Лидия Мониава:
– Очень тяжелый, длинный, но очень важный для меня текст. У неизлечимого генетического заболевания СМА есть 3 формы. С сильной формой СМА дети ездят в электрокреслах, ходят в школу и живут до взрослого возраста.
Но со слабой формой СМА дети умирают в младенчестве. Часто врачи подключают их к аппарату ИВЛ и тем самым растягивают процесс умирания на месяцы и даже годы.
Многие родителей детей с самой тяжелой формой СМА не хотят, чтобы их детям продлевали страдания, потому что невозможно смотреть, как мучаются обездвиженные дети, все в трубках и приборах, одни в реанимации. Тем не менее,
отказ от продления страданий – очень сложный, неоднозначный, законодательно не прописанный выбор. Таким семьям приходится сложнее всего.
Леша Пресняков умер 22 февраля 2016 года, когда ему было полгода и один день.
Мама Леши решилась рассказать публично свою историю, чтобы поддержать родителей детей с самой агрессивной формой СМА1, которым только предстоит сделать выбор.
Ольга Преснякова, мама Леши:
Мы с мужем ждали рождения сына 7 лет
– Муж бизнесмен, я логопед-дефектолог в детском саду. У нас в семье две дочки. Наш первый сын Леша родился 21 августа 2015 года. Мы очень хотели, чтобы Леша стал священником – у нас в роду было два старообрядческих митрополита, замученных большевиками голодом в тюрьмах. Дедушка Леши был протоиереем.
На 3 неделе жизни Леша ослаб, стал вялым, слабым, почти без рефлексов. Я понесла его в поликлинику, врачи сразу забили тревогу. Я очень испугалась, вдруг у Леши ДЦП. Но врач сказала: «Лучше бы это было ДЦП».
Мы легли на обследование в больницу. Сделали электромиографию – метод исследования биоэлектрической активности мышц. Врач хотя и поняла все сразу, ничего нам не сказала: «Я вам пока не могу ничего сказать, нужно все посчитать».
Дальше нас перевели в отдельную палату, и все врачи начали от меня бегать. Из смены в смену они передавали друг другу сообщение нам диагноза. Передавали его порциями: сначала мне сказали, что у Леши «синдром вялого ребенка», что-то из группы наследственных генетических заболеваний, и скорее всего, он не сможет ходить, доживет, вероятно, до 13 лет.
На следующий день сказали, что, скорее всего, это СМА, спинально- мышечная атрофия, проживет ребенок 2 года. На третий день врач сказала, что у Леши самая тяжелая форма СМА, продолжительность жизни – 6 месяцев. С помощью аппарата ИВЛ можно искусственно продлевать жизнь, но ребенок ничего не сможет делать, только лежать и смотреть мультики. Лечения от СМА нет.
Ко мне прислали психолога. Она советовала обращаться с Лешей как с обычным ребенком, играть… А я думала – окно у нас в палате забито, наверное, кто-то уже делал попытки выпрыгнуть отсюда? Муж приходил к нам каждый день и плакал. Я сказала ему, что если врачи правы в своих прогнозах, то еще не наступило время нам плакать.
В реанимацию к сыну нас пускали на 15 минут
Обследования закончились, нас выписали домой. Первое, что мы сделали, это пошли в церковь и крестили ребенка. А дальше вместо того чтобы слабеть, Леша начал развиваться – научился удерживать голову, шевелить ногами. Муж сказал, что когда Леша начнет ходить, мы за руку приведем его в Морозовскую больницу – показать врачам, как они ошиблись.
В два с половиной месяца Леша подхватил инфекцию и заболел, поднялась температура, начался кашель. Я крутила его с бока на бок и отстукивала, чтобы помочь откашляться. В очередной раз я повернула Лешу на другой бок и увидела, что он весь белый, глаза закатились, дыхание прерывистое.
Дальше все было как в кино – скорая, адреналин, реанимация. Я сидела возле дверей реанимации, подписывала какие-то документы. Потом приехал муж и попросил, чтобы нас пустили помазать Лешу церковным маслом. Дежурная врач оказалась добрым человеком и пошла нам навстречу. Дальше нам сказали ехать домой и приезжать на следующий день к 13.00. О том, что можно просить остаться с ребенком в реанимации, нам даже в голову не пришло. Мы безоговорочно выполняли все указания врачей.
На следующий день я не поехала в больницу, потому что боялась увидеть Лешу всего в трубках. Поехал муж. Его пустили на 15 минут. У Леши сразу стал зашкаливать пульс, как пришел папа. Наверное, он просто не понимал, почему он один, хотел, чтобы мы взяли его на ручки и не уходили.
