Там, где помощь по ОМС доступна, благотворительные фонды прекращают свои медицинские программы. Например, «Линия жизни» с 2000 года оплачивала пациентам кардиологические операции на сосудах, так как в то время по ОМС делали только операцию на открытом сердце. С 2014 года эти высокотехнологичные операции стали финансироваться государством, и фонд закрыл программу.
То же самое с протонной терапией. С 2019 года этот передовой метод лечения поддерживало сразу пять фондов, в том числе «Линия жизни» – квот на такие операции от государства не хватало. Вскоре, убедившись, что такое лечение эффективно, государство стало выдавать больше квот на протонную терапию, и помощь фондов здесь уже не нужна. Теперь команда «Линии жизни» подключается, только если заканчиваются квоты – такое бывает в начале и в конце года.
В 2016 году первой программой помощи фонда «Спина бифида» было обеспечить будущих мам внутриутробными операциями (диагноз spina bifida ставится еще до появления ребенка на свет, и до 26-ой недели беременности можно сделать внутриутробную операцию, чтобы младенец родился здоровым). Такие операции не проводились в России, и НКО собирала деньги и отправляла женщин в Швейцарию. Это было тяжело и очень затратно. Команда фонда понимала: такие операции должны проводиться по ОМС. Она помогала врачам из центра им. В.И.Кулакова в Москве обучиться у зарубежных экспертов, и с 2018 года они стали проводить внутриутробные операции за счет федерального бюджета.
«Мы стимулируем прогресс в нашей медицине, продвигая новые методы лечения, закупая необходимое оборудование и обучая врачей, – говорит пресс-секретарь фонда «Линия жизни» Юлия Витковская. – Когда находим и обеспечиваем новое направление, которое доказывает свою эффективность и безопасность, государство начинает выделять квоты на это лечение».
Нехватка господдержки на лечение и диагностику
Полис ОМС хорошо работает, и большинство людей получают по нему необходимое лечение. Но бывают сложные случаи. Например, нужны дополнительные исследования, процедуры или операции. Тут на помощь приходят фонды.
Это могут быть специфические или редкие обследования – генетические или гистологические анализы, чтобы поставить правильный диагноз и назначить эффективное лечение. У некоторых фондов, например, «Правмира» или «Настеньки», есть специальные программы по оплате таких исследований.
Это касается также высокотехнологичных методов лечения детских онкозаболеваний: клеточной терапии, таргетной терапии, иммунотерапии, эпигенетической терапии, протонной терапии, восстановительного лечения после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. По всем этим направлениям госквотрирования нет или недостаточно – возможен один или два вида лечения, когда требуется больше.
Иногда по ОМС можно сделать только определенный вид операции. Есть менее травматичные высокотехнологичные альтернативы, и многие пациенты хотели бы обратиться к таким методам – тогда им помогают НКО. Бывает также, что квоты на операции ограничены. Например, у благотворительной службы поиска медицинской помощи «Верное направление» есть дети, которым требуется операция СДР (селективная дорсальная ризотомия). Для получения бесплатной квоты нужно стоять в очереди, а у некоторых такой возможности нет: операцию нужно сделать в определенный период роста ребенка. Фонды также берут такие случаи в работу.
НКО помогают с оплатой процедур, когда по ОМС их недостаточно. «На полноценное лечение сосудистых аномалий ребенку необходим ежегодный курс в восемь-десять обработок лазером, но по ОМС он получает лишь одну процедуру в год, – говорит Юлия Витковская. – Такая же ситуация с реабилитацией при лечении патологий нервной системы и опорно-двигательного аппарата: оплачивается один курс в год, но он не дает ребенку двигаться вперед, с его помощью можно только не «откатываться» назад».
Часто госфинансирования не хватает не только на лечение заболеваний, но и на профилактику. У людей с диагнозом spina bifida обычно множество сопутствующих заболеваний, им надо регулярно обследоваться, чтобы предотвратить развитие этих болезней. Но врачи необходимых узких специализаций находятся в разных больницах и регионах страны, и обходить их раньше было сложно.
Чтобы решить эту проблему, команда фонда «Спина бифида» открыла центр «Спина бифида», в котором ребенок может пройти все необходимые обследования за пять дней.
