Маленький, худенький и сутулый Коля Прохоров, скрючившись, лежал на кушетке и не мог удержать голову. Таким в 4 года его увидели специалисты Марфо-Мариинского медцентра.
– Ну что, попечатаем? Знаешь, как называется эта программа? Правильно, ворд. Что хочешь напечатать? – эрготерапевт Анна достает адаптивную клавиатуру с большими разноцветными клавишами.
– Мама Юля, – отвечает Коля. Он сидит в кресле с поддержками возле стола, медленно и старательно нажимает на клавиши. Правильно получается через раз, но не потому, что Коля путает буквы. Он хорошо их знает и умеет читать. Но из-за спастики рук промахивается мимо или нажимает дольше, чем нужно, и на экране вместо одной буквы появляется целая строчка.
Сейчас Коле Прохорову 9 лет, он крепкий спокойный мальчишка. Несмотря на тяжелую, IV степень ДЦП, многое может и учится в школе. Пропускает только один раз в неделю – когда приезжает на занятия в Марфо-Мариинский медцентр. Пять лет назад его мама выбрала длительную реабилитацию вместо курсовой и нисколько об этом не пожалела.
Чувство вины и жизнь на чемоданах
– Когда Коля родился, я вообще не понимала, как жить, – вспоминает Колина мама Юлия. – Куда бежать, за что хвататься. Вся семья была в стрессе, все смотрели на меня, как я себя поведу. И не было людей, которые могли бы направить, врачи в поликлинике сами ничего не знали.
У Юлии было ощущение, что надо срочно что-то делать, иначе можно все упустить – об этом писали мамы детей с ДЦП во всех чатах. Там же советовали разные методы и центры реабилитации. И Юля стала хвататься за все, а вдруг это поможет? Записывались на один курс, другой, ездили в разные города и даже страны – побывали в Китае и Чехии, потратили все сбережения, но результата не увидели.
– А где-то даже становилось хуже, был откат назад. Причем тебе абсолютно все говорят – вы получили курс, езжайте домой и ждите. Через какое-то время выстрелит. Накопительный эффект. Но нет, ты его не видишь, – продолжает Юлия. – И такая уже усталость, у тебя постоянно собран чемодан, ты куда-то уезжаешь на месяц, оставляешь семью, переживаешь за старших детей, как они там, без мамы. Коленьку надо лечить, извините, девочки, теперь вы сами.
А еще Коля все время заболевал, или во время самого курса реабилитации, или сразу после, как только возвращались домой. Юлия понимала – что-то здесь неправильно, не так должна жить ее семья. Но если переставала заниматься с Колей, тут же накрывало чувство вины.
– Я думала, вот люди же могут: приехали, вещи перестирали – и снова на реабилитацию, а я не могу. И вот на последней нашей курсовой реабилитации нам сказали: вам нужны постоянные занятия, и тут как будто что-то у меня щелкнуло. Да, точно!
Гнутые ложки и скейтборд
Юлия стала думать о постоянных занятиях. Тогда, по ОМС, они попали на курс в Марфо-Мариинский медцентр. И как только там открылась программа длительной реабилитации, сразу же записались. Семья живет в Крюково, этот район Зеленограда относится к Москве, но ехать до центра города нужно на электричке и метро. Путь неблизкий, но несколько раз в неделю он оказался по силам и маме, и Коле.
– С этого момента наша жизнь перевернулась, она вошла в нормальное русло, – говорит Юлия.
– Когда Коля к нам пришел, он не умел ни сидеть, ни стоять, ни передвигаться, кроме как ползать по-пластунски на животе. Он не стремился к общению, говорил очень тихо, неразборчиво, – вспоминает руководитель Центра реабилитации детей с ДЦП, врач-невролог Марфо-Мариинского медцентра Елена Семенова.
Если ребенок с ДЦП не занимается, то осложнения неизбежны, так развивается болезнь. Формируются вывихи суставов и контрактуры, когда ребенок уже не может поднять руку, согнуть ногу. Он растет и деформируется, скрючивается.
Как только Коля попал в программу длительной реабилитации, Юля успокоилась. Специалисты постоянно на связи, дают домашние задания, можно прислать видео и спросить, правильно ли делают упражнение. Помогают подобрать средства реабилитации, подсказывают, как лучше организовать быт.
