Когда рождается ребенок с инвалидностью или кому-то из членов семьи ставится тяжелый диагноз, вся жизнь семьи меняется, сбиваются привычные роли, часто начинается кризис. Как его распознать и как помочь? Рассказывает сотрудник института интегративной семейной терапии – клинический психолог Анна Маричева.
Анна Маричева, клинический психолог
Семья от «монады» до могилы
«Сопровождение семьи душевнобольного» подразумевает, что получателем помощи является именно семья как живой организм, который постоянно развивается. Это развитие может быть нарушено, и тогда семья теряет способность удовлетворять потребности всех ее членов. Тогда получается «дисфункциональная семья», независимо от того, кто в ней болен – ребенок или взрослый. Специалисты разбираются, в какой момент развития семьи возникла болезнь, в каком состоянии она была до этого и как болезнь изменила отношения в семье, изменила распределение ролей, изменила или заблокировала достижение значимых для членов семьи целей, привела к переосмыслению ценностей, к новому взгляду на себя.
Специалистам помогает схема «жизненный цикл семьи». Ни одна живая семья полностью в нее не уложится, но как теоретическая основа схема полезна. Может быть, кому-то из читателей, кто мучается от проблем, она тоже поможет понять, что не так с его собственной семьей.
Первая стадия развития семьи – «монада». Человек начинает жить один. Его основная задача – сепарация от семьи родителей.
Второй этап – «диада». Два взрослых человека образуют союз – еще не обязательно супружеский, но эти двое уже воспринимают отношения как стабильные и длительные, рассчитанные на развитие, мыслят друг друга как пару, как «мы». Основная задача этого этапа – освоение новых ролей и выработка правил совместной жизни: молодые люди учатся совместно распоряжаться временем, деньгами, домашним хозяйством.
Следующий этап – «треугольник». Рождается первый ребенок. Когда родится второй и последующие, перестройка ролей в семье будет менее радикальной. Задачи этапа «треугольник» – снова освоение новых ролей, ведь на свет появляется не только ребенок, но и «родители». Треугольник с точки зрения теории систем гораздо более сложная эмоциональная структура, чем диада, в нем непрерывно меняются дистанции, кто-то становится ближе друг к другу, кто-то дальше.
Четвертый этап развития семьи – «социализация». Когда дети идут в детский сад, уже бывают сложности адаптации, но в основном сложности возникают, когда первый ребенок идет в школу с ее жесткой структурой с точки зрения правил и социальных ролей. Если до этого семья может жить почти независимо от социума, и ее внутренние правила в отношениях детей и родителей доминируют. Но 1 сентября первого учебного года вся семья проходит тест, насколько ее правила адекватны социальной действительности, то есть не только ребенок получает двойки. Часто внутренние правила семьи настолько отличаются от социальных норм, что дети не могут адаптироваться к школе.
Пятый этап развития семьи – это семья с подростком. Теперь основная цель родительского воспитания – поддержать ребенка в приобретении опыта независимой жизни.
Очередной этап – когда дети начинают покидать семью. До этого она живет по сложившемуся укладу, который немного перестраивается в зависимости от возраста детей (обязанности и роли могут переходить от одного к другому), но стабилен. Когда же кто-то из детей покидает семью, она вынуждена искать новый способ существования.
Следующий этап поэтично называют «опустевшее гнездо»: все дети уехали, и пара вновь остается парой – чаще всего спустя много лет с того времени, когда они умели ею быть. Опять приходится вырабатывать правила совместной жизни – привычный объем забот и роли, которые они исполняли как родители, отпадают. Многие семьи на этом этапе распадаются, а иногда на этом этапе появляется новый поздний (или приемный) ребенок.
Когда один из супругов умирает, эмоциональная задача очередного этапа – горевание. В этот момент часто решается, кто из детей будет заботиться об оставшемся родителе, ведь до того их воспринимали как стабильную пару.
Смерть второго супруга заканчивает жизненный цикл ядерной семьи.
Стрессы нормальные и кризисные
Каждый переход на новый этап жизни семьи – «нормативный» кризис, связанный с выработкой новых правил и ролей, перестройкой уклада. Кризис – период нестабильности, в эти периоды возрастает количество обращений к специалистам за помощью. Чем лучше пройдены предыдущие жизненные этапы, тем больше вероятие, что новый кризис не заблокирует развитие семьи. Когда родители подростков приходят без детей и спрашивают, что им делать, специалист сразу понимает, что проблемы начались еще на предыдущих этапах. Родители не смогут помочь подростку социализироваться и обрести самостоятельный опыт, если они не умеют опираться друг на друга (задачи этапа «диады») и регулировать дистанцию в треугольнике.
