Нет места в палатах, не хватает времени и сил у врачей и медсестер, кто-то из родителей когда-то выдернул катетер, при расставании дети так плачут, что врач думает: «лучше бы к ним и не приходили». В итоге дети в реанимации сутками не видят маму, а родители дежурят под запертой дверью. В фонде «Детский паллиатив» уверены, что ситуацию можно изменить без конфликтов.
«Вместе или врозь»
В фонде «Детский паллиатив» заказали масштабное исследование «Вместе или врозь» о пребывании детей в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Изучили зарубежный опыт, анонимно опросили врачей, медсестер и родителей, прошерстили российское законодательство, в итоге издали брошюру.
Директор фонда Карина Вартанова говорит, что при исследовании искали не виноватых, а ответ на вопрос: что делать, чтобы все родители, которые хотят быть со своими детьми в ОРИТ, имели такую возможность, даже если у них нет сил пробивать стену предубеждений и предписаний.
Карина Вартанова
Федеральный закон «Об основах охраны здоровья» уже сейчас дает возможность родителям находиться вместе с детьми в медучреждениях, но там нет ни слова о реанимации и интенсивной терапии, поэтому не хватает подзаконных актов, регламентов и «порядков». Ведь часто в России то, что не перечислено под грифом «разрешено», считается запрещенным, хотя бы оно и не было запрещено официально.
Реанимация на реанимацию не приходится
Совместное пребывание детей и родителей в реанимации даже на Западе – недавняя история: ей лет 40-50, не более того. Ранее детские ОРИТы были закрыты во всем мире, а теперь в Западной Европе и англоязычных странах совместное пребывание стало приемлемым для медицинского сообщества и становится стандартом. В Германии, например, родители просто обязаны находиться рядом с ребенком и участвовать в уходе за ним.
В реанимациях в российских больницах ситуация колеблется от полного запрета на посещение до возможности круглосуточного пребывания родителей с детьми. Чаще всего бывает избирательный подход к разным категориям детей (к стабильным и «паллиативным» пускают легче) и возможность для родителей договариваться с персоналом. Для некоторых детей и родителей делают исключения даже из существующих в конкретной реанимации правил – но это дается нелегко и происходит не массово.
Один врач во время исследования на условиях анонимности сказал, что в его отделении и сейчас, и 15 лет назад треть врачей были сторонниками полного запрета на допуск родителей, с третью можно было договориться, а треть – как и он сам – разрешала пребывание практически круглосуточно.
«Не пущу» или «Добро пожаловать»?
Мнения врачей и медсестер, которые выступают за и против доступа родителей в ОРИТ, по одним и тем же вопросам кардинально различаются, хотя это могут быть врачи со сходным опытом и сходной квалификацией, работают в одном городе и в похожих условиях. Поэтому эксперты считают, что это ценностное, а не теоретически обоснованное расхождение.
Например, вопрос о соблюдении санитарных норм и правил. Одни считают, что допуск родителей противоречит задаче бороться с инфекциями. Другие отвечают, что родители с тем же успехом могут мыть руки, надевать одноразовые халаты, бахилы, перчатки и шапочки, как и врачи. Наконец, внутрибольничные инфекции гораздо опаснее тех, которые можно «принести с улицы».
Представление о мотивации и поведении родителей тоже различается. И сторонники, и противники доступа в ОРИТ понимают, что родители переживают стресс. Но первые понимают, что когда твой ребенок в реанимации, стресс – это нормально, и с этим надо просто работать. Вторые же говорят, что это вызовет неадекватное поведение, так что допускать родителей в ОРИТ опасно.
Когда речь идет о переживаниях тяжелобольных детей – противники посещений говорят, что после ухода родителей становится настолько хуже, что лучше бы не приходили, а сторонники – что это понятно, что после ухода родителей ребенку хуже, так пусть же приходят чаще и остаются подольше, пусть ребенок знает, что он не один.
Врачи понимают, что родители хотят по возможности контролировать или хотя бы отслеживать состояние своего ребенка. Но противники допуска в реанимацию относятся к этому отрицательно: их утомляют повторяющиеся вопросы о состоянии ребенка и назначаемых препаратах и процедурах, просьбы сделать что-то дополнительно, и они опасаются вмешательства в лечение.
