Ваня всегда был живчиком – активным мальчиком, который ни минуты не сидел на месте. Но в пять лет он оказался на больничной койке, буквально «в состоянии овоща»: в ноябре 2015 года этот малыш, живущий в екатеринбургском ДДИ на улице Ляпустина, выпал из окна третьего этажа. Мальчик получил тяжелую черепно-мозговую травму. Кожа да кости – таким ребенка увидели врачи московской клиники Рошаля, когда приехали осмотреть тяжелых детей интерната. Чуть позже после случая с Ваней в том же ДДИ утонула 8-летняя девочка. Заведение получило скандальную славу, и было принято решение проверить состояние здоровья его воспитанников.
Как рассказывает Юлия Зимова, член комиссии Общественной палаты РФ по вопросам семьи, детей и материнства, история с Ваней стала поворотной в развитии движения медицинского волонтерства в России. До этого случая попытки энтузиастов и врачей «прорваться» в детские учреждения чаще терпели фиаско: профессионалов и активистов просто не пускали на порог.
«Многие думали, что ничего не получится»
Успехи и проблемы медицинского волонтерства обсудили 16 марта 2017 года в Общественной палате представители НКО и медицинских учреждений. По словам Юлии Зимовой, ведущей круглого стола, проблема с медицинской помощью детям-инвалидам в сиротских учреждениях остается: мешают юридические препоны, страх руководства ДДИ и домов ребенка, закрытость этих структур. Однако уже создаются постоянные врачебные выездные бригады, обследующие и лечащие детей из регионов.
Как рассказал нейрохирург Арсис Комфорт, старший научный сотрудник НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, который курирует ситуацию с Ваней, сейчас состояние мальчика гораздо лучше.
Юлия Зимова: «Многие думали, что Ване уже не помочь. Но мы, волонтеры, ухаживая за ним, видели, что он следит глазами, сжимает палец. Значит, надежда есть! Врачи клиники Рошаля были первыми, кто согласился поехать в Екатеринбург и посмотреть мальчика. И забрали его на операцию в Москву летом 2016 года.
Когда Ваню привезли назад в Екатеринбург, его там просто не узнали! Он уже начинает садиться, улыбается, смотрит мультики. Продолжается его реабилитация уже на месте – подключился областной реабилитолог. Заодно врачи клиники Рошаля посмотрели и других детей, кого-то определили на лечение».
Кто есть кто в мире медицинского волонтерства
Медицинское волонтерство в ДДИ двигает целый ряд волонтерских сообществ и НКО. Например, сообщество «Ты ему нужен», помогающее детям с гидроцефалией, о котором рассказывало «Милосердие», помогло за год уже более 30 детям – они были отправлены в стационары Москвы, Санкт-Петербурга, Уфы, Твери, Калуги и других городов. Кстати, именно благодаря активистам этого проекта удалось донести до медиков информацию про Ваню – без активной позиции медволонтеров ребенок так бы и продолжал лежать без движения.
В 2016 году активисты проекта вместе с друзьями из благотворительного фонда «Дети.мск. ру», врачами РДКБ, и членом Общественной палаты Юлией Зимовой ездили в тульский дом ребенка и ДДИ, где в итоге было осмотрено более 50 детей. Визит был согласован с Минздравом Тульской области. В планах – продолжение работы уже в Московской области – уже удалось договориться о выездном мониторинге всех сиротских учреждений, составлены списки детей, которых надо осмотреть в первую очередь. А самая большая радость активистов проекта – это работа с такими детьми нейрохирургов. Выездные нейробригады работают уже с несколькими ДДИ в регионах и Москве.
Проект «Spina bifida», который возглавила Инна Инюшкина, мама четырехлетнего Матвея, ребенка со спинномозговой грыжей, тоже работает с сиротскими учреждениями. В России живет более 40 тысяч детей со spina bifida, этот диагноз встречается в соотношении 1 к 1000 родившихся. Сейчас под покровительством проекта – более 200 подопечных детей, из них 70 живут в детских домах, а 20 – усыновленные.
Кроме лечения очень важен и уход за ребенком, – этим вопросом занимается, например, движение «СПБ РОД Петербургские родители». «У нас есть 38 нянь-сиделок, мы ежемесячно поддерживаем 140 детей-сирот в детских больницах Санкт-Петербурга», – рассказывает представитель проекта Наталья Давыдова. Важно, что детей часто сопровождают долго, по 9-11 месяцев: рядом не калейдоскоп меняющихся лиц, а постоянный помощник. В итоге ребенок получает более глубокую эмоциональную поддержку.
Набирает обороты некоммерческий проект «Москва – столица здоровья», которому еще нет и двух месяцев. Он создан при поддержке Московской ассоциации врачей. «В столице сконцентрированы все лучшие врачи и передовые технологии. Мы уже сотрудничаем с 7 детскими стационарами: это Морозовка, ДГКБ имени Башляевой, ДГКБ имени Сперанского, Филатовская больница, Больница Святого Владимира, Детская инфекционная больница №6, НИИ детской хирургии и травматологии – тем самым закрываются все профили заболеваний, – рассказывает руководитель проекта Ирина Васильева. – Вообще-то каждый гражданин РФ имеет право лечиться у любого врача на территории страны и по любому заболеванию, которое входит в ОМС. Но региональным пациентам поехать в Москву в неизвестность, да еще и с ребенком психологически сложно. Надо быть уверенным, что тебя примут, что все оргвопросы улажены. Для этого существуем мы». Проект готов помогать и детским домам, но оттуда обращений пока не было.
