Сегодня в России очень остро стоит проблема ухода за людьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями, в том числе ВИЧ/СПИДом. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом на июнь 2008 года в России официально зарегистрировано:
– 440000 ВИЧ-инфицированных,
– 4655 живущих с диагнозом СПИД,
– 3722 умерших с диагнозом СПИД,
– 27341 умерших ВИЧ-инфицированных.
Около 60% всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции сконцентрировано в десяти экономически развитых регионах России. Реальное количество ВИЧ-инфицированных России — от 1 до 1,5 млн. человек. Около 80% инфицированных ВИЧ – люди в возрасте от 15 до 30 лет.
Русская Православная Церковь в течение последних лет активно участвует в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и помощи людям, страдающим этим заболеванием. В июне 2005 года была принята Концепция участия Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, страдающими этим недугом.
Церковные организации участвуют в ряде российских и международных программ по борьбе со СПИДом. Так уже более десяти лет в составе Свято-Димитриевского сестричества успешно действует патронажная служба, основное направление которой – оказание паллиативной помощи тяжело больным людям. Сегодня очевидно, что такая помощь выходит за рамки медицины и для ее решения недостаточно ни своевременного медицинского наблюдения, ни высокоактивной терапии.
С 2005 года сестрами Свято-Димитриевского сестричества проведено 16 семинаров семинары на тему: «Паллиативная помощь и уход. Медицинские, психологические и духовные аспекты при ВИЧ/СПИДе и прогрессирующих хронических заболеваниях». Аудитория семинаров самая разная, проводились они и в медицинских училищах, и среди медсестер работающих в отделениях ВИЧ-СПИД, врачей областных СПИД центров, несколько семинаров было проведено среди добровольцев. В выездных семинарах всегда участвуют представители епархии. Продолжительность семинаров зависит от особенностей аудитории и степени подготовки слушателей. Как правило, семинары эти выездные. Занятия проходят в интерактивной форме, демонстрируются фильмы, проводятся практические занятия, раздаются справочные материалы и пособия.
Ольга Юрьевна Егорова на межрелигиозной конференции «Взаимодействие религиозных общин России в области ВИЧ/СПИДа» (ноябрь 2008)
В 2008 году сестричеством было проведено два выездных семинара в Оренбурге. В феврале – вместе с Оренбургским областным СПИД- центром. В февральском семинаре приняли участие медсестры из нескольких профильных клиник, а также социальные работники и психологи Красного Креста – всего 31 человек. Второй семинар был проведен 17-20 мая 2008 года специально для родственников людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС). Сестры консультировали их по медицинским, правовым, социальным вопросам, связанным с ВИЧ/СПИДом, обсудили на примере конкретных ситуаций стигматизацию (то есть, отвержение обществом) ВИЧ-инфицированных людей. Участники семинара посетили Свято-Троицкую благотворительную Обитель милосердия Оренбургской и Бузулукской епархии РПЦ в поселке Саракташ и соборно помолились о своих больных. А еще в этом году было проведено семь практических тренингов для добровольцев, оказывающих паллиативную помощь и уход. На этих занятиях добровольцы готовились к общению с подопечными и их родственниками, изучали правила инфекционной безопасности при работе с пациентами с ВИЧ-инфекцией, гепатитами, туберкулезом, осваивали на практике медицинские манипуляции по уходу.
Осенью 2008 года три семинара подряд были проведены в Москве.
По итогам семинаров был написан и издан тиражом 1000 сборник «Паллиативная помощь и уход». Кроме того, в 2008 году в больнице святителя Алексия была открыта палата паллиативной помощи. Можно говорить о том, что сформировалась команда специалистов, имеющих опыт обучения паллиативной помощи ЛЖВС, включающей медицинскую, социальную и духовную помощь. Команда включает профессиональных специалистов Свято-Димитриевского сестричества в области организации и оказания паллиативной помощи, которые имеют опыт работы в структурах Русской Православной Церкви и готовы передать свои знания и практические навыки паллиативного ухода региональным церковным организациям. Эти знания и навыки чрезвычайно востребованы в регионах. Обучение паллиативному уходу по программам Свято-Димитриевского сестричества планируется продолжить и в 2009 году.
Подготовила Алиса ОРЛОВА
О том, как началось служение патронажных сестер Свято-Димитриевского сестричества людям с ВИЧ/СПИДом рассказано в изданном сборнике «Из опыта работы Сестричества во имя благоверного царевича Димитрия «Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/ СПИДом и их близким»:
Максим. Два рассказа
О семье Максима и о православной инициативе рассказывает патронажная сестра:
– Сегодня 17 сентября 2007 года. Я пришла поздравить Максима с днем рождения. Ему 30 лет.
Мама Максима организовала для нас чай. Максим самостоятельно подошел к столу и сел на табуретку. Мы пьем чай и беседуем о том, что в субботу к ним придут гости и как они отметят тридцатилетие Максима. Мелодично тренькает мобильный телефон. Максим разговаривает со мной, набирая текст. Речь к нему пока еще не вернулась, но он уверен, что и это скоро произойдет. Ему позвонили, и он кому-то отвечает. Он рад нашей встрече. Он счастлив. Он такой посвежевший. Ничего нет общего с тем Максимом, которого я увидела более двух лет тому назад.
