У Антона Борисова редкое заболевание: любое неосторожное движение может привести к перелому. Диагноз «несовершенный остеогенез» дальневосточные медики поставили, когда ему было 5 месяцев. С тех пор его жизнь наполнена болью и страданием. В пять лет родители поместили его в астраханский туберкулезный санаторий, где он провел 12 лет. Его не лечили, просто держали прикованным к постели. Он сам поступил в институт, на филологический факультет. Когда начали отказывать руки, написал письмо Михаилу Горбачеву. И тогда пришел вызов в ЦИТО — Центральный институт травматологии и ортопедии, где впервые за всю жизнь ему помогли: прооперировали руки.
Почему вы все-таки решили написать книгу?
Писателем я себя, конечно же, не считаю. Но мысль поделиться с кем-нибудь своими эмоциональными «приключениями» зрела во мне давно. Я начинал, потом откладывал… Всерьез взялся только после того, как друзья настоятельно попросили: «Напиши! Твой опыт кому-нибудь пригодится». И я начал писать. Сначала только для друзей. А потом процесс меня затянул. Теперь я и сам так думаю. Сомневаюсь немного, конечно, но если хоть кому-то эта книга поможет, поддержит — значит, писал я не зря.
Знаете ли вы что-нибудь о родителях и сестре, и знают ли они что-нибудь о вас? Не сожалеют ли о том, что были жестоки с вами?
Они не были жестоки. Они устали от моей болезни. Устали от бытовых проблем. Они высохли под беспардонно-любопытными взглядами соседей. Все мы люди, и у всех у нас иногда сдают нервы. Моя мать, имея на руках маленькую дочь и сына-инвалида, лишилась еще и мужа — это, знаете, для молодой женщины стресс еще тот.
Конечно, в моих воспоминаниях присутствует вполне определенная эмоциональная составляющая, но ведь я рассказываю о том, что чувствовал, как переживал те или иные проявления отчужденности со стороны родителей, врачей, разных специалистов-чиновников, государства. Я не мог от этого отдохнуть, я постоянно находился в напряжении и попытался рассказать другим, что испытывает человек, когда его со всех сторон подталкивают к мысли, что «лучше бы ты ушел из этой жизни». А я считал, что имею право не просто на жизнь, но на жизнь, наполненную созидательным смыслом. В этом и состоит драматический для меня конфликт между юношей с предельной формой инвалидности и государством, которому выгоднее уморить его в дурдоме, чем дать ему возможность реализовать свой интеллект, способности, трудолюбие, наконец, на благо самого же государства. Никто не должен быть судьей моим родным. В том числе и я сам. Тем более что память человеческая — арбитр очень субъективный.
Антон со своими астраханскими друзьями на Волге
Почему повествование обрывается в тот момент, когда вы попадаете в интернат? И будет ли продолжение?
Интернат для престарелых и инвалидов — это низшая точка моего эмоционального и, если хотите, социального падения, низший градус моей жизни. Ужасны психологические муки человека, осужденного на смертную казнь только за то, что он не такой, как большинство. Но моя казнь — гарантированное умирание в районном доме смерти — была заменена неожиданным помилованием, и у меня появился шанс. Вот об этом помиловании и о том, как я пытался использовать свой шанс, я рассказываю во второй части книги, над которой сейчас работаю.
На обложке книги помещен ваш девиз: «Жизнь — это не выбор. Жизнь — это шанс». Когда вы его сформулировали и какой смысл вкладываете в эти слова?
Моя жизнь до определенного периода была сплошным потоком ситуаций, в которых выбирать приходилось между плохим и худшим: продолжать влачить свое безрадостное существование или разом покончить со всеми проблемами. Но мука жизни давала мне шанс на прорыв, на общение, на дружбу, на самоуважение, и от меня зависело, как я этим шансом воспользуюсь. А избавительная смерть никаких шансов мне не оставляла. Я давно пришел к выводу, что выбирать мне нечего, а надо на полную катушку использовать этот единственный шанс.
Каждая строчка этой рукописи давалась с трудом
Сильный характер у вас от рождения?
Характер у меня самый обыкновенный. Можно сказать даже, что плохой у меня характер. Это не кокетство, это действительно так. Может быть, только количество упрямства у меня зашкаливает за средний уровень. Но как сказала мне здесь, в Америке, врач, с которой позже мы стали большими друзьями, «если бы ты не был таким упрямым, тебя бы давно уже не было в живых».
Вы знаете систему российского здравоохранения изнутри…
В России достаточно и профессиональных политиков и грамотных реформаторов, чтобы сделать жизнь людей с ограниченными возможностями более цивилизованной. Да и бюджетные возможности для этого можно изыскать, тем более что инвалиды привыкли к скромности в быту. Другое дело, что вопрос этот не стоит в повестке дня и не входит в обойму национальных приоритетов. Нет социального заказа. У нас проблемы инвалидов — это проблемы только инвалидов. Сначала в обществе должно измениться отношение к людям, имеющим сложности со здоровьем. И только потом можно что-то поменять в системах. Пока же наша российская система соцобеспечения делает многое в плане изоляции людей, нуждающихся в уходе. А после того как такие люди убраны с глаз широкой общественности, им остается только умирать. В это время общество благополучно живет и узнает о существовании этих несчастных, только когда случается что-то очень страшное, например пожар в доме-интернате.