Например, один врач говорил, что даже ушел из педиатрии в реанимацию, когда понял, что в педиатрическом отделении не может контролировать лечение. Однажды он прописал ребенку диету, а она не была исполнена, и через полгода ребенку стало хуже несмотря на все его усилия, а в реанимации он точно знает, как выполняются предписания. Его мотивация позитивна – он готов нести ответственность, понимает сложность ситуации, хочет сделать все, что от него зависит. Но вывод он делает однозначный: лучше лечить без родителей.
Другие же считают, что дополнительный контроль – только плюс. В присутствии мамы, для которой ее ребенок – единственный, врачам тоже «приходится становиться людьми». Кроме того, мамы при длительной болезни ребенка становятся подчас «профессорами» в своей области и могут квалифицированно описать симптомы, оказать помощь в уходе.
Надо научиться общаться
С одной стороны, ситуация не стоит на месте: в июле текущего 2014 года Минздрав разослал письмо об организации возможности посещения родителями детей в реанимации. Однако это письмо использует слово «посещение», а то, что нужно детям и родителям, описывается словом «пребывание» – это разные вещи.
На сайтах специализированных медицинских учреждений – педиатрических ассоциаций, ассоциации врачей интенсивной терапии, учебных заведений – проблема допуска в реанимацию не обсуждается, словно ее не существует. Иногда медики говорят: «посещение у нас уже разрешено, в чем проблема?»
Поэтому в первую очередь нужно учиться договариваться – и о том, чем посещение отличается от совместного пребывания, и обо всем остальном.
В ОРИТ, где практикуется полный доступ родителей к детям, устанавливается особый тип коммуникации между врачом и семьей. За этим стоят позитивные ценности и адекватные исходные представления медработников о потребностях детей и их родителей, а также доверие родителей врачам.
Владимир Балакирев, консультант фирмы «Процесс-консалтинг», проводившей исследование «Вместе или врозь» по заказу фонда «Детский паллиатив», считает, что начинать разговоры о необходимости пускать детей в реанимацию нужно с теми врачами, кто уже считает, что это нужно, но видит некоторые препятствия.
Владимир Балакирев
«Когда врач-сторонник пребывания говорит: во время реанимационных действий мне нужна свобода, – нужно дать ему эту свободу. Родители просто выходят, если нужно сделать что-то инвазивное или экстренное – это надо заранее прописать в правилах поведения и обговорить с родителями перед поступлением ребенка в реанимацию. Да, это большая работа – сажать родителей и все им объяснять. Поэтому сначала надо делать ее вместе с теми врачами, кто уже поддерживает эту идею, потом с сомневающимися, а потом уж с теми, кто против».
Что можно изменить прямо сейчас
Многодетная мама Надежда Пащенко – тот человек, кто открыл тему доступа в реанимации для общего публичного обсуждения. Третий из четверых ее детей почти всю свою жизнь – почти год – провел в реанимациях разных больниц. Он очень мало видел своих родителей и умер в Тушинской больнице в ОРИТ. И Надежда – в обычной жизни консультант по грудному вскармливанию – стала звонить Рошалю, опрашивать родителей больных детей. Оказалось, что проблема актуальна по всей России, причем в Москве ситуация еще лучше, чем в регионах.
Надежда Пащенко
Ежедневные договоренности с персоналом в духе «пустите, пожалуйста» Надежду Пащенко не устраивали: не все мамы смогут так просить, но каждая должна суметь попасть к своему умирающему ребенку. Поэтому, уверена Надежда, должны быть прописаны протоколы и рекомендации: если родителей пускают, то где им переодеваться, где мыть руки, где стоять, куда не подходить, в какой момент выйти. Ведь пациенты с аппаратами ИВЛ и стомированные дети – заложники ОРИТ.
Надежда Пащенко уверена, что проблема, будто родители не хотят выйти из реанимации даже на время открытого массажа сердца, надуманная. Они хотят быть там после – когда ребенок лежит привязанный, стабильный, или на ИВЛ.
Противники доступа родителей в детские ОРИТ говорят, что для этого нужно строить новые реанимации – просторные, с боксами. Но это не устраивает тех, у кого дети в реанимации сейчас.