Я возвращаюсь домой и вспоминаю, как произошла наша первая встреча с Максимом и его семьей.
Летом 2005 года Главная сестра Патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества Егорова Ольга Юрьевна прочитала в Интернете просьбу молодой женщины. Она взывала о помощи семье, в которой погибал ВИЧ-инфицированный молодой человек.
И вот так по воле Божьей с этой семьей сначала познакомилась Ольга Юрьевна, а затем и я.
К ним я пришла, так же как и сегодня, в день рождения Максима. Состояние его здоровья было тяжелым. Он не ходил, не говорил из-за перенесенной травмы головы. Ему необходим постоянный уход. А мама работает, ведь в семье еще один ребенок – сводный брат Максима.
Отец брата – второй муж мамы, после того как Максиму был поставлен диагноз «ВИЧ-инфицирован», из семьи ушел. Практически, семья осталась без средств к существованию.
Мама все делала для того чтобы дом не стал пустым, и чтобы младший сын не почувствовал большой перемены после того, что у них произошло. На день рождения Максима пришли знакомые, друзья, родственница.
15 августа 2005 года Ольга Юрьевна на еженедельной медицинской конференции рассказывает о ситуации в семье Максима. Этот день становится днем старта православной инициативы Сестричества во имя благоверного царевича Димитрия «Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/ СПИДом и их близким». Принимается решение об организации сестринского поста по уходу за Максимом. Это был первый опыт общения и ухода за ВИЧ-инфицированным больным и для меня и для сестер милосердия Сестричества.
С мамой мы составили план ухода, согласно которому я должна была приходить к Максиму 2 раза в неделю утром, чтобы мама могла работать.
Но получилось все совсем по-другому. Буквально через неделю у Максима началась пневмония. Температура за 40 держалась долго и мы уже думали, что он не справится и уйдет от нас. Его госпитализировали в инфекционную больницу, где ему был поставлен диагноз «Туберкулез».
В больнице начали бороться за жизнь Максима. Здесь он пробыл около 3 недель. Я посещала Максима и оказывала помощь в уходе.
Затем он был переведен в противотуберкулезную больницу № 3, которая находилась в районе Куркино.
Состояние Максима ухудшилось. Внешне он был человек-скелетик, который не двигается, не говорит, еще его мучал частый и очень обильный стул. Мама уходит с работы. Семье необходима и материальная и моральная поддержка.
Однажды я пришла в больницу в форме сестры милосердия, что вызвало у медицинского персонала неоднозначное отношение. В палату вошли санитарка и медсестра и сказали, что мой вид плохо влияет на больных и потребовали, чтобы я покинула помещение больницы. После моего ухода маму предупредили, что за тяжелыми больными должны ухаживать только родственники. Медицинский персонал ухаживать за Максимом не будет, т.к. они не готовы контактировать с опасными биологическими жидкостями организма. Одно дело если сам больной себя обслуживает, другое дело, если себя он сам обслужить не может. В таком тяжелом состоянии, требующим постоянного ухода, в больнице был один Максим. Видимо и мое появление в форме сестры милосердия вызвало агрессивное настроение у медицинского персонала больницы.
Если бы мама могла платить за уход, то ей бы не отказали. Но таких денег у нее не было. Поэтому она и услышала: «Справляйтесь сами как хотите». Да и Сестричеству не разрешили установить патронажный пост.
Главная сестра Патронажной службы Ольга Юрьевна принимает решение, что за Максимом должна ухаживать его мама. «Ее уход ни с кем и ни с чем нельзя сравнить, лучше, чем мама ухаживать никто не будет» – говорила она. Так Татьяна влилась в коллектив патронажных сестер и стала работать сестрой по уходу. И это явилось для семьи лучшим вариантом. Теперь она и нас может многому научить и вдохновить.
Но находиться в больнице круглосуточно мама Максима не могла. Младший сын оставался дома один и хотя бы вечером она должна быть дома. Встал вопрос: «Как ухаживать за Максимом с 6-ти вечера до утра?»
В палате, где лежал Максим, находились еще 4 молодых парня. Все они с диагнозом «Туберкулез» и плюс главный диагноз «ВИЧ-инфекция». Они были ходячие и себя самостоятельно обслуживали. А Максим был прикован к постели и ничего не мог ни делать, ни говорить. Лекарства ему необходимо было принимать по схеме и в вечернее время и рано утром. Самостоятельно их принять он не мог. Да еще этот частый и очень обильный стул, а ел он много, т.к. этим больным необходимо хорошее питание.
И тогда ребята сказали маме Максима, что они будут ему помогать в вечерние и ночные часы. В прошлом все они были наркозависимыми. Затем, узнав о своем диагнозе, они смогли отойти от наркомании, но стали алкоголиками. Это как бы обычный путь для наркоманов. Если они не колются, то они все-таки остаются зависимыми, и чаще в отношении алкоголя. У всех были семьи, навещали их молодые жены. Желание выкарабкаться из такого тяжелого состояния у них было.
