Мануэль Хименес Прието. «Посещение в больнице». 1897
Фото с сайта blog.i.ua
Что делать сотрудникам благотворительного фонда, куда такой пациент обратился? Помогать надо всем, но ведь средства не беспредельны. Что делать, если ситуация тяжелая, радикального улучшения ее ожидать невозможно, а сумма к сбору – огромная? Но так ли уж безнадежен безнадежный больной? Мы обсудили эти проблемы со специалистами.
Врачи отказались, а пациент – живет
Ольга Осетрова, главный врач АНО «Самарский хоспис»:
«Пациенты и их близкие при поиске средств для лечения за рубежом, нередко считают, что реалии нашей медицины таковы – в тех случаях, когда еще возможно вылечить, у нас не всегда лечат. И зачастую это действительно так. Человек не знает причины, по которой врачи от него отказались – болезнь зашла слишком далеко, или у конкретной клиники нет возможностей, или у государства нет денег.
Бывает, что возможности весьма ограничены. Онколог жаловался: «Нам выделили препарата на 10 полных курсов лечения, а у нас 200 пациентов с таким диагнозом. И мы выбираем, кто будут эти 10 человек, самых перспективных».
У одной из наших пациенток, сорокалетней женщины – рак яичников. Три года назад она прошла обследование в Самаре и ей сказали: «Извините, но сделать ничего нельзя. У вас метастазы и метастатический процесс достаточно распространенный».
Эта семья – прихожане протестантской церкви, они обратились за помощью, для пациентки собрали средства. Женщина прошла курс лечения в Израиле. Ситуация оказалась не такая безнадежная, как это выглядело вначале. До прошлого августа она лечилась и чувствовала себя хорошо, а потом израильские доктора сказали, что их возможности исчерпаны, состояние резко ухудшилось, боль и тошнота совсем лишили ее сна и сил.
Когда пациентка обратилась к нам, симптомы купировались и ее состояние снова стабилизировалось. Параллельно с хосписной помощью ей стали проводить химиотерапию у нас, в Самаре. Онкологи по-человечески подключились к этой ситуации. Таким образом, с того момента, когда врачи отказались лечить, эта пациентка прожила еще почти три года и четверо ее детей три года провели с мамой. Она и сейчас жива.
Еще одна причина – недостаточная или неправильная работа врача с пациентом. Врачи не объясняют, пациенты не понимают или понимают не так.
Среди наших пациентов есть женщина, которой в мае этого года на ультразвуковом исследовании врач сказал: «Ой, да вам надо грудь удалять! У вас такая огромная опухоль!» Она вышла из кабинета в шоке. Залезла в интернет. Нашла телефон какой-то целительницы, которая обдирала ее до августа, запрещала ходить к врачам.
Целители и прочие шарлатаны умеют разговаривать с пациентом, они дают ему надежду, хотя и ложную. Они дружат с пациентом, поддерживают его. И люди верят этой «доброте».
В августе женщине стало совсем плохо, муж ее на коляске повез в онкоцентр. Врачи увидели метастазы и сказали: «Вам операцию делать не надо». А мужу: «Теперь, наверное, только в хоспис». А пациентка поняла по-своему: «Видите, мне даже операция не нужна. Я должна срочно лечиться». На момент обращения в хоспис она активно привлекала друзей к поиску клиники и сбора средств.
Пациент не может воспринять информацию о диагнозе, когда ее на него обрушивают, как ушат холодной воды. Взрослому пациенту можно ситуацию объяснить, но нужно делать это правильно, а с этим у нас проблемы. Несомненно, надо говорить правду, но – не бесчеловечно, а учитывая все особенности, состояние, настроение пациента. С самого начала лечения надо каждый раз обрисовывать перспективу и делать это очень осторожно, с оглядкой на пациента, выбирать слова.
Вместо: «Вам пора отрезать грудь» пациентке можно сказать: «Хорошо, что операция возможна», «Мы сделаем все, что возможно», «Вы будете жить».
Что касается благотворительных сборов на некурабельных или неперспективных больных, то мне кажется, что решать – право дающего. Иногда такая помощь нужна помогающему сильнее, чем принимающему. Помогать обязательно нужно, нельзя бросать людей без помощи, если они просят о ней».
«Ложный паллиатив» и юмор из ординаторской
Анна Вербина, руководитель компании «МедИндия»:
«Когда у пациента ситуация тяжелая, важно то, какую тактику изберет лечебное учреждение. Если врачи при уже безнадежной ситуации по каким-то причинам выбирают радикальную терапию (терапию, которая направлена на излечение), это сопровождается: 1) более высоким риском для жизни и тогда оставшиеся дни могут быть сокращены
2) большими расходами.
На мой взгляд, если вылечить пациента уже невозможно, со стороны врача будет честно сказать об этом пациенту и предложить паллиативную терапию. Паллиативная терапия редко бывает дорогой, расходы на нее, как правило, поддаются контролю. Это терапия, которая направлена на увеличение продолжительности жизни и создание максимально комфортных условий для пациента.
Если к нам обращаются паллиативные пациенты, то мы говорим об этом честно. И как можно больше сил прикладываем, чтобы пациент понял и обратился по месту жительства, в России или в Казахстане в хосписную службу или профильный благотворительный фонд.
Мы не даем пациентам ложных надежд, прикладываем все силы, чтобы они не тратили силы и средства на погоню за «волшебным» излечением. Это категорически неправильно обманывать пациента, если врачи видят, что случай паллиативный.
У нас было несколько случаев, когда паллиативные пациенты несмотря на объяснения все равно приезжали лечиться. Но при этом пациент говорил, что они понимают свою ситуацию и едет для проведения паллиативной терапии, потому что дома провести ее не представляется возможным. Двое таких пациентов уехали в Индию и доживали там.