Пульс на мониторе был 200, и медсестра сказала, чтобы папа ушел. Я думаю, что родители должны там быть постоянно, когда заходишь всего на 15 минут, это тяжело и для ребенка, и для родителей. Многие дети проводят в реанимации свои последние дни. Получается, что родители не видят своего ребенка последние драгоценные минуты, и дети умирают там одни.
В реанимацию разрешали передавать грудное молоко. Я сидела в машине возле больницы и сцеживала молоко. На мобильный позвонили из реанимации: «Вы где? Приходите скорее, мы переводим вашего ребенка из реанимации в отделение». Врачи говорили нам, что Леша уже вряд ли слезет с аппарата ИВЛ, вряд ли сможет дышать сам. Но он смог.
Мы все равно ждали, что Леша поправится
Несколько месяцев мы жили между больницей и домом. Но только мы приезжали домой, как что-то случалось, Леша плакал целые ночи, кричал, мы все не спали сутками, вызывали скорую, возвращались снова в больницу. Как-то мы выписались из больницы вечером, уже ночью Леше стало плохо, и с утра на скорой мы вернулись в эту же больницу. Заведующая отделением вышла ко мне и сказала: «Что вы от меня хотите? Ваш ребенок неизлечимо больной. Мы ничем не можем ему помочь». Я вызывала мужа, и мы поехали домой…
В больнице медсестры приходили со специальным прибором, отсосом, чтобы убирать слизь у Леши из горла, помочь ему дышать. Я всегда закрывала глаза, когда они лезли трубкой ему в горло. Когда мы оказались дома, муж поехал в аптеку, купил такой отсос, и я стала сама убирать мокроту, сама вводила ему антибиотики.
Я понимала, что вызывать скорую не имеет никакого смысла, врачи ничего не могут сделать. Я перестала пускать дочерей в Лешину комнату, чтобы они не принесли инфекции.
В больнице как-то сказали, что нам нужно обратиться в службу паллиативной помощи, пообщаться с другими родителями детей со СМА. Я спросила: «А что это даст? Это вылечит моего ребенка?». Врач сказала «нет». И я решила не тратить на общение в интернете на родительских форумах драгоценное время. Старалась все время проводить с Лешей, а когда он спал, молились, чтобы он поправился.
В паллиативную службу мы обращаться не стали, т.к. понимали, что это для детей, которые умирают. А мы ждали, что Леша поправится.
3 января я сидела с Лешей в комнате и увидела, что он задыхается. Я закричала мужу: «Леше очень плохо!». Он вызвал скорую. Когда приехала скорая, Леша уже еле дышал. Врачи сказали мне: «Быстрее в машину, он может не доехать до реанимации». Я понимала, что ехать в больницу бессмысленно, что это конец, агония. Но мы с мужем находились в состоянии аффекта, не понимали, что надо делать.
Врачи скорой говорили: «Быстрее, быстрее, надо спасать ребенка». Мы вышли к лифту, я несла Лешу на руках. Я стояла с ним на руках в подъезде и поняла, что Леша уже не дышит, он умер. Врачи затолкали меня в машину и начали проводить сердечно-легочную реанимацию. Через 5 минут ребенок задышал.
Так мы доехали до больницы. На прощание врачи скорой сказали: «Ну, все хорошо, мы доехали, он задышал, теперь все будет хорошо, он поправится». И уехали. А я осталась сидеть на лавочке под дверью реанимации. Вынесли Лешину одежду. Сказали ехать домой и приходить завтра. Дальше в течение месяца мы с мужем каждый день приезжали к дверям реанимации. Если смена добрая, нас пускали на несколько часов, если строгая, на полчаса.
За Лешу дышал аппарат ИВЛ. Врачи сказали, что мы должны установить трахеостому для длительной вентиляции легких. Я спросила, это вылечит Лешу? Врачи сказали «нет».
Мы с мужем решили отказаться от трахеостомы, потому что понимали, что если Лешу нельзя вылечить, мы не должны искусственно продлевать его страдания. Мы не хотели, чтобы в конце жизни ему доставляли дополнительные болезненные ощущения, резали его.
Мы бы потом всю жизнь себе этого не простили.
Мы ездили на консультацию в другую больницу к заведующему реанимацией. Он сказал: «Оля, у меня в реанимации уже третий год лежит ребенок со СМА на аппарате ИВЛ. У него нет никаких навыков, он не может общаться, шевелиться. Просто лежит и смотрит мультики. Я тебе это сказал, а ты дальше сама решай, что вы будете делать».