Раньше Максим тоже был наркозависимыи. Рос он хорошим, добрым парнем, который очень помогал своей маме растить младшего брата. Был очень заботливым. Потом женился. И вместе с женой они стали наркоманами. Татьяна узнала об этом слишком поздно, Максим уже был героинозависимым. Потом он попал в тюрьму. Видимо, у него не было денег, и он что-то украл. В тюрьме он получил травму головы, после чего у него пропала речь. Из тюрьмы он вышел уже полным инвалидом, полностью недееспособным. Но видимо именно это и сохранило и помиловало его от дальнейшего скатывания в пропасть и пристрастия к алкоголю.
И все-таки я продолжала посещать Максима в больнице, но уже форму не одевала.
Тот первый приход в форме сестры милосердия Свято-Димитриевского сестричества на ребят как раз произвел другое впечатление. Не я стала с ними общаться, они сами ко мне обратились с просьбой принести им духовную литературу. Просили разъяснить, как можно исповедаться и причаститься. Один из них сказал, что он уверен, что сможет выкарабкаться и что у него появилась надежда на спасение. «Вера в Бога – моя перспектива на будущее» – сказал он.
В один из моих приездов в палате зашел разговор о Боге. И на вопрос о вере, Максим подтвердил: «Я верю в Бога».
Конечно, все пошло через маму. Мама начала разговор о Боге с Максимом, потому что почувствовала очень большое внимание к ней со стороны Церкви. Она потянулась к нам, ведь все это время мы были с ней. Постепенно она Максиму стала говорить о том, кем и какая помощь оказывается семье.
Через небольшой период времени, Максим второй раз в жизни причастился. К нему в больницу пришел священник. Потом мама рассказывала: «У Максима были особые эмоции и во время причастия и после. Я такого еще не видела. Такое впечатление было, что он весь светится. Он светился спокойствием и радостью. На облике Максима после причастия чувствовалось особое выражение благодати. Да и я ощутила ту же благодать, которую он получил. В момент причастия я плакала».
Батюшка побеседовал и с ребятами. Исповедал их. Двое из них тоже причастились.
После этого Максим причащается постоянно. Его окормляет отец Роман.
Но все самое главное для семьи Максима началось после его выписки из больницы, в которой он пробыл около 2-х месяцев.
Семья стала приобретать какое-то другое лицо. Все в этом доме начало меняться. Конечно, не без стрессов и спадов. Ведь именно в этот период Максиму был поставлен окончательный диагноз «СПИД» с полным набором сопутствующих заболеваний и назначена активная терапия. Мама тоже стала исповедоваться и причащаться у отца Романа, который приезжал к ним домой к Максиму. Младший брат, которому в это время было 11-12 лет, стал проявлять интерес к Таинствам. Все это как-то пригасило, притушило тяжелую обстановку в семье.
Летом на машине мама свозила Максима в «Малинники» на источник около Троице-Сергиевой лавры. После этой поездки заметно улучшилось его состояние здоровья. Он начал как-то двигаться, сползать с кровать и начал подползать к окну.
Максим от Патронажной службы получил в дар коляску и компьютер. И сразу его жизнь изменилась. Он смог передвигаться по квартире. По Интернету нашел людей, страдающих этим же заболеванием, и начал с ними общаться. Много читает. Мама старается, чтобы он приобщался к духовной литературе. Меня поражает, как он всему радуется. Он живет полноценной жизнью. Все его время заполнено. В Интернете он нашел информацию, что есть медицинское учреждение, где с его диагнозом больных излечивают и восстанавливают речь. Он полон надежды, что и он, может быть, заговорит. Теперь общаясь с Максимом я совершенно не чувствую, что общаюсь с больным человеком.
Он оживился, стал сильнее, и болезнь немного отпустила его. Начал набирать в весе. И весной 2007 года он у нас пошел. Он встал и пошел. Для нас это была неописуемая радость. Конечно, он пошел от стенки к стенке. Ноги не сгибались в коленях. Но он пошел. Теперь он доходит и до туалета.
Мама говорит, что и материально семье стало легче. Максим получает пенсию по инвалидности, мама – алименты на младшего сына, помогает наша церковь, и еще подработка мамы. Ольга Юрьевна – главная сестра Патронажной службы заботиться о семье, встречается с мамой и Максимом. Она в курсе всех проблем семьи.
Максима дома посещают и родственники и друзья. О его диагнозе знает ограниченный круг знакомых. Не знает диагноза и младший сын, который ухаживает за старшим братом и очень внимателен к нему.
Вначале мама очень боялась, что Максим может заразить и младшего сына и ее, но она переросла этот страх. За этот период она духовно очень возросла. «Для меня самое важное ваша поддержка, вы все рядом со мной» – часто говорит Татьяна. «Сколько Максим увидел людей за это время. Его и поздравляют, и к нему приходят. И сколько я сама увидела людей, желающих нам оказать помощь. И на свои проблемы я уже посмотрела совсем с другой стороны. Я не одинока» – продолжает Татьяна.
Она читает духовную литературу, участвует в семинарах, круглых столах по проблемам ВИЧ/СПИДа. Все это ей очень помогает. Теперь она свято верит, что ВИЧ/СПИД передается только через кровь. Для нее наступило время, когда она уже открыто говорит о своей проблеме. Она не замкнулась в ней. У нее изменился и расширился круг людей, она общается с родственниками и матерями, у которых такая же проблема. Татьяна может и хочет слышать отношение к проблеме ВИЧ/СПИДа в стране. Сама мама говорит, что она стала о многом задумываться и очень многое пересмотрела в своей жизни.
