Подростка с ментальным расстройством врачи намеренно дестабилизируют, чтобы поставить диагноз. Это бесчеловечно

Такого в крае еще не было

– Аня, поздравляем вас с признанием! Наверное, теперь «Открытой среде» будет проще разговаривать с властями. Например, о трудоустройстве людей с ментальными особенностями. Вы ведь были в этом первыми в регионе?

– Случаев инклюзивного найма в обычную компанию – с пониманием, что это человек с аутизмом, с четкой адаптацией, сопровождением и наставничеством – точно раньше не было.

Официально оформить нашего подопечного, молодого человека Женю, заведующим архивом в крупную компанию было очень сложно в юридическом смысле.

Трудоустройство людей с инвалидностью предполагает оформление множества бумаг, а если это ментальная инвалидность – тем более. Мы заинтересовались, есть ли у кого-то подобный опыт? С трудовой книжкой, договором, адаптацией рабочего места. В краснодарском Центре занятости, с которым мы сотрудничаем, подняли архивы и сказали, нет, такого еще не было.

У Жени был наставник со стороны компании и тьютор из «Открытой среды». Наставник сопровождал его в освоении рабочих обязанностей, а тьютор учила пользоваться стремянкой, общаться с начальником, обедать в столовой, соблюдать рабочее расписание и этикет при общении с коллегами.

Помощь тьютора была нужна пару недель, теперь она приезжает по запросу, если, например, у парня появляются к ней новые задания или нужна помощь. В компании оборудовали рабочее место Жени в соответствии с его особенностями, это предусмотрено законодательством.

Диалог с чиновниками пока не складывается

– Сейчас многие компании переживают непростые времена. Никого из ваших подопечных не сокращают?

– У них все хорошо. Я очень рада, что работодатели относятся к нашим подопечным с уважением, как к любому другому сотруднику, которого важно сохранить, потому что он делает полезную работу. Скажем, наш Женя занимается систематизацией документов – их количество исчисляется килограммами. Еще одна подопечная, Лиза, работает помощником кондитера.

– Вы поднимали на краевом уровне вопрос создания программы для трудоустройства людей с ментальными особенностями? Ведь, получается, только у вашей организации в регионе есть опыт, наставники, наработанные методики для масштабирования.

– К сожалению, мы пока не были услышаны. Три года назад на приеме у министра труда и социальной защиты края Сергея Гаркуши разговор был сложный. Более того, нам отказали в просьбе включить нас в совет при губернаторе. Нужно, видимо, зарекомендовать себя больше.

У нас много инициатив – по сопровождаемому проживанию, тренировочным квартирам, трудоустройству, полезной занятости. Наш огромный опыт востребован на уровне страны, к нам обращаются за помощью и советом другие некоммерческие организации. На днях «Открытая среда» вошла в управляющий совет ассоциации «Аутизм-регионы», объединяющей более 66 организаций.

Мы надеемся, что новый статус и наши достижения, которые были признаны экспертами Forbes, помогут нам все-таки прийти к диалогу с чиновниками.

Для человека с аутизмом самое страшное – остановиться в занятости

– За последние три месяца вам пришлось дважды переехать, насколько я понимаю, из-за финансовых проблем. Как вы справляетесь?

– Да, после февральских событий у нас, как у большинства благотворительных фондов в стране, сократились пожертвования. Итоги полугодия еще не подвели, но предварительно – падение на 40%. Затем произошло еще одно падение, когда отключились Google Pay и Apple Pay. У нас было много рекуррентных жертвователей, чьи пожертвования были привязаны к этим системам и списывались автоматически.

Тогда ребята из центра современной культуры «Типография» (включен в реестр НКО, выполняющих функцию иностранного агента) пригласили нас проводить занятия и вести офисную работу у них в библиотеке. Мы согласились с радостью. У нас была коммерческая аренда – а так мы могли перенаправить деньги на помощь подопечным. Закрытие центра из-за признания иноагентом стало для нас ударом.

На данный момент мы договорились об аренде помещения. Сейчас делаем быстрый и очень бюджетный ремонт, чтобы снова возобновить занятия – встречи творческих групп, киноклуба, другие мероприятия.