«Обследования одного ребенка стоят порядка 150 тысяч, за год через наш центр прошло 120 детей – итого мы потратили 20 млн, – рассказывает Инна Инюшкина. – Естественно, это огромные траты для нашей организации, и у нас больше нет возможности финансировать этот проект. На данный момент мы ищем финансирование по другим фондам и надеемся, что при участии врачей нашего центра с 2025 года все обследования в нем будут покрываться ОМС».
Другая поддержка НКО
Когда человек сталкивается с тяжелым диагнозом помимо самого лечения у него появляется множество других трат. Например, Фонд борьбы с лейкемией всесторонне поддерживает пациентов с онкогематологией, беря на себя расходы. Организация оплачивает лекарства, диагностические исследования, проживание для иногородних пациентов в момент прохождения лечения в федеральных центрах, доставку неродственного донорского материала, консультации со специалистами, в том числе психологами.
В фонд «Спина бифида» ежегодно обращаются десятки женщин, ожидающих ребенка с диагнозом spina bifida. Такая операция проводится только в Москве, и у женщин из других регионов возникает множество проблем: купить билеты до столицы, сделать там срочные анализы и в целом какое-то время проживать в городе, снимать квартиру или номер в гостинице. При этом возможности накопить средства нет – сроки очень ограничены: диагноз ставится с 18-ой до 22-ую неделю беременности, а операция делается до 26-ой. Чтобы подопечные фонда получили помощь вовремя и в итоге родили здоровых детей, «Спина бифида» берет на себя все расходы.
Важно также работать не только с самими пациентами, но и с семьями, в которых воспитываются тяжелобольные дети. Например, программа «Передышка для мам», когда в семью приходит специально обученный человек и отпускает родительницу хотя бы на несколько часов, очень востребована семьями по всей России. Такие программы, например, есть у некоммерческих организаций «Партнерство каждому ребенку» и «ГАООРДИ».
Не менее важная помощь НКО заключается в обучении врачей. Например, во многих регионах есть потребность в специалистах по медицинской реабилитации – фонд «Правмир» выявил эту проблему опытным путем и сейчас занимается подготовкой таких специалистов по программе «ПРОреабилитация».
А фонд «Спина бифида» с 2022 года открыл свой институт, в котором есть 21 курс по spina bifida для медиков разных специальностей: гинекологов, ортопедов, неврологов, проктологов, урологов, нейропсихологов, эрготерапевтов и физических терапевтов. Любой врач может пройти один из этих курсов в качестве ежегодного необходимого повышения квалификации. В ближайших планах фонда также обучить врачей из разных регионов проводить внутриутробные операции, чтобы женщинам с другого конца России не надо было ехать за этой операцией в Москву.
Проблемы без поддержки государства и НКО
Любое направление на данный момент в большей или меньшей степени охвачено государством или поддерживается фондами, говорит Ольга Дробова, исполнительный директор благотворительной службы «Верное направление». Случаи, когда человек не может получить помощь ни от кого скорее исключение: «Например, по ОМС можно получить лечение психических заболеваний, но в некоторых случаях люди ищут другое дополнительное лечение или программы реабилитации после лечения. Один из частых запросов к нам – помощь при анорексии. И тут пока сложно сказать, что это направление хорошо закрывается НКО: мало кто берется оплачивать лечение или реабилитацию при подобных заболеваниях в коммерческих центрах», – поясняет Ольга.
Возникают проблемы и с помощью детям с орфанными заболеваниями. Например, ни фонды, ни государство не выделяют специалиста в учебном заведении, который помог бы ребенку со spina bifida вводить катетер для отведения мочи. Это входит в компетенцию медсестер, но часто школьные медработники не катетеризируют детей – стандарты учебного заведения не предполагают такой помощи ученикам. В итоге процедуру приходится проводить родителям ребенка со spina bifida.
Еще один популярный запрос – стоматологическая помощь. Ее можно получить по полису ОМС, но некоторые процедуры в него не входят: зубное протезирование (положено только определенным категориям граждан), установление имплантов, лечение под наркозом. При этом мало кто из фондов берется оплачивать лечение зубов, занимаясь заболеваниями, угрожающими жизни, поясняет Ольга Дробова. В итоге подобную помощь человек может получить только за свой счет.