У нее большая любовь к детям, покрывающая их всех, но иногда доходящая до безрассудства. Она хозяйственная, очень аккуратная. В доме всегда чисто.
Удивительная черта Максима – за все благодарить. Всегда когда я не позвоню, он тут же на мобильном телефоне пишет: «Спасибо, я целую». Я уверена, что Господь его не оставит.
В настоящее время патронажный уход за Максимом не осуществляется, это делает мама. Для меня основное – общение с Максимом.
Церковь иногда предоставляет машину для обследования Максима. Церковь поддерживает семью материально.
За этот период изменилась и я и многое в Патронажной службе. Вначале опыта непосредственного общения с такими больными как Максим у нас не было, и мы до конца не понимали, какая помощь необходима этой семье. Столкнувшись с таким больным, Патронажная служба не сразу смогла простроить алгоритм помощи семье. Все выстраивалось постепенно. На самом деле было и есть много различных проблем.
Одна из проблем для Патронажной службы – неготовность сестер к уходу и даже к общению с ЛЖВС. Был проведен опрос среди сестер. Но, к сожалению, результат неутешителен. С Максимом общаюсь я, Ольга Юрьевна и отец Роман.
Для сестер Патронажной службы подготовлена и проведена серия семинаров, в которых приняли участие врачи из СПИД-Центра г. Москвы, отец Роман.
Уровень страха инфицирования у сестер понизился. Они уже знают, что ухаживая за больными можно прикасаться к нему без опасения. Контакт с больным абсолютно безопасен при переодевании и кормлении. Что следует обязательно надевать перчатки при контакте с биологическими жидкостями организма (на теле, нательном и постельном белье, предметах обихода, медицинском инструментарии и пр.). Они принимают и понимают необходимость совершать служение милосердия в отношении ЛЖВ и их близких.
Общаясь Максимом, я поняла, что к ЛЖВ мы должны относиться как к полноправным членам нашего общества. И до самого последнего момента и до самой последней черты должны бороться за их жизнь, не отказываться от них, все делать для того чтобы их жизнь была наполнена. И самое основное для всех нас – это через наш уход, нашу любовь привести их к Богу.
Если человек обретает Господа, то он уходит из жизни совсем другим. Даже когда больной лежачий, у него меняются ценности и его близкие тоже обретают Господа. Если семью начинает поддерживать церковь, то семья начинает жить по-другому. Через болезнь они спасаются. Основное, чтобы у всех нас было желание помочь ЛЖВС, а не отвергнуть их. Отец Аркадий говорит, что ни кто никого не привел к Богу. Сам Бог приводит к себе. Но наше желание служить и помочь ЛЖВС всегда обернется тем, что через это могут спастись люди.
Самый важный и тяжелый период, как для больного, так и для близких – узнать о диагнозе. Как принять диагноз? Как ухаживать? Как преодолеть чувство страха? Как не избегать заболевшего? Одни вопросы: «Как? Как? Как?»
В нашей ситуации мама приняла это. Приняла и встала на путь борьбы за спасение своего сына. Она готова бороться за его жизнь и все делает, чтобы и самой не погибнуть. Мама постоянно хочет изменить качество жизни своего ребенка и для этого делает все.
Мама говорит: «Для меня главное, что рядом церковь. Именно это для меня главное. Эта поддержка одна из самых главных. Бог рядом со мной. Много изменений происходит и у Максима. Максим причащается и исповедуется. Изменились и его ценности. У Максима уже осознанное желание посещать церковь».
В данном случае мама меняет свою жизнь и отношение к жизни, и вообще хочет многое в своей жизни изменить. От нее Максиму многое передается. Сама же она черпает силы, как она сама говорит, в том, что она воцерковилась. И от этого ее жизнь наполнилась какими-то другими ценностями. Да и Максим после исповедования и причастия начал подниматься, а был он на грани смерти. У них и дома стало меньше уныния. Мама говорит, что она хочет верить, что будет еще лучше.
Есть, конечно, совершенно другие ситуации. И отношение к ЛЖВ бывает очень тяжелое, как в семье, так и в обществе. Все это укорачивает их жизнь.
Для организации паллиативного ухода за ЛЖВС необходимо создать сеть и подготовить людей. Помощь должна быть комплексной. Это, прежде всего команда, в которую входят и врачи, и сестры, и родственники, и священники, и социальные работники. Здесь очень много оттенков и во взаимоотношении с людьми и с обществом. Церковь дает духовную поддержку, и всю систему связывает. Паллиативный уход за ВИЧ-инфицированными несет другой психологический накал.
Сейчас много больных с диагнозом ВИЧ/СПИДом, которые часто даже не сами виноваты в своем заболевании. Нельзя не общаться с такими людьми. Если у человека последние дни или месяцы жизни, то уход за ним должен быть профессиональным и ухаживать за ним должны люди подготовленные. И их должно быть больше.
Патронажная служба Свято-Димитревского сестричества выстраивает различные связи с церковными и светскими организациями, а также с добровольцами, которые начали заниматься проблемами ВИЧ/СПИДа. Постепенно набирается и опыт.
