15 февраля – день борьбы с детскими онкологическими заболеваниями. О том, как обстоят дела в Калужской области с развитием паллиативной помощи детям, нам рассказала директор БФ «Хоспис-детям» г. Обнинска Вероника Толстова.
– В фонде «Хоспис-детям» работает выездная служба паллиативной помощи. Наши пациенты – дети с тяжелыми диагнозами, в том числе и онкологическими. Мы по возможности обеспечиваем их необходимым оборудованием, покупаем аспираторы, рециркуляторы, вертикализаторы, тренажеры. А еще мы возим наших подопечных на консультации к специалистам.
В регионах транспортная функция – важный компонент помощи, на консультацию ехать далеко, запросто не доедешь, дети тяжелые, лежачие, «скорая» не везет, перевозки нет, соцтакси – нет. С «онкологическими» детьми у нас все достаточно жестко. Калужская область – большая, а онколгическое отделение – одно, в Калуге. Раз в неделю дети, которые лечатся дома, обязаны раз в неделю прибыть туда на осмотр врача и сдачу анализов. Дети на цитостатиках, дорогу даже в такси не переносят, а их вынуждают ехать общественным транспортом, через всю область.
Наших подопечных мы собираем по всей Калужской области, эти семьи чувствуют себя беспомощными, брошенными. Дети страдают от отсутствия элементарной паллиативной помощи, которая им требуется по заболеванию. К ребенку с тяжелым диагнозом даже участковый педиатр на дом не идет, сейчас мы эту проблему пытаемся решить на уровне министерства. Врачи говорят: «Ребенок неизлечим, чего же вы от меня хотите? Ничем помочь не можем» или даже: «Мы тут с ним не справимся, сдавайте в интернат».
Бабушку одного из наших подопечных, восьмилетнего мальчика, вынудили написать отказ от ребенка. Мальчику стало плохо, он начал задыхаться и под угрозой отказа в медпомощи, от бабушки потребовали сдать его в интернат, тут же пришли сотрудники опеки и все оформили.
Этот мальчик – тяжелый органик, у него атрофия мозга. Мы его стали навещать год назад, тогда ему было семь лет и все эти годы бабушку-опекуна вынуждали от внука отказаться. В терминальной стадии ребенок уже второй год. Речь идет о простом паллиативном уходе, о создании нормальных условий. Бабушка очень умело за ним ухаживает, он реагирует на ее заботу. Мальчик слепой, но он улыбается, когда она поет ему песни. Через месяц бабушка смогла вернуть внука из интерната домой, но до этого он успел побывать в реанимации.
С проблемой обезболивания наши онкологические пациенты пока не сталкивались. Слава Богу, до боли не доходило, не при всех видах рака дети испытывают боль. С проблемой боли мы встречаемся, у детей с другими заболеваниями, например, неврологическими, тут ситуация действительно тяжелая. Если в городах как-то можно получить, например, трамадол, то с промедолом все очень сложно, нужно собирать какие-то немыслимые комиссии, а о морфине даже и речи нет. Педиатры в регионах просто не знают, что делать с тяжелыми детьми, любого обезболивания панически боятся, даже выписка реаланиума превращается в проблему.
Недавно я встречалась с калужским министром, просила медицинской помощи, министр сказал, что нет специалистов. При этом директивы об организации паллиативной помощи до нас дошли, министр сказала, что в ближайшее время у нас планируется открытие койко-мест для детского хосписа. На мой вопрос, как это возможно без специалистов, министр ответила, что будут работать педиатры и реаниматолог.
Понятно, что в таком формате детский хоспис превратится в очередное отделение районной больницы, тяжелым детям совершенно бесполезное. Во-первых, ничего не поменяется в отношении персонала, а во-вторых, там не предполагается обезболивания. Ни один нормальный родитель в это отделение «отдыхать» не поедет.
