Мэриен Мейн – старший физический терапевт Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Лондон, Великобритания. Стаж работы – 30 лет. Один из авторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА. Регулярный участник научных конференций по СМА в Великобритании, США, Франции, Италии и России. Недавно побывала в Москве и дала интервью сайту Милосердие.ру.
Как научить пациента СМА открыть пакетик чипсов?
– Физический терапевт – в первую очередь специалист по развитию движений. После аварии, когда поврежденную руку можно разработать, смысл работы терапевта ясен. А в чем смысл его работы при СМА, где он имеет дело с пациентами, способности к движению у которых неизбежно отмирают?
– Для меня в моей работе нет никаких противоречий. Я лечу то, что вижу сейчас, а не то, что видела год назад.
Когда дети становятся старше, я должна убедить их взять на себя часть ответственности за их тело и помочь мне в той работе, которую мы делаем вместе.
Помню такой случай: вместе с итальянским физическим терапевтом мы работали с мальчиком, у которого была СМА второго типа, и спросили его, что он может делать руками. Ответ был один: «Я не знаю, это все делает мама». То есть, мама так сильно опекала ребенка, что своими руками он, по сути, не пользовался.
Мы дали ему несколько заданий, и каждый раз для него был сюрприз: «Я это могу!» Оказалось, что он умеет очень многое, ему просто не давали такой возможности. Мы обязательно должны позволять ребенку действовать самому – это наша задача!
Даже если это такие простые вещи, как умение повернуться самому в кровати, ребенку надо позволять делать это.
Потому что, если ребенок может поворачиваться сам, родителям не надо вставать ночью, чтобы его перекладывать.
Про очень многие вещи мы думаем, что это неважно. Но на самом деле большие проблемы для ребенка и его семьи может составлять даже неумение поднести чашку ко рту, невозможность самому открыть пакетик с чипсами. Ребенку важно уметь делать такие вещи самостоятельно, даже если этому его придется научить.
И если у меня получается объяснить им, для чего мы вместе работаем с их телом, тогда получается объяснить и то, что со временем будут ухудшения, но, если мы будем работать, они произойдут позже.
Мы не можем это вылечить, но можем помочь
Мы точно знаем, как ухудшится состояние ребенка, если физическую терапию не применять вообще. Мы также представляем, что в состоянии ребенка можно улучшить.
Но даже при нынешнем уровне медицинской помощи у нас останутся дети со СМА первого типа, и здесь очень важно пресечь необоснованные ожидания родителей. Например, сказать, что слабому ребенку вреден наркоз и не нужна операция на ногах, и гораздо важнее работать с его позвоночником, чтобы, по возможности, уменьшить происходящее со временем искривление.
Мы не можем вылечить никого из пациентов со СМА. Нам нужно принять то, что некоторые из них умрут. Самое важное – оказать им эффективную помощь, пока они живы. Если ты сделал это – ты выполнил свою работу.
И первое, что должен сделать физический терапевт при СМА – помочь с проблемами грудной клетки. Для самых слабых детей такая работа особенно важна – ведь правильная работа грудной клетки позволяет выводить избыток мокроты из бронхов и легких. Это важно при сложностях с дыханием, особенно во время инфекций.
Если респираторной инфекции нет, цель физического терапевта – сделать ребенка настолько функциональным, насколько возможно.
«Мне стало удобнее драться с братьями»
– Были ли у вас случаи, когда ваша работа радикально улучшала качество жизни пациента?
«Радикально» – дерзкое слово. Нужно понять важность маленьких вещей. Важно не давать ребенку таких обещаний, которые мы не можем исполнить.
Но когда у детей с мышечно-неврологическими проблемами впервые стали использовать сальбутамол, дети стали рассказывать удивительные вещи. Одна девочка, наконец, смогла поднять с пола собственную гитару, чего раньше никогда не делала. До этого кто-то все время должен был ей помогать. Кто-то сумел самостоятельно открыть пакет чипсов. Один мальчик сказал, что у него теперь лучше получается «драться с братьями». Для кого-то такие «достижения» – пустяки. Но для детей, больных СМА, и их семей – это новая жизнь, новые возможности.