И в заключении, я считаю, что в данном случае, я ничего особенного не сделала. Я не могу говорить конкретно о моем уходе за Максимом. Но эти годы я была и в радости и в тяжелой ситуации с семьей. Думаю, что они ощущали и мое участие, и мою причастность.
Господь посылает нас сестер милосердия именно туда, где мы будем наиболее полезны.
Если нас будет больше, то Господь бог всех нас расставит так, что каждый попадет туда, где он будет наиболее полезен. И каждый будет дополнять друг друга.
«Разумно помогает больному тот, кто занимается этим для того, чтобы смягчить свое сердце» – авва Дорофей
О сыне, о себе и любви к Богу рассказывает мама Максима:
Любовь к Богу всем сердцем, всей душою, всей крепостью, и всем разумением и вытекающая из нее любовь к ближнему – вот единственное «дело», спасающее жизнь.
С.Л.Франк. Смысл жизни
– Максим рос добрым, отзывчивым, активным и самостоятельным мальчиком. Растила я его одна, с его отцом мы разошлись, когда Максиму было 3 года. Он мне часто говорил «Мама найди мне папу. У всех в садике есть папа, а у меня нет». Соседи по дому хвалили его. Он всегда с ними здоровался, предлагал помощь. Когда шел в магазин спрашивал, что им купить.
Однажды пришел домой и сказал: «Мама меня приняли в музыкальную школу». В музыкальную школу имени Д. Шостаковича он поступил самостоятельно, сдав экзамены.
Закончив 9 классов и одновременно музыкальную школу по классу «Ударные и гитара», Максим решил идти учиться в ПТУ. Хотел стать автослесарем. Учителя в школе говорили, чтобы он заканчивал 10 классов. Я ему тоже об этом говорила. Но Максим считал, что семье необходима финансовая помощь. По здоровью он не прошел на эту специальность (были проблемы с желудком) и стал учиться на станочника широкого профиля.
В армию его не призвали, т.к. у него оказалась астма в стадии ремиссии. В детстве проявлений астмы у него не было. Потом я вспомнила, что мы как-то ездили в Дом отдыха и там его покусали клопы. И когда утром он проснулся, я ахнула, из-за отека лица сына не было видно.
Максим был домашним ребенком. Никаких компаний. В это время во дворе многие ребята начали нюхать клей. А он говорил мне, что он этого делать никогда не будет «Я ведь не дурачок».
Потом я вышла замуж. Когда Максиму было шестнадцать с половиной лет, родился младший сын Николай. Они друг друга очень любят. Он мне очень помогал с младшим сыном. Если муж там где-то гулял, то он все время был со мной.
Максиму было 18 лет, когда однажды он сказал мне: «Я теперь тебе не нужен, у тебя есть Коля. Я уйду жить к Кате». С Катей они дружили со школы. Жили сначала в соседнем подъезде.
Когда Максим окончил училище устроиться на работу он не смог. Заводы стояли, станочники не были нужны. И он стал работать то в магазине продавцом, то еще кем-то. Работал, что называется «на дядю» без трудовой книжки и без постоянной заработной платы.
Потом, когда выяснилось, что Максима в армию не призовут, на семейном совете решили, что он может получить какую-то другую профессию. Но в это время он устроился в строительную фирму, где стал получать хорошие деньги. Видимо, с этих денег больших у Максима и Кати пошла мода на наркотики. Жили они уже в это время отдельно от родителей, у Кати была своя квартира. К наркотикам их пристрастил одноклассник Максима.
У меня умирает мама. Я очень тяжело переживаю ее утрату. Катя и Максим переходят жить ко мне. Свою квартиру стали сдавать, объяснив это тем, что не хватает денег, т.к. Максим начал учиться в автошколе.
Однажды они приходят домой, я смотрю на них и не могу понять, что с ними. Я тогда еще не знала, как определить наркомана по поведению, по зрачкам. Я спрашиваю у них: «Вы, что пьяные или нет. Не пойму». Они объясняют, что выпили по бутылке пива. Но почему с бутылки пива они такие? Что он, что она. Меня это насторожило, но я им поверила. Это стало повторяться.
Выбрав время, когда Максима не было дома, я спросила: «Катя в чем дело? Что с вами происходит, я никак не пойму?». Она ответила, что она последнее время плохо спит и участковый врач ей прописал снотворные. Но одна таблетка ей не помогает, иногда она принимает и по две. А пиво усиливает действие таблеток.
И тут, муж пошел в ванну подмывать младшего сына Колю и нашел колпачок от шприца. Показал мне и спросил, как он оказался в ванной комнате. Я как-то невзначай опустила руку в карман халата Кати. А там кошелечек, в котором лежит шприц, ложка, и небольшие пачечки. Я спрашиваю мужа: «Как ты думаешь, что это такое? Зачем это?». И он мне отвечает: «Что не понимаешь, наркоманы они». У меня был шок. Я не могла ни работать, ни спать, ни есть. Я приходила с работы как оглушенная и ложилась. Очень было тяжело. Я не знала, что делать.
В это время умирает от передозировки одноклассник Максима, его нашли в чужом подъезде. Его мама говорит мне: «Таня береги своего». А я: «Как уберечь? Сама видишь». Сначала думала, что смерть одноклассника как-то повлияет на них. Но это не произошло.