Выездная бригада: фонд + больница
«Лечение детей с пороками развития в регионах находится на плачевном уровне, – считает Анна Кобяшова, директор фонда «Дорога жизни». – Диспансеризации формальны. Многим детям можно помочь, они сохранны, но запущены. Местные доктора за неимением опыта и ресурсов не знают, что делать, мамы напуганы, и дети уходят в ДДИ – даже когда они просто с инвалидностью, а не умственно отсталые. В итоге такой ребенок лишается шанса на семью: потому что в ДДИ ему ставят 4-5 форму здоровья, а приемные родители обычно уже не рассматривают таких детей».
Фонд подружился с московской больницей им. Сперанского, врачи которой сами предложили собрать бригаду и выезжать в регионы. «Сейчас у нас огромный объем работы. Уже до сентября распланированы все поездки. Врачи по сути работают на добровольных началах, в выходные. А ведь это оперирующие хирурги, узисты и так далее. Наши врачи уставшие и измученные, но они, несмотря на нагрузку, очень мотивированы. Даже просят, чтобы их везли в самые дальние уголки. Вот мы были недавно в Белорецке – попробуйте за один день в свой выходной осмотреть 50 детей! А они это делают. Потому что они видят результат своей работы», – говорит Анна. В бригаде фонда – врач-педиатр, невролог, узист, хирург, ортопед, лор и окулист. С января 2017 года прошли выезды в Краснодарский край, в Башкирию. Осмотрено уже более 100 детей, 12 были госпитализированы в Москву в больницу Сперанского. В марте планируются поездки в Волгоградскую область, Коми, Пермский край, Самару.
Сейчас выездная бригада фонда направляется под Волгоград. «Здесь мы уже работали с ДДИ, в нем жила девочка, которую еще в доме ребенка поили психотропными веществами. В итоге ребенок вообще забыл, как ходить, есть, говорить. Мы выловили ее из ДДИ, привезли в Москву лечиться, сейчас она уже в семье!»
Фонд «Дети.Мск.Ру» когда-то тоже начинался как волонтерский проект (его история восходит к 1989 году, когда прихожане отца Александра Меня организовали Группу милосердия в РДКБ), но уже больше 20 лет занимается системной помощью больным детям-сиротам. Фонд находит детей, нуждающихся в лечении, сопровождает их в больнице, обеспечивает нянь для ухода, организует обучение и досуг детей. «А на территории Новой Москвы мы открыли Центр «В гостях у Незнайки» – чтобы не возить тяжелого ребенка к врачам, – рассказывает методист фонда Леонид Митяев. Дети тут живут, учатся и одновременно проходят реабилитацию». В ходе работы фонда 1260 детей из 52 регионов получили помощь врачей из РДКБ. Работает и программа семейного устройства – в семьи ушло 12 воспитанников из реабилитационного центра и 86 – из больницы.
«Тратим время на бюрократию и переговоры»
Самой, пожалуй, большой проблемой для таких проектов становится «забор» между детским учреждением и волонтерами.
Ирина Васильева («Москва – столица здоровья») сетует, что волонтерам приходится самим разыскивать в ДДИ детей, нуждающихся в помощи, и убеждать руководство домов ребенка в необходимости лечения подопечных. «Где-то директора более пробивные, и не боятся что-то перекладывать на плечи медицинских волонтеров. Где-то они закрытые».
«Мы направили во все дома ребенка страны предложения обращаться за помощью. Но директора многих детских учреждений отвечают отказом. Приходится тратить время на длительные переговоры. Приходится объяснять, что мы не контролирующие органы, что мы предлагаем помощь, работаем в рамках ОМС», – рассказывает Анна Кобяшова. В случае отказов фонд пишет официальные письма – обычно в местную Общественную палату или Минздрав, или в московские структуры.
Анна вспоминает, как непросто устанавливался контакт с волгоградским ДДИ, директор которого не хотела отдавать одну девочку на лечение. «А потом, когда Олеся ушла в семью, директор сама позвонила мне. И сказала, что ее настолько потрясла эта история, что она просит приехать и посмотреть остальных 196 детей. «Мы думаем, что есть еще дети, которые попали к нам в ДДИ по ошибке», – сказала директор. Это дорогого стоит ».
Почему врачи не могут работать pro bono
Желание врачей работать на благотворительных началах тоже сталкивается с бюрократическими препятствиями. Выезжать как представители своей больницы в региона врачи могут, а вот вести благотворительный прием в другой больнице или в благотвортельном учреждении – нет. Врачи очень хотят бесплатно помогать НКО, специализирующимся на паллитиаве или редких болезнях. Но взять их на бесплатную работу нельзя. Ксения Коваленок, главный врач Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»: «Мы бы, например, с радостью взяли в нашу клинику в качестве консультантов докторов не нашего профиля – но по закону мы не можем этого сделать. Получается, врачи, профессионалы высокого класса, могут как волонтеры помыть полы – но не могут прийти к нам поработать как специалисты по своему профилю».
Обратиться к своему руководству, чтобы их клиника официально заключила договор на работу своего специалиста pro bono, врач обычно не решается – это не выгодно его работодателям, которые не хотят, чтобы их специалист тратил свои силы и время бесплатно в чужих проектах. Вот выезд врачей в регионы клиникам более интересен – это и развитие клиентской базы, привлечение денег по ОМС, и определенный пиар. Но волонтерить полноценно профессионал пока не может – нужны изменения в законодательстве.
