, чтобы их занять. Но нужно занять тем, что им интересно, учитывая предрасположенность. Просто занятость – это худший вариант, но все равно очень важный.

У шизофрении есть особенность – она дебютирует, в основном в двадцать — двадцать пять лет. До этого времени люди успевают окончить институты, у них есть бэкграунд, своя история.

И вот эта жизнь до болезни их часто поддерживает. Болезнь разрушает многое, важно попытаться восстановить утраченное, заниматься тем, что умел и знал.

— Какую поддерживающую систему нужно сделать для больных шизофренией, и чем плоха существующая?

— Вся Россия пронизана интернатами. Сейчас этот вопрос стал особенно важен, потому что больницы и время пребывания в них сокращаются. Вся тяжесть ложится на плечи семьи. Если семьи нет или она не справляется, должны быть реабилитационные центры, общежития, реабилитационные квартиры, поддерживаемое жилье. А вместо этого есть только интернаты, где все категории больных находятся вместе.

В интернатах держат и людей с проблемами развития, и с тяжелыми психическими расстройствами, и выпускников детских домов-интернатов, а ведь реабилитация для каждой категории расстройств должна быть специальной. Для кого-то – учеба, развитие, для других — подготовка и само трудоустройство,

для больных шизофренией попадание в интернат, как правило, заканчивается тем, что они там валяются.

Их жизнь останавливается, ими не занимаются, особенно в регионах.

Причем врачи отказались от таких пациентов, потому что интернаты – это не медицина, а социальная служба. Хорошо, конечно, что психиатры там есть, но отвечает за все Департамент соцзащиты.

Но современная  медицина для больных шизофренией предполагает био-психо-социальную реабилитацию, это может работать только комплексом. Пока от этого есть только фрагменты.

Например, мы несколько лет назад совместно с психиатрами и социальными работниками организовали ежедневные занятия для ребят. Типографские, компьютерные, театральная, литературная, изо- студии, коммуникативные тренинги, — потому что больные шизофренией замкнуты и очень страдают от отсутствия контактов.

Наш режиссер поставил с ребятами пьесу Федора Соллогуба «Победа смерти». С одной стороны, им, конечно, эти страсти играть тяжело, их эмоции зажаты — это одна из особенностей болезни. А тут на сцене они раскрываются. Спектакль уже шесть раз прошел на публике – выступали в Гатчине, на фестивале в Уфе, в московском  городском театре «Кураж». Для них это важно. Они же нигде не имеют подтверждения собственной значимости. А тут – цветы, аплодисменты …

— То есть, та реабилитация, которую обычно предлагают людям с недостатками умственного развития, которых пытаются учить на маляров, какие-то рабочие специальности, при шизофрении не очень подходит?

— Ну, почему? Чаще всего наших ребят удается устроить именно на такие специальности. Или на что-нибудь, связанное с работой на компьютере.

Например, у нас есть Саша. До болезни он успел проучиться только два года в институте, после больницы проработал больше четырех лет у нас, а сейчас работает на производстве, учится на  бухгалтера, зарабатывает сам. И даже, как я недавно случайно узнала, оплачивает наш хостинг. Конечно, в этом большая заслуга его самого.

К сожалению, достичь таких результатов, даже при регулярных занятиях и тренингах, удается не всем. Сказывается степень и сила психического расстройства, природная предрасположенность, мотивированность, семейная ситуация.

С другой стороны, интернаты нужны для тех, кто остался один и сам ничего не может делать – есть и такие.

Есть люди, которые смогли найти свое место в жизни, а есть те, которые не смогли – либо все время лежали в больницах, либо, наоборот, не лечились, либо с самого начала были в детских домах, где их не восстанавливают, и где они только едят, пьют и иногда танцуют. Такие люди в зрелом возрасте остаются с болезнью один на один.

Так что я не считаю, что ПНИ совсем не нужны. Просто они должны быть организованы иначе – они должны быть открытыми.

Сейчас открытыми они быть не могут – поскольку там все содержатся вместе. Пациенты должны быть, как минимум, дифференцированы.

— Я не знаю, было ли такое заложено, когда система нашей психиатрической помощи изначально задумывалась, но у меня есть ощущение, что одна из ее целей была – спрятать. Вообще спрятать инвалидов – «бракованных людей» — подальше от глаз.

— Психиатрические больные – очень разные. Есть тяжелые, недееспособные, которых надо обслуживать. Может быть, для них и надо сделать какую-то систему входа и выхода. Но есть и такие пациенты, которым такая закрытость не нужна.

Когда система становится закрытой, внутри вообще могут делать все, что угодно. Отсюда проблемы со всеми этими нарушениями.

Разговор с корреспондентом по ходу прерывался беседой с двумя актрисами здешней театральной студии. Девочки зашли горячо пожаловаться Нелли Борисовне на режиссера, который, по их мнению, как-то не так сократил текст пьесы, ныне готовящейся к постановке. Пьеса посвящена жизни Жорж Санд.