На Первом съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, который состоялся недавно в Москве, в секцию «18+» записались те, у кого дети уже выросли. Среди докладчиков был заместитель председателя ассоциации родителей детей инвалидов «Свет» Юрий Кац, он приехал из Владимира, по просьбе организаторов московского родительского съезда, чтобы поделиться опытом.
Хочется, чтобы у них была человеческая жизнь
«В секции «18+» нет готовых ответов. Нам хочется, чтобы ребята были заняты, чтобы они учились, дружили, общались, чтобы у них была какая-то человеческая жизнь. Проще всего было бы организовать им досуг. Но у взрослого человека не может быть один только досуг, он должен быть занят чем-то полезным, чувствовать, что он нужен людям», – сказала Светлана Бейлезон, руководитель секции «18+» на открытии съезда.
Что будет с особыми детьми после смерти родителей? 10 лет назад в России ответа на этот вопрос не было. Сейчас по всей стране работают небольшие проекты, помогающие взрослым людям с ментальными нарушениями найти свое место в обществе. Это – капли в море, но именно в них – будущее особых детей и надежда их родителей.
Интернат – не решение проблем. Человеку, выросшему дома, в интернате будет тяжело, как тяжело было бы там любому из нас.
«Интернат хуже тюрьмы. Человек, попавший в интернат, не знает, за что он туда попал, но знает, что это – на всю жизнь», – сказал отец особого взрослого.
Массовой альтернативы интернатам пока нет, но есть отдельные проекты в Москве и регионах, которые внушают надежду и показывают, каким может быть будущее особых взрослых.
Особые люди в каком-то смысле остаются детьми, им всю жизнь нужна будет поддержка и сопровождение. Но, как любому взрослому человеку, особым взрослым нужны не только досуг и лечение, но и общение, социальные связи и работа.
Владимир: Квартира вместо интерната
Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» существует во Владимире 20 лет.
Этой организации удалось включить в областное законодательство два очень важных закона, которые сократили в регионе количество людей, попавших в интернат.
О том, как во Владимире родители организовали для взрослых особых детей сопровождаемое проживание, рассказал заместитель председателя организации «Свет» Юрий Михайлович Кац:
– У каждого человека, здорового или с инвалидностью, жизнь делится на три блока:
– семья/проживание,
– труд/занятость,
– отдых/развлечения,
без любого из этих блоков жизнь будет неполноценной.
Есть богатые люди, которые создают своему ребенку с инвалидностью шикарные условия, но все равно – это клетка, хотя и золотая.
Для того, чтобы наладить особым людям полноценную жизнь, родители из Владимира придумали и запустили 40 программ для детей и взрослых с различными нарушениями.
Самая важная задача – подготовить особого человека к самостоятельной жизни. Родители пробовали для своих детей разные варианты – самостоятельное проживание, поддерживающее проживание, вариант к которому пришли в итоге – сопровождаемое проживание.
Прежде чем молодой человек с ментальными нарушениями сможет присоединиться к такой программе, нужно обучить его навыкам самостоятельной жизни. Ассоциация «Свет» работает с людьми, у которых самые разные нарушения, в том числе и тяжелые – кто-то не умел сам есть, кто-то не мог застегнуть пуговицы, многие из них считались необучаемыми, но это не так. Для их обучения есть программы. «Кулинария» учит готовить, начиная с азов, бутербродов на завтрак, и постепенно доходя до изысков, вроде мяса по-французски. «Домоводство» – обучает уборке и стирке.
«Как можно больше самостоятельности! Но есть один нюанс. Наши ребята всегда будут нуждаться в сопровождении. Вопрос – насколько большое это сопровождение. Чем больше навыков освоят наши дети, тем легче добиться у государства поддержки на их сопровождение», – утверждает Юрий Кац.
«Школа жизни» – почти как космонавты
Самую главную программу назвали «Школа жизни». Через 10 лет ее работы наступил решающий этап, сравнимый с выходом в открытый космос, учебное проживание. Двое молодых людей в отдельной квартире провели два дня. Под наблюдением педагога они делали все сами. Педагог с ребятами постоянно, он сутки работает, трое дома.
Учебную квартиру ассоциации подарил владимирский предприниматель, оборудовать ее помогли спонсоры и областная администрация. Пройдя несколько пробных курсов – двухдневных и недельных и, наконец, месячных, особые люди готовы к самостоятельной жизни, то есть постоянному сопровождаемому проживанию.
«Не все способны прожить с сопровождением целый месяц. Мы жестких задач не ставим. Сколько сможет, сколько потянет, столько и проживет. Иногда мы с родителями считаем, что этот ребенок больше трех дней не выдержит, а у него – пошло, прожил целый месяц и говорит: «Мне тут хорошо, я здесь останусь».