Есть также «ненормативные» кризисы – при изменении состава семьи (смерть одного из ее членов, развод и разрыв отношений между родителями), переезде, длительных финансовых трудностях, тяжелых болезнях кого-то из ее членов. Болезнь нарушает динамику прохождения циклов семейного развития. От того, какая это болезнь, многое зависит.
Кризис болезни
На жизнь семьи влияет множество факторов. Например, момент и характер начала болезни (было ли оно острым и неожиданным или постепенно нарастало, если это генетические нарушения – когда о них стало известно; дебют шизофрении у детей часто приходится на подростковый возраст, когда у семьи уже есть огромный опыт жития без болезни. Важно, как болезнь протекает – с приступами, с ухудшениями, каков прогноз на излечение. Чаще всего ментальные нарушения влияют на способность регулировать свои эмоции и поведение, и эти ограничения одного из членов подчиняют себе жизнь всей семьи.
Известие о том, что ребенок или взрослый тяжело болен, ведет к кризису в семье, который проживается в несколько этапов.
Во-первых, исчезает основание для «нормального» распределения семейных ролей – нормально, что когда жизнь семьи определяют родители, а не ребенок с особенностями и его потребности.
На второй фазе проживания кризиса все имеющиеся у семьи ресурсы используются для сохранения нормальных ролей. Семья всеми средствами стремится выглядеть по-прежнему, сохранить прежние правила и ориентиры на будущее, сохранить прежний тип отношений. На это уходят все внутрисемейные и общественные ресурсы, но их может оказаться недостаточно, и трудности «притязания на нормальность» нарастают. Тогда начинается следующий этап кризиса – изоляция семьи от привычного социального окружения и переоценка ценностей. «Коррекционный социум» – специалисты, другие пациенты, волонтеры – становятся той средой, в которой отныне существует семья, и ее кругом общения. Но если семья внутренне осознала, что не может претендовать на «нормальность» в прежнем понимании, она более готова к глобальным изменениям и к получению помощи.
Очередная стадия кризиса, если семье не помогут из него выйти – поиск козла отпущения, возложение всей ответственности за крах семейного сценария на кого-то одного. Многие семьи хронически существуют на этом этапе – кто-то один играет роль «виноватого» и уже смиряется с нею. Это как будто всех устраивает, хотя качество жизни при этом очень невысокое.
Если же кризис нарастает, то семья тяготеет к изоляции «виноватого». Чаще всего больного, будь то ребенок или взрослый, выселяют в специализированное учреждение. Некоторых детей отдают в стационар на три-четыре месяца подряд несколько раз за год. Дети также могут жить в приютах без лишения родителей их прав, при этом семья начинает снова претендовать на нормальность. Иногда «виноватый» не совпадает с больным – ребенок болеет, мама находится в слиянии с ним, и поведенческие расстройства ребенка объясняют «весь в папу» или говорят, что «папа плохо повлиял» – тогда изолируют отца ребенка. Иногда с ним перестают общаться, иногда он живет вне семьи без развода.
Восстановить «ингредиенты нормальности»
Признаки нормальности семьи известны – у нее есть место где жить, один или двое взрослых работают и имеют постоянный источник дохода, если есть дети – то они учатся в школе и у них есть внешкольные занятия, круг общения. У нормальной семьи есть досуг, возможность организации отдыха, есть друзья и хобби. Семья поддерживает контакты с родственниками. Чем больше признаков нормализованной жизни обычной семьи нарушено чьей-то болезнью – тем больше нужно ресурсов, чтобы помочь.
Когда команда специалистов начинает вести «сопровождение» семьи, часто требуется не только «семейная терапия» (нормализация отношений в семье, ее структуры), но и подбор специальных образовательных программ для ребенка, поведенческая терапия, речевые программы, восстановление способностей людей жить в соответствии со своими ценностями. Часто неболеющим людям болезнь мешает жить: например, родителям приходится оставить свою карьеру, чтобы заботиться о ребенке, часть их жизненных смыслов заблокирована – и это влияет на всю семью.
Часто семья нуждается в социальной помощи. Российская проблема заключается в том, что социальные службы часто имеют карательные полномочия и вместо помощи, например, лишают родителей прав на детей. Но на самом деле их целью должна быть нормализация отношений семьи с социальными институтами, будь то школа ребенка или место работы родителей.
Зависимость – враг работы в команде
Сопровождение семьи душевнобольного – это всегда командная работа. Поэтому семьи так часто не удовлетворены характером контакта с отдельным специалистом: ему адресовано столько ожиданий, сколько не может оправдать никто.
Командная работа специалистов в России провозглашена как принцип, но на деле мало где реализуется. Каждый специалист, необходимый такой семье, неважно какого возраста человек в ней болеет, получает образование так, словно он будет трудиться автономно. Никого не учат командной работе, нет каналов коммуникации между специалистами разных специальностей, не решены иерархические вопросы в команде. Все рекомендации, которые даются семье и больному, ориентированы на устранение нарушения у пациента, а не нормализацию качества жизни семьи и удовлетворение ее потребностей. На самом деле основной ресурс развития ребенка с нарушениями – внутри семьи, и задача специалиста – помочь семье реализовать тот потенциал, которым она обладает.