Дети со СМА – очень умные, все понимают
Я ходила советоваться с батюшкой. Батюшка сказал: «Оля, в реанимации медсестры работают сутки через трое. Они сменные. А тебе придется быть бессменной возле этого аппарата. Как ты думаешь, через сколько дней ты начнешь сходить с ума? Если бы у тебя был один ребенок, я бы сказал тебе: да, это твой крест, неси его. Но у тебя есть еще двое детей».
Я все думала и думала. Я понимала, что Леше просто продлевают агонию этим аппаратом ИВЛ. Он уже ничего не может сам. Его кормят через трубку, дышит он через трубку, катетером из горла ему откачивают слизь, даже в туалет он уже не мог сходить сам, ему вставляли свечки. Это бесконечное мучение для него. И для нас родителей мучительно видеть своего ребенка в таком состоянии. Так не должно быть, человек должен умирать естественной смертью, окруженный любовью, заботой, а не всеми этими трубками и пищащими приборами. Беда еще в том, что дети со СМА очень умные, они все понимают, что с ними происходит…
Мы были как заложники в этой реанимации. Получилось, что вызвав скорую, мы хотели помочь ребенку, но дальше цикл медицинской системы закрутился, и теперь наш ребенок привязан к аппарату ИВЛ, и у нас больше нет выбора, мы оказались загнаны в клетку.
По ночам я не могла спать и придумывала план, как выкрасть Лешу из реанимации. Казалось, что выхода просто нет. Врачи настаивали на трахеостоме. Нам угрожали, что обратятся в полицию, если мы будем мешать лечению ребенка. Я спросила: «Но разве вы можете его вылечить?». Они сказали «нет».
Вскоре нас вызвали в органы опеки, в которую обратилась больница, и спрашивали – почему мы отказываемся от лечения ребенка.
Мы с мужем были как загнанные звери
Днем и ночью мы молились, чтобы Леша смог задышать без аппарата ИВЛ, и мы забрали бы его из больницы домой.
В один из дней мы приехали навестить Лешу в реанимации. К нам вышла заведующая и сказала: «Алексея здесь нет. Его перевезли в другую реанимацию». Я спросила: «Как перевезли? У него ведь даже одежды не было». Заведующая говорила, чтобы я не переживала, что такие дети могут жить долго, до 18 лет, что Леша хорошенький ребенок… Я не слушала, что она говорит, у меня в голове застряли только ее слова: «Сейчас главное здоровье вашего Алексея». Что она хотела сказать?
Мы сразу поехали в больницу в Измайлово, куда перевели Лешу. И пожалели, что раньше не соглашались туда перевестись. Там маленькая реанимация, всего 3 ребенка, родителям можно находиться целый день. Местные реаниматологи продолжали настаивать на трахеостоме. Одна врач уговаривала нас: «Почему вы не соглашаетесь? Он с трахеостомой даже говорить сможет научиться. Он еще долго проживет. Все будет хорошо». Но мы понимали, что это неправда, у Леши была самая агрессивная форма СМА, с которой дети не живут долго…
Целыми днями мы проводили с Лешей в реанимации. Из-за трубок я не могла взять его на ручки, покачать, не могла дать соску. Я просто сидела рядом и гладила его по голове.
Когда я была рядом, он почти не плакал, спокойно засыпал. Я понимала, что потом буду очень жалеть о том месяце в предыдущей реанимации, когда я не могла с ним проводить время. Реаниматологи стали тренировать Лешу дышать самостоятельно. Потом из хосписа нам привезли аппарат для неинвазивной вентиляции, чтобы попробовать перевести Лешу с трубки на маску.
Однажды я заметила, что у Леши необычно много слизи в горле, позвала дежурного реаниматолога. Реаниматолог пришла очень злая и сказала: «Я же вам говорила, что надо ставить трахеостому. У него сместилась интубационная трубка, и теперь так будет повторяться очень часто».
Она унесла Лешу и вернула мне его через 15 минут, всего окровавленного. У Леши были бешеные глаза. Раз он не спит, значит, ему не давали наркоз, когда переставляли трубку? Я спросила: «Вы что, не давали ему наркоз?». Реаниматолог ответила: «А зачем ему наркоз, у него же СМА, у него нет рефлексов». Но ведь он все чувствует, ему было больно!!!