Я встретилась с Катиной мамой. Рассказала ей о том, что произошло с нашими детьми. Решили их лечить. Естественно это стоило больших денег. Я откладывала деньги на хорошую стиральную машину. Все что отложила, все и ушло. Стали делать капельницы. Я думала, что этим все и закончиться. Что он вылечится. Но оказалось, что это все ерунда. Лечился он в диспансер № 1 амбулаторно по системе «12 шагов». В больнице лечить его для нас было безумно дорого, стоило 3 тысячи долларов. В это время он не работал. Он как бы устраивался на работу, он даже пошел учиться на водителя. Потом начал говорить, что там чего-то нужно ждать, что там нет места. И вроде, его приняли работать там по ночам. Я спрашиваю: «Ты едешь на работу?» «Да я еду». Он какую-то даже бумажку, принес о том, что он работает. Сколько он там проработал, не знаю. Лечение не помогло.
На семейном совете решили Катю и Максима разъединить, т.к. стало понятно, что вместе из этой ситуации они не выйдут.
Начался период, когда Максим то колется, то не колется. Потом начались из дома кражи. Из квартиры пропал видеомагнитофон. Максим вызывает милицию. Я только потом поняла, что это была инсценировка. Получалось, что милицию он вызывал на самого себя. На Новый 1999 год пропали все деньги, которые мы с мужем получили накануне. Максим сказал, что он их не брал.
Дальше, хуже. Стало пропадать из дома все и деньги и ценные вещи. Что делать? Начался ужас.
Я вышла на церковь Крутицкое подворье. Просила Максима поехать туда, исповедаться и причаститься. Но со мной он не хотел ехать. Обещал, что съездит сам. Но конечно сам он не съездил.
Потом я вышла на заместителя главного нарколога города Москвы Брюн Евгения Алексеевича. Получилась так, он выступал по кабельному телевидению, и я позвонила в прямой эфир. Спросила: «Что делать? У меня еще младший пятилетний сын. И такая беда». Он сказал, что с нами необходим отдельный разговор. «Подъезжайте ко мне. Запишите телефон. И мы с вами поговорим». Я приехала к нему. Он меня принял. По его рекомендации я положила Максима в наркологический диспансер 19-ой больницы. Через несколько дней мне позвонили и сказали, что у Максима была попытка к бегству и что его необходимо забрать. Я его забрала.
Через некоторое время он уходит из дома. Его не было более четырех месяцев. Я подавала в розыск. Каждый день думала, ну все. Его где-то найдут. Иногда думала, что лучше бы все плохое произошло. Я устала. Муж пилит меня постоянно. Говорит: «Пусть он бомжует, пусть что угодно, я не хочу его видеть дома».
Потом он нашелся. Сам пришел домой. Но он уже был какой-то не такой. Все делал медленно. И однажды сказал мне: «Мама, ты видишь, что со мной что-то не то творится?» А я не совсем понимала, что с ним. Мне его было и жалко, и в то же время одолевал ужас и страх. К нему стали приходить наркоманы, когда я была на работе или когда мы уезжали на дачу. Мы стали его запирать на замки. Он вроде бы сидел дома.
Но кражи продолжались. Я обращалась к участковому, писала заявления. Никто мне помочь уже не мог. Как доказать, что сын крадет из дома? Это ведь совместно нажитое имущество. Мне еще на приеме Брюн Евгений Алексеевич сказал, что время упущено, что я теперь созависима от своего сына. И что его уже нужно ставить на «раскаленные угли».
Был момент, когда из-за его долгов меня избили. Я не могла ходить на работу, была вся в синяках.
Максиму было 20 лет, когда он подсел на наркотики. Начиналось у них с Катей так. Они ходили на дискотеки и там начали сначала нюхать. На все это денег им хватало, а потом денег не стало. Раньше он хорошо и красиво одевался. Он очень симпатичный парень, высокого роста, красивая фигура. А потом совсем опустился. Ему все стало безразлично.
Когда я узнала в первый раз что с Максимом, сказала мужу: «Давай я уволюсь с работы, заберу детей, и поеду с ними по родственникам в Рязань, в Волгоград. Только ты мне будешь присылать деньги». «Я не потяну» – ответил он. Хотя мог бы потянуть. Тогда еще можно было что-то сделать, вытащить и увести Максима от этой компании, от этих друзей. Но муж не захотел. А потом когда он захотел, он мне сказал: «Давай, забирай и давай езжай туда-то и туда». Я сказала, что уже поздно и что он от меня уже просто сбежит. Максиму шел 22 год.
За кражу магнитолы из автомашины Максим попадает в тюрьму. Обычно за это не сажают. Но наши заявления в милицию о кражах и асоциальное поведение Максима, видимо, в данном случае сыграли свою роль. Его сразу арестовали и направили в Матросскую тишину. Осудили его на 2 года. На суде я узнаю, что Максим направлял ходатайство о пересмотре его дела. О назначении ему условного наказания, не связанного с лишением свободы, или о снижении ему срока в виду болезни. Наказание не изменили. Потом я спрашивала у следователя, что за болезнь, на которую ссылался мой сын. Он мне ответил: «Если он захочет, то сам вам напишет».