Предполагается, что родители больного – члены команды, оказывающей помощь. В российской медицине чаще наблюдаются иерархические отношения: специалист определяет, к каким целям стремиться и по каким признакам определять, есть ли позитивные изменения. «Команда» так не играет. Хотя психотерапевтов учат отталкиваться от запросов клиента и соответственно формировать свою зону ответственности, отношения врача и клиента чаще всего не похожи на сотрудничество. Исключения есть, но они единичны.
Что мешает сотрудничеству врача и пациента
Специалистам трудно сотрудничать с теми, кто обращается к ним за помощью, во-первых, из-за тревожности родственников больного. Это и тревога, связанная с необходимостью изменений в жизни, и страх показаться специалисту вообще. В нашем менталитете обращение за помощью – это уже стигматизация.
Часто сами родственники не воспринимают пациента как больного и не обращаются за помощью. Иногда специалисту рассказывают далеко не обо всех проблемах – даже ему демонстрируют некий «фасад», который обычно показывают обществу, и просят поработать с отдельными симптомами. Когда же семья годами мечется от одного варианта помощи к другому, специалисты, которые могли бы помочь, сделав родителей пациента членами команды, становятся для них лишь «энными в армии помогальщиков». В контакт с психологами и психотерапевтами семья приносит и накопившийся негативный опыт, и ожидание чуда.
«Карательные» полномочия психиатров, особенно если пациенту может быть показана принудительная госпитализация, также подрывают доверие к специалистам.
Семья может будто бы добровольно обращаться за помощью, но воспринимать это как вынужденное действие, которое не согласуется с их ценностным миром. Для многих людей важно справляться со всем в жизни самостоятельно, а болезнь родственника вынуждает обращаться за помощью и выслушивать, как надо действовать и жить дальше. Чтобы помочь, врач «экстернализует» болезнь – обсуждает с неболеющими родными, как на них влияет болезнь, что она заставляет делать из того, что они сами бы не стали делать.
Часто бывает, что отношения между специалистом и принимающим помощь превращаются в зависимость. Семья отказывается от всех своих представлений о хорошем и должном и принимает все, что говорят специалисты извне. Она отказывается от собственной идентичности и начинает формировать новую, сотканную из разных экспертных мнений. В таких случаях вопрос «какого человека вы хотите вырастить, какие отношения с ним вам кажутся хорошими» ставит родителей в тупик: они ведь только хотят «научить его разговаривать», как им велели специалисты, они забыли, что рядом с ними живет человек.
Восстановить автономность семьи и компетентность родителей
Если специалисты не работают на восстановление автономности семьи (не советуют всегда помнить, какие планы не должны быть нарушены болезнью, какие приоритеты должны сохраняться) – семья пойдет по пути зависимости от специалистов. Это экономически выгодно клиникам, но не поведет к нормальной жизни пациентов и их родных.
При командной работе специалисты меняют «болезнецентрированную» логику на центрирование на потребностях. У семьи будет больше сил бороться с болезнью, если потребности всех ее членов будут удовлетворены. Нужна стабилизация супружеской подсистемы, часто приходится работать с братьями и сестрами больного. Пациенты «инвалидизируются» именно внутри семьи, когда их гиперопекают родные, у них исчезают даже посильные обязанности, даже посильный вклад не принимается. Жить только как объект заботы – патологичный статус для человека любого возраста.
Если семью душевнобольного начинает сопровождать команда специалистов, на прием зовут всех родных. Выясняют «историю сопротивления» влиянию проблемы, что удалось сохранить, а что рушится, как точки зрения на болезнь влияют на отношения в семье и как отношения в семье в свою очередь влияют на течение болезни – например, кризис душевной болезни ребенка может происходить на фоне угрозы развода родителей.
То, что у специалистов получается общаться с «особым» ребенком, а у родителей не получается, подрывает компетентность родителей в их собственных глазах. Задача специалиста – восстанавливать компетентность родителей. Если ребенок он не демонстрирует проблемного поведения на территории отделения психотерапии, а жалобы родителей, что они не могут позаботиться о ребенке сами, не исчезают, значит, специалисты только усугубляют проблемы семьи. В таком случае декомпенсация – утрата всех результатов терапии – произойдет, как только ребенок попадет обратно в семью. Специалист должен обучить родителей, как регулировать поведение ребенка, если он не понимает обращенной к нему речи. Нужно восстановить ощущение родных, что они могут удовлетворить потребности своего ребенка, иначе негативная семейная динамика никуда не денется и может сказаться на следующем этапе жизни.
