Как научить ребенка с аутизмом сообщать «мне больно»

Молодой человек не был обучен сообщать о боли, и ошибка врачей привела к тому, что он умер от сепсиса. О том, насколько важно обучать детей с аутизмом с самого раннего возраста сообщать о физической боли и о специфике работы по формированию такого навыка нам рассказала консультант по прикладному анализу поведения Центра инклюзии и социальных проектов «1 июня», член Ассоциации аналитиков поведения RusABA Елена Охонская.

Необходимо договориться

Нам это очень сложно понять, но человек с аутизмом изначально рассчитывает только на свои ресурсы. Из-за определенных ограничений он не представляет, что можно получить помощь других людей, взаимодействуя с ними. Именно поэтому он не сообщает о боли. К сожалению, далеко не все педагоги понимают эту особенность детей с аутизмом. Обычный подход, который они используют с детьми с другими диагнозами, не работает в случае аутизма.

Даже у детей с нарушением интеллекта идет процесс естественного научения, у аутиста же на ранней стадии этого нет, и для того, чтобы его чему-то научить, нужно приложить усилия.

При возникновении какой-то потребности ребенок с аутизмом может использовать родителя как инструмент. Он берет маму за руку и ведет ее туда, где находится нужный ему предмет. Мамина рука ему нужна для того, чтобы она что-то дала ему. Самого же взрослого ребенок как бы не замечает, ему не важно, хочет ли тот идти куда-то. Нет диалога взглядов, нет установления эмоционального контакта, нет понимания того, что с этим взрослым требуется договориться.

Сложность научения ребенка с аутизмом просьбе о помощи при боли в том, что это многокомпонентный навык, и овладение им происходит поэтапно.

Легко «дать», но трудно «убрать»

Способность сообщать о своей боли, по мнению специалиста-поведенщика, складывается из двух разных вербальных навыков.

В сообщении «мне больно» содержится как просьба о помощи, так и информация о внутреннем ощущении. Обучение «высказывать» просьбу и ощущение происходит по-разному.

Мы знаем детей с аутизмом, которые могут наизусть воспроизводить тексты реклам, стихотворений, сказок, то есть разговаривать они умеют. Но их речь не функциональна: они не могут сформулировать свою простейшую жизненно важную просьбу.

При этом просьба о боли имеет то отличие от обычной просьбы, что ребенок просит не о том, чтобы ему что-то дали, а о том, чтобы что-то, условно говоря, убрали: просит печенье – получает его, сообщает, что ему больно, – ждет, что боль уберут. Что-то убрать – довольно редкий вид просьбы. На практике в подавляющем большинстве случаев просьба выражает желание ребенка хочет что-то получить.

Когда поведенческий терапевт (специалист по АВА) обучает ребенка навыку просьбы, чаще всего он использует положительное подкрепление: на разных этапах ребенок получает конфету, похвалу или что-то приятное. Обратился с просьбой – получил подкрепление – так формируется и усваивается навык. Причем подкрепление должно следовать незамедлительно (в течение трех секунд), тогда навык со временем будет усвоен.

Подробно читайте о методе прикладного анализа поведения (АВА) здесь:

Прикладной анализ поведения, ABA-терапия: сила в гибкости

Сложность с навыком сообщения о боли заключается в том, что, когда мама дает таблетку, боль мгновенно не проходит, то есть подкрепление отсрочено, и оно может не сработать.

У нейротипичных детей немедленным подкреплением при сообщении о боли является внимание матери, ее ласка, эмоциональная поддержка, по-разному выраженное желание успокоить ребенка. Для ребенка с аутизмом это может быть малозначимым, особенно на раннем этапе.

Накопить опыт просьб

Для того чтобы перейти к обучению просьбе редкого вида, у ребенка должен быть большой опыт взаимодействий обычного характера – просить и получать.

И родителям, и педагогам свойственно заблуждение: они считают, что ребенок сам попросит о том, что ему нужно; а если он не просит, то ни в чем в данный момент и не нуждается. На самом деле в процессе естественного научения нейротипичный ребенок быстро понимает, что он может привлекать мамин ресурс, и потому легко учится просить – он заточен на это. У ребенка же с аутизмом этот социальный механизм нарушен, поэтому его важно учить обращаться ко взрослым с просьбой, когда он хочет что-либо получить. Дав ребенку большой опыт обычной просьбы, мы поможем обучению более редкому и сложному ее виду.

Некоторые родители также считают, что даже если их ребенок ни о чем не просит, не говорит, то уж о боли он сообщит. К сожалению, это не так.

У такого ребенка просто нет соответствующего опыта. Еще раз хочу подчеркнуть, что родителям и педагогам надо работать над тем, чтобы в поведенческом репертуаре ребенка было много разнообразных просьб.

Для невербальных детей есть системы альтернативной коммуникации, например при помощи обмена картинками (PECS – Picture Exchange Communication System – система коммуникации, при которой человек, не владеющий (или очень плохо владеющий) устной речью, использует картинку/карточку для того, чтобы выразить просьбу, прокомментировать событие, ответить на вопрос и так далее – прим. авт.). Если ребенок уже знает, что мама выполнит просьбу, что она поможет, проще будет обучить его сообщать о своей боли.