Антон до сих пор поддерживает работу благотворительного сайта
Почему вы решили остаться жить в США?
Все случилось само собой. Я ехал в США за специально для меня изготовляемой коляской. Приехал на два месяца. Коляску делали почти восемь. Но когда я в нее лег, то вдруг понял, что если возвращаться в Россию — коляску нужно оставлять. В России у меня квартира на третьем этаже в доме без лифта. А пустая коляска весит почти 150 килограммов. К этой картине дорисуйте наши «кочкастые» тротуары и дороги, по которым автомобили-то перемещаются с большими предосторожностями — что уж говорить об инвалидных колясках!
В Портлэнде он живет в обычной квартире
Можно ли сказать, что американское общество более гуманно, а города более приспособлены для людей?
Оно более рационально и практично. Это общество не прячет своих инвалидов в дома призрения, а дает им возможность работать и создавать общественный продукт или участвовать в его создании. Сейчас эпоха интернет-технологий, а они дают шанс людям с ограниченными возможностями включиться хоть в общественную, хоть в производственную жизнь страны.
Я даже сравнивать не стану. Да и что толку в подобных рейтингах — где лучше инвалидам: в России или в Америке? В Америке сейчас хорошо, но ведь когда-то тоже было плохо. Американское общество постепенно приходило к пониманию равноправия всех граждан, невзирая ни на какие особенности в их анатомии. Они к этому пришли, придем и мы. В Астрахани, где я прописан, сейчас проводится грандиозная реконструкция города в связи с предстоящим 450−летним юбилеем. И как пишут мне мои друзья, строительные организации не забывают о колясочниках: делают въездные пандусы на тротуары, мосты в магазины. Понемногу, но дело движется. Это радует, потому что я надеюсь когда-нибудь все же вернуться в город, с которым у меня многое связано, где живут мои друзья и близкие.
Антон живет один, но за ним присматривает специальная социальная служба при местном госпитале
То есть вы пока остаетесь?
Я человек трезвомыслящий и далеко не апологет американского образа жизни, хотя многое меня в нем устраивает. Здесь свой колорит, и не подумайте, что он не доставляет мне головной боли. Здесь у меня трудностей тоже хватает, но они качественно другие. Я, например, никак не могу натурализоваться. В связи с жестким регулированием миграционных процессов местные чиновники «зарегулировали» и меня. Гражданство я получить не могу — из-за бюрократических проволочек: не уложился в тот срок, который был мне отпущен законом. А как негражданина меня лишают пособия, и я меньше чем через месяц могу оказаться на улице — нечем будет платить за квартиру, потому что старую работу по причине сокращения мест на фирме я потерял, а новую найти не могу. И чем все это закончится, мне пока неведомо. Так что, несмотря на более высокое качество жизни, у меня и здесь хватает проблем. Но, по мне, лучше иметь такие проблемы и жить в обществе, чем не иметь никаких, лежа в учреждении собеса.
| К дверной ручке привязан шнурок, для того чтобы сильно не нагружать больные руки |
Где вы живете, кто помогает вам по дому? Как проходит ваш день?
Живу я один. Как у нас говорят, снимаю квартиру. С одним только отличием: снимаю ее там, где в любой момент могу на пейджер сбросить номер своей комнаты — и придет человек, который поможет мне в том, в чем я на тот момент нуждаюсь. Это такой тип социального работника. В каждом госпитале здесь есть служба, которая занимается помощью людям. Например, я живу в обычном здании, все как у всех, но при этом все комнаты, в том числе ванная и туалет, абсолютно доступны для колясок. Впрочем, здесь все здания должны быть доступны, это закон. Еще небольшое отличие в том, что две квартиры (по-английски это apartment, и я уже настолько привык к этому слову, что «квартира» даже как-то не выговаривается) здесь отданы тем людям, которые занимаются помощью. Они здесь живут, а значит, должны быть доступны 24 часа 7 дней в неделю. Кроме меня, здесь есть еще семь человек, которым нужна помощь. Вот, пожалуй, и все. А день проходит по-разному, но всегда очень быстро.
Белый пудель Роки — верный помощник в повседневной жизни
Расскажите немного о вашей собаке: она так преданно сопровождает вас на прогулках…
Для меня это больше чем собака. Зовут его Роки, он — белый пудель. Его подарили мне друзья-американцы, они же заплатили за дрессировку. Роки помогает мне в том, что я сам не могу сделать. Когда я что-то роняю, он подходит к этой вещи и смотрит на меня. Если я даю команду, поднимает и отдает мне. Если ничего не происходит, он возвращается к своим делам — любит поспать, например.
А еще он ходит со мной в магазин. Уже три года мы с ним неразлучны. И это не просто слова. По американским законам он может быть при мне даже в госпитале, когда я под капельницей. Короче говоря, он просто очень хорошая компания.
Ольга Тимофеева
Фото: Leah Nash/WPN/East News для «РР»/из личного архива Антона Борисова
Источник: Сайт «Эксперт Online 2.0
Сайт Антона Борисова
Прочитать книгу Антона Борисова «Кандидат на выбраковку» можно здесь, купить здесь