На свидании он мне сказал, что ВИЧ-инфицирован. О своем заболевании он узнал в тюрьме. До этого он не знал. До этого мы ходили в диспансер, ему поставили диагноз «Гепатит С». С Катей он тогда уже не жил. Он попросил меня, чтобы я не говорила об этом отцу. Я сказала хорошо, пусть это будет нашим маленьким секретом. На суде и свидании он выглядел очень плохо.
Его начали мотать по пересылочным пунктам. Я ему писала, но мои письма до него не доходили. Ко мне его письма идут, в них он спрашивает, что ты от меня отказалась?
Как только я узнала, где он находится, сразу поехала к нему в г. Энгельс Саратовской области. Я ужаснулась, когда увидела, как он ходит, и как говорит. Говорил и ходил он плохо. Ходил так, как бы сначала отталкивается и потом бежит.
Из письма Максима муж узнает, что он ВИЧ-инфицирован. В это время я была на даче с ребенком, а от Максима пришло письмо. Он взял и прочитал его. Он объяснил это тем, что конверт был подписан женской рукой. А конверты Максиму подписывала я сама, чтобы их у него не отобрали. Он прочел, но ничего не сказал.
Через 2 года (октябрь 2002 г.) Максим возвращается. Последние полгода он находился в тюремной больнице. Диагноз «Энцифолопатия» – заболевание мозга смешанного генеза. С наркотиками он завязал. Какое-то время начал пить со старыми друзьями. Потом перестал. У него изменился круг общения. Его стали навещать ребята-друзья, которые никогда не были наркоманами. В свое время с ними он не общался, т.к. не было общих интересов. Ходил он плохо, но все-таки ходил. Практически не говорил. Он уже был инвалидом. Ему оформили инвалидность 2 группы 3 степени. Но все-таки выходил на улицу, гулял с собакой. Когда младший сын Коля приходил со школы, он ему разогревал обед, доносил кастрюлю из холодильника.
Несколько раз он ложился в больницу по поводу энцифолопатии. Иммунный статус у него был нормальный. Врачи мне говорили, что у здоровых людей такой же и, если он будет вести нормальный образ жизни, то ему не будет нужна никакая терапия.
Так продолжалось несколько лет.
А более двух лет тому назад, видимо он простудился на балконе, у него начался кашель. До этого он лежал во 2-ой больнице и рядом с ним в одной палате находился мальчик, у которого оказался туберкулез. Я забеспокоилась, что Максим в больнице мог заразиться. Вызвала участкового врача, она сказала, что все нормально и что у него бронхит курильщика. Через несколько дней у него поднялась температура до 39, которая не спадала. Он сильно похудел. Ему становилось все хуже и хуже. Он уже не мог самостоятельно есть, не мог вставать. До туалета доходил с моей помощью. Взгляд у него стал как будто потусторонний. Я спросила: «Максим что с тобой?». И он ответил: «Я растение». Без посторонней помощи я уже не могла справляться. Я работала. Мне нужно было, чтобы в те дни, когда я работала, чтобы кто-то с ним находился. И вот, тогда моя племянница через Интернет вышла на патронажную службу Сестричества во имя благоверного царевича Димитрия. Тогда мы и познакомились с Ольгой Юрьевной и Татьяной Евгеньевной, которые приехали к нам домой. Было принято решение, что Татьяна Евгеньевна будет приходить 2 раза в неделю ухаживать за Максимом. В это время у Максима были мысли о самоубийстве.
За месяц до этого из семьи уходит мой муж. И сразу после его ухода Максиму стало как-то хуже. Он мне сказал: «Он ушел из-за меня. Из-за моей болезни». Уходя, муж поделился, что в кулуарах его фирмы обсуждают неожиданную новость, что он стал СПИДоносцем.
У Максима несколько дней температура 40,2. Вызываю врача, он ставит диагноз пневмония. Максим как-то за чем-то потянулся и упал с дивана, а обратно подтянуться уже не смог. Я его определяю в больницу. Здесь ему ставят диагноз «Генерализованный туберкулез». Т.е. туберкулез костей, почек, печени, легких.
Его переводят в туберкулезную больницу. Было очень трудно. В уходе за Максимом мне помогали ребята по палате. В этой больнице он пробыл более двух месяцев. Его выписали домой на долечивание. Он был очень слабеньким, и это продолжалось еще месяцев восемь. Постепенно ему стало лучше. Я увольняюсь с работы, т.к. Максим требует постоянного внимания. Младший сын Николай мне помогал, даже подмывал Максима. Я его этому научила.
Еще в больнице Максим мне сказал, что хочет помолиться. К нему приехал отец Роман. В больнице Максим исповедался и причастился. И после этого он постоянно молится. Батюшка стал приезжать и причащать его на дому.
Летом 2007 года Ольга Юрьевна организовала машину, и мы смогли привезти Максима в храм к отцу Роману. К этому периоду он начал потихоньку ходить. Сначала он начал передвигаться на четвереньках. Я ему говорила: «Ползай. У тебя должны развиваться мышцы ног». Он боялся, что над ним будут смеяться. А уже в декабре 2006 г. он начал ползать до туалета. И мог садиться на унитаз.