Признаки боли, о которых ребенок не может сообщить

Допустим, мама по плачу ребенка может предположить, что он испытывает боль. Но если она не видит источника боли – разбитой коленки, поцарапанного пальца и т. д., она может только догадываться, где он, либо предполагать по косвенным признакам.

Таким признаком у любого человека может быть расширение зрачка, но у аутистов бывают парадоксальные реакции, что опять же затрудняет дело. Родителям необходимо в процессе наблюдения за поведением своего ребенка понять, как именно он невербально реагирует на боль, а задача специалистов – помочь им в этом. Это огромная ответственность, так как от этого знания может зависеть жизнь ребенка.

Возможные признаки боли:

– гримаса: сжаты мышцы лица, страдальчески изогнуты брови, подбородок и челюсть;

– хныканье, умеренные прерывистые стоны, при сильной боли – плач, высокий пронзительный непрерывный крик;

– нерегулярное дыхание, быстрее обычного, рвотные движения, задержка дыхания;

– руки напряжены, могут быть в согнутом или выпрямленном положении, быстрые движения руками, сгибание рук;

– напряженные ноги, которые тоже могут быть согнутыми или прямыми, сгибание ног;

– суетливое состояние, тревога, беспокойство и нервные движения;

– повышение пульса и артериального давления;

– потливость, бледность, расширенный зрачок.

(«Оценка боли у невербальных пациентов детского возраста», предоставлено благотворительным фондом «Детский паллиатив» – прим. авт.)

Как назвать то, что происходит внутри

Еще один компонент сложной просьбы о помощи при боли – это умение называть то, что ребенок чувствует. Начинать надо с обозначения более простых вещей: он должен уметь сообщить о том, что он видит, что он слышит, а уже потом – о том, что происходит внутри него.

С самого начала нужно учить ребенка с аутизмом обозначать свои ощущения, то, что происходит с его телом. Например, система PECS включает в себя карточки, при помощи которых он может сообщить о своих ощущениях и чувствах: мокро, сухо, жарко, холодно, в каком месте на его тело надавили и тому подобные вещи.

Могу порекомендовать родителям систему Монтессори, которая как раз предполагает развитие у ребенка сенсорного интеллекта и накопление у него разнообразного сенсорного опыта: что я слышу, что я вижу, что чувствую пальчиками, носом… Эта система позволяет научить ребенка различать свои ощущения и определять их локации в теле.

Стимул один, реакция разная

Здесь мы сталкиваемся еще с одной проблемой, причем она бывает не только при аутизме, но даже у некоторых нейротипичных детей – это нарушение сенсорной интеграции (СИ; в русской медицинской литературе нарушение сенсорной интеграции называется также нарушением обработки сенсорного импульса, НОСИ – прим. авт.). Оно проявляется в том, что мозг неправильно обрабатывает сигналы, поступающие к нему от разных органов чувств, поэтому происходят сбои в ответной реакции. Это может еще более осложняться в ситуации, когда ребенок «не в ресурсе», а у большинства детей с аутизмом нервная система довольно быстро истощается.

В учебниках по сенсорной интеграции описано, что у ребенка с таким нарушением один и тот же стимул может вызывать разные по силе реакции. В какой-то ситуации он может его не заметить, в другой тот же стимул может вызвать резкую боль. Так, например, происходит со звуком. Ребенок может спокойно переносить шумовой фон, но, если его нервная система уже истощена, шум может вызвать у него истерическую реакцию.

Как обобщить боль от царапины на коленке и боль в животе в одно понятие

Когда мы обучаем ребенка локализовать боль и сообщать о ней, мы должны понимать, что слово «боль» – это обобщение. Боль бывает очень разная. Боль от ранки совсем не такая, как боль в животе, боль в голове или в горле.

При аутизме есть проблема с формированием связей между понятиями, а также эти дети часто очень буквальны. Слово «чашка» – это только вот эта чашка, на которой кот нарисован, а все другие чашки под это название не подходят. Над тем, чтобы этим словом обобщить все предметы такого рода, приходится работать отдельно.

Как сделать это с чашкой, более или менее понятно, но как обобщить под словом «боль» боль от поцарапанной коленки, боль в голове, боль, когда схватил живот или когда саднит в горле?

Когда мы спрашиваем: «Тебе больно?» – под этим скрывается масса вариантов, обобщенных вместе. Мозгу нужно перебрать варианты и выбрать правильный, а потом сообщить об этом вовне. При этом у ребенка должна быть потребность сообщить, он должен уже знать из опыта, что к маме или другому взрослому можно обратиться с просьбой, он также должен иметь опыт совместного внимания к чему-то – это еще один важный компонент, над которым специально работают поведенщики.