Еще одна девочка со СМА III степени могла ходить, но не могла самостоятельно подниматься при падениях. После начала лечения сальбутамолом она начала вставать сама. Это придало ей достаточно уверенности, чтобы выходить на улицу, ведь раньше при падениях она вынуждена была лежать и ждать, пока кто-то пройдет мимо и поможет ей подняться.
Никогда не говорите «никогда»
– Что еще, помимо самой физической терапии, важно уметь специалисту, работающему с детьми, больными СМА? Может быть, есть особенности общения, важные нюансы?
– С детьми важно быть бережными и честными. Они очень чувствительные, но им важно говорить с кем-то о своем состоянии и тех трудностях, с которыми они сталкиваются. Поэтому те, кто рядом, должны четко говорить ребенку о том, что можно сделать. И ни в коем случае не обещать того, что сделать нельзя.
Важно сказать, что мы будем работать столько, сколько возможно, чтобы ситуация была хорошей – настолько она такой может стать.
Но даже самому себе никогда не говорите «никогда». Некоторые пациенты обладают таким упорством, что способны натренироваться даже до улучшения.
Я знаю одну леди, которой почти сорок. Пять лет назад, после многих лет пребывания в инвалидной коляске, она решила, что хочет снова начать стоять. С помощью специальных тренировок, поддержки друзей и специального приспособления – вертикализатора она добилась того, что сейчас может встать и сделать несколько шагов. При этом она прекрасно понимает, что никогда не будет ходить, но ее занятия сильно уменьшили боль, и она очень довольна тем, чего добилась.
Спорт и СМА: никаких противоречий
У меня есть несколько подопечных со СМА, которые занимаются спортом на олимпийском уровне. Например, двое молодых людей, с которыми я занимаюсь, – участники Британской параолимпийской сборной по футболу на электроколясках.
Есть спортсмены со СМА, которые занимаются вертикальным спуском – это такой вид спорта, когда с отвесной стены в горах лезешь по веревке с узлами.
Есть юная леди, которая полностью потеряла подвижность, она передвигается на электроколяске, но прыгает с парашютом в тандеме.
Мы постоянно ищем новые виды спорта, которыми могли бы заниматься наши подопечные. Нужно просто, чтобы кто-то один это начал.
Когда нужно остановиться
– Бывает ли, что вы понимаете: ваша работа причиняет ребенку страдания?
– Да. Тогда я останавливаюсь. Нет никакого оправдания тому, чтобы заставлять страдать больного ребенка или его родителей. Если мои действия вызывают боль или огорчение ребенка или родителей, которые они не в силах преодолеть, получается, я не выполняю свою работу.
Иногда у меня бывают разногласия с родителями. Иногда родители не могут вынести того, что я прошу их сделать. Но если не получилось договориться, – да, я останавливаюсь. Но работы не прекращаю.
Я говорю: «А теперь надо переключить внимание на другие аспекты, поменять отношение и приоритеты».
Когда ребенок становится слабее, стоит обращать больше внимания на то, чтобы снять боль, по возможности улучшить дыхание и общее состояние. Но еще нужно найти для ребенка какие-то веселые занятия и мотивацию для достижений.
И я никогда не останавливаю родителей, которые прибегают к альтернативным методам, только пытаюсь убедиться, что они не наносят ребенку вред.
Смерть не страшна – страшна напрасная смерть
– Вы не испытываете усталости или бессилия, работая с пациентами, которые «не выздоравливают»? Вы стараетесь – а они уходят. Нет ощущения тщеты своего дела?
– У меня проблема не с тем, что мои пациенты умирают. Я переживаю из-за детей, которые умирают из-за отсутствия необходимой поддержки и ухода. И если бы такая поддержка была, они пожили бы дольше, смогли бы больше.
У меня было несколько пациентов, которые не должны были умереть, но в тех больницах, где они были, уход был недостаточен.
Именно поэтому я, по мере сил, занимаюсь не только самой работой физического терапевта, но и просвещением.
Знания, которые я имею, в одних моих руках бесполезны. Поэтому для меня радость – приезжать, учить и учиться. В моей работе сколько людей – столько вариантов подхода, поэтому, даже имея тридцатилетний опыта в физической терапии, я продолжаю учиться. В тот день, когда я перестану учиться, я завершу карьеру.