Беда России в том, что у нас очень часто присваивают статус безнадежных отнюдь не паллиативным пациентам. Отправляют домой, но при этом не предлагают паллиативной терапии, вообще ничего не предлагают. Просто в какой-то момент лечение прерывается, причем смену тактики врачи никак не объясняют. Пациенты говорят: «На меня махнули рукой». Человека буквально отправляют домой умирать и часто сообщают ему об этом открытым текстом.
Я видела очень много таких брошенных пациентов. Врачи, которые очень активно их лечили, вдруг за несколько дней сворачивали весь объем лечебных мероприятий и говорили: «Мы больше ничего не можем». Пациент не понимает, что ему дальше делать, он остается один в совершенно невозможном душевном состоянии.
У нас был одни пациент из Центральной России с лимфомой Ходжкина. Это заболевание хорошо поддается излечению, он отлично шел на химиотерапии, но врачи столкнулись с осложнением в виде почечной недостаточности, которая стала нарастать. Пациент был совершенно не паллиативный, он хорошо отвечал на химиотерапию, но она была прекращена. Этого пациента вел грамотный онколог, но не было нефролога, в результате перспективный пациент оказался в непонятном статусе и без химиотерапии.
Был пациент с раком желудка, которого начали лечить на родине, провели несколько курсов химиотерапии, но после того, как у него сильно ухудшились анализы, бросили. При этом никаких дополнительных мероприятий кроме химиотерапии не проводилось, лечил его только онколог, командная работа специалистов отсутствовала.
В Индии этому пациенту в течение месяца переливали кровь, тромбоциты, белок, микроэлементы, а когда его состояние стабилизировалось, продолжили химиотерапию.
И таких пациентов у нас было человек 15 с похожими историями. Эти случаи можно назвать ложным паллиативом (термин родился только что).
Пациенту, которому поставлен серьезный диагноз, нужно обязательно получить второе мнение. Второе и даже третье мнение специалиста нужно всегда. Вне зависимости от тактики, которую он потом изберет.
Далеко не каждый может смириться, когда несколько специалистов говорят: «Помочь нельзя». И это – не пациентская проблема. Необходимо развивать психологически службы при больницах, учить врачей разговаривать с пациентами, говорить им сложные вещи, объяснять. Онкологам и не только онкологам нужно учиться говорить. Причем не только по этим вопросам, но и по всем остальным.
Моему дальнему родственнику онколог, услышав диагноз и стадию сказал: «Ну что, ты же пожил. Тебе дети поставят прекрасный памятник». И это – наша реальность. Врачи довольно часто вовсе не умеют с пациентом разговаривать. Шутки, которые годятся в ординаторской между врачами, пациента, и так находящегося в тяжелом состоянии, могут добить».
Взгляд из благотворительного сектора: нужно быть честным
Что делать сотрудникам благотворительного фонда, куда обратился пациент с серьезной стадией заболевания? Помогать надо всем, но ведь средства не беспредельны. Что делать, если ситуация тяжелая, радикального улучшения ее ожидать невозможно, а сумма к сбору – огромная?
Елена Грачева, координатор программ благотворительного фонда «АдВита»:
«Мне кажется, тут все довольно просто: нужно быть честным с жертвователем. Если эксперт говорит, что ситуация такова, какова она есть, то сбор можно открыть только по-честному: «Друзья, вот такой случай – паллиатив, можем выиграть человеку месяц, два, год, прогнозы есть по всем ситуациям. А дальше пусть жертвователь решает. Если он хочет подарить человеку этот месяц жизни – имеет полное право. Для мамочек с маленькими детьми каждый месяц важен.
А благотворительному фонду нужен хороший экспертный совет. Если специалисты классные, объективная картина у вас будет».
Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»:
«У нашего фонда есть эксперты – это детские врачи онкологи и гематологи, именно эксперты принимают все решения в фонде, руководствуясь определенными правилами. Только врачи могут определить ситуации, когда все методы лечения испробованы, не помог ни один стандартный метод, ни второй, ни третий. Методов лечения с доказанной эффективностью больше не осталось. В таких случаях мы отказываем в оплате лечения за рубежом, так как понимаем, что это паллиативный случай.
Но за 10 лет я видела два исключения, когда человек несмотря на прогнозы, вылечился. Это из сотен случаев. Такое бывает исключительно редко. Я знаю людей, готовых давать деньги на тех, от кого врачи отказались. Да, этот человек, скорее всего, умрет, но еще есть надежда. Это их право – платить за надежду. И я не хотела бы его у людей отнимать. Но фонд – организация, которая несет ответственность за чужие деньги, и мы себе этого позволить не можем. Мы оплачиваем лечение только тогда, когда есть медицинское обоснование того, что лечение в определенной степени эффективно.
Помогать детям можно по-разному. Но у нас есть определенные приоритеты. Мы должны обеспечить стандарт лечения всем, кто в этом нуждается. Потому что, к сожалению, в России такая ситуация, когда нужно обеспечивать какую-то базу, когда нет элементарных лекарств.
Бывает, что лечение одного ребенка – это месячный бюджет целой огромной больницы. И у этого одного ребенка – шансы призрачные или их нет совсем, но если фонд те же деньги потратит на больницу, 80% детей вылечатся, либо получат длительную ремиссию.
Это не мое личное решение, а стратегия фонда, нам важно вложить средства в развитие детской онкологии, чтобы все больше детей получали качественную помощь. Мы делаем программы диагностики для всей страны, финансируем образовательные программы для врачей «Дальние регионы», когда выезжают наши доктора, читают лекции, проводят семинары для докторов региональных клиник.
Свои личные средства я как жертвователь могу отдать тому, чья просьба вызвала у меня эмоциональный отклик».
