Виктория Петрова – президент фонда помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас». В 2012 году Виктории самой поставили диагноз БАС. С 2015 года молодая женщина передвигается на коляске, однако добиться установки в подъезде положенного по закону подъемника оказалось проблемой, на решение которой ушло полтора года.
Ждите ответа
Больным БАС по закону положена коляска, специальное питание, дыхательный аппарат и подъемник для коляски в подъезде.
Не все больные БАС успевают это приобрести: болезнь прогрессирует быстро, а очереди движутся катастрофически медленно. В маленьких городах, далеких от областного центра, нередки случаи, когда люди, страдающие БАС, умирали раньше, чем им успевали поставить официальный диагноз.
«Когда ноги ослабели и мне потребовалась коляска, мы решили установить подъемник в нашем подъезде, – рассказывает Виктория.
– Когда слабеют мышцы – преодоление даже одной ступени – это проблема. А когда ступенек семь, и под большим углом, то выход на улицу становится просто невозможным…
Моя дочь пошла в июле 2015 года в соцзащиту района Восточное Дегунино, чтобы встать на очередь. Встала. И тут и дело встало. Мы пошли в управу нашего района, но нас там принимали ровно две секунды. Сказали «ждите ответа».
Мы ждали полтора года – и это еще не много.
Неизвестно, сколько мы бы это все продолжалось, если бы не подключился наш фонд, префектура САО, волонтеры, если бы мы не писали президенту, и мэру Москвы, и везде, куда только можно было написать. Подключили даже телевидение, на канале РТР вышел сюжет про нас, и это помогло ускорить процесс».
Достучаться до префекта
Ксения, волонтер:
– Мы дружим с Викой несколько лет, познакомились, когда я стала волонтером службы «Милосердие».
Эта история с подъемником была тяжелой от равнодушия некоторых чиновников: поначалу никто не хотел всерьез вникать в наши проблемы. Например, в соцзащите сказали – «ждите». А больной с БАС ждать не может.
Потом вдруг выяснилось, что та модификация подъемника, который мы выбрали, не подходит для подъезда дома по каким-то стандартам. Но мы были согласны на любой другой, только никто ничего не предлагал! Сказали – мы не знаем, ищите сами.
Тогда руководители фонда пошли к главному префекту Северного округа, и, к нашей большой радости, он сразу же распорядился, чтобы нам поставили подъемник за счет городского бюджета. Вот так быстро и просто! Одно слово префекта округа – и проблема решена.
Представляете, как тяжело людям, у которых нет такой поддержки фондов, волонтеров, телевидения, – они ждут годами… Часто даже больше 5 лет ждут.
Причем формально всем называют разные «причины»: у кого-то «подъезд не подходит», у кого-то «выбранная модель подъемника» не годится – а моделей масса!
Это все отговорки, лазейки, чтобы отказать или отодвинуть сроки. Почему-то обязательно нужен общественный резонанс, чтобы дело начало сдвигаться с мертвой точки.
Как мы уговорили соседей
Виктория:
– Пандус в нашем подъезде был, но мне он мало помогал: во-первых, колеса у коляски не совпадали с рельсами пандуса, а во-вторых, чтобы поднять коляску хотя бы на три ступеньки, нужна большая физическая сила.
Конечно, неудобно – нам приходилось стоять у подъезда и ловить прохожих мужчин с улицы. Благо, у нас очень хороший дворник, он нам с готовностью помогал. Соседи тоже помогали.
С соседями нам вообще повезло – никто не был против установления подъемника.
Моя подруга Елена, сама тогда находившаяся на инвалидной пенсии, собирала подписи. Она объясняла соседям, для чего это нужно, отвечала на вопросы, и люди, все такие адекватные, вникали в проблему и шли навстречу.
Были те, кто сначала за закрытой дверью разговаривали, но потом соглашались открыть, подписать бумаги. Только спрашивали, не нужно ли им будет за это платить.
И вот, наконец, свершилось!
Елена, подруга Виктории:
– Соседи – молодцы, слов нет, но даже если все согласны сделать доброе дело, сколько же найдется в нашей стране препонов! Когда мы собрали подписи и отнесли в инстанции, нам сказали, что мы сделали все неправильно, потому что нет паспортных данных соседей. Но кто бы мне их вот так просто дал? Я же не уполномоченное лицо, – я говорила людям, что я просто подруга их соседки, которой требуется подъемник. На каком основании я бы собирала паспортные данные?
И вот пришлось созвать собрание подъезда. Потом стали предлагать ступенькоход вместо подъемника. Оно так и тянулось бы, если бы не помог префект.
Виктория:
– Я очень благодарна всем, кто принимал участие в этом деле. И поскольку подъемник установили на городские средства, собранные деньги было решено потратить на гусеничный подъемник для еще одной больной БАС. У нее в подъезде нет возможности установить стационарный, – жильцы дома против.
Фото: Павел Смертин