Для человека с аутизмом самое страшное – остановиться в занятости, и мы стараемся этого не допустить.

Я уже больше полугода веду диалог с администрацией города о льготной или безвозмездной аренде. По законодательству это абсолютно реально, ведь мы некоммерческая организация, уже зарекомендовали себя. Но пока все безуспешно. Сейчас мы думаем над письменным обращением от всех семей, которым помогает «Открытая среда».

Человека с ментальным расстройством врачи намеренно дестабилизируют, чтобы поставить диагноз. Это бесчеловечно

– Не так давно в соцсетях прогремела безобразная история. Ваших подопечных подростков в психоневрологическом диспансере заперли в кабинете и велели без какого-либо образца писать заявление на выписки из медицинских карт, когда они пытались оспорить диагноз «шизофрения». Удалось ли им добиться адекватного диагноза?

– К сожалению, диагноз тем ребятам никто не поменял. Их нет в системе как людей с аутизмом, хотя аутизм был диагностирован в детстве, и сейчас независимые специалисты это подтвердили.

Выписки нужны для прохождения медико-социальной комиссии. Казалось бы, просто откройте карту пациента и выдайте ему документ на основании этой карты с перечислением диагнозов и назначений, больше ничего не нужно. Но почему-то все сложно. Когда выписка нужна была моему брату, мама ходила в диспансер дважды, и ее доводили до слез.

В Краснодарском крае для смены диагноза требуют не просто пройти медико-социальную экспертизу и комиссию, а лечь на несколько недель, минимум две, в стационар.

Недавно я спрашивала об этом у врача диспансера, который ведет Никиту. У моего брата третья группа инвалидности вместо второй.

Почему так принципиально положить в больницу? Ведь человек с аутизмом не выдержит смены обстановки, незнакомых людей, сенсорно агрессивной среды, он не сможет общаться так, как привык, делать вещи, которые для него важны.

Это очень сильно его дестабилизирует, может дать откат на несколько лет назад. Мы долго работали, довели его до определенного состояния, затем отдали в больницу, чтобы сменить диагноз, хотя это совершенно не нужно. И получаем обратно с потерянными навыками и доверием. В следующий раз, когда действительно необходимо будет лечь в больницу, скорее всего, придется тащить его силой. Зачем все это?

Мне ответили, что медикам как раз и нужно его дестабилизировать, чтобы увидеть все его поведение и правильно диагностировать.

У меня большой вопрос к краснодарскому Минздраву – насколько же некомпетентны врачи в Краснодарском крае, если для того, чтобы диагностировать аутизм у человека, которому аутизм был поставлен еще в детстве (при том что аутизм не лечится и никуда не девается), нужно целых две недели?

В российской психиатрии есть замечательные инструменты диагностики, например ADOS, они позволяют за несколько часов провести дифференциацию и поставить правильный диагноз.

– Слушайте, такие провокации – это же очень жестоко, бесчеловечно. Как можно намеренно дестабилизировать человека с ментальным расстройством, чтобы посмотреть, что будет?

– Когда я услышала это, не поверила своим ушам. По внутреннему законодательству Краснодарского края госпитализация действительно обязательна. На федеральном уровне этого нет.

Находиться среди нейротипичных людей – это как все время быть на сцене, где тебя оценивают, и чаще негативно

– Я знаю, что ваш младший брат Никита увлекается игрой на барабанах. Мне казалось, людям с аутизмом трудно выносить громкие звуки. Аутизм не такой, как я его представляю, или Никита уникален?

– Никита, безусловно, уникален. Что касается аутизма – да, части наших подопечных громкие звуки могут действительно причинять физическую боль и страх.

Но в случае Никиты – он всю жизнь любит шум сильнее, чем обычные люди. Приходит домой после интенсивного дня, закрывает дверь в свою комнату, включает три радиоприемника, телевизор и большие колонки, музыкальный центр с разной музыкой и еще что-то на телефоне. И просто кувыркается, раскачивается или сидит больше часа. Это позволяет ему снять напряжение и жить дальше. Его особенность сенсорного восприятия – гипочувствительность, то есть ему все время не хватает звуков. Он очень любит звук и ритм – и это то, что сошлось в барабанах.