Очевидно, что легко развивать навык просьбы, если ситуация, в которой она необходима, повторяется. Если я обучаю ребенка просить пищу, когда он хочет есть, я могу отработать с ним этот навык несколько раз в течение дня. Если же речь идет о боли, то в нормальной ситуации она случается нечасто, если мы не говорим о человеке с серьезным хроническим заболеванием. Я как родитель и поведенческий терапевт не могу сама создавать ситуацию боли ради того, чтобы отработать просьбу о помощи.

Мы должны учить ребенка, начиная с ситуаций, которые нам видны, то есть если он упал и ушибся, поцарапал руку, разбил коленку, обжегся и тому подобное. Прямо в этот момент очень важно комментировать, давать наименование тому, что он ощущает.

В процессе вашей помощи ребенок должен понять, что вы здесь, вы тот ресурс, который он может использовать в следующий раз, подав соответствующий сигнал.

Оказав ребенку помощь, очень важно повторить с ним, где больно. Если он не может сам показать, то мама берет его за руку и его пальчиком показывает, где больно. Через некоторое время можно вспомнить эту ситуацию и попросить ребенка показать, где болело.

Нужно иметь в виду, что навык, который не практикуется, довольно быстро уходит, поэтому важно использовать любую подходящую ситуацию, чтобы его отрабатывать.

На центры надеемся, но и дома не расслабляемся

Собрав все описанные компоненты вместе, мы можем оценить, насколько сложно ребенку с аутизмом, особенно невербальному, сообщать о боли.

К сожалению, в центрах для детей, подростков и взрослых с аутизмом это не всегда в приоритете. Что же касается коррекционных школ, в их программу входит блок обучения невербальных детей альтернативной коммуникации, но он выполняется очень формально, так как педагогов-коррекционщиков не готовят к такого рода работе, они просто не умеют обучать этому.

Что касается родителей, они часто больше беспокоятся об академических навыках, а не о навыках выживания, важнейшим среди которых является умение сообщить о боли. Это очень печально, потому что нам в первую очередь необходимо обеспечить ребенку его функциональную независимость, увеличить его ресурс, на который он сможет опираться в дальнейшем.

Возьмем навык письма. Если неговорящий ребенок сможет воспользоваться им для коммуникации – это отлично. Если же мы видим, что в силу очень серьезных нарушений он не сможет овладеть письмом, лучше обучить его картиночной коммуникации, при помощи которой он сможет сообщать о своих потребностях.

Некоторые родители сами ищут информацию о том, как формировать у ребенка необходимые навыки выживания. Это не снимает ответственности с системы образования за то, чтобы убедить родителей учить своих детей функциональным навыкам, в том числе – сообщать о боли.

Как я занимаюсь со своим сыном

Мой сын – молодой человек с аутизмом с очень ограниченной речью. У него есть все те черты, которые я описала, нарушение СИ, быстрое истощение нервной системы, нарушение социального взаимодействия.

Несмотря на то что я с ним много работаю над функциональной коммуникацией, мы еще находимся в пути, хотя некоторые этапы уже прошли. Больше всего нам мешает его быстрая утомляемость.

На вопрос «Что у тебя болит?» он отвечает: «Голова», но только в спокойной обстановке. Если же он перевозбужден или по какой-то другой причине находится не в ресурсном состоянии, он не ответит, и тогда мне приходится ориентироваться по его поведению, что я и делаю, распознавая мельчайшие признаки этой боли. Навыком распознавания таких тонких сигналов, посылаемых неречевым ребенком с аутизмом, их родители обязательно должны овладеть.

Например, время от времени ребенок с аутизмом бьется головой об стену. Это может происходить не только из-за того, что болит голова. Но если мама замечает, что через некоторое время после таблетки это поведение прекращается, то с высокой вероятностью она может заключить, что причиной его была головная боль.

Если она знает сигналы-предвестники такого поведения, она может обучить ребенка тем или иным образом сообщать о боли в аналогичной ситуации и просить таблетку, а не биться головой об стену.

Настало время коллегам объединиться

Хочу обратиться к своим коллегам, поведенческим аналитикам, которые активно работают в продвижении ценности функциональной независимости наших воспитанников.

На VII Международной конференции «Прикладной анализ поведения: теория и практика» с интересным докладом выступала Мария Варнашкина. Он назывался «Кричи, беги, найди помощь». Мария и ее коллеги разработали для родителей протокол обучения навыкам безопасности, препятствующим похищению. Многие АВА-специалисты взяли его на вооружение и работают по нему. Надеюсь, родители делают то же самое.

Я думаю, что настало время нам с коллегами объединиться и создать методическое пособие по формированию навыка сообщения о боли.

Сложные навыки невозможно тренировать без участия родителей. Это обнаружил еще Ивар Ловаас, который стал одним из первых практиков прикладного поведенческого анализа (АВА). Масса современных исследований подтверждает то, что при аутизме участие родителей значительно повышает эффект терапии.

Очень хорошо, когда родители приходят к специалисту, имея уже готовый запрос и понимая, что именно не получается у них самих, – это важный первый шаг к успеху.