По мнению Надежды Пащенко, уже сейчас нужна и возможна дифференциация пациентов – к паллиативным и стабильным точно нужно пускать без лишних ограничений. Можно составить график, когда менее загружен персонал, когда остальные дети тоже могут получить своих родителей. Уже сейчас можно вспомнить, что права на ребенка имеет не только мать, но и отец, и другие родственники. Вряд ли возможно пустить всех одновременно, но можно ходить по очереди, а не запрещать посещение.
Для пребывания рядом с ребенком там, где хотят его разрешить, маме ставят обычный стул, а там, где хотят запретить, – говорят, что нужен бокс. Нужно обеспечить родителей одноразовой стерильной одеждой и возможностью помыть руки, но первое они могут купить за свои деньги, второе уже обеспечено для врачей и сестер. Строительство новых ОРИТ возможно через годы – но минимум нужен и возможен уже сейчас.
Тогда матери стабильных пациентов могут стать для медиков не обузой, а помощниками по уходу, ведь часто они лучше персонала знают, как ухаживать за ребенком и аппаратурой.
Эта песня хороша, начинай ее сначала
Через два часа после начала презентации исследования «Вместе или врозь» и дискуссии, после выступления директора фонда «Детский паллиатив» Карины Вартановой, мамы ребенка со спинальной мышечной амиотрофией Ольги Германенко и мамы умершего ребенка Юлии Логуновой, рассказавшей о реанимации в Германии, после комментариев психолога центра имени Димы Рогачева Алины Хаин, двоих юристов, нескольких врачей – оказалось, что даже за круглым столом эксперты не очень-то слышат друг друга.
Ольга Германенко
Сначала Александр Саверский, президент «Лиги защитников пациентов», воспротивился исходному пункту дискуссии – призыву вести ее мирно, без настраивания родителей, медиков и общественников друг против друга. Мол, «мирный процесс» идет уже 22 года, и он может затянуться на еще столько же лет. Родители, которых не пускают в реанимацию, должны идти в прокуратуру и подавать «представление об устранении нарушенного права».
Потом выступила Людмила Курбатова – зам. главного врача по корпусу патологии новорожденных и недоношенных из детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф.Филатова. Выяснилось, что ее возражения против присутствия родителей в ОРИТ ничуть не «рассыпались в прах», как перед тем говорила Надежда Пащенко. И кубатура отделений недостаточна, особенно теперь, когда там в разы больше аппаратуры, чем планировалось в годы строительства больниц. И персонала мало, а родители отвлекают медсестер от ухода. И вообще, два года назад Елена Алексеевна работала в отделении для сирот и отказников, там посещения родителей были единичны – и работать ей было удобнее.
Помощник министра здравоохранения РФ Ирина Андреева обратила внимание на сложности, например, на то, что каждый пациент имеет право на врачебную тайну. Может быть, другие родители не хотят, чтобы вы видели их ребенка в реанимации? Ширмы, которые предлагаются родителями, Ирина Андреева считает недостаточными – и пока у нас не будет боксов для всех и достаточного числа паллиативных коек вне реанимаций для пациентов с ИВЛ и стомами, проблема эффективно не решится.
Ирина Андреева
Под занавес обсуждения главный научный сотрудник отдела реабилитации и медико-социальной помощи ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева Елена Полевиченко предложила в дальнейшем проводить подобные дискуссии в присутствии реаниматологов. А перед тем предложила всем «экспертам» провести в ОРИТ 24 часа, опробовать на себе, где там можно прилечь, поесть, помыться.
«Когда вы почувствуете утомление, переутомление и потом озверение – вот тут и надо начинать диалог. А до того вы не понимаете тех, кто стоит у аппаратов ИВЛ, – сказала она. – Прежде, чем расширить функционал медсестер и врачей, пустив к ним родителей, надо понять, как исполняется их нынешний функционал, на сколько ставок они работают, как часто продолжительность их рабочего дня превышает сутки».
Выслушав все эти выступления, Карина Вартанова подвела итог дискуссии: «В том, что дети лежат в реанимациях без мам, виноваты мы все как общество. Нам надо научиться выстраивать мостики между собой». Кто бы спорил – единственный вопрос, сколько лет это займет.