Никите очень хорошо на концертах и репетициях, его это не пугает, ему нравится. Это тоже особенность аутизма, просто в другую сторону. И так у многих.

– Как Никита справляется с волнением на концертах, когда оказывается перед публикой?

– Он выходит на сцену и играет с отсутствующим видом, совершенно не волнуется. Радуется, когда мы прыгаем и кричим ему что-то из зрительного зала. Волнуемся всегда мы.

Понимаете, для него быть среди нейротипичных людей – это как все время быть на сцене, все время быть оцениваемым. Он всю жизнь находится в такой ситуации, и чаще всего оценки отрицательные.

Детей с аутизмом в Краснодарском крае – несколько тысяч, взрослых после 35 лет – всего около 100 человек. Многие взрослые живут без диагноза, так как их пожилые родители не знают, что есть поддержка

– В Краснодарском крае, по официальной статистике, несколько тысяч детей и подростков с аутизмом, а вот взрослых… всего 14. У вас сейчас 180 подопечных. Это только молодежь или есть и люди старшего возраста с аутизмом, которых вы давно ищете?

– К сожалению, нет, по-прежнему самому взрослому человеку в нашей организации чуть больше 30 лет.

Мы поняли, что проблема, возможно, не только в диагностике, но и в состоянии родителей взрослых людей с аутизмом. Это люди, которые всю жизнь не получали никакой поддержки, сопровождения, не слышали о подобных проектах. Им очень сложно начать искать что-то и поверить, что все это работает.

К слову, про 14 человек. Недавно одно СМИ направило Минздраву края запрос с просьбой представить новые цифры, и вот – на 2019 год взрослых с аутизмом уже больше ста.

Думаю, тут сработали и Минздрав, который понимает, что их странную диагностику никак нельзя обосновать, и родители, которым я все время повторяю, что, если не бороться за правильный диагноз, таких людей просто не будет в системе и на них не будут выделять финансирование.

«Мы готовы собрать средства на обучение врачей бесплатной системной диагностике аутизма в Краснодарском крае»

– Как вы относитесь к своего рода моде на аутизм? «Мне кажется, я в спектре, думаю, это аутизм». Пару лет назад так говорили о биполярном расстройстве.

– Однозначно, это обратная сторона узнаваемости некоторых особенностей аутизма. И романтизация аутизма в медиа. А вообще, если есть сомнения, конечно же, имеет смысл пройти обследование. Если, конечно, сам человек этого хочет.

Другое дело, что не у всех есть такая возможность, и то, что происходит в психиатрии вообще и в диагностике в частности, вызывает вопросы. Но в некоторых регионах некоммерческие организации внедрили дифференциальную диагностику, и теперь обычные государственные врачи владеют всеми необходимыми инструментами.

Мне бы хотелось воспользоваться вашей трибуной и в который раз заявить: мы готовы собрать средства и передать их на обучение врачей, которые работают в госсистеме и диагностируют аутизм в Краснодарском крае. Единственное условие – диагностика должна быть бесплатной и проводиться системно.

Нам не нужно даже упоминания. Мы предлагаем сделать это не первый год.

Почему нельзя половую тряпку повесить сушиться с полотенцами?

– Расскажите, зачем нужна тренировочная квартира, что она дает людям с аутизмом и какие возможности создает?

– При аутизме часто возникает ситуация, когда человек в одних условиях может воспроизвести действие, например вымыть тарелку, а в других условиях, где точно такая же раковина, кухня, но другие люди и исходные данные, он не сможет это сделать.

Мы учим человека с аутизмом не мыть конкретную тарелку в конкретной раковине, а делать это во всех возможных раковинах и случаях, и даже проявлять инициативу. Чтобы это было не заученное, а осознанное действие.

Это очень простой пример, а есть куда более сложные навыки. Например, выбрать, чем заниматься в свободное время, сходить в магазин, вызвать сантехника, забрать платежный документ, принять гостей. Понять, где грязно, а где чисто, а не просто убрать все по списку.