Как мы купили квартиру
О квартире, которую придумали и создали родители для постоянного проживания подросших особых детей, много писали в СМИ. В покупку квартиры родители вложили свои средства. Пока такая квартира в городе – единственная, кроме нее есть еще загородный дом, но он устроен немного иначе.
«Мы решили показать пример государству и сами взялись построить такую квартиру», – рассказывает Юрий Кац.
Квартира большая, 177 кв. метров, находится она на первом этаже нового дома. Изначально, как во многих новостройках, это помещение планировалось под офис, но офисных покупателей не нашлось. Узнав о нуждах особых родителей, застройщик пошел на уступки, а город бесплатно перевел помещение из нежилого фонда в жилой, что тоже стоит немалых денег. Так, по стечению нескольких счастливых обстоятельств особые взрослые стали владельцами удобной квартиры с отдельным входом. В уставных документах этот объект называется просто Дом.
Юридический аспект
Родители заключают с организацией АРДИ «Свет» договор о проживании. Но как обезопасить особых людей после смерти их родителей? Этот вопрос тоже продуман.
Квартира куплена родителями вскладчину, каждый купил часть квартиры и подарил ее организации, договор дарения оформлен с целевым назначением «Для организации сопровождаемого проживания». Что это дает? Эта квартира всегда будет квартирой сопровождаемого проживания. Использовать подарок можно только по назначению. Если после смерти дарителя условия будут нарушены, то его наследники смогут отозвать дар.
А что если особый человек захочет уйти «в свободное плавание»? В договоре проживания есть положение о Доме, в котором сказано, что любой проживающий может оттуда выбыть:
- в случае смерти,
- на время болезни, на лечение в медицинское учреждение (психоневрологический интернат лечебным учреждением не является).
Проживающий может также уйти из дома по собственному желанию. Но для этого нужно выполнить определенные условия: единогласное решение всех проживающих в Доме (5 человек), единогласное решение членов совета АРДИ «Свет» (7 человек) и согласие всех членов наблюдательного совета Дома (от каждого проживающего – по два человека, которых назначили родители). Итого: 22 подписи.
Как все устроено
Квартира рассчитана на 5 человек. Именно в такой малой группе, как утверждают специалисты, люди не делятся на подгруппы и могут жить, не как соседи по общежитию, а как добрые родственники.
5 комнат для проживания, комната для педагога сопровождения, большая кухня-гостиная, «постирочная», кладовка и 4 санитарных комнаты. Почему так много? В обычной, даже многодетной семье, графики у членов семьи разные, в школу, в садик в офис кому-то нужно раньше, кому-то позже. А в квартире-коммуне все уходят на занятия одновременно. Система, которую придумали родители, работает так, что особые люди целый день заняты, труд и отдых в их жизни чередуются.
Сколько это стоит?
По данным министерства труда и соцзащиты, в разных регионах затраты на одного человека в психоневрологическом интернате составляют от 40000 до110000 рублей в месяц. Сопровождаемое проживание по модели, предложенной АРДИ «Свет», предусматривает затраты только на оплату педагогов, их пять человек, работают посменно, зарплата 15000-16000 рублей. Сами ребята живут на свои пенсии и на то, что зарабатывают продажей изделий, созданных в мастерских, коммунальные услуги тоже оплачивают сами.
Где взять деньги?
Но купить квартиру – полдела. Где взять деньги на оплату труда сопровождающих специалистов? У государства есть деньги на проживание инвалидов, но это проживание – в интернате. Что же делать? Владимирские родители разработали два документа и предложили их областной администрации:
«Постановление губернатора о приемной семье для людей пожилого возраста и инвалидов»
В документе говорится и о выплате вознаграждения семье, которая берет на себя заботу о взрослом инвалиде.
Второй документ, который был принят усилиями родителей во Владимирской области – «О вознаграждении опекунам недееспособных граждан старше 18 лет».
Суть предложения в том, чтобы оказывать ежемесячную финансовую поддержку тем, кто помогает обслуживать людей с умственными и психофизическими нарушениями.
«За принятие этих документов мы долго бились, но сегодня чиновники нас благодарят. Почему? Очередь в психоневрологический интернат несмотря на ужасные условия – 400 человек. За 2014 год (первый год действия новых документов) более 100 человек и не попали в психоневрологический интернат, а были приняты в приемную семью или под возмездное опекунство», – рассказывает Юрий Кац.
Системного решения для проблемы 18+ в России пока не существует. «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» – на этот вопрос особых родителей пока нет ответа. Для родителей малышей эти проблемы пока в отдаленном будущем. Но есть надежда, что к тому времени, когда они подрастут, у проблемы 18+ в России уже будет системное решение. Проект, который передумали для своих детей родители из Владимира, помогает заглянуть в возможное будущее.