Я поняла, что нужно выписываться домой как можно скорее, иначе этот ужас может повториться. Просила нашего врача поскорее попытаться перевести Лешу на вентиляцию через маску. И это удалось сделать. Леша дышал на маске спокойно, поулыбался и быстро заснул. Заведующая паллиативным отделением сказала, что завтра в 9 утра мы можем выписываться. Но какое-то чувство внутри подсказывало мне, что надо ехать домой сегодня, иначе ситуация, когда Леше без наркоза вставляют в горло трубку, может повториться снова.
Заведующая отделением не хотела отпускать нас вечером. Она кричала и сказала, что обратится в полицию, если мы уедем вечером из больницы.
И действительно, мне на мобильный позвонили с незнакомого номера: «Здравствуйте, это отдел по делам несовершеннолетних. Где вы сейчас находитесь?
Вы действительно хотите забрать ребенка из больницы против воли врачей?». Сказали, что будут «держать меня на контроле», чтобы я не причинила вред своему ребенку.
Мы с Лешей еще были в больнице, а к нам домой приехала полиция на 2 машинах. Они звонили в дверь, но муж не открыл.
Я понимала, что если мы сейчас останемся в больнице, Леша может снова попасть на аппарат ИВЛ, в реанимацию, и другого шанса забрать его домой у нас уже больше может не быть. Но я не знала, что делать. И тут уже поздно вечером мне позвонил главный врач этой больницы и сказал: «Вы можете смело ехать домой. Это безобразие, что врачи вызвали полицию. Вот мой мобильный телефон, при любых проблемах звоните мне хоть ночью. Полиция уже уехала».
Я вызвала частную машину скорой помощи, и мы поехали домой. Леша улыбался, мне кажется, он понимал, что мы едем домой.
Дома мы каждые 3 часа кормили его через зонд, откашливали с помощью откашливателя, санировали. Леша дышал с помощью аппарата неинвазивной вентиляций легких через маску. Мы с мужем брали его на ручки, качали, разговаривали с ним, читали вслух.
На следующий день к нам домой пришла инспектор по делам несовершеннолетних. Очень долго задавала нам с мужем вопросы, протоколировала ответы. Какой у ребенка диагноз, когда мы попали в больницу, когда выписались, как он себя чувствует.
Так быть не должно
Последние 2 дня было видно, что организм работает все хуже. Леша перестал усваивать еду, мы давали ему совсем маленькие порции из шприца, но Леша все срыгивал. Мы с мужем понимали, что скоро Леша уйдет. Молились, чтобы это случилось от остановки сердца, чтобы он не задыхался.
В 2 часа ночи мы покормили его в последний раз. В 5 утра откашляли, посанировали. Муж спал рядом с Лешей, я пошла в другую комнату, чтобы хотя бы немного выспаться – я не спала уже много суток. В 8 утра меня как будто кто-то разбудил. Я пошла к Леше и поняла, что аппарат уже просто гоняет воздух, Леша умер. Первое время у меня не было слез, наоборот я почувствовала облечение, что Леша больше не страдает, что он отмучился.
Что происходило дальше, я плохо помню.
Приехала скорая, полиция, несколько следственных групп, перевозка. У нас был полный дом людей, они фотографировали Лешу, что-то измеряли, осматривали его тело. Потом его увезли на вскрытие. Мы хотели отказаться от вскрытия, ведь Леша умер от неизлечимого заболевания, но это оказалось невозможно, такие законы.
Я очень хочу, чтобы российские врачи научились лучше разбираться в диагнозе СМА.
Когда один врач, глядя на твоего ребенка говорит, что он не доживет и до полугода, а другой обещает, что ребенок научится говорить и будет жить до 18 лет, это очень тяжело.
Важно, чтобы врачи научились определять тип СМА, чтобы родители хотя бы примерно понимали, что их ждет. Есть семьи, которые выберут искусственные приспособления.
Но я говорила с несколькими мамами, у которых дети живут дома на ИВЛ уже 4, 5 лет. Они сказали, что если бы была возможность вернуться назад, они бы уже не выбрали для своего ребенка жизнь на ИВЛ. При самой тяжелой форме СМА 1 аппарат ИВЛ продлевает не жизнь, а страдания наших детей.
Ребенок ничего не может сказать, не может пошевелиться, не может играть… Суставы болят от контрактур, аппараты постоянно пикают, семьи часто не выдерживают такой нагрузки, папы уходят… Так не должно быть.
Я верю, что Леша попал в рай. И что мне теперь так нужно прожить свою жизнь, чтобы потом с ним встретиться.
Такие детки показывают нам, что на все воля Божья. Не бойтесь рожать детей и принимайте все с благодарностью и смирением.