– Специалисты приезжали к нам домой. Оценили, как Коля одевается, снимает шапку, посмотрели, какая у нас посуда. Сколько мы ложек погнули! – смеется Юля. – Искали правильный изгиб, чтобы Коле было удобно самому есть. А то он ест, и все на стены летит. Я и потолки мыла, и стены.
Вместе придумали приспособление, чтобы Коля мог сам передвигаться по дому. На широкий скейтборд положили мягкие блоки и валик для головы, пристроили ремень для страховки. Коля лежит на животе, руками отталкивается от пола, и так гоняет по квартире. Играет с младшим братом Андреем то в догонялки, то в прятки.
Я просто поверила
– Только благодаря длительной программе мы ушли от оперативного вмешательства, у нас нет операций, нет сколиоза, нет вывихов тазобедренных суставов, хотя Коля – ребенок с ДЦП, который не может ходить, – продолжает рассказ Юлия.
«Наша большая гордость и профессиональная удача!» Так говорят про Колю в медцентре.
– Коля анатомически правильно сформирован, хорошо физически развит, он крепкий парень, у него ровная спина, широкие плечи, мускулистые руки и ноги, – комментирует Елена Семенова. – Если его посадить в ряд со здоровыми детьми, вы и не скажете, что это ребенок с ДЦП.
В центре отмечают, что все это стало возможным, потому что Колина мама выполняла все рекомендации. Сама она называет специалистов не иначе как коллегами. И даже когда она в чем-то сомневалась, не боялась попробовать, ощущая поддержку. К примеру, долго не могла решиться отдать Колю в детский сад.
– Мне было сложно даже переставить кресло в коляске, лицом от себя. Я всегда возила его лицом к себе, чтобы видеть. А мне говорят: нет, он должен вокруг смотреть, а не на вас, – вспоминает Юлия. – И Алексей, инструктор ЛФК, просто взял и переставил сиденье. Так надо. Я бегала и заглядывала сначала, как там Коля. А он прекрасно. Сидел, улыбался и смотрел на мир.
Специалисты видят нас другими глазами, со стороны. Им надо доверять и с ними надо идти в ногу. Я могу смело сказать, если инструктор сказал, и мама выполнила честно, у ребенка будет результат. У меня так получилось. Я просто поверила этим людям.
Появилось время просто посмотреть на небо
Сейчас жизнь Коли понятна и размеренна. Четыре раза в неделю он ходит в школу, один раз, в среду, на занятия в Медцентр. Возвращаются примерно в одно и то же время. Потом домашние занятия, уроки и обязательно – семейный ужин, когда за столом собирается вся семья. Каждый рассказывает, как прошел день. У Коли две старшие сестры и младший брат.
– И каждый вечер мы все вместе играем. В настольные игры, шашки, бродилки-ходилки, это все быстро, похохотали и пошли. Или в «Крокодила». Вчера Коля изображал лепесток, как будто пальцами его срывал и дул, а мы не отгадали, – говорит Юлия.
У мамы появилась время на себя. Юлия получила новую специальность. По образованию она инженер-технолог. А сейчас парикмахер-стилист, работает сменами, научилась планировать свое время и все успевать.
– Сначала, когда Коля стал заниматься, у меня появилось время просто посмотреть по сторонам, на небо. Когда ты все время со своим ребенком, как ежик из иголок состоишь. Сейчас я могу и в СПА сходить. Дочь говорит: «Мама, ты стала не такой зажатой, задумчивой».
Я буду все выполнять
– Наша реабилитация устроена так, что мы имеем возможность наблюдать ребенка в процессе роста и корректировать задачи. А значит, давать семье рекомендации, которые на каждом этапе будут наиболее актуальны для ребенка, – комментирует Елена Семенова. – Если идти по пути, который предлагает поликлиника, мама так и будет метаться по курсам массажа, которые ни от чего ее ребенка с ДЦП не спасут и ничему его не научат.
В Марфо-Мариинском медцентре дети с ДЦП занимаются столько времени, сколько нужно, чтобы они освоили те навыки, которые могут освоить.
– Я пока не строю планы, как все будет дальше. Возвращаться к курсовой реабилитации точно не буду, – говорит Юлия. – Если нам дадут диплом выпускника, я, наверное, спрошу, а как вы видите наш путь дальше? И все, что они мне посоветуют, я буду выполнять.
