Вове П. 14 лет. У Вовы синдром Дауна – диагноз, из-за которого от детей отказываются очень часто еще в роддомах. Отказались родители и от Вовы. Как и другие дети с таким синдромом, Вова оказался в интернате для умственно отсталых детей, где провел почти всю свою жизнь.
Несколько месяцев назад Вова переехал из обычного московского интерната для умственно отсталых детей в маленький, всего на 22 ребенка, устроенный по семейному типу – Свято-Софийский детский дом, который все называют просто Домик.
Домашние дети с синдромом Дауна обычно ходят на танцы и плавание, рисуют, занимаются музыкой. Некоторые – учатся в обычных школах сами или при помощи тьютора, некоторые занимаются по коррекционной программе. Во многих странах мира люди с таким синдромом устраиваются на работу, заводят друзей и влюбляются, ходят в кафе или кино.
Когда мы познакомились с Вовой, ему было 12 лет. Он жил в обычном московском интернате для умственно отсталых детей. Ни танцами, ни рисованием Вова не занимался, ни о какой школе не шло и речи. Вова не разговаривал, почти ничего не весил, у него был крошечный, как у дошкольника, размер ноги. На оба локтя были надеты ортопедические туторы. Я думала, у Вовы какие-то проблемы с руками и туторы нужны, чтобы решить эти проблемы. Оказалось, их надевают, чтобы Вова не дотягивался до своих ушей. Я много пишу про то, что у всех детей из интерната есть проявления или аутостимуляции (специфические повторяющиеся движения – Русфонд) или аутоагресии (агрессивные действия, направленные на самого себя – Русфонд). Вова не был исключением – он старался оторвать себе уши. Между головой и ушами всегда были засохшие красные корки, иногда сочилась сукровица. Стоило снять туторы, Вова страшно кричал на вдохе, как если бы он был маленький ослик, и с силой дергал себя за уши.
Вову привозили на два часа в Центр лечебной педагогики, куда я ходила волонтером. Моя задача-минимум – так отвлекать и развлекать Вову, чтобы, пока ему не надели туторы, он не отрывал себе уши. Задача-максимум – вовлечь Вову в групповые занятия: повторять движения под музыку, помогать держать в руках игрушки и музыкальные инструменты, ходить и бегать, танцевать, рисовать и лепить. Оказалось, что это совсем не сложная задача. Вова очень полюбил занятия, стал одним из лучших учеников, с самым быстрым и заметным прогрессом. Он повторял за мной движения, научился произносить звуки, пить сок из трубочки, играть на маракасах. Каждую субботу мы проводили два часа в абсолютном счастье, Вова и не вспоминал про свои кровоточащие уши, потом я надевала на него туторы, он уезжал в интернат – сидеть и раскачиваться на кровати.
В одну из суббот я приехала в Центр лечебной педагогики, а Вовы среди детей не оказалось. Мне сказали, что его положили в детскую психиатрическую больницу, превентивно, пока не началось обострение, «чтобы сменить терапию».
Каждый раз, когда в сети появляется очередное видео, как того или иного ребенка связывают или привязывают в интернате для умственно отсталых, детский омбудсмен Астахов высказывается в том смысле, что это вопиющий случай жестокого обращения с детьми, виновные будут наказаны. На самом деле такое происходит ежедневно и по всей стране. Пока дети живут в огромных интернатах, где на 25 человек один воспитатель и одна нянечка, где дети не знают, что такое привязанность и что такое близкий взрослый, пока они раскачиваются в своих кроватях в попытках успокоить себя самостоятельно, пока они отрывают себе уши, колотят себя по голове и до крови щиплют себя за руки и ноги, чтобы почувствовать хоть что-то, не существует другого способа обеспечить им хоть какую-то безопасность, кроме как связывать и гасить лекарствами.
Тогда, два года назад, я навестила Вову, правдами и неправдами получив доверенность на посещение у директора интерната. Тогда я и увидела, как выглядит крошечный мальчик, на полтора месяца заточенный в психиатрическую больницу посередине леса, где нет ничего и никого хоть сколько-нибудь знакомого. Я написала текст про чудовищность превентивной госпитализации, текст разошелся по сети. Говорят, дошел даже до людей в правительстве. Меня позвали в передачу «Школа злословия», заговорили о том, что необходим регламент, который бы подстраховывал от ненужных долгих госпитализаций.
Никакого регламента так и не вышло. В интернатах для умственно отсталых по-прежнему в среднем одна госпитализация приходится на одного ребенка в год.
Вова переехал в Домик. Волонтер Лена, которая очень привязалась к Вове, оформила право на гостевые посещения. Вова ходит к Лене в гости. Недавно ему полностью сняли психиатрическую терапию. Врач Домика говорит, что при Вовином диагнозе никакие лекарства не нужны. Пока Вова с Леной, ему не нужны туторы, он и не вспоминает про свои уши. Три раза в неделю Вова ходит на занятия в Центр лечебной педагогики. В сентябре пойдет в школу. Сейчас уехал в детский летний лагерь – пускает кораблики по реке, в первый раз в жизни посидел у настоящего костра.
Не знаю, что нужно сделать, чтобы изменить систему. Чтобы изменить Вовину жизнь, нужны деньги.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Вовы в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