Мы ведь даже не задумываемся, как сложна бытовая жизнь, из каких тысяч маленьких деталей состоит работа нашего мозга, когда мы осваиваем быт на уровне, необходимом для безопасного проживания.

В тренировочной квартире с нашими подопечными работает целая команда специалистов. Это очень дорого и сложно, но дает великолепный результат.

Мы готовим их к самостоятельному плаванию, к жизни, когда их родителей не станет. Чтобы они не попадали в ПНИ, как сейчас.  

И, конечно, мы готовим к жизни в системе сопровождаемого проживания. Открыли одну такую квартиру в Краснодаре, там сейчас живут люди, которые три года обучались в тренировочной квартире.

Но даже спустя такое время есть сложности и проблемы, и смешные, и грустные. Например, возникает вопрос: почему нельзя половую тряпку повесить сушиться с полотенцами, ведь она такая же тряпка, как и полотенце?

Мы учим ребят жизни в сопровождении. Неважно, будет это полное сопровождение, частичное или жизнь в интернате. Мы однозначно качественно улучшаем их будущую жизнь.

«Извините, мы забили унитаз овсяной кашей»

– По вашим соцсетям видно, что некоторые из ребят достигают поразительных успехов. Когда вы рассказываете, что человек, который никогда не оставался один без мамы, не ночевал нигде, кроме дома, остается в тренировочной квартире, просыпается утром и готовит себе завтрак, это очень круто. И радостно.

– Спасибо. Действительно, для человека с аутизмом это немаленький шаг. Такие победы требуют нескольких лет работы и больших вложений – и временных, и финансовых, и методических. Но оно того стоит.

– Не могу не спросить – за те три года, что существует ваша квартира, какие-то разрушения были? Квартира цела?

– О, наши ребята в этом смысле успешнее, чем обычные молодые люди, осваивающие взрослую жизнь. У них было всего две заметных истории. Одна – когда сломался стол. Просто на него встал 130 килограммовый человек, чтобы вкрутить лампочку.

И еще одна – когда мы, извините, забили унитаз огромной кастрюлей овсяной каши. Ну не рассчитал человек, сколько каши нужно сварить, у него получилось столько, что и рота солдат не съест. И он решил ее выбросить. Видимо, его дома учили, что если что-то не доел – надо смывать в унитаз. Он именно это и сделал.

Любой молодой человек, когда адаптируется к жизни, что-то ломает, сжигает и тому подобное. Но такого, чтобы у нас именно из-за особенностей диагноза было что-то разрушено, не было ни разу. И соседи, и владельцы помещений никогда не предъявляли никаких претензий.

Один на всех главный секрет – получать кайф от своей работы

– Как вам удается найти людей, готовых работать безвозмездно? Как удается удерживать свое волонтерское сообщество?

– Люди уходят и приходят, и это нормально. Может, нашему городу Краснодару просто повезло на хороших людей?

Да, у нас в «Открытой среде» есть стратегия привлечения волонтеров, есть куратор волонтеров, есть стратегии удержания, поощрения и всякие другие «страшные» стратегии. Мы считаем, что работа по привлечению сторонников требует системности и экспертности, в том числе понимания целевой аудитории.

Но все эти слова и конструкции работают только до момента, когда волонтер попадает в организацию, и еще какое-то время. А дальше – это качества самих людей. И способность наших подопечных очаровывать.

Волонтеры сопровождают ребят на всех мероприятиях индивидуально. Например, в кино или в музей они идут не с родителем, а с консультантом-волонтером, который помогает справиться со сложностями. Также у нас есть волонтеры-юристы, волонтеры-программисты, волонтеры-фотографы. Они помогают нам своими профессиональными навыками.

Я не хочу сказать, что человек с аутизмом – всегда милое создание. Это может быть огромный мальчик, у которого капает слюна, в испачканной одежде, который знает четыре слова и бегает вокруг вас. Но мы готовим волонтеров к восприятию разных людей, и им удается получить кайф от своей работы.

Сейчас, после февральских событий, поток волонтеров у нас сократился втрое. Но мы по-прежнему даем возможность людям с золотыми умами и сердцами понять, где они могут свои золотые умы и сердца приложить. А дальше начинается синергия.