Особенно сложно лечиться у стоматолога детям с ментальной инвалидностью. Во многих регионах нет специалиста, который бы взялся за лечение зубов у ребенка с особенностями развития, и фонды также, как правило, не готовы помочь в этом случае: «К этим детям нужен особый подход, – поясняет Ольга. – У одной нашей заявительницы сын с расстройством аутистического спектра не подпускал к себе никого, кроме мамы, и лечение зубов в обычной стоматологии для них не представлялось возможным. Мама искала специалистов-стоматологов, у которых был бы опыт работы с такими детьми, по всей стране».
Пока не покрывается ни государством, ни НКО также закупка дорогостоящего высококлассного медицинского оборудования. Например, роботических систем: «Мы работаем с центром ЕМС с реконструкцией мочевыводящих путей, – говорит Юлия Витковская из «Линии жизни». – Покупка такого оборудования и обучение специалистов настолько высока и сложна, что с большой вероятностью в ближайшей перспективе не реализуема. Но, хочу отметить, что это единичные направления».
Взаимодействие НКО и государства: будущее
«К сожалению, пока достаточно эффективного партнерства выстроить не удается: госорганы либо опасаются взаимодействовать с НКО, либо не понимают, что в этой сфере работают профессионалы, на мнения и знания которых можно положиться, – говорит Ирина Ярцева. – Чтобы ситуация изменилась, чиновникам необходимо понять: им нужно сотрудничать с НКО, ведь это одни из лучших партнеров для них, их «глаза» и «уши».
Фонды подчеркивают: при продвижении подобных программ и передаче их государству важно действовать в сотрудничестве с врачами. Именно они обладают экспертизой и могут продвигать то или иное лечение, объясняя его значимость, сначала на уровне руководства больниц, а потом – на государственном, и добиваться квот.
«По нашей практике выигрывают те проекты, где среди партнеров есть замотивированные врачи, – рассказывает директор фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина. – Самостоятельно прийти в Минздрав и сказать «сделайте это и это» для фонда очень сложно – требуется много документов и ресурсов. Если же подключаются врачи – за ними главврачи, директора Федеральных центров. Последним проще обратиться в Минздрав и быть услышанными».
Фондам важно и дальше взаимодействовать с медорганизациями, в том числе государственными, участвовать в медицинских конференциях и вступать в диалог с врачами.
«Сотрудники больницы видят проблему поступившего к ним ребенка, но не могут знать, что было с ним до и что будем после. Мы же курируем семьи своих подопечных на протяжении всей их жизни, регулярно проводим опросы и можем передавать важную информацию врачам. Например, мы выяснили, что много детей рождаются со spina bifida после ЭКО, и теперь гинекологи-партнеры нашего фонда исследуют этот вопрос», – говорит Инна Инюшкина.
Медицинские организации, в свою очередь, могут передавать свои запросы НКО: «Фонды узнают о потребностях пациентов и больниц из первых уст, и понимают, в чем они могут помочь. Врачи также же рассказывают фондам о новейших технологиях, и НКО могут рассмотреть это направление для себя – заняться оснащением больниц современным оборудованием и строительством профильных отделений, если это еще не делает государство», – объясняет Ольга Дробова.
НКО также необходимо объединять свои усилия, говорят в секторе. Вместе проще накопить достаточный опыт по решению проблемы, а затем составить предложения по улучшению ситуации и говорить о них через СМИ и непосредственно с госорганами. Например, фонды могут поддерживать новейшие методы лечения в качестве пилотных проектов, разрабатывать безопасные методические рекомендации и отдавать их государству в работу.
При этом важно не бояться обращаться к властям и проявлять упорство, полагает Инна Инюшкина. Ведь партнерство с системными НКО выгодно госструктурам, и они должны быть открыты к нему: организации понимают, как решить проблему, и показывают уже готовые решения, которые можно взять в работу. Но, чтобы быть услышанными, надо приходить к чиновникам с предложениями. Пока это работает так, что, возможно, НКО услышат не с первого раза, а со второго, с третьего – но этого надо добиваться.
Иллюстрации Варвары ГРАНКОВОЙ