Патронажная служба Сестричества оформила меня сестрой милосердия и я, ухаживая за своим сыном, получаю заработную плату.
О Максиме было интервью по радио «Радонеж». После этого мне звонили с поддержкой незнакомые люди, присылали деньги. Спасибо им большое. Я благодарю всех. Благодаря помощи Сестричества и, откликнувшихся незнакомых людей, мы выжили.
Все это время я молила Бога, чтобы Максим выжил. И Господь услышал мои молитвы. Он начал потихоньку ходить. Сначала по стенке, мог и упасть. Я его страховала.
В январе 2008 г. его положили в больницу, т.к. нужно проходить ВТЭК. Даже медсестры и врач удивлены, каким он был и каким стал. Врач спрашивает «Что же вы с ним сделали?». «Это не я, это Господь Бог» – отвечаю я. В больнице он ходит до туалета. Там коридор широкий и ему проще. Дома разогнаться негде.
Т.к. у Максима СПИД он принимает антиретровирусную терапию. Лекарственные препараты он получает бесплатно. Выписывают ежемесячно. Лекарства он должен пить постоянно. Строго по часам, даже по минутам. Нельзя на час позже или на час раньше, т.к. вирус мутирует.
Сестричество подарило Максиму компьютер. Он теперь не одинок. По Интернету познакомился со многими интересными людьми, ведет активную переписку. Недавно познакомился с девушкой. Эта девушка тоже ВИЧ-инфицированна, ей 27 лет. Заразил ее муж. Девушка очень хорошая. Она мне здорово помогает во всем. Очень хочу, чтобы у них все сложилось.
Я и раньше ходила на службы в церковь и брала с собой детей. Дети крещеные. Теперь я и Максим осознанно встали на путь воцерковления. Господь Бог нам помогает.
За этот период я многое проанализировала и увидела и свои ошибки, и свои промахи. Я виновна в том, что когда родился младший сын, не смогла объяснить Максиму, что и его я очень люблю. Что он для меня сын, но только взрослый. Что он мне необходим, потому, что он моя кровь. Я не услышала тогда его, и не поняла, что он почувствовал себя в доме одиноко. О моей вине перед сыном я могу поговорить только с отцом Романом. И как он прав в своих наставлениях, что Господь оставил моего сына для того, чтобы он искупил свою вину и нашу. И что он прошел все эти испытания, которые с ним прошли и его близкие. А такое дается не всем. И сейчас Максим часто говорит мне: «Прости меня мама, прости меня Господи за то, что я творил в неведении». Общаемся мы с ним только по мобильному телефону, он набирает текст. Говорить до сих пор он не может.
Теперь я понимаю, что детей нужно раньше приводить к Богу. И начинать нужно с себя. Максим сейчас созрел для этого. А вот с младшим сыном получается хуже. Когда он был меньше я водила его в храм. Он постоит, посмотрит, свечки поставит. И сейчас ему говорю, ты идешь в школу, ну что тебе стоит помолиться. Выучи молитву Отче наш. Или просто скажи: «Господи помоги мне, Господи не оставь меня». Только обязательно это нужно делать с верой. И вести себя надо согласно заповедям. Умей прощать Коля своим учителям. Надо учиться прощать. Его отец в этом меня не поддерживает, и если Коля говорит, что мама в храме то слышит: «Она помешалась на своем храме». И теперь у меня сложилось такое впечатление, что он стал стесняться и в храм перестал ходить. С отцом Коля общается редко. Сейчас много внимания нужно уделять младшему сыну, а у меня порой не хватает сил.
Когда я узнал, что сын ВИЧ-инфицирован, стала читать литературу по этому заболеванию. Было очень страшно. Возникало огромное количество вопросов. Как жить в одной квартире с таким человеком? Как не заразиться самой и не заразить младшего сына? Как общаться с сыном?
Теперь я понимаю, что родители должны более мужественно принять диагноз, чем твой ребенок. Ни в коем случае не ругать ребенка, узнав диагноз. Мы уже ничего изменить не сможем. А нам еще долго идти вместе, спасая друг друга. Твоему ребенку будет тяжелее всего, его молодая жизнь пойдет совсем по-другому. Конечно, мне очень трудно. Я знаю, что у моего сына лимитирована жизнь, но говорить об этом с ним я не могу. Но я чувствую, что он тоже знает. Но я стараюсь дать ему веру, говоря: «Сынок ты встанешь». Многие его друзья знают, что он ВИЧ-инфицирован. Но, говорить о своей болезни открыто, он боится. Боится невежества людей и боится за младшего брата, что он станет изгоем.
Господь Бог сохранил моего сына и дал ему время, чтобы он какую-то часть жизни прожил полноценно. Сейчас он и сам очень жалеет обо всем произошедшим с ним.
Господи! Благодарю тебя за все!
Я вспоминаю все то, что произошло со мной за эти несколько лет. Перебираю события. Нанизываю жемчужины-песчинки своих встреч с удивительными людьми на нить жизни. Господи! Только чтобы эта нить жизни была крепкой и не оборвалась! И я смог, смог бы стать достойным сыном. Успел бы подарить свою любовь и оказать посильную помощь тем, кто также как и я оказался в трудном положении.
